Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Salutissimi a tutti.
Ormai faccio "saltapicchio" tra qua e la' e ogni tanto mi perdo qualcosa. Mi pare però di sentire prevalentemente buone notizie, soprattutto da Tommaso ed Edo, e sono contenta di sentire anche della stabilità della maggioranza di molti di noi. Invece faccio molti auguri ad Elda che sento, da quel che ci dice la figliola, in momentanea difficoltà. Non disperate, a volte con alcuni farmaci ci vuole più tempo anche per un seppur minimo miglioramento.
Bobo, con il Sutent l'aumento della "cretina" -come dico io a Mariella- c'è ogni 3x2, soprattutto se vi ostinate a bere poco. A mia madre l'asterisco su quella voce analisi c'è praticamente sempre (anzi stavolta ha pure un pochino alta la glicemia) ma non per questo le hanno mai fatto interrompere la terapia. Le volte che ha sospeso è stato per le piastrine scese sotto i tacchi che non le permettevano di reggersi in piedi.
Auguri a Papuzzo per le sue macchie di leopardo in estinzione e a Monia un grande abbraccio di sostegno. Isa sono d'accordo con Nanni: avresti dovuto partecipare guardando tutti dritto negli occhi e con una finta "puzza sotto al naso"; ma comprendo anche la tua reazione. Ricordati però che, purtroppo, tutti i grandi personaggi sono stati "scoperti" postumi: quasi nessuno viene totalmente apprezzato e capito in vita sempre per via di quel famoso teorema per cui capisci ciò che avevi solo quando non lo puoi avere più.
Dadima, se ci segui ancora, vorrei sapere se ti è arrivato il pacchetto che ti ho spedito venerdì scorso. Avresti dovuto riceverlo al massimo martedì 18. Facci avere notizie del tuo papà. Un abbraccio ed un saluto a tutti.

Che cazziatone mi sono beccata da Nanni!
Laura, tutto vero. Il motivo però per cui ho esitato era proprio perché il Don mi avrebbe detto "ma vai che ci sono anche persone che saranno felici di vederti!" e il motivo per cui alla fine ho deciso di no è stato perché lui aveva già ricevuto la benemerenza una decina di anni fa, poi un paio d'anni fa volevano dargliela di nuovo ma lui aveva detto di no ricordandogli che l'aveva già e dulcis in fundo, non sentendo più nessuno della sua famiglia da quel dì, in un certo senso, questo è il "loro" momento.
Comunque da ieri sera avevo ritrovato la quiete, anche quest'altro evento postumo è passato e onestamente mi auguro che, beatificazione a parte (magari!), non ne sorgano più di nuovo fino a giugno.
Bobo, anche il Don aveva spesso alta la creatinina (sono andata a rileggermi gli esami) ma in effetti lui non beveva mai un tubo e non gli hanno sospeso il Sutent per questo. Confermo quindi quanto detto da tutti gli altri.
Sara, mi dispiace per te e per Elda, però aspetterei come ti ha detto Adriana la tac, a volte l'apparenza esteriore inganna!
Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa

Ciao Laura,
è arrivato il tuo regalo...GRAZIE MILLE!
Purtroppo non ho potuto scrivere prima...diciamo che siamo stati molto impegnati con papà. Non ci sono proprio "belle notizie".
Vi riassumo un pò quello che è successo nelle ultime settimane:

La cura procedeva bene senza grossi effetti collaterali e con qualche riduzione dei linfonodi, come vi ho anticipato qualche post fa, a parte il valore di creatinina un pò alto (anche papà è monorene), ma monitoravamo la situazione con esami del sangue ogni settimana.
Purtroppo mart 12 gennaio abbiamo dovuto portarlo al pronto soccorso e successivamente ricoverarlo perchè non riusciva più ad urinare. In sostanza aveva in neo-vescica talmente tanti coauguli di sangue che bloccavano la fuoriuscita dell'urina. Fino ad oggi è stato ricoverato con catetere e lavaggetti continui in vescica per cercare di "ripulire" il tutto. Putroppo oltre i coaguli perde anche sangue nelle urine. Ha dovuto subire anche una trasfusione in quanto il valore dell'emocromo era bassissimo.
Ha anche effettuato una cistoscopia diagnostica. L'urologo ha detto che il tumore ha toccato anche la zona prostatica e che probabilmente il sangue deriva da li.
In sostanza, stamane è stato dimesso e dovrà tenere il catetere con i lavaggetti in vescica per evitare di nuovo un blocco urinario.
Nel frattempo la terapia Sutent abbiamo dovuto interromperla, sia per il valore di creatinina alto sia perchè in ospedale l'hanno imbottito di antibiotici e cortisone.
In accordo con l'oncologo oggi abbiamo ripreso la cura di sutent. Ovviamente tutto quello è accaduto è legato inevitabilmente al tumore. Per cui l'unica speranza risiede nel Sutent, anche se si corre il rischio soltanto di allungare uno strazio incredibile...speriamo che non sia così!

Vi mando un abbraccio!
Ci sentiamo presto! (speriamo con notizie migliori)
Daniele

Cara Sara, mi ha addolorato molto leggere il tuo post. Le condizioni di Elda non devono essere delle migliori a giudicare dal tuo stato d’animo che traspare tra le righe. E’ certamente difficile, per un figlio che assiste il genitore, cercare di rendere più accettabile la malattia quando questa si fa sentire così dolorosamente. Ci si sente inutili, impotenti e spesso l’istinto è quello di scappare. Ho vissuto questi stati d’animo per 2 volte: la prima con mia madre e la seconda con mio padre. Per mia e loro fortuna il loro travaglio durò relativamente poco, circa 6 mesi ciascuno. Non è facile consigliarti e consolarti. A me piacerebbe, se mi trovassi nelle condizioni di Elda, che mio figlio mi stesse comunque accanto, anche se ovviamente cercherei di allontanarlo per fargli vivere comunque la sua vita. Mi piacerebbe raccontargli la sua infanzia, che non ricorda più, e parlare del suo futuro. Dei suoi progetti, dei suoi sogni e ambizioni. Sono tutti discorsi che non ho mai fatto con i miei figli perché non “c’è tempo”, siamo sempre tutti di corsa e affannati a correre dietro a tanti interessi che ci lasciamo coinvolgere tanto da perdere di vista i veri interessi: quelli della nostra famiglia. Una cosa è certa: mi darebbe fastidio (come mi dà fastidio già ora) che ogni incontro cominciasse con la frase:”ciao come stai?”. E’ ovvio, si vede lontano un km come sto…. Parlate d’altro. Certe volte si dà per scontato che noi genitori sappiamo tutto dei nostri figli: niente di più falso! Non mettere Lei quale soggetto della conversazione. Parla di te, di tutte quelle cose che non le hai mai detto perché le davi per scontate e, quando proprio non hai niente di interessante da raccontarle, chiedigli se vuole che tu legga qualche pagina di un libro che a lei piace in modo particolare. Cara Sara, per quanto impegno ci metterai non riuscirai mai a mitigare il suo dolore, non riuscirai mai a fargli dimenticare la malattia. Puoi invece cercare di farla sorridere, di farle trascorrere qualche ora in serenità in attesa di tempi migliori. Vedrai che tutto questo malessere generale è passeggero, la terapia comincerà a fare effetto e qualche risultato lo porterà. L’importante è crederci fino in fondo! Un abbraccio a Elda
Isa sinceramente anch’io non mi sarei aspettato un tuo comportamento simile. La tua partecipazione, anche defilata, non avrebbe minimamente incrinato il momento di gloria dei familiari del Don. Il motivo vero penso che sia ancora dentro di te…. Nel profondo del tuo cuore sai perché non sei voluta andare e, se riuscirai a portarlo alla luce, forse riuscirai ad esorcizzarlo ed affrontare più serenamente il ricordo di quel triste ma intenso e gioioso periodo.
Tommaso penso e spero, che ormai il periodo nero sia alle spalle. Coraggio come al solito, unghie in fuori e pelo ritto, ringhia e incuti paura alla bestia…. Vedrai che scappa!!!

Solo per notiziarvi perché al momento sono solo e tra ricevitoria e cassa non saprei essere davvero elegante.
Papuzzo è stato dimesso stamattina ed alle 11,00 siamo andati a prenderlo. Ora è a casa. L'intervento, come vi accennavo, da un punto di vista meramente chirurgico non ha portato grossi strascichi. Solo un buchetto all'inguine per inserire la sonda. Il chirurgo ha riferito di aver aggredito tutte le lesioni epatiche. Ha dato una curetta. Il 16 febbraio abbiamo la tac e vedremo. Fino ad allora solo coccole e malinconiche carezze.
Ma penando a Sara e a Daniele, dico, per ora, fate i bravi sennò vi caxxio fortissimo.

Vi voglio bene, tantissimo.

Domenico

P.S.: Bobo, papuzzo non ha mai avuto valori di creatinina normali, dopo l'operazione, MAI e quando li ho fatti vedere ai chirurghi del reparto di chirurgia epatica si sono messi a ridere... Tra creatinina e piastrine mi sentivo un martire... ma loro mi hanno mostrato quelle dei trapiantati di fegato o dei malati di cirrosi e di epatite... I tuoi valori sono "normali", credimi...

Ciao a tutti !!!
Un sito dove periodicamente ordino dei prodotti naturali mi ha inviato questa mail:



Con preghiera di partecipazione e massima diffusione.
Grazie.

Egon


Le Limitazioni Europee sulle Erbe Medicinali

La nostra libertà di scelta su come curarci è in grave pericolo.
Milioni di persone in tutto il mondo, in misura crescente in Europa,
stanno utilizzando con successo rimedi naturali non solo come mezzo di
prevenzione e benessere, ma anche per affrontare problemi di salute
molto gravi. Presto, se non agiamo subito e in tanti, questo non sarà
più possibile. Dal 1 aprile 2011 tutte le erbe medicinali diventeranno
praticamente illegali nell'Unione Europea. Diventerà infatti operativa
la European Directive on Traditional Herbal Medicinal Products
(THMPD). Secondo la direttiva per avere la licenza di vendita, non
sarà più sufficiente l'attuale procedura di notifica (già laboriosa e
costosa), ma i prodotti erboristici dovranno
rispondere a vari
requisiti, fra cui:

- Le erbe devono essere usate almeno da 15-30 anni all'interno della EU

- I prodotti devono essere soggetti a criteri di purezza farmaceutica

- I prodotti erboristici non devono contenere significativi livelli di
minerali e vitamineUE ha già votato una DIRETTIVA riguardo le
metodiche terapeutiche alternative, per cui, dal mese di Aprile 2011

SARANNO PROIBITI : Tutti i preparati fino ad oggi chiamati INTEGRATORI
ALIMENTARI.
SARANNO PROIBITI : Tutti gli INSEGNAMENTI DI TUTTE LE METODICHE
TERAPEUTICHE ALTERNATIVE
SARANNO CHIUSE: Tutte le SCUOLE OMEOPATICHE ed altre scuole di terapie
naturali
SARA' PROIBITA: Già da quest'estate sarà proibita LA VENDITA DI LIBRI
riguardanti TERAPIE ERBORISTICHE, FITOTERAPICHE E DI OLIGOELEMENTI.

C'è bisogno di 35 milioni di firme per fermare questo DELITTO contro
la salute umana e contro il DIRITTO DI LIBERA
SCELTA TERAPEUTICA:

http://gaia-health.com/articles301/000315-italian.shtml

http://www.gaiacichiama.it/2010/09/3...nione-europea/ Sull'operato di Big Pharma, leggete anche: http://www.repubblica.it/esteri/2010...harma-7761955/ Per un ulteriore approfondimento, questo è il link al sito di ANH: http://www.anh-europe.org/
.

Tommaso, mi sembra assurda una simile limitazione alla libertà di cura sancita anche dalla nostra Costituzione "Art. 32. La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana." Eventuali leggi che violano il rispetto della persona umana vanno contro la Costituzione della Repubblica, sono incostituzionali, per cui ritengo molto improbabile che, così come esposta, la determinazione dell'UE possa essere recepita dall'Italia. Speriamo di no.....

L'intervento alla mano è stato effettuato:la convalescenza sarà piuttosto lunga.Da parte mia continuo a bere,chissà se qualche bicchiere di vino può aiutare a far scendere la creatinina
Un saluto a tutti