Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti,
prima che mi voli di mente, Nanni fa un riferimento ad un post di Franco...Franco, se ti va e te lo ricordi, sai a che pagina lo troviamo? Interesserebbe anche a me...

Devo dire che rendo grazie a Dio di una cosa: non aver provato anche con Nexavar. Sembra brutto a dirsi, vista la nostra situazione, però già con il Sutent è stato un disastro, il cugino proposto a suo tempo era proprio il Nex e l'idea di un altra terapia ancora più distruttiva, beh, questa almeno ce la siamo risparmiata.

Qui le notizie sono buone. Incredibile ma vero, eh?! Il Don è sempre lucido, presente, persino di buon umore (anche se ogni tanto qualche momento di giramento di scatole, soprattutto in questi giorni, c'è stato, visto che proprio oggi c'è stata l'apertura dell'anno Scout e lui...era in panchina!!) e da venerdì, il pensiero che FORSE potrà mettersi seduto, beh, fa aleggiare una supervitamina che è la SPERANZA. Speranza naturalmente contenuta nella realtà, però sempre meglio seduti che...a letto!

Cara Dany, ho risposto al tuo post privato, in effetti ti dicevo di venire sul forum ma poi, entrando, ho visto che avevi già fatto! Ti troverai bene, vedrai!
Devi solo:
1. evitare le battute e le barzellette sui carabinieri
2. evitare, nella tua vita quotidiana, l'uomo al volante pericolo ambulante (perché sia io che Monia abbiamo le auto in carrozzeria)
Sto scherzando naturalmente....

Adriana, tantissimi incrocini per la tua Tac, effettivamente, perché non dovrebbe dare buone notizie?! Altri incrocini poi per Elly e marito!!!

Freddy: il don ha avuto lo stesso problema, dopo una biopsia al polmone, risultava qualcosa alla costola ma si era in realtà incrinata durante l'intervento, quindi...occhio!

Tommaso, ma sta moto, la utilizzi ancora ogni tanto oppure ti sei fatto prendere dall'età che avanza?!

Lorenza, ti chiamo stasera, promesso! Mille scuse, ma ho un ritmo di sonno assolutamente anomalo e un pò allucinante ultimamente....

Matilde, come stai? Come vanno le cose?

Monia, come va la tua schiena, e tutto il resto? La macchina,notizie?! Saluta tuo marito!

Paola e Edo: Edo alla console! Ci mancate!!!!

Ciao a tutti, ora vado ad aprire la porticina di legno così i ragazzi, di rientro dalla giornata scout, possono passare a salutare il loro Don! Un abbraccio grande grande a tutti, oggi è una strana domenica, ma molto bella, ricca, intensa. Vi voglio tanto bene e sono davvero contenta di conoscervi, tutti, anche se per ora in maniera un pò virtuale...Isa

Eccomi di nuovo, dopo qualche giorno di assenza causata da vari intoppi, di poca importanza.

Subito un benvenuto a Stefania Paolo Freddy Dany questa famiglia purtroppo si allarga sempre di piu', cerchiamo di stare vicini il piu' possibile, perchè insieme siamo una forza e quando lo str......zo dell'alieno vorrà sferrare il suo attacco, noi ci schiereremo in difesa a TARTARUGA (avete presente 300?) e lui ci si romperà le corna!!!!!!!!!!!!!!!! (speriamo)

Un grande incrocino per tutti quelli che sono in attesa di risposte.

Myta, ma quando ti chiamano per le risposte???????????Il mio ocologo l'ultima volta mi ha chiamata il giorno dopo, naturalmente la risposta scritta l'ho ritirata dopo 3 giorni.

ISA, un grande in bocca al lupo per il CARO DON, perchè possa sedersi il prima possibile, a quel punto potrà sedersi anche su una sedia a rotelle e muoversi magari potrà arrivare fino in Chiesa visto il passaggio interno, incrocini e preghiere anche per lui.

Dany sei certo che i tuoi genitori vogliono essere lasciati all'oscuro di tutto? Noi l'abbiamo fatto con mio padre quando si è ammalata la mamma, è stata una pessima idea. Comunque ognuno conosce le proprie situazioni ed è giustissimo che decida come meglio crede.
Io per non essere illusa da nessuno, ho sempre fatto tutto in prima persona, ritiro esami,tac colloqui vari e in piu' a 60 senza nessuna base informatica, ho imparato a usare il compiuter, e credimi sono felicissima di confrontarmi di continuo con tutta la truppa, il successo di uno è quello di tutti, in caso di sconfitta condividiamo e ci stringiamo intorno ai familiari cercando di fargli sentire il nostro affetto, ma continuamo ad andare avanti uniti perchè come avrai letto in qualche post NON SIAMO COSI' SOLI.

LORENZA, un grande abbraccio a CRISTIANO, con la speranza di leggere cha stà benino.

NANNI, felecissima di vederti alla consolle.

Un grande abbraccio a tutti, ADRIANA, ERNESTA, MATILDE MONIA ROSA LIDIA ELLY TOMMASO MIKI PAOLA EDO ( l'hanno attaccato il gas??? con il freddo che fà!!!!!!) DOMENICO PRINTIE 62 LUCY, FRANCO, ERMINIO GIUSY GIAMMARIO l'abbraccio vale anche per chi non ho nominato, ma diventa varamente difficile ricordarci tutti i nomi.

Ciao bellissima gente... Oggi 12° giorno di pillola. Mi sono affrettato a finire tutti i vari lavoretti che avevo impiantato in casa (tolto alcune mattonelle in cucina, rasato muro, imbiancato, tolto termosifoni e verniciati) ed oggi ho dato l'ultima pennellata. Ho fatto appena in tempo perchè stamani mi sono svegliato con nausea e vomito, mal di testa feroce e male al piede dx che è gtonfio e si sta aprendo tutto intorno.... soliti mali. Ormai ci ho fatto il callo (nel vero senso della parola) e non ci bado più. Prima di preparare la cena ho voluto salutarvi. Isa il post che cita Nanni sinceramente non lo ricordo... scrivo talmente tante fesserie che non le posso ricordare tutte!!!! Ora vi lascio è ora di cena. Ciao a tutti da Franco

scusate tantissimo. Mi collego un secondo solo per darvi un bacione. Non ho letto un po' di messaggi degli ultimi giorni ma conto di recuperare domani mattina. Per ora ho il mio piccolo Tatino in braccio e non mi fa fare un gran che. Ciao a tutti e un salutone ai nuovi arrivati.

Domenico

Isa ti vedo accesa, ci sei????

Ragazzi oggi, dopo una pessima nottata in cui ho avuto sempre dolore alla spalla, sono stata quasi sempre in casa con un forte mal di testa, sono uscita solo per accompagnare Veronica a messa perchè adesso ha cominciato a cantare con il coro. Con questo tempo piovoso e freddo, sono stata sempre tra divano e camino.
La spalla a cui ho dolore è quella in cui c'è il linfonodo "danneggiato" sopra la clavicola. Secondo voi il dolore può essere anche legato a questo?? Mi hanno detto che sicuramente, essendo i linfonodi tutti collegati tra loro, l'alieno è già arrivato ovunque, solo che è silente. Purtroppo adesso qualunque dolore sento, penso che un linfonodo ha deciso di farsi vedere e sentire; anche il mal di testa mi spaventa tanto. Spesso il tumore al seno si sposta, oltre che ai polmoni, alle ossa o al fegato, anche alla testa ed ho visto morire così una mia ex collega, nel senso che l'ho vista negli ultimi tempi in ospedale, quando le davano sempre dei farmaci per farla dormire e non farle sentire il dolore alla testa. Per me è stata una bruttissima esperienza e spesso faccio paragoni con il suo caso. Tutti questi giorni a casa mi hanno lasciato troppo tempo per pensare e soprattutto per sentire tutti i doloretti che di solito non avverto perchè non ho neanche il tempo di ascoltare!!!! Sono ancora in malattia fino al 30 ottobre e prima di quella data devo fare una lastra di controllo per le costole e spero tanto di poter tornare a lavorare. In questi ultimissimi giorni ho ripreso la macchina e già mi sento più viva potendomi muovere quando e come voglio.
Un saluto grande a tutti (oramai siamo davvero tanti)

Ciao a tutti carissimi amici!!
Auguro a tutti quanti una buonanotte e una ottima settimana nuova!!

Amici buongiorno….di nascostissimo vi scrivo queste 2 righe …se il capo mi vede mi spezza le ditina!!! Scusateci se non scriviamo più da 3 settimane ma non abbiamo ancora la linea telefonica e venerdì mattina, dopo l’arrivo dei tecnici abbiamo scoperto che non abbiamo la rete………quindi……dovrà uscire un’impresa e fare una canalina nell’asfalto…conoscendo le tempistiche ..secondo me andremo all’anno prossimo….COME FAREMO SENZA DI VOI??????????????
Approfitto per ringraziare tutti i partecipanti dell’incontro a Casciana, siete stupendi, sono state 2 giornate indimenticabili, le intense emozioni vissute sono scolpite nel mio cuore…un particolare grazie a Franco per la brillante sorpresa..
Un saluto a tutti i nuovi partecipanti del forum…soprattutto a Stefania e Paolo che ho avuto il piacere di conoscere.. forza ragazzi, spero che con l’aiuto di tutti noi riusciate a trovare un centro che vi possa seguire senza più ricevere porte in faccia ed essere seguiti da dei veri professionisti e non macellai……..
Franca: il gas è arrivato sabato…giusto giusto per difenderci da questo freddo!!
Un bacione a tutti.
A presto
Paola

Cara Monia,
ti prego, ti supplico!!! Domani, scrivi un altro post simile al penultimo, perché se ci vogliono i tuoi post perché Lorenza compaia sul forum con un lungo scritto.....ti pago!!!!!!!!!!! (a rate.....senza tassi di interesse troppo alti...grazie...scherzo). Oh, cara Lorenza, devo dirti che leggerti è UN PIACERE. Da tanto non ti leggevo, tu hai quella forza, quella grinta che sposta anche le montagne! E quella tenacia, che ti rende una donna meravigliosa, un'amica fantastica, una moglie ammirevole, una mamma stratosferica, insomma, un mito!!! Donna Avventura, ieri avevo il tuo stesso pensiero. E me ne vergogno, perché rispetto a te, sono come una che ha fatto 10 passi e si lamenta della stanchezza mentre ci sei tu che hai percorso kilometri e kilometri!
Poi, stamani, in questa nuova vita di clausura (va bene essere consacrati, ma qui sto davvero rasentando le monache che vivono dietro alla grata!), oltretutto senza silenzio perché il Don è completamente sordo da un orecchio, quindi Formula Uno, Calcio, commenti alle partite, tutto a volume...97!!!!!! (il massimo è 100...), beh, stamani mi sono lanciata letteralmente in chiesa e ho ribaltato i fiori sull'altare, ho rifatto tutto, ci ho passato una buona ora e mezza, seguendo quello stile che ci accumunava.Ho ribaltato l'altare...e il mio umore di conseguenza... Questo per dire che a volte, proprio dietro ad una grata (che può essere per l'appunto dovuta alla non possibilità di uscire per lunghi periodi..), si possono trovare delle nuove energie che nemmeno si pensava più di avere. Lorenza, non è quello che ci insegni anche tu tutti i giorni, con la tua testimonianza? Correggimi se dico una fregnaccia...

Monia tesora, i brutti pensieri, sono paranoie. Sei in ferie fino al 30 ottobre, devi trovare quella valvolina che ti permetta di uscire un poco da te stessa. Qualcosa che magari avresti sempre voluto fare e non hai mai potuto fare per mancanza di tempo...qualsiasi cosa, ma che sia qualcosa che ti piaccia, che ti impegni, che ti appassiona.

Il Don ad esempio, dopo un mio sms quasi vergognoso al Parroco, ha ricevuto oggi le agende delle messe del 2010. Di solito le faceva sempre lui, quest'anno invece, visto che lo trattavano tutti come un cadavere chiuso in casa, non erano comparse..poi invece, da ieri,sono apparse in casa e giuro, è da stamani che scrive, scrive, scrive, verifica le date, trascrive, insomma...un prete manager! Impossibile quasi farlo smettere. E mica perché sia preso dall'ansia di non riuscire a finire, perché ha tempo in abbondanza, ma perchè....GLI PIACE!

Basta, sono esageratamente prolissa. Mi impegnerò ad essere più stringata. Scusatemi tanto. Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

Vi ho letti e, come al solito, si è fatta un'ora.... decisamente tarda!!!! Ma quando arriverà in questo Paesino microscopico l'adsl? Sarò vecchissima per allora, altro che i 42 di Isa!!!!! Carissima, a proposito: meravigliosa l'immagine di ognuno di noi che diventa Casa per l'Altro. Non c'è niente di più vero. Ogni volta, tra queste pagine, si ritorna a Casa sul serio.
Giusto un breve accennarvi al fatto che a Mariella, proprio ieri, hanno sospeso per l'ennesima volta il Sutent (ecchepalle!!!! Scusate....). Ha fatto l'errore di dire all'oncologa che il giorno prima aveva avuto un problema alla vista (appannamento improvviso con tanto di lucine colorate) e quella, giovane e inesperta qual'è, ha subito stoppato per paura che ci fosse una "microemorragia in atto". A nulla è valso spiegare che, a mia madre, ancora prima di scoprire il tumore al rene, questi episodi capitavano spessissimo al minimo sbalzo di pressione. Ora siamo in attesa di visita oculistica di controllo (miracolosamente trovata strisciando in ginocchio per venerdì prossimo) altrimenti non si riprende il Sutent (ormai a dosaggio 25) fino a data da definire! Stavolta ho proprio paura che, a seguito di tutte queste sospensioni, l'alieno abbia avuto terreno facile. Prox tac a novembre.
Franco , se il piede dx comincia ad "aprirsi", metti subito Cicalfate Lozione. A Mariella ha fatto miracoli su quelle mani: ti ricordi com'erano? Certo sembra che prendo la percentuale dalla farmaceutica....
Lorenza, finalmente un tuo intervento bello lunghetto in Piazzetta. Come sta andando con l'anabolizzante Cristiano? Siamo tutti a fare il tifo!
Nanni carissimo, sentire che anche la dose bassa del Nex ti dà problemi mi intristisce. Numerosi cicli di Sutent e persino Everolimus non ti hanno minimamente scalfito ed ora questo farmaco pretende di sfiancarti? Non provarci nemmeno ad abbandonare ogni sorta di terapia. Prendi tempo magari per rifiatare un po' e vedi se anche tu, come Printie, puoi eventualmente provare Pazopamib. Nel frattempo qualcos'altro salterà fuori. Forza!
Monia, avrei bisogno di contattarti per un'amica che ci segue alla lontana che ha il tuo stesso problema di salute. Mi manderesti il tuo cell con un mex in privato?
Sogni d'oro a tutti

Buona sera, anzi buonanotte, a tutti.
Scusate i mesi di assenza, per un po sono riuscita a leggere i vs. post, ma non avendo nuove non sapevo cosa scrivere. In seguito facevo fatica ada accendere il computer, era tanto se ci riuscivo 1 volta a settimana. Ne approfitto per salutare i nuovi della piazzetta.
Papà a ricominciato il 18 ciclo di Sutent, e la Tac, da quel che ne capisco è andata bene.
ultimamente stiamo combattendo con una necrosi alla mandibolo, dovuta all'uno dello Zometa per endovena, e ci mstanno facendo impazzire mandandoci da un ospedale all'altro. Ora aspettiamo la biopsia dell'osso della mandibolo, poi vedremo.
Per il resto, a parte le varie influenze, per fortuna non di papà, andiamo bene.
Spero di riuscire a collegarmi più spesso.
Ciao Catia