Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

buongiorno a tutti cari miei sutentini...

allora ragionandoci una notte sopra sono rimasta ke prox giovedi mando fax referto tac del cranio all ' IRCC e formalizzano loro parere. Credo ke in questi casi sia meglio seguire le dritte di ki ha piu' esperienza, di ki ha "gestito" e tentato di "curare" piu' casi di cancro come quelli di papa' ke purtroppo non sono le classiche cellule chiare del tumore del rene, ma sono SARCOMATOIDI...in questo caso la radioterapia (LIMITATA AL CERVELLO INTENDO) pare sia piu' efficace E DA FARE AL PIU' PRESTO. Pero' penso, tollerera' SUTENT + RADIO ?

Comunque abbiamo in programma il 29/09 una scinti ossea perche' dubitano ke il maledetto si sia gia' introdotto anke li'.....

SUTENT ti prego funziona, non kiedo miracolo ma almeno di goderci papa' ancora qualke anno con vita per lo meno decorosa.
ha solo 60 anni.,..e una deliziosa nipotina di 3anni -alice, la bimba di mia sorella di cui io sono madrina- da crescere, ke tanto adora. E' la forza della casa. E' la ns carica la ns vitamina in questo momento...


ANCORA UN COMMENTO SU MAIL DI PROF. DI BELLA :
esordisce con COSTI ELEVATISSIMI e chiude con COSTI ELEVATISSIMI
POSSIBILE KE SEMPRE E SOLO QUESTO ASPETTO VIENE COSI' EVIDENZIATO???
SE ANCORA HA OCCASIONE DI LEGGERCI UNA DOMANDA MOLTO DIRETTA :
.......LEI COSA PROPONE ALLORA ??? .......

UN SALUTO A TUTTI E IN PARTICOLARE ALLE CARE MATILDE, ERN, E SISI...
FORZA DOBBIAMO COMBATTERE TUTTI INSIEME...

Cara Laura
ho letto con interesse il tuo cortese intervento su Dott Di Bella.
Perdonami ma almeno in parte non sono in linea con quello che dici.
Mi associo a te per la stima dimostrata per il Di Bella Senior e Di Bella Figlio, per aver speso la loro vita alla ricerca, allo studio alla sperimentazione, bla bla bla.
Mi sento orgogliosa della visibilità che il nostro forum ha raggiunto ma l'intervento telegrafico inviato dal dott a me non sembra voglia essere un tentativo per fare informazione.
Per fare della giusta informazione è bene prima capire a CHI questa informazione va indirizzata. In questo forum scrivono malati che da anni combattono sulla propria pelle contro una malattia, credono fortemente in un farmaco, si affidano con ottimismo alle cure disponibili, ecc ecc
In questo forum scrivono familiari messi a dura prova dai dubbi, dagli interrogativi ecc ecc
Tutti noi (in primis i diretti interessati) abbiamo bisogno di certezze, di ancore a cui attaccarci NON DI DUBBI O CONFUSIONE.

ern

il mio era un diplomatico invito a sollevare un contraddittorio, più che altro.
Hai ragione quando dici che si parla solo in termini di costi intesi come economici: e il costo delle vite umane?
Speriamo ci rispondano al più presto, mi piacerebbe aver scatenato un po' di "casino".....
Baci.

vedo che in piazza siamo rimaste solo noi.... dove sono finiti tutti i maschietti?
Sicuramente stanno facendo il barbecue da qualche parte!

Coraggio a tutti! Ci alterniamo tra buone nuove e nuove così-così (che sono certa diventeranno bellissime).

Ieri ho convinto mamma Mariella, dopo un mese di discussione, ad andare in Sardegna a passare una settimana con sua sorella che non sta benissimo nemmeno lei....
Quando ha acconsentito, ho preso la palla al balzo ed ho fatto immediatamente i biglietti via internet. Quindi lunedì alle 15 si parte per andare nell'Isola della Maddalena (non ti preoccupare Franco: te la saluto!)
Una faticaccia che non vi dicooooooo!!!!
Aveva cominciato con 1000 "se": se mi sento male, se mi devono ricoverare all'improvviso, se mi crollano le piastrine... e via discorrendo! Ma, dico io, è vero che ultimamente la "sfiga" ci ha preso un po' di mira, ma proprio la prossima settimana deve scatenarsi di nuovo il finimondo??? E basta, no???!!!
Per piacere!

Bentrovati cari amici,purtroppo al ritorno trovo brutte notizie che non avrei voluto leggere,Maddy,siamo tutti con te,fai più che bene a fare dei consulti e vedrai che la scelta sarà quella giusta,so che puo' sembrarti un'eresia ma vorrei dirti di non preoccuparti piu' di tanto,io ho il compagno di mia cugina affetto da tumore polmonare che gli ha preso un intero polmone,le costole e il cervello e li di metatasi ne ha diverse,fa 3 tipi di terapia tra cui la radio ma gli hanno spiegato che per ora è presto tirar le somme perchè questo tipo di terapia fa effetto a distanza di 3-4 mesi ma nonostante tutto è il ritratto della salute (ha 52 anni) pertanto non abbatterti mi raccomando!Lauretta hai fatto proprio bene,di a mamma che le vacanze sono un toccasana,io vedo con Marco,in effetti aveva ragione l'oncologo,quando è fuori non ha alcun disturbo pur mangiando in modo meno controllato ( a parte il fatto che ogni tanto mi diventa un canarino!),devo dire che questo ciclo lo ha sopportato alla grande (sarà merito del viaggetto?) e ormai manca solo un'altra settimana poi tac.Sisi OK,continuate così!!!!Ern,anche a noi l'oncologo ha detto che è piuttosto difficile fare un ciclo senza problemi e quindi sospensioni,ma se queste non superano i 3-4 giorni,non comportano assolutamente nulla,anzi prima di dover sospendere più a lungo meglio fermarsi subito,rientra nella norma.Matilde,dacci notizie del tuo adorato Morgan! baciotti a tutti e buona giornata,non commento il DOTT.DI BELLA (o presunto tale!!!),meglio non sprecare parole!

Ehila' sutentini, come state?

Bentornata a Giuly, meno male ke anke il tuo Marco e' abbastanza in forma e le vacanze son state di buon aiuto...

Oggi ho pranzato con i miei genitori e tutta la famiglia, papa' ha solo riferito di aver passato la notte in bianco, nessun dolore, solo insonnia...
Per il resto, ringraziando Dio, siamo ormai giunti alla DECIMA pillola di SUTENT ma effetti collaterali insopportabili ancora non ci sono...

ciao a tutti
baci Maddy

Egr. dott. Di Bella, ricordo perfettamente il dibattito tra opinione pubblica e mondo scientifico suscitato dal suo illustre genitore durante la sperimentazione del MDB per la cura del cancro. Non metto minimamente in dubbio, così come allora, che tutta la sperimentazione fatta da suo padre fosse a fin di bene, anche se i risultati raggiunti non furono lusinghieri. Però la certificazione e commercializzazione di un farmaco si ottiene in ragione dei risultati ottenuti durante la sperimentazione…. per cui. Ora lei interviene in questo forum, frequentato esclusivamente da pazienti o familiari di pazienti malati di tumore, quasi esclusivamente renale metastatico, per affermare che il MDB raggiungeva gli stessi risultati del Sutent, pur essendo meno tossico e con minori effetti collaterali, però a costi irrisori rispetto a questo e con effetti duraturi. Se fossi un dirigente di una casa farmaceutica o un responsabile della Sanità pubblica la cosa potrebbe anche essere interessante, però sono un malato di tumore renale metastatico. Non mi interessa l’aspetto economico, se non in minima parte, del farmaco che prendo, mi interessano i risultati e mi creda, dopo che ho tentato invano tutto ciò che era possibile tentare di scientificamente conosciuto e praticato, anche solo la remota possibilità che il Sutent cronicizzi la malattia regalandomi la possibilità di vivere qualche anno in più, di vedere la mia famiglia, i miei figli sistemati ed eventualmente di diventare nonno, di sognare e sperare in un futuro migliore, mi basta anche a prezzo di diminuire, di peggiorare sensibilmente la mia qualità di vita. È ovvio che vorrei che esistesse un farmaco che mi desse la certezza che il tumore che mi porto dentro, che cresce con me, fosse definitivamente sconfitto e debellato; ma ciò per il momento è utopia ed io, così come i miei fratelli malati, non ho bisogno di utopie, non posso vivere di utopie, mi/ci servono certezze. In questo momento il Sutent c’è, esiste. Funziona per un periodo limitato? Forse, ma c’è e di alternativo non c’è altro.
A questo punto mi domando il perché del suo intervento che, come immaginerà, reputo inopportuno non tanto nella sostanza quanto nel metodo e luogo. Se credeva che noi fossimo una platea dove raccogliere consensi e voti ha sbagliato indirizzo. Scriva a qualche casa farmaceutica o a qualche responsabile della sanità nazionale indicando il nostro sito. Forse a loro farà bene conoscere i pareri, le sofferenze, le speranze, gli effetti collaterali ecc. di una manica di pazzi che, nonostante tutto, continuano a vivere nel migliore dei modi possibile, anche quando questo modo per gli “altri” sarebbe orribile. Forse da loro troveranno riscontro le sue idee e le teorie di suo padre, ormai sono passati decenni da quei fatidici No per cui si potrebbero anche rivedere. Io non sono contrario a prescindere al MDB così come non sono contrario a qualsiasi altro protocollo sperimentale –d’altronde io stesso mi sono sottoposto ad uno di questi- però ribadisco che non è questo il luogo, per lei, di fare proseliti o scambiare dotte opinioni.
Tutte le opinioni meritano il giusto risalto per cui se qualche altro emerito dottore oncologo, della medicina “ufficiale” o “ufficializzata”, volesse replicare al dott. Di Bella sarei ben felice di leggerlo, basta che sia effettivamente un esperto nel campo e non un qualsiasi dottore che segue pedissequamente il protocollo solo perché “così fan tutti”.
Ringrazio il caro amico Amministratore, che un giorno vorrei tanto conoscere almeno di nome, per il servizio fatto. Franco

E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti Di Mungibeddi tutti figli semu Terra di focu, di canti e d’amuri St’aranci sulu nui li pussidemu E la Sicilia nostra si fa onuri E di luntanu venniru li foresteri a massa Dicennu la sicilia, chi sciauru ca fa Chi sciauru ca fa’ E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti L’oduri di la zagara si senti E riturnau la bedda primavera Rosi sbucciati a… lu suli cucenti Sicilia bedda tu… si na sciurera Chi sciauru, chi sciauru di balicu e di rosi Evviva la Sicilia e l’abitanti so E l’abitanti so E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti E di luntanu venniru li foresteri a massa Dicennu la sicilia, chi sciauru ca fa Chi sciauru ca fa’ E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti Chi sciauru, chi sciauru di balicu e di rosi Evviva la Sicilia chi sciauru ca fa Chi sciauru ca fa

Carissima Maddy aspettavamo con ansia qualche notizia ma si vede che nn sei riuscita a connetterti mi auguro di cuore che le cose prendan un verso giusto auguri!Sei rientrato BOBO47 il fuggiasco !dilungati un attimo domani ti forniremo il barbera !noo ,casomai una bottiglia di chianti un gallo nero o un montepulciano, potremmo darti anche un brunello di montalcino ma in questo momento meglio lasciarlo in disparte!"ripromettiamoci ",domani sera tutti alle 21 qua....in piazzetta x l'aperitivo! tante chiacchere ,poi seguite dal saluto per una buona notteSarebbe bello se si unissero anche i grandi assenti tipo la mitica SUSANNA GIULIETTA MARCO MYTA GIANMARCO STEFANO71 BRASILERO GIO63 DONATELLA ANNA VALENTINA E TANTI ALTRI....VI ASPETTIAM TUTTI vi auguro una serena notte!M.M.