Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti. sono rientrato ieri dopo 10 giorni di ricovero all'ospedale Caldarelli di Napoli. I dati dell'anemia erano crollati e l'oncologa, scaricandomi di fatto, mi consiglia di recarmi ad un prronto soccorso per effettuare una trasfusione d'urgenza. Ho avuto la sorpresa di trovare in ospedale un servizio efficiente e veloce (non credete sempre ai giornali). in tre ore mi hanno rivoltato come un guanto (rx, tac, prelievi, eco cuore, ecc) poi mi hanno ricoverato ed effettuato una trasfusione. Sono rimasto 10 giorni e la diagnosi finale è stata: "anemia refrattaria con eccesso di blasti ". Ho deciso di affidarmi al reparto oncologia dello stesso ospedale che mi ha prescritto una tac total body. la settimana prossima avrò un primo controllo ematologico e la prima visita oncologica. Sono a casa e sempre con il fiato e le forze ridotte. Ho cercato su internet di capire qualcosa sulla diagnosi di cui sopra, ma ho letto di tutto, dai tempi di sopravvivenza a terapie varie. Qualcuna c'è già passato e può essermi d'aiuto a capirci qualcosa in attesa dell'incontro con l'oncologo. Mi dicono che questa novità non ha alcun nesso con il mio tumore primario (al rene ) o con la terapia fatta sin'ora (sutent ).
Ho infine un problema accessorio che mi crea non pochi fastidi. La parte bassa delle gambe e soprattutto i piedi si sono gonfiati a dismisura. Mi dicono di bere molto, ma sin'ora non ho visto nessun risultato. Un saluto ed un abbraccio a tutti. Rosario

Rosario ciao, solo per dirti che ho letto ora il tuo messaggio, domani mi informo e torno con qualche notizia. Assumi qualche farmaco, tipo Vidaza? Cara Elly, a parte la nostra "prova bikini", nel mio piccolo, concordo con Myta nel chiedermi perché sospendere così la terapia...prova a chiedere. Ci risentiamo domani, un abbraccio a tutti. Isa

Salve bella gente.... Spero abbiate passato una bella domenica. Carissima Elly mi accodo al coro circa l'Eutirox. La funzionalità della tiroide viene inevitabilmente e irrimediabilmente rovinata dalla terapia sutent. Una volta cominciati gli scompensi deve cominciare la terapia sostitutiva. A nulla serve sospendere il sutent, la tiroide non funzionerà mai più come prima. Detto questo non capisco perchè l'oncologo si metta di traverso rispetto a quanto dice l'endocrinologa Il mio oncologo, una volta evidenziatosi ipotiroidismo, mi ha "passato" in consegna all'endocrinologo senza dire assolutamente nulla in merito.... Provate a fidarvi di più dell'endocrinologa che, a mio avviso, ha decisamente più voce in capitolo per quanto riguarda la tiroide.
Caro Rosario, non credo che a nessuno di noi sia mai stata dignosticata l'AREB. I sintomi principali però sembrano essere gli stessi di cui molti di noi soffrono a causa degli effetti secondari del sutent: riduzione dei globuli rossi; riduzione dei globuli bianchi; riduzione delle piastrine. Non so fino a che punto possa considerarsi una cosa del tutto estranea alla terapia fin qui fatta Sono d'accordo con te sul fatto di mollare l'oncologa e di affidarti al reparto di oncologia del Cardarelli, forse ti sentirai più seguito in una struttura che accorpa vari reparti specializzati. Un grande in bocca al lupo.
Tommaso che notizie ci dai su Jacopo? Spero che abbiate trovato le risposte alle domande che certamente vi assillavano e che questo vi abbia tranquillizzato un poco. Un abbraccio....