Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Adriana, premetto che èla prima volta che partecipo ad un qualsiasi forum pertanto scusate tutti anticipatamente i miei errori (che cosa è la risposta quotata ?).
Grazie per il tuo messaggio. Nel marzo 2009, dopo tre mesi di indagini mai determinanti, mi sono operato a Napoli con l'asportazione di un terzo di rene. Era un momento per me molto particolare e francamente allora come oggi il mio tumore era l'ultimo dei miei pensieri. Ho perso mio figlio (30 anni) a gennaio 2010 per un incidente di moto.
Ho avuto la "fortuna" di incappare in una oncologa molto poco socievole e parca di parole, ma devo riconoscere molto brava: è stata l'unica che dal primo momento, contro tutte le analisi negative, mi ha diagnosticato dove si trovava il tumore.
Da allora per quanto riguarda il mio male non posso assolutamente lamentarmi anche perchè ho vissuto situazioni di amici in chemio che erano tragiche. Infatti all'epoca ho subito detto che avrei rifiutato la classica chemio. Oggi comprensibilmente con la mia età ( ho 60 anni) me la cavo bene pur con i più disparati ma solo seccanti effetti collaterali.
Vedi la tragedia di mio figlio mi porta ad accettare il mio male con quasi indifferenza, ma ho un'altra figlia e sento di avere il dovere, per lei, di non darle un altro dolore così straziante. Scusami lo sfogo ma il tuo problema fa sì che ti senta particolarmente vicino.
Sono scappato da Napoli perchè non riuscivo più a viverci, oggi sono a Bergamo alla ricerca di un interesse che rimetta in moto i miei ingranaggi e mi tenga lontano da brutti pensieri. Ciao e a presto Rosario

Caro Rosario, ciao e benvenuto tra noi. Io assumo sutent dal giugno del 2008, quindi ben 3 anni e mezzo. Sono stato operato di nefrectomia radicale sx nell’aprile 2000 e dopo le classiche chemio, inutili e devastanti, nel 2002 sono stato sottoposto a trapianto di cellule al S.Raffaele di Milano con ottimi risultati anche se per me brevi, infatti sono stato in remissione completa dal marzo 2003 fino al gennaio 2008. Nonostante tutto il sutent che ho ingerito ancora alcuni effetti collaterali non sono spariti. Quello che è più invalidante è la desquamazione dei piedi. Infatti oggi, 10° giorno di assunzione, è il primo di stop per l’impossibilità di stare in piedi causa dolore alle piaghe. Di contro i peli del mio corpo non sono più bianchi ed hanno ripreso un sobrio colorito scuro, e questo solletica il mio moderato narcisismo. Sono addolorato perché il destino si è accanito su di te e la tua famiglia con due colpi così duri in così breve tempo. Di certo è che hai ancora qualcuno che ha bisogno di te e che sarà la causa e la forza del tuo vivere. E’ per questo, per lei, che NON devi accettare il tuo male con indifferenza ma con rabbia, con tutta la rabbia che sei capace di provare devi lottare contro di lui; tanto amore hai per lei tanta rabbia devi provare contro di lui. Bergamo è una bella città, non mancano gli interessi che possano stuzzicare la tua curiosità e farti tornare la voglia di vivere. Io, quando mi hanno messo in pensione per la malattia, mi sono iscritto ad una scuola di ballo ed ho ballato tanto, ma tanto con mia moglie e mi sono divertito un mondo. Dopo mi sono iscritto all’università e, a causa della ripresa della malattia e del sutent, non sono riuscito ad arrivare alla laurea ma mi son dovuto fermare al penultimo anno. Comunque l’Università non scappa, è sempre lì che aspetta ed il libretto non l’ho buttato via, è solo a riposo dentro un cassetto, prima o poi……
Comunque grazie di esserti fatto avanti, abbiamo bisogno di persone come te che testimonino la loro, per me positiva, esperienza.
PS la risposta “quotata” non è altro che un post che riporta anche il testo del post ove tu hai “cliccato” “quote”.

Ciao Franco, grazie per le tue belle parole di incoraggiamento. Ho trovato questo forum quasi per caso e sto scoprendo tante belle persone che riescono a smussare la mia quasi solitudine. Vedi come ho detto sono scappato da Napoli perchè per ilmio pessimo carattere non riuscivo più a confrontarmi con nessuno. Hai ragione ho una "bimba" che è tutto quelche mi è rimasto e per lei continuo così assiduamente la terapia, cosa assolutamente senza precedenti vista la mia contrarietà a medici e medicine.
Hai detto una cosa molto vera. per me che non sono credente l'unica reazione che ho avuto a che continuo ad avere per la perdita di mio figlio è la rabbia per l'ingiustizia che ha subito. vedi a volte mi trovo a sperare che esista un qualcosa o qualcuno al di sopra, almeno saprei con chi prendermela.
La terapia oncologica (sutent + zometa ) non mi da grossissimi effetti collaterali. Ho spesso qualche problemino ma con tutti i farmaci che prendo non so a chi addebitarlo. Pensavo che lo squamarsi dei piedi fosse un problema distinto, dovuto ad altro. Dopo una fase molto critica ho adottato una pomata (Orundis gel) che mi ha risolta al 90% il problema e comunque non ho più i dolori al calcagno. provala, è solo una pomata e potrebbe avere con te gli stessi effetti.
Bergamo è veramente bella, ma non riesco ancora a trovare gli stimoli per viverla come meriterebbe.
Ancora grazie per il tuo pensierto e mi piacerebbe restare in contatto. (per il ballo penso di essere più simile ad un orso che ad un uomo)
Ciao e grazie Rosario