Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti e buona giornata Finalmente TOMMASOci riempie di gioia con questa bella notizia,era ora che arrivassero delle buone notizie dopo tutto quello che è successo nei giorni passati!!! Quanto ci riferisce Tommaso deve essere per tutti noi uno stimolo in più a non mollare mai Deve valere anche per te CRISTINAe per il tuo Luigi come vedi la speranza ci deve essere sempre!!! La cosa che devi cercare di fare è di parlare con i medici che curano Luigi e di instaurare con loro un rapporto che sia di massima chiarezza basato anche sul rispetto e sulla fiducia reciproca questo è alla base per un buon rapporto terapeutico. Sentirti dire che non sei soddisfatta per quanto poco ti hanno riferito non è una bella cosa.Tu deeeeevi!!! chiedere ogni cosa,devi sapere qualunque cosa e non restare mai con un minimo dubbio sul da farsi.In base a come questi medici si relazioneranno con te e nel modo in cui esporranno delle risposte ad ogni tuo quesito allora capirai se ci si può fidare o meno!!! Da quanto ho letto il votrient essendo un farmaco di ultima generazione è abbastanza tollerato e per questo da pochi effetti collaterali e questo è un bene. Per i dolori alla schiena ti consiglierei di richiedere una scintigrafia ossea total body(se non la già fatta) è bene valutare anche la situazione dal punto di vista scheletrico per aver un riscontro se il dolore sia dovuto ad un qualcosa


Saluti GINO

Grazie ancora Gino dei tuoi consigli e interessamento, effettivamente ho avuto un po' l'impressione di entrare in un protocollo gia' stabilito a priori, so, per sentito dire, che la dottoressa che ci segue e' preparata, attenta e disponibile, e' che gli impreparati eravamo noi! Inizialmente quando hanno proposto Votrient ero contenta xke' avevo letto l'articolo di Cora S. che ne parlava come un farmaco preferito dai pazienti perché ben tollerato, i dubbi mi sono venuti quando cercando informazioni ho trovato questo forum e tutti quanti avete utilizzato il Sutent! Per quanto riguarda il mal di schiena la scintigrafia ossea t.b. l'ha fatta prima dell'intervento (fine luglio) ed era negativa, parlano di algia dovuta alla malattia, spero non significhi che la terapia non stia facendo effetto!
Tommaso, sono felicissima per l'esito della tua tac, ho letto la tua storia nelle pagine precedenti, hai passato dei momenti veramente terribili e impensabili, finalmente un po' di luce!
Un abbraccio a tutti! Cristina

Bene CRISTINA!!! La scintigrafia ossea negativa già è una buona partenza, i dolori ci possono stare tutti l'importante è escludere che siano causati da lesioni della colonna vertebrale. Ti voglio dare un consiglio: visto che ultimamente il forum è poco frequentato, chiedi di far parte del gruppo parallelo a questo : "VILLAGGIO DELLA SPERANZA" che si trova su fb(essendo su fb si comunica più velocemente ragion per cui il forum in questo periodo è poco frequentato) Essendo un gruppo chiuso è necessaria l'iscrizione come membro Per fare ciò basta che richiedi l'amicizia a GINFRANCO PETTINAO col tuo nick CRIS 58. AL resto penserà (LUI) non appena riceverà la tua richiesta.



CIAO...CIAO... GINO

Felice per i buoni esiti della Tac di Tommaso:è un ulteriore stimolo per combattere un male subdolo sempre pronto a colpire.
Non fuggite tutti nel "villaggio" continuate a frequentare la Piazzetta:sarebbe un vero e proprio tradimento!!!
Un saluto a tutti

Bobo ha perfettamente ragione, non bisogna abbandonare questa favolosa piazza, a costo di ripetere i post qui e sul villaggio. Bobo il villaggio è nato solo per garantire una maggiore riservatezza. E' un gruppo classificato "segreto"; vuol dire che, oltre ad essere chiuso, solo gli iscritti possono vedere i messaggi, le foto e l'elenco degli iscritti. Non che Fb sia il massimo per la riservatezza però lì possiamo scrivere in libertà, di tutto, non vi sono regole restrittive e non si corre il "pericolo" di andare in O.T. (fuori tema)

Si pero' Franco proprio perché il villaggio su facebook è un gruppo chiuso o segreto come lo si voglia interpretare (anche se segreti noi non ne abbiamo), mi sa che la sicurezza e la riservatezza sono una illusione e spiego il perché.
Considerato che questo forum è pubblico e quindi accessibile a tutti e visionato praticamente non solo da persone interessate a questo problema , ma anche da personaggi chissà e dico chissà magari appartenenti al ministero della salute , alle case farmaceutiche, da loschi personaggi che rubano le nostre informazioni e poi magari ti vedi recapitare mail di prodotti miracolosi, poi aggiungiamo realisticamente che siamo spiati da facebook , dalla NSA americana e vedi lo scandalo ....., insomma siamo in una giungla ove la parola sicurezza e metterla in pratica è utopia . Proprio per questo io propongo a Franco di essere piu' selettivo in futuro con controlli proprio nel rispetto della nostra sicurezza , basterebbe anche parlare al telefono con la persona. Considerate che anche persone addette ai lavori e non aggiungo altro visionano questo forum e quindi semplicemente basta crearsi un nick fittizio qui sul forum e prendersi le simpatie di qualcuno e voilà il gioco è fatto sarà presto invitato su facebook e da allora potra' visionare le nostre vere identità con tanto di nomi e cognomi, foto e provenienza e soprattutto leggere i nostri commenti in riferimento a situazioni piu' o meno incresciose che si verificano in talune strutture sanitarie. Per cui io diffido molto . Franco stesso ha ammesso che nel corso degli anni sono entrate parecchie persone nel forum e poi sono scomparse come nel famoso triangolo delle bermude..... mistero!!!!!
Detto cio' ho voluto scrivere questo post proprio perché si è parlato di sicurezza e di riservatezza e naturalmente non è una accusa a nessuno ma solo una riflessione ,per cui riflettete . Indubbiamente confido in Franco che sapra' come sempre tutelarci quando invita qualcuno nel villaggio. Un saluto da Mauro

Adele 56
Ciao a tutti
Per quel che mi riguarda, segreti non ne ho e anche se qualcuno delle strutture sanitarie legge i nostri commenti, positivi o negativi, ben venga, così può darsi che si rendano conto delle eventuali lacune che persistono in alcune strutture, vuoi per il personale medico, infermieristico o proprio strutturali, oppure conoscere
i lati positivi di tanti ottimi operatori sanitari, dal Nord al Sud

MAURO perchè ti poni tutti questi problemi??? Il forum non è una loggia massonica di losche persone che tramano contro case farmaceutiche,ministero della sanità,aifa o chissà cos'altro... Noi siamo semplicemente un gruppo di persone (sfortunate) che scambiamo delle opinioni nel modo come meglio affrontare la malattia parlando ognuno delle proprie esperienze e raccontando le singole sensazioni che giornalmente viviamo per fare in modo che altri amici possano avere quante più notizie su come approciarsi con questo farmaco e con gli altri di nuova generazione. Noi non siamo come i nostri politici che hanno paura di essere intercettati perchè non abbiamo scheletri negli armadi nè tanto meno nè potremmo avere!!! Altro discorso riguarda la nostra privacy, sicuramente ognuno di noi su questo argomento ha una propria sensibilità io personalmente non mi pongo il problema se mi và di pubblicare delle foto lo faccio senza nessuna remora non mi pongo il problema dell'uso che ne potrebbe essere fatto.Comprendo benissimo chi non è del mio parere,ma è libero di non seguire il mio esempio.Per tutela io intendo tutto quell'insieme di dati personali che sicuramente non vado a riversare in rete,che tizio o caio viene a sapere tramite internet della mia malattia e di quante scariche di diarrea ho avuto stamattina non me ne può fregare più di tanto!!! Maurizio parliamoci chiaro puoi prendere tutte le precauzioni possibili e immaginabili ma di sicuro su internet oggi non c'è proprio nulla quindi sta a noi decidere se partecipare al gioco...


P.s. Mauro non me ne volere per questo appunto ti auguro di avere buoni risultati dalla Tac poi magari tappezziamo di manifesti tutta Paleeermo alla facciazza ra privacy


Un saluto a tutti GINO

Giusto Gino, la penso come te e come Adele. NON ho segreti da nascondere o da divulgare. Tutti quelli che mi conoscono e non sanno di cosa soffro, o meglio di cosa NON soffro. Diciamo che il villaggio è nato per una serie di motivi, tra i quali la privacy (che comunque sappiamo benissimo non poter essere tutelata in rete). Gli altri sono di tipo pratico: si possono pubblicare più facilmente foto, file anche lunghi ecc.; il fatto che quasi tutti ormai hanno un account su fb ecc. Mauro io non posso tutelare più di tanto il gruppo. Quello che potevo fare l'ho fatto. Parlare al telefono con qualcuno... l'ho fatto ma non posso certo sapere se sta dicendo la verità o se è quel che dice di essere. L'unico modo per conoscerci un pochino di più è quello di incontrarci. Non necessariamente tutti insieme, basterebbe anche a livello regionale o limitrofi. Così facendo, col passa parola, si è più sicuri di chi sta dall'altra parte dello schermo. Io posso mettere la mano sul fuoco per quelli che conosco da tanto tempo, i primi frequentatori di questo forum, con i quali abbiamo condiviso giornate piacevoli in alcuni incontri fatti Per gli altri si fa affidamento sulla buona fede.... Detto questo confido che tutti continuino a rispettare il fine unico al quale tendono prima questo forum e poi il villaggio su fb: condividere le nostre esperienze per aiutare i nuovi fruitori dei farmaci antiangiogenetici a superare le diffcoltà che questi provocano. Non ci sono altri scopi o fini. Se qualche medico legge (e ce ne sono stati che hanno pure scritto il loro parere -positivo-), se qualche dirigente o spione delle case farmaceutiche o ospedali sono interessati a quanto raccontiamo bene, ne traggano le giuste conseguenza sia dalle critiche sia dai suggerimenti, sia dalle lodi

Io ritengo che, se qualcuno viene invitato nel gruppo di FB è meglio, perchè devono avere un account con tanto di informazioni e fotografie. E' più difficile che occultarsi dietro un nickname, verrebbe presto scoperto. Effettivamente, io ho qualche remora a espormi in questo forum, è troppo pubblico, purtroppo!!!!! Per violare la segretezza del nostro gruppo, bisogna avere degli interessi enormi e non mi pare che noi siamo delle persone, seppur speciali, meritevoli di tanta attenzione. Quindi cerchiamo di stare tranquilli, per quanto riguarda il gruppo, quì, un po' meno.
Un abbraccio
A.

Come ho già specificato nel primo post noi non abbiamo segretiper cui sono stato chiaro abbastanza. Visto che si era accennato al discorso di riservatezza e al gruppo chiuso ho voluto esprimere il mio pensiero sulla privacy senza colpevolizzare né questo né quello né tantomeno Franco. Naturalmente mi aggancio all'ultimo post di purpose e sono in linea con il suo pensiero , poi condivido il pensiero di Gino e chiunque è libero di giostrare il proprio profilo facebook e di caricare foto o video che ritiene opportuno sempre rispettando l'altrui privacy e senza infrangere la legge.
Poi mi aggancio anche al discorso di Franco che sarebbe bene magari conoscersi a livello regionale, detto fatto, ho avuto il piacere di conoscere quest'estate il nostro amico Nicola e compagna, che dire due persone speciali, che a loro volta hanno conosciuto il nostro amico Gino altra persona ho capito speciale.
Come dice Franco, qualche volta è intervenuto anche la classe dirigenziale medica, che ben vengano i loro interventi saranno ben accetti.
Pero' qualcosa la devo dire a quei Signori che magari ci leggono ed appartengono alle sfere piu' alte della Sanità.
Vorrei capire le motivazioni per cui quando una persona subisce un intervento chirurgico di asportazione di una massa tumorale maligna e al successivo controllo Tac non vi è evidenza di malattia (N.E.D. not evidence of diseas) non viene prescritta nessun tipo di chemioterapia orale perché non esiste a loro dire una chemioterapia preventiva come prevedono i protocolli ministeriali, mentre se al successivo controllo c'e' una piccola o piccole presenze di metastasi o recidive allora il protocollo prevede l'inizio degli anti angio genetici.
Io per iniziare il Sutent ho dovuto subire 4 e dico quattro interventi molto invasivi (uno al rene dx e 3 al polmone dx , compreso l'ultimo di lobectomia inf. dx), questo perché gli oncologi di grande fama da me contattati a partire dal sud sino al nord si attengono alle linee guida sopra illustrate.
Allora vi chiedo e mi chiedo, il Ministero tiene alla nostra salute dato che gli anti angiogenetici fanno male per via dei loro effetti collaterali oppure non agirebbero essendo in N.E.D., oppure perché un flacone costa circa 9000,00 euriiiiiiiiii mmmmmmmmmm ma mi facciano il piacere e rimango educatooooooo ma c'e' da sbattersi la
Da nord a sud i migliori radiologi hanno spesso grande difficoltà a segnalare lesioni di 5 mm a scendere, figuriamoci lesioni di 1 o 2 mm o addirittura lesioni al di sotto del millimetro ed invisibili all'occhio umano che vanno girovagando per il nostro organismo.
Me lo devono spiegare questi Signori del perché dopo una nefrectomia parziale (il mio caso) o nefrectomia totale del rene non si puo' fareeeeeeeeeeeeeeeeeee il Sutent , lo sanno tutti i piu' bravi oncologi che c'e' una alta percentuale di possibilità che una cellula neoplastica sia scappata e vada ad annidarsi sui polmoni.
Dal mio esame istologico il tutto era fermo nella capsula renale e non c'erano invasività sui tessuti esterni.
Se io avessi fatto subito qualche ciclo di sutent di sicuro il nostro amato farmaco chemioterapico orale ci avrebbe fatto un culoooooooooo quanto una casa a sta merda di tumore ed invece NO!!!!!! non è possibile per i protocolli ma ma ma per cortesiaaaaaaaaaaaaaa

[B]Le lobby farmaceutiche mondiali hanno interesse a guarirci o a curarci ?[/B] oppure e piu' comodo cronicizzare la malattia e quindi incassare miliardi di dollari al mese per i milioni di malati tumorali nel mondo?
e...... non tutti hanno questa fortuna della cronicizzazione perché spesso la bestia ci ha portato via tanti cari amici.
Vjsto che è un forum pubblico e sono piu' che convinto che gli addetti al lavoro ci leggono e sarebbe impossibile il contrario, si facciano tutti un esame di coscienza.
Scusate lo sfogo ma oggi mi girano abbastanza
Alla prox e saluti da Mauro

Adele56ciaociao:
probabilmente hai ragione, perchè quando a Bruno il 2005 fu asportato il rene, dissero che era incapsulato e non doveva fare nessuna chemio preventiva, nè ci spiegarono che il carcinoma renale è recidivo e va ad attaccare il polmone, le vertebre ecc. Quando poi all'oncologo che ha oggi in cura Bruno, chiesi se mio marito non avesse avuto metastasi se quando fu operato otto anni fa gli avessero fatto la chemio, lui mi rispose che il protocollo non lo prevede.
Chissà Mauro, ma è inutile rimuginarci sopra, adesso dobbiamo solo affrontare i problemi e risolverli cercando sempre, se possibile, di mantenere la calma e il sangue freddo, come dice la canzone non ricordo di chi.
Buona notte e in gamba

Ciao a tutti, da nuova frequentatrice del forum vi prego di non abbandonarlo a favore di fb, siete importantissimi per tutti quelli che, come noi e voi prima, cercano notizie nei vari siti... L'esperienza diretta di chi sta purtroppo provando sulla propria pelle gli effetti della malattia e delle varie terapie e'fondamentale per continuare a sperare...
Sugli approcci chirurgici e terapeutici al CR effettivamente mi sembra ci siano delle contraddizioni... Perché azzardare a fare resezioni parziali visto l'alta recidività di questo particolare tumore? Perché non fare immediatamente una qualche terapia anche se non ci sono metastasi? Costa troppo? Perché a chi non riesce a fare la terapia con Sutent x eccessiva tossicita' non propongono Votrient, sovrapponibile (così ho letto) x effetto terapeutico ma meglio tollerato? E' triste pensare che si e' numeri in un protocollo..
Questa giornata di pioggia induce a cattivi pensieri...speriamo torni il sole!
Buona giornata a tutti Cristina

Cara Cristina, il votrient viene prescritto anche a chi non tollera il Sutent, vedi Mariella, la mamma di Laura.
Non sono un medico, ma penso che la ragione per cui non vengono prescritti antiangiogenetici in assenza di metastasi, sia perchè sarebbe inutile. Questi farmaci non sono preventivi, agiscono se c'è un tumore o una metastasi, perchè intervengono sui capillari che alimentano la lesione. Applicare una chemioterapia tradizione per infusione, sarebbe anche inutile oltre che dannosa. Non facciamoci del male, abbiamo già un sacco di problemi e non avveleniamoci la vita con queste cose.
Un abbraccio
A.

Oggi ho ritirato il referto degli esami ematochimici... Tutto e dico TUTTO nella norma!!! Nulla di sballato, nè creatinina, nè acido urico, magnesio e urine! Qualcuno (mio cognato) ha detto che sono più sano di lui!! Da questa sera si ricomincia con ben 4 Kg in più del solito!!
Cara Cristina, per quanto riguarda la "prevenzione" dopo la nefrectomia, condivido quanto detto da Adriana, non serve la chemio perchè non ci sono metastasi da aggredire e quindo non ci sono vasi sanguigni da eliminare e cellule da "affamare".