Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao pet2525, ti ho un po' invertito perché non mi piace il tuo approccio. Non dobbiamo limitarci a dire che sarebbe bello, dobbiamo farlo diventare bello. La maggior parte delle cose si possono fare attraverso un minimo di organizzazione, niente che comporti spese "folli", ma solo folle buon senso. Se organizzassimo un "protocollo" standard ed una check list di cose da non dimenticare, metteremmo a disposizione di tutti noi una serie di informazioni, valide da nord a sud, che non rispondono a logiche diverse da quelle che hanno a cuore la cura dei pazienti. Attivare un sistema di interlocuzione con tutte le strutture sanitarie che si occupano del problema, è un secondo passo che può generare un circuito virtuoso. Le "buone pratiche" non debbono essere reinventate ogni giorno, debbono, invece, essere applicate, con il tempo, da tutti. Coinvolgere il Ministero competente in maniera corretta può determinare un cambio di comportamento da parte di tutto il sistema. Ognuno di noi, gente comune, sperimenta, quotidianamente, sulla propria pelle il sistema Italia (la nicchia sanità, problematiche oncologiche) ed ognuno di noi rileva le cose che non vanno, sia negli individui, sia nel sistema. Questo forum non ha una struttura organizzata, ed è giusto che sia così, ma chi dice che non può mettere in campo azioni per il risveglio etico e sociale della sanità. Oltre 3 milioni e 300 mila accessi rappresentano una platea abbastanza ampia che merita di essere ascoltata. Non serve produrre solo critiche, anzi queste sono, se non dannose, inutili; vi è, invece, necessità di proporre soluzioni dall'ottica dell'utente. Faccio un esempio: al CUP di Chieti è attivo un sistema informativo che somministra informazioni ad una velocità che impedisce alla persona media di acquisire l'informazione. Se dicessimo alla Direzione che esiste questo problema e se la Direzione si mostrasse sensibile un tecnico informatico potrebbe "rallentare" il flusso delle informazioni sino a renderlo più fruibile. Niente di sconvolgente, a prima vista, ma sicuramente un significativo miglioramento per tutta l'utenza.
Ecco, in queste cose possiamo e dovremmo intervenire, in maniera strutturata e sistematica, senza necessità di mettere in campo risorse o investimenti; occorre solo un po' di buona volontà. Si potrebbe partire acquisendo gli indirizzi di posta elettronica di tutte le direzioni sanitarie e dei direttori generali delle strutture da noi frequentate e dei responsabili regionali della Sanità, nonché del Ministero; formare un database di queste informazioni, da mettere a disposizione di tutti noi per inoltrare comunicazioni tracciabili (cioè che si sa da dove vengono, a chi sono destinate e che cosa hanno generato in termini di risposte e di soluzioni concrete). Sarebbe solo un sistema di "monitoraggio" destinato a far emergere le possibilità di miglioramento, per noi, ma sopratutto per l'intero sistema e l'intera Italia. Sai quanto costerebbe un monitoraggio così strutturato? Centinaia di migliaia di euro; mentre a noi costerebbe solo un po di "dedizione". Certo dovremmo imparare a discernere tra fatti personale, da continuare a veicolare tramite forum, e fatti socialmente importanti in modo da non far naufragare l'iniziativa per "ridondanza informativa", ma questa sarebbe una parte abbastanza semplice. Sei d'accordo sul fatto che questo sarebbe un impegno sociale di alto profilo per quanti come noi sono in continuo contatto con il sistema sanità? A proposito devo confessare che sono alquanto allergico alla classe politica ed al sistema di "potere" in generale, non perché sia un anarchico, ma solo perché ho necessità di essere rispettato per poter rispettare.
E adesso non sparate sul pianista.
Ciao a tutti, Nicola

Nicola sono perfettamente d'accordo con te e tutto sommato l'impegno che prospetti non porterebbe via neanche troppo tempo. Quello che mi preoccupa sono le possibili argomentazioni scientifiche, che ogni istituto potrebbe portare avanti per giustificare il proprio operato spacciandolo per il migliore praticabile. Per quanto mi riguarda, non credo di avere la preparazione per poter controbattere allo stesso livello. Certo che inviando delle email ai DG o Direttori Sanitari delle varie USL o ASL o Istituti segnalando ciò che, a nostro parere, andrebbe modificato e migliorato al massimo rischiamo di intasare le loro caselle di posta, niente di più. Per esempio la USL 17, la mia di Este-Monselice-Conselve, ai portatori di esenzione 048 riserva una via preferenziale nelle prenotazioni di visite ambulatoriali ed esami diagnostici: basta telefonare e loro ti prenotano la prestazione entro 10 giorni dalla richiesta; lasciano dei vuoti a disposizione per cui può capitare che ottieni la prestazione anche il giorno successivo! Comunque ritengo che la cosidetta check list degli esami da fare si può evincere tranquillamente dal bugiardino del farmaco laddove segnala i possibili effetti collaterali (suddividendoli tra molto comuni, comuni e meno comuni). Se per es. segnala tra i molto comuni che il sutent può comportare ipotiroidismo e ipertensione, il medico oncologo DEVE come minimo richiedere tra gli esami del sangue anche quello FT3, FT4 e TSH e , quantomeno, un monitoraggio pressorio se non anche una visita cardiologica ogni tanto. Questo rientra, a mio avviso, tra la professionalità del medico. Non devo essere io a farglielo presente. Se così non è cambio medico! Comunque parliamone ancora.... Ciao. A proposito io sono Franco

cara Giulietta te dici che la farfalletta ci ha dato un informazione sbagliata ma sono andato a pag. 622 del forum 8/9/2011 tutti ti fanno gli auguri di buon compleanno e te ringrazi!
Non e' che hai eliminato il compleanno? Gia' ottima idea per non invecchiare!
Ciao un Abbraccione erminio

Franco scusa per il ritardo con cui rispondo. ma in questi giorni sono stato molto occupato. A proposito se mi vedete "attivo" sul forum sappiate che la mia compagna lo consulta quasi quotidianamente e si è già affezionata a tanti.
Dunque, torniamo a bomba! Secondo il mio punto di vista il nostro forum costituisce un potentissimo strumento di intervento; per questo motivo dobbiamo "maneggiarlo" con cura e con un approccio etico e morale superiore a quello normale (anche se, oggi, non si sa più cosa sia normale, ma per i meno giovani e per coloro che hanno avuto una buona educazione il concetto è ancora noto).
Non è mia intenzione argomentare "scientificamente" sui protocolli oncologici, sul sutent o su altri argomenti dove la preparazione tecnica fa premio su tutto. Ma il comune buon senso è patrimonio di tutti e tutti lo devono (o dovrebbero) esercitare in ogni campo del vivere umano. Il mio intento è quello di supportare l'attività del sistema sanità attraverso suggerimenti, comunicazioni delle best practices attuate presso altre strutture che affrontano i medesimi problemi, segnalazioni scaturenti dalle nostre osservazioni di utenti utilizzatori ovvero da "ascoltatori" di commenti provenienti da altri utenti, magari senza i nostri stessi problemi, etc. E' di tutta evidenza che comportamenti diversi possono essere tenuti legittimamente in situazioni simili, ma è anche possibile che, a volte i comportamenti, anche omissivi, possono far emergere profili negativi fino ad arrivare a concretizzare veri e propri reati. Personalmente non mi piace seguire la strada conflittuale, ma è una strada che, come ultimissima ratio, ben può essere percorsa.
E' vero che non possiamo e non dobbiamo essere noi a suggerire al medico cosa fare; nemmeno l'arma della sostituzione del medico ha molto senso perché si potrebbe incorrere in errori grossolani. Il mio approccio con il medico (qualsiasi medico) è di questa natura: paziente medico sono naturalmente alleati per battere la malattia. Non esiste alcuna altra possibilità, non esiste nessun altro tipo di rapporto possibile. Qualsiasi azione deve essere diretta ad instaurare un rapporto di questa natura, basato sulla trasparenza e sulla verità. Dopo di che si prenda atto che, come tutti, anche i medici possono sbagliare o possono non essere a conoscenza di una serie di informazioni, ma non per questo debbono essere "crocifissi". Occorre molta pazienza e molto equilibrio in tutti i rapporti, figuriamoci nei rapporti tra paziente (malato) e medico.
Prendiamo il caso di Rugiada. Da quanto riferisce il medico di suo marito non ha ritenuto di dover prescrivere alcun tipo di accertamento; se avessi l'indirizzo di posta elettronica del responsabile della struttura sanitaria di riferimento indirizzerei a questo responsabile la richiesta di conoscere, nel dettaglio, cosa prevede il protocollo operativo che si applica nella struttura di cui è responsabile ed una serie di altre domande per catturarne l'attenzione e spingerlo ad effettuare almeno un controllo, anche blando, sull'operato dei singoli medici. Non credo che alcuno si sottrarrebbe anche perché l'ignoranza di quanto accade può attenuare la responsabilità connessa alla "culpa in vigilando", ma se il comportamento erroneo è noto allora non vi sono spazi di attenuazione ed anzi si possono configurare profili più gravi di responsabilità.
Il funzionamento della nostra società dipende dal nostro singolo comportamento, sia privato che di iterazione con gli altri. Non dobbiamo ingerirci in fatti altrui, ma dobbiamo sempre cercare di rispondere, nel limite delle nostre possibilità, alle richieste di aiuto o anche a semplici segnalazioni di inefficienze, sopratutto se chi li lancia non è in grado di attivare corretti e compiuti comportamenti miranti ad eliminare i problemi.
Forse un mondo perfetto ci "annoierebbe", ma sicuramente non ci annoia l'attività che si deve mettere in piedi per perseguire questo obiettivo.
A proposito: domani porto a compimento il mio primo ciclo, sembra che gli effetti collaterali siano stati impegnati su altri versanti ed a me si sono presentati in forma dimessa. Ma non diciamolo, gli dei potrebbero ingelosirsi.

Salve, a qualcuno è capitato che con l'assunzione di Sutent gli venissero forti crampi a tutte e due le mani contemporaneamente? quando mi hanno tolto la tiroide, in ospedale mi hanno detto di chiamarli assolutamente se avessi avuto crampi o formicolio o addormentamento alle due mani contemporaneamente o ai piedi, perchè significava che ero in carenza di calcio.
Io credo che anche per mio marito il problema riguardi carenza di calcio o di magnesio o forse di potassio. La sua dottoressa non gli ha fatto fare esami del quadro elettrolitico.
ho il numero della dottoressa, le telefono per segnalare questi crampi ( quasi una crisi tetanica) o lascio perdere?
Sempre la sua dottoressa gli ha detto che anche durante la terapia con Sutent può fare l'impiantologia ai denti. Cosa molto strana dal momento che lui gli ha riferito che ha avuto una mucosite molto forte.
ciao a tutti