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Vecchio 08-25-2010, 12:22 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Cara Isa,
il tuo messaggio è molto dolce e ne farò tesoro...mi solleva aver trovato un posto come questo. I miei amici e i miei parenti mi stanno molto vicini, non posso rimproverare loro niente, ma scambiare esperienze con chi ci è dentro ha tutto un altro sapore...grazie!

Comunque sono della provincia di Milano. Mio papà è stato operato all'Humanitas di Rozzano (anche perché contestualmente alla nefrectomia ha dovuto ridurre un aneurisma dell'aorta addominale) e attualmente aspettiamo il consulto con un'oncologo della struttura. Siamo però ovviamente aperti a qualunque tipo di suggerimento! Nonostante il megaintervento la convalescenza è per ora perfetta, solo un po' di pressione bassa...e una crescente depressione abbinata a mutismo che non mi piace per niente...

Un bacio!
Chiara
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  #2 (permalink)  
Vecchio 08-25-2010, 01:52 AM
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Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
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Carissimi amici buona serata/notte a tutti. Come tutte le cose belle anche la mia pausa prolungata (tre settimane su mia richiesta) è finita. Da questa sera ho ricominciato il mio caro ciclo. Io e Patrizia abbiamo deciso di trascorrere queste vacanze in modo “alternativo” nel senso che, come non abbiamo mai fatto, siamo stati a casa ed abbiamo fatto i pendolari della vacanza: mare, terme, piscina, bicicletta, ballo ecc. Non ci siamo fatti mancare nulla! Ora sono bello (si fa per dire) abbronzato e tonico come non ricordavo da tempo ma soprattutto sono moooolto rilassato e finalmente pronto a ricominciare senza più quella “stanchezza” che ormai provavo ogni volta.
Mi dispiace molto per le notizie che Lucy ci sta dando di Maurizio. Ma vedi cara amica, il colpo è stato duro e ci vorrà tempo per assorbirlo. Dopo Mau riprenderà a brontolare come al solito, a voler fare di testa sua ecc. Sono sicuro che tu non ti perderai d’animo, e nemmeno lui cederà alla disperazione, entrambi mossi dall’amore per i vostri bimbi. Armatevi e partite alla ricerca di nuovi fonti di speranza; mi pare buona l’idea di consultare Bracarda o Porta. Noi saremo sempre qui a fare il tifo per voi.
Caaarissima Rosanna, fai l’appello come una volta? Noi siamo sempre qui a tenerti per mano insieme a Pierbruno e Giorgia. Sono felicissimo di vedere che sei e sarai sempre con noi. Un abbraccio fortissimo.
Freddy carissimo.. Sono contento di vederti grintoso come non mai e pronto a mordere la vita lottando con i denti contro il male. La nuova avventura ti porterà ad avere alti e bassi, come ormai già sai, ma ti permetterà di stabilizzare la malattia ed a noi di godere ancora tanto della tua compagnia. Per quanto riguarda le abrasioni ai piedi ed alle mani (ma anche alle parti intime ed ovunque si presenteranno col tempo) la pomata connettivina plus è buona (nella fase di esposizione degli strati di epidermide e derma) prima, durante la fase di arrossamento, ti consiglio una qualsiasi crema a base di urea 20% o più : Usane dosi molto abbondanti e copri i piedi sempre con calzini di cotone su cui poi, in inverno, indossare quelli di lana. Usa scarpe con plantari in silicone e comunque comode e morbide…. Il resto verrà da sé. Per quanto riguarda i valori del sangue sappi che il sutent abbassa notevolmente i valori di piastrine (anche sotto gli 80.000) e dei globuli bianchi. Dovrai stare attento ai colpi d’aria ed a tutte le infezioni che normalmente si prendono d’inverno. Io sono diventato ormai una calamita per bronchiti e broncopolmoniti!!!! Comunque se ti adatti non sarà così insopportabile.
Cara Chiara benvenuta tra noi. Sia tu e tuo padre sia io avremmo fatto molto volentieri a meno di questo saluto e di questa conoscenza, almeno non in queste circostanze. Probabilmente a tuo padre faranno fare una cura a base di interferone e interleuchine 2. Non ti preoccupare perché è una terapia di prima fascia che può dare ottimi risultati. Gli effetti collaterali, almeno nel mio caso, non sono stati molto negativi; febbre alta dopo l’iniezione, brividi di freddo e dolori alle ossa ma tutto spariva dopo un’oretta. Purtroppo alle tue domande non ci sono risposte precise. Ognuno di noi affronta questo periodo e queste notizie in modo personale. C’è chi si abbatte e cade in depressione rifiutando la possibilità di cura e possibile stabilizzazione: per lui la morte è certa e non vale la pena di curarsi e star male per gli effetti della terapia. Altri combattono strenuamente: per loro la vita vale sempre la pena di essere vissuta. Altri convivono tra alti e bassi soffrendo in silenzio e non volendo far soffrire i familiari ecc. Le poche cose che ti posso dire, da “malato”, almeno in questa sede e per ora, sono: cercare di capire tuo padre: ha ricevuto una batosta immensa; il mondo per lui è crollato, vede solo la fine e pensa che sia imminente e senza speranza. Ci vorrà del tempo perché metabolizzi la notizia e ancor di più perché accetti la terapia. Sta a voi stargli vicino senza opprimerlo; senza che si senta “malato” o ancor peggio invalido. Tuo padre sarà sempre lo stesso e dovete considerarlo come tale anche se avrà momenti di debolezza estrema, di paura nascosta, di preoccupazione estrema non solo per sé ma quasi esclusivamente per voi. Non vorrà vedervi soffrire per cui la vostra tristezza, la vostra disperazione, le vostre lacrime tenetevele per voi e sfogatevi altrove ma non in sua presenza (per questo ci siamo noi qui ogni volta che vorrai farlo). Capite ma non assecondate i suoi cambi umorali e se serve litigateci pure come, senz’altro, avrete già fatto in passato. Non siate mai accondiscendenti solo perché “è malato ed è giusto che abbia sempre ragione”. Ci sentiremo ogni volta che vorrai… sono/siamo qui. Coraggio ed auguri.
A tutti gli altri il mio più caloroso saluto
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #3 (permalink)  
Vecchio 08-25-2010, 09:19 AM
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Registrato dal: Sep 2009
Messaggi: 99
predefinito OGGI arriviamo al 5° ciclo di radioterapia||||

Salve a tutti amici miei,
La stanchezza inizia a farsi sentire,sopratutto subito dopo la Radio,questa per fortuna è la settimana di riposo sutent,in questo periodo l'oncologo mi fa' fare due settimane si ed una riposo affinche' non finiremo di fare la Radioterapia e' la dose rimarrà ferma a 37,5 per provare poi alla fine della Radio la massima dose da 50.

Lucy Carissima ti consiglio vivamente di contattare un'altro oncologo, ma a Chieti da chi vai? dalla Irtelli?

Prova un consulto anche telefonico in un uno dei centri specializzati Padova,Roma, Arezzo,Perugia vedrai che ti troverai meglio.
Vedrai che andra' tutto bene non scoraggiatevi LOTTIAMO TUTTI INSIEME!!! Salutoni a Mau.

Grazie a voi per i consigli, l'oncologo mi spiegava che le piastrine un po' basse non sono sicuramente dovute al Sutent ma alla Radioterapia che sto' facendo.

Un'abbraccio a tutti vacanzieri e non Freddy
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  #4 (permalink)  
Vecchio 08-25-2010, 09:28 AM
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ubicazione: Pescara
Messaggi: 260
predefinito

Carissimi grazie di tutto cuore per le vostre meravigliose parole di incoraggiamento.

Stamattina mi mettero' subito all'opera per contattare il prof Bracarda ad Arezzo, udite udite.... su richiesta di Maurizio. Stanotte infatti e' stato malissimo a causa dell'interferone di ieri sera, con febbre a 40, dolore alle ossa e un mal di testa feroce e non ha fatto altro che tremare tutta la notte.... ora ha "solo" 38 e 1/2 e meno male che ieri sera ha preso la tachipirina 1000 mezz'ora prima della iniezione!

Freddy a tal proposito mi potresti dare un contatto telefonico ?
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  #5 (permalink)  
Vecchio 08-25-2010, 09:45 AM
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Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 337
predefinito Per Chiara e Lucy

Cara Chiara,anche noi siamo approdati in Humanitas a Rozzano dopo l'esperienza all'Istituto Nazionale Tumori.Siamo giunti qui grazie ad un amico oncologo di Siena che ci ha "spediti" dal Prof.Santoro,ora siamo seguiti dal Dott.De Vincenzo e dal Dott.Zocali,ci troviamo estremamente bene,devo dire che sono disponibili e,almeno fin ora,hanno sempre cercato di aiutarci senza perdere tempo,comunque ti dico che aspettiamo la tac del 10 settembre e poi,comunque vada,si andrà da Bracarda ad Arezzo per un consulto,tanto non costa nulla e avremo un opinione in più,meglio se concorderà con quelle avute fin ora,comunque ti dico (e penso che siamo tutti d'accordo) MAI ARRENDERSI!!!
Lucy,so bene cosa vuol dire la febbre notturna!!! Marco ha fatto Interleukina2 abbinato al Nexavar per ben 5 mesi e io puntualmente non dormivo fino alle 4-5 di mattina per vedere se alzava o diminuiva.Ti dico,per esperienza,che prendere la tachipirina prima non serve a nulla,anzi è un veleno per i monorene,io gliela davo metà solo se la febbre superava i 39 e mezzo,per questo la veglia notturna con misurazioni ogni 30 minuti,anche noi avevamo provato a prenderla prima come suggerito dall'oncologo,ma poi la febbre alzava ugualmente e se ne doveva prendere un'altra metà (doppio veleno!!!). Il brutto è stato che ha portato tossicità cardiaca e,quando hanno sospeso lasciando solo il Nexavar,ci è stato detto in faccia che "tanto non serve assolutamente a niente"! Pensavo che Marco dasse due manate nel muso all'oncologo del tempo,fortunatamente si resse alla scrivania... Per Bracarda ho anche io i recapiti,me li aveva mandati Tommy,te li mando in privato.Bacioni e forzaaaaa!!!!
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  #6 (permalink)  
Vecchio 08-25-2010, 09:51 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Aug 2009
ubicazione: Pescara
Messaggi: 260
predefinito

Grazie Giuly....sei un angelo!

Non sapervo che la Tachipirina fosse cosi' pericolosa per i monorene! E cosi' come a voi non ci e' stato detto nulla dall'oncologa!
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  #7 (permalink)  
Vecchio 08-25-2010, 05:18 PM
Senior Member
 
Registrato dal: May 2009
ubicazione: Lodi
Messaggi: 661
predefinito

Cara Chiara, visto che le risposte sono arrivate?! Una delle prime difficoltà del forum è ricordarsi i nomi. Segna comunque quello di Franco, oltre che un uomo tonico e abbronzato, è anche uno che mastica il medichese oltre ad essere ferrato spiritualmente! Ciao Franco!! La versione femminile di saggezza è Adriana e poi conoscerai anche una toscana di nome Franca che quando ha tra le mani il pc anziché la mannaia, è un irresistibile misto di humour, spiritualità e senso pratico.
Soni in bocca al lupo per la pet, Lucy sono felice che stanotte Maurizio sia stato folgorato sulla via di "Nannasco" e abbia quindi reagito, però tu cogli la palla al balzo subito prima che cambi idea!, Giuly in bocca al lupo per l'esito Tac e fai sapere se vuoi, Myta dove sei??!Come state tu e Gianmario? Grande Freddy che dimostra tenacità e coraggio ma finalmente si riposa anche lui, un abbraccio agli assenti DOMENICO000!!!!!!!! TOMMASOOOOOOOOO!!!! GIUSEPPE!!!! Ma ancora in vacanza siete??! Baci a tutti e tutte. isa
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  #8 (permalink)  
Vecchio 08-25-2010, 07:23 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jun 2008
Messaggi: 301
predefinito

ISA, io e Gianmario siamo sempre in quel di Caravaggio....pensavamo invece che TU fossi sulla riva di qualche fiume, in campeggio, vista la DISASTROSA esperienza con i mobili dell'Ikea!!!!!! Comunque il nostro invito a cena è sempre valido....quando decidi, noi siamo qua!!!
Benvenuta Chiara, se avrai letto i post precedenti un pò ci conosci....qui sei in famiglia, qualsiasi dubbio tu possa avere non esitare a chiedere, qua ci sono dei veri "esperti in materia", e vedrai che troverai tanti amici veri e sicuramente ti sentirai a casa, come tutti noi..
Un abbraccio a TUTTI
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