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02-25-2013, 04:24 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Cara Adriana in effetti hai ragione, sia il surrene superstite che il testicolo erano avviluppati da meta da K renale. Nel corso del tempo, erano 2 anni che le avevo, non erano mai ingrandite. Sono stati asportati solo perchè il surrene non funzionava più e comunque avevo già cominciato al terapia sostitutiva cortisonica. L'endocrinologo mi ha vivamente consigliato di toglierlo e l'urologo, visto che dovevo andare sotto i ferri, mi ha detto che sarebbe stato meglio togliere anche il testicolo prima che il tumore avanzasse, anche perchè loro erano convinti che fosse primitivo dato che non avevano mai visto e studiato delle meta da K renale al testicolo
  L'oncologo dal canto sua mi ha detto che prima di cambiare terapia, visto che dopo l'intervento ero "pulito", sarebbe stato meglio aspettare l'esito di alcune tac. Sia la prima che la seconda hanno dimostrato che tutto sostanzialmente è fermo alla situazione ante intervento e che si possono sovrapporre alle precedenti. Giusto oggi (visita di controllo), mi ha ribadito il concetto anzi mi ha detto che prima di cambiare terapia avrebbe voluto provare a tornare alla dose piena e valutare dopo la tac  Cara Angela, anche le mie vegetazioni interne al bronco (mi sembrava di avere delle piante) erano di natura ripetitiva da K renale. Le hanno eliminate con un'intervento in endoscopia con laser e poi con due serie di radioterapie piuttosto robuste (tanto è vero che ora il bronco è completamente fritto, chiuso, sclerotico e bloccato). Anche in quell'occasione non mi hanno mai proposto il cambio di terapia..... Comunque.... oggi visita di controllo. Le analisi del sangue sono a dir poco stupende!!! erano anni che non avevo valori così buoni: creatinina a 94; piastrine a 196   Stasera si ricomincia il ciclo 36 o 37 PS: oggi ricorre il mestissimo quarto anniversario della scomparsa di un GRANDISSIMO di questo forum: il nostro carissimo amico, e mio collega, Alberto Bonfiglioli ALBONF. Ovunque tu sia caro amico riposa in pace e veglia su di noi. Ricordo ancora la tua allegria, il tuo amore per la tua famiglia (gatto compreso!!), l'orgoglio per la laurea di tua figlia, mi manca la tua amicizia e le discussioni di "tuttologia" che facevamo. Ciao Alberto
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Un carissimo saluto da Franco 
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02-25-2013, 06:20 PM
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Probabilmente non ti hanno mai cambiato terapia proprio perchè non progredivano, infatti come ripetete sempre voi, queste sono terapie che cronicizzano, non che eliminano..sarà questo il motivo. Il caso di babbo è che quelle polmonari non hanno destato problemi in quanto nel referto c'era scritto moderatamente aumentate, poi avranno visto la tac e avranno visto che piu o meno sono rimaste uguali, mentre quella bronchiale, esterna che circonda i bronchi al contrario tuo che è interna, dev'essere aumentata molto, visto che nella prima non era nemmeno refertata mentre nella seconda si. Comunque devo tornare dall'oncologa da sola per la terapia, e chiederò meglio e piu direttamente qual'è la situazione e se si può fare qualche intervento. Anche se penso che ce l'avrebbe proprosto visto che si è consultata con l'oncologo polmonare. Sospettavano fosse un tumore primario, come lo sospettavo pure io. Magari riesco a farmi dire qualche cosa in piu dato che vado sola.
Visto che per oggi non ha chiamato devo presumere che le analisi andassero bene. Se magari gli tornasse anche un pò di voglia di vivere, anche se abbiamo un amica in più l'affronterebbe meglio. E vabbè!
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02-25-2013, 08:58 PM
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Adele56
Salve a tutti gli amici e le amiche della piazzetta senior, junior e new entry. Mi è sembrato di cogliere un pò di pessimismo o sbaglio?  Adriana dai, fatti forza e combatti, non arrenderti mai, ascolta il nostro amico Franco e nei momenti di sconforto prega, prega, prega perchè il nostro Padre comune ci ascolta e ci è vicino. Angela dai un bacio grande al tuo papà da parte mia. Bruno è alla 13 compressa, un pò di mal di stomaco e un pò di stanchezza, ma va bene così Tanti saluti Adele
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02-26-2013, 09:11 AM
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Magnifica giornata di sole e cielo azzurro qui a Milano. Dicono che d'ora in poi andrà sempre meglio. Ivan è ripartito lunedì, è nella sua prima settimana di pausa e mi pare stia andando tutto bene. Non lo assillo certo chiedendo notizie, se serve qualcosa mi dice lui (anzi, veramente mi dice "puoi chiedere ai ragazzi?") mi pare avesse ancora il problema dell'amaro in bocca ma forse è colpa del risultato delle elezioni...quindi facendo un bilancio generale, il primo giro è andato abbastanza bene. Era più' la paura di non sapere cosa trovare e di aspettarsi (come spesso accade) il peggio, credo io. Per adesso non troppi effetti collaterali memorabili...
Volevo dire a Franca che deve continuare a tener duro come sta facendo. Poi arrivano le giornate di sole e cielo azzurro a dare un po' di tregua. Ho letto moltissimo di tutto quel che avete scritto qui sopra, dall'inizio ad oggi. Ho immaginato tanti di voi, le vostre vite, mi avete fatto ridere e piangere, preoccupare e sospirare, ho vissuto per attimi giri in bicicletta, Natali, pranzi e cene, amici, parenti e tanti figli. Ho visto le stagioni passare, ho sentito il freddo dell'inverno, i campi in primavera, l'afa dell'estate ma anche l'aria aperta e le giornate che sanno di mare. Pioggia e speranza e determinazione e così tanta forza da non potersi più arrendere. Mai più. È questo grazie a persone come te, come voi, che in questo posto speciale sapete dare così tanto. È si da' e si riceve, come nelle migliori tradizioni. Fosse una piazza vera, mi trovereste seduta ad un tavolino giusto fuori dal bar. A bere uno spritz e ad aspettarvi per ridere insieme. . Vi penso tanto e sempre.
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02-26-2013, 11:07 AM
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Cara Cristina, era proprio questa l'idea che avevamo quando abbiamo chiamato questo forum "Piazza Sutent". Al bancone del Bar c'era Rosa, il negozio di Fiori era di Matilde con l'aggiunta di Isa e così via..... Era un bel gioco di fantasia..
Sono molto contento per il tuo Ivan e per l'aiuto che gli diamo ma domando: perchè non scrive e chiede direttamente lui invece di delegarti?? Non credo proprio che sia timidezza...Angela, tutto è possibile e tutto può non esserlo. Siamo nelle mani di persone che reputiamo più specializzate di noi per cui dobbiamo fidarci quasi ciecamente... Facci sapere. Un saluto a tuo padre. Adele un caro saluto a Bruno e per lo stomaco insisti con i gastroprotettori.
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Un carissimo saluto da Franco
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02-26-2013, 11:42 AM
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Adele grazie! Glielo manderò!
 Franco stò aspettando che mi chiami per andare a prendere la terapia, ieri c'erano i terminali bloccati e non riusciva ad accedere al sito della sanità per ordinare il farmaco. Appena saprò qualcosa lo farò sapere. Il saluto glielo farò avere.
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02-26-2013, 02:21 PM
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Io credo che presto ci verrà da solo, in questa piazza. E credo che adesso abbia semplicemente paura, per quello vado avanti io. Non me l'ha chiesto lui di farlo, sono io che vi ho cercato e vi ho trovato e mi pareva un buon compromesso per affrontare questo nuovo momento della nostra vita. Nel frattempo lui si abituerà e farà sua questa nuova situazione. Però lo conosco e so che farà il possibile per venire a capo, per resistere e restare in piedi. E verrà qui anche da solo, perché io me ne starò al bar....
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02-26-2013, 03:35 PM
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Bobo, il nuovo 4x4 non è ancora arrivato, ma io ho già un piccolo 4x4 una Suzuki WagonR che ha fatto miracoli in questi anni.
Franco, però, anche se erano lì da due anni, erano comunque un peggioramento, ma i tuoi oncologi hanno ritenuto di non cambiare terapia. Un abbraccio Adriana
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02-26-2013, 04:22 PM
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Ciao Ragazzi, buon pomeriggio,come và?
mio padre ha effettuoato la tac e dai risultati tutto sembra ivariato, anzi c'è una maggiore quantità di materiale necrotico martedi scorso pero doveva iniziare il 3°ciclo, ma dalle analisi sono risultati globuli rossi a 3,13 e globuli bianchi bassi, quindi l'oncologo ha detto che deve restare fermo per farli risalire naturalmente almeno sino a lunedi prossimo, quindi(speriamo) 4 settimane di "riposo"................ e io mi preoccupo  .......non è che viene annullato tutto.....mannaggia come far risalire questi valori?un abbraccio affettuoso a tutti
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02-26-2013, 05:18 PM
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Chiaramente, ora che abbiamo risolto il problema "vegetazione bronchiale" e dobbiamo iniziare dinuovo la terapia, i terminali dell'ospedale non funzionano e non sono in grado di mettersi in contatto con il ministero della sanità e non si può effettuare l'ordine...e intanto un mese senza terapia è passato e continuiamo ad aspettare e sperare che nel frattempo le dolci e care celluline si mettano a giocare a carte anzichè riprodursi.
 
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02-28-2013, 05:42 PM
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Visti i tempi biblici, stamattina mi sono portata avanti e ho prenotato la prossima tac..il 5 luglio
 ma stavolta la si fà all'oncologico! ps: siamo sempre in attesa che si sblocchi la situazione di richiesta del farmaco e della visita cardiologica per poter cominciare
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03-02-2013, 12:41 PM
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Sono al lavoro, non so perchè ho sentito il bisogno di affacciarmi in questa piazzetta dopo una lunga assenza. Ho letto qualcosa anche di amici per me nuovi ma già vecchie conoscenze di questa terrazza. Sono al lavoro ma in pausa computer (dopo quasi 4 ore senza interruzioni), Pasquale sta facendo tutte le indagini periodiche, TAC compresa, che ha fatto il 27 febbraio, oggi è andato a ritirare il referto ma telefonicamente nn mi ha anticipato niente. Non è stato un periodo facile ma nemmeno difficilissimo, a parte le GAMMA GT che sono salite a 468, il mese scorso e dalle ultime analisi addirittuta a 669 senza un apparente motivo, almeno a parere dell'epatologo. L'oncologo invece pensa che sia un pò intossicato dal Sutent, boh..A proposito se qualcuno ha avuto un'esperienza simile o è a conoscenza di altre situazioni analoghe mi potrebbe far sapere qualcosa?
Per fortuna è sabato, per me che lavoro almeno, domani così regalarmi un pò di riposo, questa settimana è stata lunga e pesante...che dirvi? Il tempo per me è sempre poco, mio marito sta un pò giù per via delle transaminasi ma direi che tutto sommato grazie a Dio se ne può parlare..Ho perso di vista i messaggi, ma da facebook ho potuto capire che Franca sta attraversando un periodo "ni"., a lei un abbraccio affettuoso e un "DAIIIIIIIIIII...CE LA POSSIAMO FARE!!!!!!!". Buona domenica a tutti!!! Elly
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03-03-2013, 09:47 AM
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Ciao carissimi amici, ho bisogno di qualche informazione. La TAC di Pasquale ha evidenziato un incremento di un nodulo al polmone sx (è arrivato a 11 mm.), per il resto è tutto stabile, non ci sono metastasi in altri organi....il suo morale non è al top ovviamente, assume il Sutent da 50 mg. da ben 4 anni, sperava di poter continuare senza scossoni..che succederà adesso? Domani contattiamo l'oncologo per l'appuntamento, ma glielo farà sospendere? Dovrà passare ad un altro farmaco? Sono un pò in ansia...speriamo bene....datemi una dritta...buona domenica a tutti. Elly
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) è perchè mi trovo completamente daccordo con te.
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