Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Nicola sono perfettamente d'accordo con te e tutto sommato l'impegno che prospetti non porterebbe via neanche troppo tempo. Quello che mi preoccupa sono le possibili argomentazioni scientifiche, che ogni istituto potrebbe portare avanti per giustificare il proprio operato spacciandolo per il migliore praticabile. Per quanto mi riguarda, non credo di avere la preparazione per poter controbattere allo stesso livello. Certo che inviando delle email ai DG o Direttori Sanitari delle varie USL o ASL o Istituti segnalando ciò che, a nostro parere, andrebbe modificato e migliorato al massimo rischiamo di intasare le loro caselle di posta, niente di più. Per esempio la USL 17, la mia di Este-Monselice-Conselve, ai portatori di esenzione 048 riserva una via preferenziale nelle prenotazioni di visite ambulatoriali ed esami diagnostici: basta telefonare e loro ti prenotano la prestazione entro 10 giorni dalla richiesta; lasciano dei vuoti a disposizione per cui può capitare che ottieni la prestazione anche il giorno successivo! Comunque ritengo che la cosidetta check list degli esami da fare si può evincere tranquillamente dal bugiardino del farmaco laddove segnala i possibili effetti collaterali (suddividendoli tra molto comuni, comuni e meno comuni). Se per es. segnala tra i molto comuni che il sutent può comportare ipotiroidismo e ipertensione, il medico oncologo DEVE come minimo richiedere tra gli esami del sangue anche quello FT3, FT4 e TSH e , quantomeno, un monitoraggio pressorio se non anche una visita cardiologica ogni tanto. Questo rientra, a mio avviso, tra la professionalità del medico. Non devo essere io a farglielo presente. Se così non è cambio medico! Comunque parliamone ancora.... Ciao. A proposito io sono Franco

cara Giulietta te dici che la farfalletta ci ha dato un informazione sbagliata ma sono andato a pag. 622 del forum 8/9/2011 tutti ti fanno gli auguri di buon compleanno e te ringrazi!
Non e' che hai eliminato il compleanno? Gia' ottima idea per non invecchiare!
Ciao un Abbraccione erminio

Franco scusa per il ritardo con cui rispondo. ma in questi giorni sono stato molto occupato. A proposito se mi vedete "attivo" sul forum sappiate che la mia compagna lo consulta quasi quotidianamente e si è già affezionata a tanti.
Dunque, torniamo a bomba! Secondo il mio punto di vista il nostro forum costituisce un potentissimo strumento di intervento; per questo motivo dobbiamo "maneggiarlo" con cura e con un approccio etico e morale superiore a quello normale (anche se, oggi, non si sa più cosa sia normale, ma per i meno giovani e per coloro che hanno avuto una buona educazione il concetto è ancora noto).
Non è mia intenzione argomentare "scientificamente" sui protocolli oncologici, sul sutent o su altri argomenti dove la preparazione tecnica fa premio su tutto. Ma il comune buon senso è patrimonio di tutti e tutti lo devono (o dovrebbero) esercitare in ogni campo del vivere umano. Il mio intento è quello di supportare l'attività del sistema sanità attraverso suggerimenti, comunicazioni delle best practices attuate presso altre strutture che affrontano i medesimi problemi, segnalazioni scaturenti dalle nostre osservazioni di utenti utilizzatori ovvero da "ascoltatori" di commenti provenienti da altri utenti, magari senza i nostri stessi problemi, etc. E' di tutta evidenza che comportamenti diversi possono essere tenuti legittimamente in situazioni simili, ma è anche possibile che, a volte i comportamenti, anche omissivi, possono far emergere profili negativi fino ad arrivare a concretizzare veri e propri reati. Personalmente non mi piace seguire la strada conflittuale, ma è una strada che, come ultimissima ratio, ben può essere percorsa.
E' vero che non possiamo e non dobbiamo essere noi a suggerire al medico cosa fare; nemmeno l'arma della sostituzione del medico ha molto senso perché si potrebbe incorrere in errori grossolani. Il mio approccio con il medico (qualsiasi medico) è di questa natura: paziente medico sono naturalmente alleati per battere la malattia. Non esiste alcuna altra possibilità, non esiste nessun altro tipo di rapporto possibile. Qualsiasi azione deve essere diretta ad instaurare un rapporto di questa natura, basato sulla trasparenza e sulla verità. Dopo di che si prenda atto che, come tutti, anche i medici possono sbagliare o possono non essere a conoscenza di una serie di informazioni, ma non per questo debbono essere "crocifissi". Occorre molta pazienza e molto equilibrio in tutti i rapporti, figuriamoci nei rapporti tra paziente (malato) e medico.
Prendiamo il caso di Rugiada. Da quanto riferisce il medico di suo marito non ha ritenuto di dover prescrivere alcun tipo di accertamento; se avessi l'indirizzo di posta elettronica del responsabile della struttura sanitaria di riferimento indirizzerei a questo responsabile la richiesta di conoscere, nel dettaglio, cosa prevede il protocollo operativo che si applica nella struttura di cui è responsabile ed una serie di altre domande per catturarne l'attenzione e spingerlo ad effettuare almeno un controllo, anche blando, sull'operato dei singoli medici. Non credo che alcuno si sottrarrebbe anche perché l'ignoranza di quanto accade può attenuare la responsabilità connessa alla "culpa in vigilando", ma se il comportamento erroneo è noto allora non vi sono spazi di attenuazione ed anzi si possono configurare profili più gravi di responsabilità.
Il funzionamento della nostra società dipende dal nostro singolo comportamento, sia privato che di iterazione con gli altri. Non dobbiamo ingerirci in fatti altrui, ma dobbiamo sempre cercare di rispondere, nel limite delle nostre possibilità, alle richieste di aiuto o anche a semplici segnalazioni di inefficienze, sopratutto se chi li lancia non è in grado di attivare corretti e compiuti comportamenti miranti ad eliminare i problemi.
Forse un mondo perfetto ci "annoierebbe", ma sicuramente non ci annoia l'attività che si deve mettere in piedi per perseguire questo obiettivo.
A proposito: domani porto a compimento il mio primo ciclo, sembra che gli effetti collaterali siano stati impegnati su altri versanti ed a me si sono presentati in forma dimessa. Ma non diciamolo, gli dei potrebbero ingelosirsi.

Salve, a qualcuno è capitato che con l'assunzione di Sutent gli venissero forti crampi a tutte e due le mani contemporaneamente? quando mi hanno tolto la tiroide, in ospedale mi hanno detto di chiamarli assolutamente se avessi avuto crampi o formicolio o addormentamento alle due mani contemporaneamente o ai piedi, perchè significava che ero in carenza di calcio.
Io credo che anche per mio marito il problema riguardi carenza di calcio o di magnesio o forse di potassio. La sua dottoressa non gli ha fatto fare esami del quadro elettrolitico.
ho il numero della dottoressa, le telefono per segnalare questi crampi ( quasi una crisi tetanica) o lascio perdere?
Sempre la sua dottoressa gli ha detto che anche durante la terapia con Sutent può fare l'impiantologia ai denti. Cosa molto strana dal momento che lui gli ha riferito che ha avuto una mucosite molto forte.
ciao a tutti