Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti,
Ho trovato questo forum cercando informazioni sul Sutent, anche io sono in cura con questo farmaco e finalmente mi fa piacere di poter condividere la mia esperienza.
Una breve presentazione, la mia diagnosi iniziale era Carcinoma renale a cellule chiare bilaterale, ovvero ne avevo uno di 7cm al rene destro e uno di 3,5cm al rene sinistro, inoltre c'erano delle lesioni sospette al fegato che però in seguito sono risultati essere solo degli angiomi complessi.
Nel Luglio 2012 sono stato operato all'IFO di Roma, mi hanno tolto il rene destro e la parte interessata del rene sinistro, una breve degenza e qualche settimana di recupero e sono tornato alla vita di prima (più o meno), anche perchè ad Agosto sarebbe nata mia figlia :)
Passati 6 mesi mi trovano una recidiva al rene sinistro, quindi a Febbraio 2013 nuva nefrectomia parziale, sono riusciti a salvarmi il rene per miracolo, e nonostante sia abbastanza malconcio continua a funzionare egregiamente, ma solo dopo un mese di degenza e un certo periodo di dialisi.
A Ottobre 2013 mi trovano un'altra recidiva, e il mio oncologo mi propone di provare col Sutent prima di giungere alla drastica decisione di togliere il rene residuo ed entrare in dialisi.
Prima di cominciare però, ho dovuto eseguire degli esami genetici, si sospettava una sindrome che tra le altre cose procura anche cancri renali a ripetizione (VHL), quindi ho potuto cominciare la terapia solo ad Aprile 2014...
Come se non bastasse, ho le piastrine basse, un problema congenito, quindi mi hanno dato una dose ridotta del 25%, ma non riuscivo a tollerarla comunque, una pesante astenia e poi le piastrine erano crollate sotto i livelli di sicurezza...
Quindi mi hanno abbassato la dose, ora ne prendo 25mg con cicli di 2+1 settimane e dopo circa sei mesi, la RM dava la massa in sensibile riduzione!!!
Ammetto che nella difficoltà sono stato molto fortunato a non avere metastasi, secondo poi devo ringraziare il mio oncologo perchè ha rischiato una terapia che normalmente viene applicata sulle metastasi e molto poco sui tumori primari, quindi non ci sono statische significative...

Che dire, ora riesco a tollerare molto meglio la terapia, ogni tanto durante la seconda settimana sono molto affaticato e ho la pressione un po' alta ma basta una pasticca per tenerla a bada... sicuramente guardo al futuro con rinnovato ottimismo!

Ciao a tutti

Rosario

Ciao Rosario. Certo che avere due primitivi in contemporanea non è da tutti, ed infatti tu sei il primo che sento. Io combatto col tumore dal 2000, quando mi hanno tolto il rene e surrene sx. Da 6 anni a questa parte assumo sutent con dose giornaliera 37,5 e ciclo 4+2. Ho avuto anche l'asportazione del surrene destro, del testicolo dx e del bronco sup. sx. Da quando mi hanno asportato i surreni, due anni fa, la pressione si è stabilizzata a valori normalissimi per cui non assumo più alcuna pastiglia. In questa piazza c'è un altro amico con la sindrome Von Hippel Lindau, è Frusa (Tommaso) che ha avuto però solo metastasi multiple in varie zone, anche se quelle più importanti sono alla testa. Di dove sei? Tanti auguroni per il prosieguo, io impazzisco all'idea di perdere anche l'altro rene.... non ti do il benvenuto perchè mi sembra non appropriato