Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti. Ogni volta che vi leggo scopro che alcuni problemi che mi sono capitati possono essere legati al malefico Sutent (tosse notturna). Io l'ho affrontata con lunghe veglie e frequenti sorsi di acqua e zucchero, per addolcire la gola.
Continuo ad avere risultati pessimi dalle analisi del sangue (azotemia 58, glob rossi 2,1, piastrine 68, glob bianchi 21, ecc) nonostante abbia interrotto il Sutent da un mese; continuo ad affannare e a trascinare le gambe sempre più pesanti. Ho deciso di chiedere un consulto con altro oncologo, anche se la cosa mi spaventa per l'incognita di un nuovo percorso nel caso sia divergente da quello seguito sin'ora. Ma ormai sono cinque mesi che la mia situazione non si modifica e comincio a dubitare dei vari tentativi che ogni volta mi prescrive l'oncologa attuale. Se a questo si aggiunge l'impossibilità di colloquiare con la stessa, ......
Mi sono rotto di muovermi a velocità ridotta e di avere l'autonomia ai minimi. Sono in attesa di un colloquio con un altro oncologo sempre su Napoli anche perchè spostarmi in altra città aggiungerebbe ulteriori difficoltà. Spero di potervi dare notizie positive alla prossima, nel frattempo un abbraccio affettuoso a tutti. Rosario

Caro Rosario, i sintomi che tu hai evidenziato sono classici dei primi tempi di Sutent. Le piastrine ed i globuli rossi calano a dismisura, la stanchezza muscolare è tanta e comincia a farsi strada nel cervello una sempre più insistente "stanchezza mentale", io la definisco così l'apatia che ti porta ad essere indifferente e pessimista verso tutto ciò che ti circonda. Dopo un periodo più o meno lungo cominciano ad attenuarsi. Le piastrine ed i globuli rossi, pur restando bassi, si assestano su valori accettabili. Le mie piastrine all'inizio si aggiravano su valori di 70-80 durante il ciclo e 90 durante la pausa. Ora si aggirano circa sul doppio. Anche l'astenia e l'apatia si sono molto attenuate grazie alla coercizione che esercito su me stesso. Mi costringo a camminare ed andare in bicicletta, mi costringo a ridurre al minimo i miei spalmamenti sul divano (con il quale vivrei cordialmente in simbiosi), cerco di uscire a passeggiare quasi tutti i giorni, coltivo i miei hobby anche quando non ne ho voglia, ho ripreso a leggere con avidità (piacere che l'apatia mi aveva fatto passare) ecc. Nonostante i dolori ai piedi ed ai muscoli cerco di fare tutto ciò che facevo prima, certo in tono, quantità e qualità minore ma non mi faccio sopraffare da loro. Ti consiglio di avere tanta pazienza con te stesso e lavorare su questi aspetti della nuova vita che ci aspetta. Per quanto riguarda la tosse, specialmente se è notturna, molto presumibilmente dipende da reflusso gastroesofageo. Il Sutent purtroppo rovina le mucose e tra queste anche quella dell'esofago e del cardias. Il cardias è la regione anatomica di congiunzione tra esofago e stomaco. Questo sfintere rimane chiuso e contratto, per impedire che il contenuto acido dello stomaco risalga nell'esofago irritandone le pareti interne. Il gas dell'intestino, non trattenuto dal Cardias risale e irrita la gola provocando la tosse notturna, accentuata dal fatto che si è distesi, infatti durante il giorno ciò non accade. Prova a dormire con lo schienale del letto alto oppure metti un cuscino sotto il materasso e usa altri due cuscini sopra. Usa anche un protettore come il GAVISCON, due cucchiai prima di andare a letto, che funge da "tappo" tra intestino e esofago. Questo in aggiunta al gastroprotettore che dovresti già usare. Non disperare e se vuoi fare un consulto fallo pure ma metti in conto i dubbi e le angosce che ti verranno caso mai il consiglio di quest'ultimo diverga dall'attuale oncologo. Sempre da solo dovrai decidere! Auguri
Giuly e Giuseppe, entrambi i vostri compagni stanno attraversando un periodo difficile non tanto per le sofferenze quanto per le indecisioni, i dubbi e le incertezze del futuro. Voi insieme a loro, avete combattuto con unghie e denti contro tutto ciò che la malattia comporta e presumo, come loro, abbiate sviluppato una corazza ed una forza interiore che vi permetterà di affrontare il futuro con fiducia e continuare a lottare con la solita forza di sempre. Aspetto notizie, di sicuro migliori, un abbraccio a Bianca e Marcolino. Giuly per quanto riguarda il Sutent se vuoi si potrà ricorrere al solito sistema della piazza....... (sempre meglio di niente)
PS: Rosario il Gaviscon non è un gastroprotettore bensì un Inibitore della Pompa Protonica. Forma un gel nello stomaco impedendo così che il suo contenuto risalga su per l'esofago.

Franco,non si tratta di Sutent,il Sorafenib è il Nexavar,grazie comunque,ma come dicevo se entro inizio maggio non si hanno risposte su Axitinib,si dovrà prendere una decisione "ufficiale",ti abbraccio forte e un bacione alla Patty

....Ops piccolo lapsus di sbaglio