Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, ho ritirato l’esito della tac, ebbene, ancora una volta il nostro “SUNITINIB” ha fatto centro. Non si vedono in circolazione noduli metastatici, per il resto rimane tutto immodificato con solita appariscenza delle precedenti resezioni, nessuna recidiva altrove.
Alla luce di quanto sopra, tenetene conto, perchè il farmaco, sebbene un po’ tossico, riesce a tenerci a galla, anche se, con l’acqua che arriva alla gola.
Non scoraggiatevi e tirate fuori un po’ di carattere che in ognuno di noi ce n’è in abbondanza, ma che talvolta lo teniamo nascosto.
Un abbraccio a tutti, Alberto.

Ciao albonf sono felice per te, aspettavamo con ansia quest'esito e finalmente è tutto OK.
Sei il nostro faro e dovrai splendere con una intensa luce ancora per tantissssssssimi anni.
Adesso possiamo riposare sui petali di rosa e non più sui cactus.
Desideravo sapere se dopo i tuoi interventi e le" pulizie ai polmoni"era rimasto residuo di malattia, xchè non ho ancora ben capito il motivo per il quale tu sei ancora in trattamento
Stasera siamo felici con te fragola

Grazie Fragola del tuo affetto, beh si mi vergogno un pochino, ma in questo momento mi vien da gongolare, sai sono così rari questi momenti che lo devi fare quasi per forza!!! Poi domani, i pensieri ritorneranno quelli di prima, ce la farò non ce la farò? Chissà!
Per quanto riguarda la pulizia ai polmoni, questa è avvenuta in tre fasi (che maleeeeeeeee)!!!!
1° fase, pulizia polmone sinistro, tutto ok tutto pulito, via otto noduli;
2° fase, pulizia polmone destro, tutto ok tutto pulito via sedici noduli;
3° fase, nuova pulizia polmone sinistro perché nel frattempo si era presentato senza nessun invito un nuovo nodulino che si allargava a vista di tac.
4° fase, tentativo di assunzione del sutent, negata per mancanza di nodulini, all’epoca la Legge vigente non permetteva l’assunzione del miracoloso farmaco ad uno chirurgicamente scassato, ma pulito, sob sob.
5° fase, ad una tac di rivalutazione, anche questa volta senza invito, si presenta timidamente un altro nodulino al polmone destro, mi son detto o mi faccio riscassare un’altra volta, aihoooo che buaaaaa, oppure ci riprovo da quelli che il sutent!!
Mi sono deciso per percorrere quest’ultima strada che io chiamo senza fine, sai perché senza fine??
Perché come mi ha detto il mio specialista se le cose dovessero andar bene il sutent è a vita, aihooooo che maleeeeeeeee!!!!!!!

Eccoci qua....
Sono felice Albèèèèè!!!
Ho detto subito a mamma la tua notizia...bhe sai a volte la faccio svagare nel positivo,visto che vede sempre nero!
Bene signori...ringrazio intanto anche fragola per gli aiuti che mi da,e andiamo a braccetto con le mostre mamme...forza che siamo grandi!!!
Allora forte astenia,fa fatica a stare in piedi e quanche volta mi cede di gambe quando va in bagno,devo accompagnarla...rimedi con la mia dott.ssa oncologa sono:

MEDROL 16MG la mattina presto

CIPRALEX 10MG per farla tranquillizzare mezza compressa a mezzodi'

MEPRAL 10 MG per protezzione alla stomaco,dopo il Sutent delle 14


In più pressione buona da 3 giorni a questa parte,diciamo che l'ho regolarizzata col mio medico,con Cotareg e Cardura,di cui Cardura anche 2 compresse al giorno.
Poi abbiamo lo Zyloric per il rene,per l'acido urico per tenerlo pulito.

Espelle moltissimo catarro bianco(penso sia l'acqua al polmone)da quando prende il sutent.

Mangia pochissimo e quando gli va,se no mi tocca dargli il Plasil per non farla rimettere quel pochino che mangia.
Emotivamente lei è una persona debole,continua a ripetere sempre che è stanca.
Mi dicono che con le nuove compresse che gli darò gli passa l'agitazione,l'emotività,sarà più fortina di gambe..speriamo...

Alberto volevo chiederti,ma mia mamma che ha alcune metastasi ai polmoni con il sutent si puliscono??
Durante le due settimana di stop riacquista forza ed energia per portarla un po' al mare, a teatro e a trovare Padre Pio???

Sapete io credo ai miracoli,e pare che porti bene pensare così...che ne dite?
A presto vi abbraccio tutti...
Stefano

Bene Stefano, vedo che sei una persona positivissima, diligente e che non trascuri nulla.
Continua così vedrai che a Mamma le farai riacquisire un po’ più di fiducia.
Mi preoccupa una cosa di quanto tu dici ed è il fatto che tua Mamma cede di gambe, secondo me bisogna prendere in seria considerazione questo aspetto e ti dico anche il perché; il sutent ti da tutte le noie possibili ed immaginabili, ma non dovrebbe dare questo disturbo, se ciò avviene è perché c’è una debolezza già di per se a livello nervoso e che magari il sutent contribuisce ad indebolire ulteriormente. Perciò, previo consulto medico, se non avete già per caso provveduto, fai eseguire alla prossima rivalutazione, a Mamma, una tac total body che comprenda anche l’encefalo, sai, non voglio fare l’uccellaccio, però questa diagnostica escluderebbe eventuale metastasi che molto raramente, ma purtroppo plausibilmente si potrebbe verificare in quell’organo.
Fai le cose con molta calma ed accuratezza vedrai che otterrai buoni risultati.
Per quanto riguarda le metastasi ai polmoni, con il sutent, queste tenderanno a cronicizzarsi ed a rimpicciolirsi di volume, ma non illudiamoci che scompaiano perché risulta scientificamente provato che questo non avviene, infatti se dovessimo smettere di prendere il sutent, dopo non molto tempo ricomparirebbero impietosamente. In bocca al lupo ed un abbraccio per te e tua Madre, Alberto.

Giuly cara, non sai quanta gioia mi date con il vostro sostegno, io da parte mia vorrei fare di più per voi, ma vedo che non ho molti mezzi a disposizione se non quello di auspicare e pregare per Voi.
Un giorno come tu dici, fuori da un ospedale ci possiamo incontrare e magari, perché no, tutti insieme da Padre Pio, ma non per andare a chiedere un miracolo, bensì a ringraziarlo del miracolo, cui si sarà fatto interprete presso Nostro Signore, affinché illumini la mente dei nostri ricercatori per trovare qualche dannatissima molecola che metta la parola fine a questa tragedia dell’umanità.
Un affettuoso abbraccio, Alberto.

Salve a tutti Voi...
Oggi buone notizie anche per me...con il Medrol 16mg va molto meglio...mia mamma ha la pressione stabile(direi anche bassa per lei120/76!!!!).
Oggi ha ricominciato a mangiare avverte pochi dolori e cammina quasi tranquillamente anche se ancora con qualche capogiro.
Approposito Alberto grazie del consiglio che seguirò(i tuoi sono ottimi!!!).La sua è più che altro debolezza e capogiri,perchè lei le gambe le sente bene,solo che ovviamente per la debolezza gli gira la testa.
Comunque sono ancora felice per la notizia di Alberto,e penso che se si trovano i rimedi giusti per contrllare la terapia si riuscirà a conviverci anche bene.
A presto e un abbraccio grossisimo...
Stefano

Finalmente una buona notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ci voleva proprio!Quando le tac sono così "generose" danno la forza per andare avanti nonostante le sofferenze,i sacrifici quando sono premiati si sopportano un tantino meglio. Chissà se un giorno potremo incontrarci noi dell'esclusivo SUTENT CLUB da qualche parte ( che non sia un ospedale!) per festeggiare non dico la guarigione, anche se lo spero con tutto il cuore(sarebbe chiedere troppo?!? )ma almeno i progressi e quindi la sopravvivenza. Caro Alberto non sai quanto la notizia mi abbia reso felice,anche se l'acqua arriva alla gola,noi sappiamo nuotare bene,non a caso siamo candidati per le olimpiadi! Baciotti