Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Complimenti per l'idea! Appoggio in pieno Esiste già un sito "tumoredelrene.org" che seguo ormai da tempo,ma devo essere sincera, pensavo fosse migliore essendo specifico,ma in realtà non è un gran che,a volte si apprende di più da "sportello cancro"del Corriere della Sera,pertanto hai tutto il mio appoggio e ti rinnovo i complimenti per l'idea.Cara Matilde,hai visto che pima o poi le buone notizie arrivano per tutti?Coraggio e proseguiamo il nostro cammino anche se non è proprio una passeggiata! Buon sabato a tutti

buon sabato pomeriggio cari amici del sutent.

io sto a pezzi, giovedi la situazione e' degenerata, papa' non muoveva piu' gambe e braccia per cui ci siamo precipitati al dh oncologia....non hanno neppur voluto vederlo!!! ci hanno mandati al pronto soccorso..qui viene disposta una tac al cranio, eseguita subito e velocemente, piu' rx torace, piu' vari esami del sangue...viene visto da due medici piu' un neurologo. le metastasi al cranio purtroppo sono aumentate di numero e di dimensione. quel ke e' piu' grave e' ke anke l'edema che le circonda cresce e si muove...COMPLIMENTI ALLA BRILLANTE ONCOLOGA CHE SOLO IL GIORNO PRIMA AVEVA DIAGNOSTICATO INFLUENZA E PURE DIMINUITO IL CORTISONE. COSA CHE ANKE UN PRINCIPIANTE SA KE PIUTTOSTO E' DA AUMENTARE MA MAI DA DIMINUIRE IN QUESTI CASI... Fatto sta che a questo punto il primario del DH si fa vivo in fretta e ordina il ricovero in ospedale per intervenire in modo massiccio col cortisone e allo stesso tempo su mia richiesta da l'ok a riassumere dalla sera stessa il SUTENT.
Ora e' li in ospedale, io sono appena rientrata, ho lasciato la con lui la mia mamma..lunedi max martedi verra' trasferito in un altro ospedale di torino e al piu' presto appena ridotto l'edema, si comincia con al radioterapia all'encefalo. almeno per 10 giorni.. il SUTENT continuera' ad assumerlo, per ora, non ci sono controindicazioni alla radio + sutent...per cui attacchiamo su due fronti...fin che il suo fisico regge...e mi auguro tanto ke vada tutto bene.
e' una lotta dura, ma bisogna combattere con tutte le ns forze sempre, senza mollare mai.

Auguro a voi e alle vostre famiglie una serena domenica.
a presto
sperando di portarvi notizie migliori,
ciao Maddy

Buon pomeriggio,

ieri mi hanno chiamato dall'oncologia per comunicarmi l'esito della tac effettuata qualche giorno prima, non ho avuto modo di leggere il referto, da quanto dettomi dalla dottoressa la situazione è stazionaria, quindi si riprende con il sutent..
Ad essere sincero che il farmaco qualche effetto (non collaterale ) lo avesse provocato.

Un abbraccio a tutti, a presto

Ivan

CIAO MADDY! Ti ho visto on- line e prima di chiudere volevo salutarti. Come reagisce papa'? Si riprende bene? Dacci presto notizie!

Ivan, mi sembra che non proceda male, la stazionarietà alle cose è sempre di buon auspicio, sempre in gamba ed a risentirti presto con nuove sempre più buone.

come dicevo sono passato da sutent ad everolimus.dopo 2 anni di sutent,che sicuramente ha rallentato la malattia e mi ha dato una qualità di vita accettabile,la tac ha riscontrato un aumento volumetrico delle metastasi ossee presenti.sto perciò provando con everolimus.al momento non riscontro effetti secondari.vi farò sapere se vi sarà riscontro positivo alla prossima tac.sono ormai 5 anni che combatto questa dannata malattia e dopo5 interventi chirurgici(rene surrene,occipite,vertebre cervicali,costole ,occipite e fossa cranica posteriore)35 sedute di radioterapia,3 sedute di cyber-knaif a vicenza,2 anni di immunoterapia,22 cicli di sutent embolizzazioni pre-operatorie...aggiunta alla mia idiosincrasia al computer mi porta a rimuovere il tutto sfuggendo da quanto mi ricordi questa fottutissima situazione.a tutti voi coraggio e cerchiamo di non arrenderci.

caro Franco, i miei dubbi su Cucciolo sono molto simili a quelli espressi da Laura. Non per essere la solita scassa...... ma giusto due o tre cose non tornano. ovviamente spero di sbagliarmi.
Grazie per tutti i mess di solidarietà. Ho letto tutte le vostre ultime novità (belle e brutte)
cara maddy ti son vicina.le nostre storie sono così parallele....
a chi diceva di fare un sito tutto "nostro" appoggio caldamente:ottima idea
un saluto a nanni che per me è nuovo

baci a tutti tutti tutti
ern

Il ritorno nella piazza di Cucciolo e Nanni ci dona nuove conoscenze e speranze.Mi auguro che qualche volta passiate a prendere il caffè con noi.
Un particolare augurio al babbo di Maddy e un saluto a tutti

ciao cari amici,
oggi e' cosi'...mi sento malinconica...ho paura di cio' ke dovremo affrontare: radioterapia all'encefalo...dovranno irradiare quasi tutto l'encefalo, purtroppo le metastasi erano circa 15 nella prima tac, in questa dove mi dicono che sono aumentate di dimensione e di numero, non ho chiesto e non ho voluto sapere a quanto ammontano...
la situazione e' drastica.....
ho consultato gli altri due illustri medici oncologi "famosi" nel nord italia a cui mi ero gia' rivolta per parere e entrambi mi dicono ke il sutent per il cranio non e' stato suff. e a questo punto non basta, c'e' bisogno della radio. anzi rafforzano e mi dicono: cominciatela al piu' presto.

papa' oggi sta abb. bene, con le dosi di cortisone aumentate ha ricominciato a muovere gambe e braccia e a coordinarsi in modo corretto. si e' alzato da solo. e' molto spaventato...ha solo 60 anni e' ben lucido e sa a cosa sta andando incontro.

bisogna credere e sperare ke tutto andra' per il meglio..

X ALBY : sai mi dicono ke se non irradiamo subito il rischio e' proprio che il cervello sia compromesso e la paralisi arrivi velocemente..e' l'ultima cartuccia che abbiamo da sparare...il sutent per la zona cranio per il cancro di mio papa' non e' suff..dobbiamo aiutarlo con la radio..

cara LAURA un saluto anche a te e alla tua mamma Mariella..speriamo potete trascorrere una domenica tranquilla..qui da noi c'e' una cosi' bella giornata di sole...peccato avere la pioggia dentro nel cuoricino...

ERNestina..forza dobbiamo lottare insieme e tenere duro..x i ns papa'...che possiate avere una buona domenica anke te e severino...

vi abbraccio tutti
baci Maddy

un caloroso bentornato.
per il resto ke dire....forza NANNI NON MOLLARE MAI....
una serena domenica anke a te...con affetto Maddy

Nanni, di quante ne hai passate, devi avere un fisico bestiale, una vera rarità! E poi, lasciamelo dire, credo che i tuoi oncologi ed i tuoi chirurghi devono essere delle persone ardite, non se ne sono lasciata scappare una, così è bello sentirne parlare, se poi ci mettiamo che anche tu non sei uno sprovveduto, ecco che il mosaico prende forma, ogni casella al suo posto finchè non si ricompone tutto! Non avere avversione al pc, è il mezzo più opportuno per tutti in questi momenti, che ci aiuta ad andare avanti anche solo sotto l’aspetto dell’informazione, scambiarsi qualche opinione a me personalmente ha aiutato molto, a volte divaghiamo, non ci dobbiamo per forza fossilizzare a parlare di malattia, ci possiamo inserire argomenti diversi alla portata di tutti. Ora, con Everolimus si spera che le cose procedano ancora meglio e, se gli effetti collaterali saranno minori a fronte di maggiori benefici, ci sarà festa per tutti! Un grande in bocca al lupo.

Maddy, percorri la strada che ti è stata indicata dagli oncologi, se incontri una certa vitalità da parte di Carluccio è forse il momento buono per approfittarne ad irradiarlo, con la speranza che quanto dice il medico radioterapista possa valere veramente la ripresa della deambulazione, quindi senza indugi e, speriamo bene.

Ieri mi sono messo di buzzo buono e, dopo aver letto quasi tutte le 80 pag. di post passati, ho inviato una e-mail privata a tutti quelli che non si sono fatti più sentire da gennaio ad oggi. Ho scritto a Dadaman; MIRANDA; Manuela; Andy; Allegra; aldo74; sicula; valina; gll973; vanvaruzzy; princessdaisy; sagu64. Per il momento mi ha risposto solo Allegra, che ringrazio tantissimo e invito a continuare a leggerci e venire a trovarci più spesso che può. Riporto il suo messaggio:
“Buongiorno, grazie per non avermi dimenticato.
La terapia Sutent su mio padre ha avuto effetti davvero ottimi. Dalla tac fatta circa 3 mesi fa, risultavano regrediti i noduli sia ai polmoni, sia nell'allocazione del rene che gli è stato asportato. Ha rifatto la Tac due settimane fa, ed è regredito a tal punto che la Tac non riesce più a misurarlo. Per di più sta assumendo un dosaggio ridotto in quanto il primo dosaggio che gli era stato prescritto gli dava gravi effetti collaterali. Ora assume regolarmente il Sutent, senza particolari effetti indesiderati, ed ha perso quell'aspetto di persona ammalata.
Che dire....so benissimo che non guarirà e che questo miglioramento è temporaneo però.....siamo felicissimi!!!
Ciao! Allegra” Le ottime notizie che ci riferisce Allegra circa la regressione della malattia di suo padre fanno veramente ben sperare.
Cara Ernesta, ed anche Laura, come vedete non tutti i precursori di questo forum sono spariti o sono latitanti. Come ha passato la domenica Severino? Spero che i dolori si siano attenuati e nel frattempo la macchina sia stata riparata. Un caloroso augurio a tutti voi.
Nanni, non so dove trovi la forza. Nonostante mi definisca una persona molto forte, anch’io qualche volta mi abbatto e lascio spazio dentro me allo sconforto. Per fortuna ho una famiglia intorno che mi da coraggio e che mi costringe, anche se loro non lo sanno e non fanno nulla, a reagire e buttarmi alle spalle i momenti bui. Sono Padovano pure io, fammi sapere dove sei seguito, mi pare in ottimo modo. Un caloroso augurio, che tutto vada per il meglio.
Maddy, non ho parole per descrivere il mio dolore per le stato di tuo padre. Sono d’accordo con Alberto, fai iniziare la radio il più presto possibile e speriamo bene. Un forte abbraccio ed un augurio portentoso a Carlo.
Ivan, …. niente nuove buone nuove! Non mi sembra che vada male e vedrai che l’esito della Tac confermerà il parere dell’oncologa.
Matilde, per ultima ma non ultima. Come va?? Hai letto il post privato? Morgan come se la passa? L’esito della Tac mi sembra soddisfacente. Un abbraccio a tutti e aperitivo pagato!!
Ciao Franco

Una signora va a fare acquisti in un esclusivo negozio. Entra e chiede un paio di scarpe. Ne prova una dozzina di paia ma si lamenta con la venditrice che sono tutte strette.
“Ma devono essere strette, signora, è la moda di quest’anno”
“Si ma io ho i piedi dell’anno scorso!!!!”

"Infermiera, il dottore tergiversa, ma almeno lei mi dica la verità: quanto tempo mi resta da vivere?"
"E' difficile dirlo signore. Ma se fossi in lei non comincerei a guardare nessun serial televisivo....."

Ciao a tutti, solo due righe per salutarvi e per ribadire che stasera inaugurerò il 20° ciclo, se solo si permette di comportarsi come quello precedente che è stato il più devastante in assoluto, va a finire che farò richiesta di altro protocollo di sperimentazione, che dite rischio grosso???!!!!
Intanto questo ciclo me lo dovrò sorbire ancora da 50 mg con pausa e, quasi sicuramente dal prossimo inizierò altro protocollo da mg 37,5 continuativo e comunque fino a che non schiatterò schiacciato dagli effetti collaterali, solo allora mi sarà concessa la pausini per qualche settimana!
Ora vi saluto e, se me lo permettete vorrei lanciare un corposo incitamento a Maddy ed Ern per i loro papini, per tutti gli altri, forza e sempre più agguerriti contro la bua ed il sutent!!

Carissimi tutti, so di uscire un pò dal seminato ma oggi vi voglio raccontare la giornata più terribile della mia vita. Ero a casa di riposo ed alle h 13 mi ha chiamato mia sorella agitatissima dicendomi che nostra madre era svenuta ed era incosciente ed aveva già chiamato il 118. Arrivo di corsa e trovo l'equipe dell'automedica che stava già provvedendo a dare i primi soccorsi ed effettivamente la mia mamma era incosciente ma risvegliabile, non rispondeva a nessuno stimolo e non parlava. Ho pensato ad un ictus o peggio ad una emorragia cerebrale, ma per fortuna la tac cerebrale eseguita immediatamente al suo arrivo in pronto soccorso era negativa. Si è risvegliata in ospedale dopo aver eseguito gli accertamenti, circa tre quarti d'ora dopo la sua caduta. Ora è ricoverata nel reparto di medicina d'urgenza e fortunatamente non ha riportato deficit neurologici. Si presume sia stato un attacco ischemico transitorio. Credetemi, ho veramente creduto di perderla..
Ho voluto raccontarlo anche a voi perchè ormai vi considero un pò "di famiglia" ed è bello condividere anche un pò di vita vissuta esulando un pò dall'argomento principale. Ora vi saluto e torno in ospedale dalla mia mamy. Buona serata a tutti.