Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao erminio coetaneo di papa'....visto ke ti vedo col semaforino verde, un salutio tutto per te e' doveroso.
un abbraccio
maddy

Alberto,ma che sei come Pierino? Quante ce ne combini? Vabbè che vuoi tenere il forum in fermento,ma stai esagerando,datti una calmata! A parte gli scherzi,come ti senti? In precedenza avevi mai avuto nulla di simile visto che dici di avere problemi di asma? Tienici aggiornati e... in bocca al lupo,fai vedere chi sei!!!!!!!! Marco ieri ha fatto la tac:niente di nuovo,tutto come 3 mesi fa (meno male!) ma ha il fegato affetto da steatosi,sicuramente dovuta agli effetti del nostro caro Sutent,dobbiamo vedere se nella pausa recupera un po' come del resto per tutti gli altri effettacci (globuli,piastrine,ecc.)Bacioni a tutti e agli assenti:ma dove siete finiti???????????????'

Ciao ragazzi,
mio padre da 2 gg , ginocchio gonfissimo, oggi visita ortopedica ed il medio richiede immediata rx , ho chiamato l'oncologo il quale dice che i versamenti si verificano spesso durante l'assunzione del sutent ma l'ortopedico teme un'infiltrazione della malattia.
Lunedi' vi daro' notizie.
Saluti.
Simona.

Si Giulietta, sono Pierino la peste! Dunque, ricapitolando un po’, l’asma è subentrata se ricordo bene al 5° ciclo del sutent, durante la pausa, ultimamente però si fa sempre più pesante da sopportare tanto che l’ultima volta sono dovuto ricorrere al cortisone per respirare un po’. Due mesi fa durante l’assunzione del 17° ciclo avevo accusato un dolore più marcato nella zona emitorace destro, lo feci presente alla Dottoressa oncologa, la quale mi disse che se persisteva o aumentava, avrebbe fatto fare una ecografia, passa il tempo, il dolore si attenua, ed io non gli ho dato più molta importanza, addirittura durante la pausa quel dolore sparisce completamente, ma io ho fatto più fatica di altre volte a riprendermi, riprendo il 18° ciclo, si ripresenta il dolore non tanto forte e vado avanti senza fare nulla, rifaccio la pausa ed il dolore scompare, quindi mi sono fatto l’idea che potesse trattarsi di dolore proveniente dalla zona operata. Il 25 agosto ho iniziato il 19° ciclo e subito si è ripresentato quel dolore, vabbè dico siamo alle solite, ogni volta che inizio il ciclo sto stronzo si fa vivo, ma poiché non era per nulla forte lascio perdere, ora però martedì scorso, il medesimo dolore l’ho accusato all’emitorace sinistro ed in modo considerevole in zona dove non ho mai sofferto di nulla, allora mi sono allarmato e, visto che aumentava mi sono immediatamente messo sotto antidolorifico, dopodiché ho attivato tutte le procedure d’urgenza per andare a risalire a cosa sia dovuta tanta grazia!!
Sono lieto per Marco che la tac sia andata senza variazioni al peggio, spero che la prossima sia con variazioni al meglio. Per quanto riguarda il fegato steatosico non ti posso dire se sia dovuto al sutent o meno, io lo avevo così già da prima a causa della forchetta che non smetteva mai di girare la pastasciutta!!!!

Ultimamente ero particolarmente contento perché sono riuscito a fare rientrare (quasi) nei parametri la creatinina dato che sei mesi fa era salita a 1.8, ora è scesa a 1.36, beh diciamo che da una parte va e dall’altra balbetta un po’. Comunque niente paura non vi abbandonerò così facilmente, abbiamo intrapreso insieme questa avventura ed insieme la dobbiamo concludere, fosse anche tra 40 anni!!!!

Sisi, chi ascoltare tra l’ortopedico e l’oncologo? Un bel busillisi, a questo punto, aspetta le radiografie che sarà meglio, visto che qui ormai si va avanti per azzardo, tuttavia confermo, il sutent potrebbe dare dei versamenti o edemi vari, non so di che natura, può darsi anche pleurici come il mio oppure al ginocchio come a Ninuzzu, ma non posso azzardare di più perché va a finire che magari mi scotto!

Domani tanto per non cambiare, mi vado a fare una piccola gita fuori porta con mia moglie, pranzettino in agriturismo e poi rientro a casa in serata anzi nel primo pomeriggio perché se no sarebbe troppo pesante per le mie attuali performance, non mi strapazzerò ve lo prometto!!
Ciao a tutti, a domani sera se avrò la forza di pigiare il tasto per accendere il pc!!

si ALBERTO qualke fungo carluccio l'ha trovato....e oggi a pranzo li abbiamo cucinati con il risotto....una squisitezza....
bene se non hai febbre.
martedi post tac dacci notizie...buona gita in agriturismo domani...

BOBO47 cosa intendi per Hgrave ? handicap grave? la l.104 quali agevolazioni puo' darci? grazie per le info....

buona domenica a tutti

Per Maddy
Il riconoscimento di handicap grave dà diritto ad usufruire della legge 104 art.33 che riconosce tre giorni di permesso retribuito per l'assistenza alla persona con H. grave riconosciuto dalla Commissione.Per ulteriori informazioni vedi il sito www.favo.it o puoi rivolgerti alla sede Inps più vicina .
Auguri e un saluto a tutti

ciao a tutti.

GRAZIE BOBO PER LE INFO. SEGUIRO' TUO CONSIGLIO.

DOMANDA , DA IERI A MIO PAPA' LACRIMANO PARECCHIO GLI OCCHI, PUO' ESSERE UN EFFETTO COLLATERALE DEL SUTENT?
QUALCUNO DI VOI HA AVUTO STESSO PROBLEMINO?

OGGI COMUNQUE E' IN MONTAGNA CON MAMMA, PER CUI PER ORA A PARTE PICCOLE COSE REGGE BENE LA TERAPIA. SIAMO ALLA 18ESIMA PILLOLA.

BACI BUONA DOMENICA MADDY

Ciao bella gente, come va? Ultimamente vedo meno animazione in giro, saranno scariche le batterie? Matilde, a te il compito di cominciare con le ricariche! A Brasilero e Stefano bisogna sostituire le pile oppure passare al vecchio sistema di ricarica manuale con la corda!!!!
Myta, credo che le ferie siano ormai solo un ricordo, un piccolo accenno che state bene ci farebbe piacere.
Susanna, ti stai preparando ad affrontare un altro anno scolastico in mezzo a quei scalmanati?! Mi raccomando se fanno i fessi un bel sette in condotta così imparano, come sta la Mamma?

Bobo, grazie per l’incoraggiamento, reggo ancora bene, nonostante gli ultimi acciacchi, certo non è come prima che non mi contenevo neanche di fronte al sutent, ora mi devo muovere con parsimonia ed evitare qualche strapazzo, non si sa mai con sti versamenti cosa mai può capitare.

Franco, quando non ti vedo girovagare per la piazzetta mi viene voglia di venire a suonarti il campanello, ma poi temo di disturbare ed allora desisto!
Ilaria, come va con la polmonite?

Maddy, non ho riferimenti circa la lacrimazione degli occhi, può darsi che si debba fare risalire il tutto al sutent, in questo caso si può dire che si tratta di versamento lacrimale, beh sai ragionandoci un momentino può davvero essere così, un abbraccio.

Scusate l'assenza ma visto il periodo estivo ne ho aprfittato per fare un po' di mare, ho letto che in questo periodo sono accadute cose non tanto piacevli, e mi spiace davvero tanto, vedrai Alberto che supererai anche questa, ne sono certo !!
Intanto sono arrivato al 14 giorno del decimo ciclo di terapia, ed al momento non sono emersi effetti collaterali diversi da quelli avuti nei precedenti cicli .. speriamo bene

Un saluto e un abbraccio a tutti gli altri, non faccio l'elenco per timore di dimenticare qualcuno ..

Ivan

salve ragazzi ,non mi sono fatta più viva, perchè è dal 13 agosto che le condizioni di mamma sono peggiorate, il Sorafenib ha dato il LA e poi tutto il resto è venuto da sè.
Gli effetti collaterali del SORAFENIB non sono stati x niente una passeggiata, per ultimo a mamma ha prvcato una erosione delle mucose con conseguente emorraggia.............sospensione del farmaco, ricovero d'urgenza, massa recidiva in parte colliquata che si è ascessuata con febbre fino a 39,5
Adesso è dal 18 Agosto che siamo ricoverate all'oncologico "M.Ascoli" Palermo:esami, emocolture,rx,tac,scintigrafie con leucociti marcati,
3 drenaggi e tanta tanta tanta sofferenza.
Io vivo, mangio, dormo, mi lavo e vado al lavoro dall'ospedale, questa sera sarà la prima notte che tornerò a dormire a casa, ma non vi nascondo che preferisco nonostante la stanchezza rimanere ogni istante accanto a lei.
Non crediate, che vi abbia dimenticati, siete sempre nel mio cuore ma non posso dall'ospedale mettermi in contatto , siete sempre nei miei pensieri e spesso anche in corsia parlo del forum con altri pazienti.
Un grande abbraccio a tutti, ma devo proprio andare a distendermi sul letto è da 15 gg che dormo su una sdraio.baci baci

Fragolina farti gli auguri per mamma è cosa scontata. Sii forte e curati di te stessa perchè solo così potrai essergli d'aiuto. Dacci notizie quando puoi.
Alberto, suona pure tanto non ti risponderà nessuno. In questi giorni sono impegnato con tutti gli esami ematochimici e urine relativi al cortisolo per vedere la funzionalità del surrene superstite nella speranza che la massa che si annida al suo interno sia di reale origine benigna. Oggi giornata grandiosa, visto che alla 5^ pastiglia gli effetti collaterali non si sono fatti ancora vedere, siamo andati a cena da un cugino cacciatore che ci ha preparato una lepre in salmì che era la fine del mondo. Per finire sagra di paese con ballo fino a qualche minuto fa. Domani esami del sangue per cortisolo ematico e martedi tac!!! speriamo bene. Buona notte a tutti
PS Maddy rivolgiti ad un patronato per le pratiche di invalidità, sia per l'invalidità che per la legge 104, fanno tutto loro e piuttosto bene e l'USL ne tiene conto abbreviando i tempi di attesa per la convocazione davanti alla Commissione.

Carissima Fragola leggo con dolore la situazione in cui ti stai trovando,nonostante tutto nn posso che elogiare il tuo operato che conferma l'amorevole dolcezza nei confronti di tua madre e il grande sacrificio a cui sei sottoposta,vista anche la tua situazione, che dire nn ci son parole spero che riesci ad avere tutto quello che serve sino alla fine ,salute forza di volontà ,coraggio ,ti siamo vicini un abbraccio Morgan e Matilde....

Finché abbiamo dei ricordi, il passato dura.
Finché abbiamo delle speranze, il futuro ci attende.
Finché abbiamo degli amici, il presente vale la pena di essere vissuto.
~ Anonimo

Rieccomi ragazzi, chiedo scusa per l'assenza... Avete perfettamente ragione, quando un membro del forum non posta per un periodo superiore ai 15 giorni, si cominciano a pensare 1000 cose.

Caro Alberto, le ho ricaricate le batterie!
Siamo stati un mesetto in Calabria, poi al ritorno c'è stata una festa in famiglia, e quindi non ho avuto un secondo libero per scendere in "piazzetta sutent".

Per quanto riguarda la cura di mio padre, "diciamo" tutto Ok. Nel senso che tra le diverse difficoltà è riuscito a portare a termine questo secondo ciclo. Ora è in pausa. L'unica cosa a preoccuparmi è la pressione troppo alta: 95-140. Domani ha la visita dal nefrologo che oltre ad effettuare i vari controlli sul rene superstite, dovrà cambiargli pure le compresse. Il libradin da 10mg (1 al giorno) è diventato acqua fresca! L'oncologo dice che non è compito suo quello della pressione. E un dubbio permane: Chi si occupa di questa cosa? Il Nefrologo o il Cardiologo? O vanno bene entrambi?

Aspetto delucidazioni. Grazie!


X Alberto Embè? e cosa vuole questo "Versamento Pleurico" da te? Cerca di stare sempre su e forte! Anche questa passerà....

X Fragola Mi dispiace per tua mamma, stalle vicino e dagli coraggio. Sono sempre più convinto che per vincere questa battaglia è importante una grande forza di volontà e quindi predisposizione mentale. TI siamo vicini!!!


Un forte abbraccio a tutti!!!