Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao Aldo 74, e ciao a tutti!!!

Come va??? volevo sapere come è stato l'inizio cura con Sutent.
Da domani mia mamma inizia nuovo "ciclo" con dose ridotta da 0.50 a 0.35, e ad aprile nuova tac.
Ci sentiamo presto.

Ciao a tutti.
Innanzitutto GRAZIE, GRAZIE infinitamente per colui/colei che ha aperto questa discussione perchè sono riuscita a trovare persone con le quali poter condvidere questo difficile percorso.
Mio papà è stato operato di carcinoma al rene 10 anni fa.. tutto bene..dopo i "famosi" 5 anni tutto era ok..nessuna cellula maligna..
purtroppo ad ottobre gli hanno scoperto un meningioma in testa..tolto anche quello..ma all'interno del tumore benigno c'erano neoplasie in metastasi derivanti da un tumore al rene...
e così hanno trovato due cellule..una di 3 cm a livello surrenale (dell'unico rene sano..) e un'altro a livello addominale...
e da qui iniziarono le visite dai migliori specialisti..esami su esami..e mio padre sempre più scoraggiato...poi è arrivato questo "miracoloso" farmaco (a detta dell'Istituto Tumori) e credetemi ci riteniamo tanto fortunati ad averlo perchè so che è un "lusso" per pochi, anche se lo passa l'ospedale..
mio padre ha iniziato a prenderlo mercoledì 20 febbraio e per ora nessun effetto collaterale..mangia come un lupo e stà benone..purtroppo oggi da una lastra effettuata su un ginocchio abbiamo scoperto che le cellule sono arrivate anche lì..quindi stampelle..ho notato che questo tipo di tumore produce cellule che si localizzano in punti precisi e risultano ben circoscritti e questo è un altro punto a nostro favore...
vorrei tanto sapere come stà andando a voi..sono disperata..mio padre ha solo me..è una persona piena di vita..ama ballare il tango, ama uscire, ama la vita...
per questo per me e per tante altre persone è importante il vostro contributo, il vostro percorso..perchè ho trovato davvero poco su questo farmaco..vorrei tato sapere come stà andando ad Aldo74, al papà di Andy e alla mamma di Sagu 64 e a tutti gli altri...
non lasciatemi da sola..
un abbraccio a tutti tutti voi

Mio padre ha 65 anni. Un anno e mezzo fa gli è stato asportato il rene sinistro per un carcinoma renale. Circa due mesi fa gli sono state riscontrate metastasi al polmone. Ha iniziato subito la cura con il Sutent e per 20 giorni è andato tutto bene. Poi, improvvisamente, febbre, inappetenza, dolori articolari, colorito giallastro....insomma, un disastro. E' stato necessario interrompere la cura. Dopo due settimane ha rispreso con un dosaggio più basso. Dopo 7 giorni dalla ripresa della cura, per ora lamenta solo irritazione alle gengive.
Qualcuno ha esperienze in questo senso? Sono spaventata, gli effetti collaterali sono stati piuttosto importanti, mi chiedo se questa cura funziona (i medici mi hanno detto che non gli salverà la vita, ma che gli darà solo un pò più di tempo......ma a che prezzo????).

Allegra

Cara allegra, mi spiace che ci siano stati questi effetti collaterali..d'altronde è inevitabile..proprio perchè dovrebbe fare "qualcosa" da questi effetti..il tuo papà ha, all'interno del suo corpo, dei potenti "operai" che stanno cercando di sconfiggere un tumore..non sarà cosa semplice ma bisogna farsi forza...e tu devi essere tanto forte anche per il tuo papà..
mio papà ha inziato al cura mercoledì scorso e per ora tutto ok..mangia molto e stà bene..a parte la gamba..vedi commento mio precedente...
purtroppo di questa cura non si sa molto..almeno, per quanto mi riguarda non sono riuscita a reperire molte informazioni...ma medici che conosco mi dicono che è molto efficace..
oggi mio papà ha l'incontro con l'oncologo per la questione della gamba..incrociamo le dita!
Facciamoci coraggio tutti e aggiorniamoci..

Ciao a tutti, vi racconto la mia esperienza.
Mio padre ha 70 anni, nel giugno scorso gli è stato diagnosticato un carcinoma renale al rene dx (7x8 cm), una trombosi della vena renale dx, della vena cava inferiore (fino al diaframma) ed un inizio di trombosi della vena renale sx; ai primi di novembre è stato operato ma l'intervento è stato interrotto per inoperabilità valutando il rapporto rischio/beneficio; a dicembre ha eseguito la biopsia renale, a gennaio 2008 ha iniziato la terapia con sutent; ha perciò finito il primo ciclo e domani inizierà il secondo; i primi disturbi/fastidi li ha avuti alla fine della terza settimana e consistevano in: bruciore diffuso in tutto il corpo, irritazioni cutanee, un pò di insonnia, sensibilità della pelle, stanchezza e spossatezza e quando mangiava non sentiva i sapori. Ora come detto inizierà il secondo ciclo, speriamo bene, da quello che ho capito sutent può bloccare la proliferazione delle cellule tumorali, nel nostro caso queste "maledette cellule" un danno l'hanno già fatto perchè le trombosi sono neoplastiche quindi è una forma di metastasi ematica, quindi ..... speriamo bene, gli altri organi per il momento non sono stati intaccati. Ciao a tutti

Questa risposta qui sotto arriva da parte di sagu74 che ha scritto a me invece che sul forum:

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ciao Allegra,
mi sono resa conto anch'io che questo farmaco non farà sparire questo terribile male, ma dovrebbe dare la possibilità di
vivere ancora. Purtroppo da tutte queste testimonianze gli effetti collaterali sono sempre differenti da persona a persona, naturalmente non facili da sopportare.
L'esperienza di mia mamma è stata che per ogni ciclo i sintomi sono sempre stati differenti, l'unica costante è il colore giallastro che persiste, e i dolori alle articolazioni.
oramai abbiamo fatto anche il sesto ciclo con dosaggi da 50, ma dalla prossima settimana il dosaggio sarà ridotto a 37.50.
i medici hanno però hanno valutato mese per mese le sue condizioni e invece di fare cicli da 4 sett. e 2 pausa hanno optato per 3+2 pausa. Questo ultimo mese non riusciva più ne a bere ne a mangiare perciò hanno prolun la pausa per un'altra sett.
Il discorso gengive non è capitato anche se all'inizio cura ci hanno consigliato un a puolizia scrupolosa.
Spero che si riprenda un pò per poter continuare questo lungo e difficile percorso, tieni presente che è l'unico e che prima non c'era niente per poter far restare i ns. cari con noi.
Fammi sapere come va. un abbraccio Sagu64

grazie, grazie a tutti: la paura ed il dolore mi hanno trasportato il questi ultimi tempi fuori dal mondo; ma sentire che (purtroppo) anche altri sono nella tua stessa situazione fa sicuramente stare un pò meglio. Grazie ancora.
Da una settimana abbiamo ricominciato con il dosaggio 37,5 (perchè dopo 20 giorni di 50 abbiamo dovuto interrompere per gli effetti collaterali di cui ho parlato). Per ora tutto bene. Almeno riesce a mangiare (parte da una condizione di estrema magrezza - 50 kg x 1,70 - per cui è estremamente importante che riesca a nutrirsi), il colorito è rientrato abbastanza nella norma (almeno per ora), non ha al momento dolori articolari. Forse la pressione arteriosa sembra al rialzo, ma questa può tenersi sotto controllo.

Fatemi sapere anche voi come và.
Ciao a tutte /tutti.

Cara allegra, cari tutti,
non perdete mai la speranza,anche io fino a qualche giorno fa ero molto triste e sconfortata ma poi ho pensato che x fortuna la medicina ha fatto passi da gigante e questo farmaco ne è la prova..
quindi andiamo avanti fiduciosi e facciamoci compagnia durante questo percorso..
domani mio papà farà la scintigrafia alla gambe per quelle cellule e poi si vedrà se fare anche la radioterapia...speriamo in bene.
Un abbraccio a tutti

buonasera a tutti forse ce l'ho fatta ad iscrivermi...il computer nn è il mio forte. Sono di Firenze, ho 50 anni freschi freschi e da poco piu di un mese mi hanno diagnostiato un carcinoma renale di circa 13 cm con metastasi polmonari + una alla teca cranica che sporge in fuori,questa ha corroso l'osso e mi poggia sulle meningi costringendomi ad assumere antiepilettici.il prof a cui mi sono rivolto(prof Di Costanzo)ci ha proposto il Sutent(poi se le metastasi si arresteranno,sopratutto quella alla testa,si dovrà asportare il rene)ho preso 12 cp di sutent da 50mg poi ho dovuto interrompere per via delle gamma gt alle stelle(oltre 500)domani farò il prelievo e dovremo prendere una decisione.Sono molto preoccupato anche perche sembrava che la terapia funzionasse:il bozzo alla testa a vista si era gia ridotto e la tosse era quasi scomparsa. no so cosa aspettarmi, sono molto combattivo, ma ora sono molto giù. Potete dirmi qualcosa di incoraggiante?
Aspetto con ansia risposte grazie

Caro CHARMEL benvenuto tra noi anche se sarebbe stato meglio non doverti mai dare questo benvenuto!Comunque posso dirti che se tu riuscissi a prendere con costanza il sutent ci sono buonissime possibilita' che le matastasi si riducano notevolmente, per cui in bocca al lupo per il tuo prossimo prelievo e speriamo che tu possa continuare la terapia,alla prossima,ciao e di nuovo in bocca al lupo,non mollare mai!
Erminio.

Ciao Charmel, benvenuto nella nostra grande famiglia. Comprendo la tua preoccupazione di fronte ad una patologia così importante. Se hai letto qualche post precedente un pò ci conosci, così come avrai appreso notizie in merito alla terapia Sutent ed agli effetti collaterali. Il carcinoma renale è un tipo di tumore piuttosto subdolo, che dà spessso segno di se quando si trova ad uno stadio avanzato e sono già presenti metastasi. Penso sia anche il tuo caso. Il percorso terapeutico che stai seguendo è abbastanza inusuale, in genere come prima ipotesi va valutata l'opzione chirurgica, perchè questo è uno dei rari tumori di cui si descrive in letteratura che le metastasi iniziano a regredire già un pò da se dopo aver asportato la massa tumorale "madre", ovvero il rene. Inoltre non mi è chiaro come mai non si è pensato ad eseguire una radioterapia sulla lesione encefalica. Il Sutent è un ottimo farmaco, ma non è da tutti ben tollerato, vi sono comunque farmaci alternativi, come il Sorafenib (Nexavar), o l'Everolimus, ed altri farmaci sono in via di sperimentazione.
Il tuo stato d'animo è comprensibile e noi tutti lo capiamo, ma il consiglio che ti voglio dare è di non scoraggiarti, e soprattutto di informarti correttamente sul percorso terapeutico che intendono farti seguire, e interagire con l'oncologo in base alle conoscenze acquisite anche attraverso l'esperienza di tutti noi, che siamo sempre disponibili ad ascoltare ogni tua perplessità, sorreggerti nei momenti più tristi e, per quanto ci è possibile , aiutarti a sopportare meglio la malattia.
Non esitare a raccontarci ogni tuo dubbio, ogni tua paura, noi saremo sempre qui per ascoltarti. Un abbraccio.

buanasera a tutti,sono molto confuso ho ritirato gli esami e le gamma gt sono un po scese(da 517 a 405) ma a seconda della dott.ssa nn è sufficiente per poter riprendere il suten ,che rimane quindi sospeso!domani mia moglie ha un appuntamento con il prof per definire un po le cose e che strategia intendano adottare....Stanotte nn ho chiuso occhio per la tosse mah....è tt un aspettare mi sento sospeso !Vi ringrazio tt sia dei consigli che del supporto.Per la tosse se avete avuto questo problema cosa usate?io con la paracodina ottengo poco .Grazie

Charmel,ho piacere di aver capito che quindi avete da fare una programmazione d'attacco col medico. Facci sapere appena potrai!
La tosse sommata ai pensieri che avrai in questo momento per la testa sicuramente non aiutano il tuo sonno. Cerca di riposare un po' almeno durante il giorno se puoi perche' e' importante riposare per poter lottare.
Cara Pourpose, io i moscardini gli cucino in modo molto semplice: faccio rosolare l'aglio nell'olio di oliva abbondante e poi metto a rosolare il pesce.Il tutto lo faccio a fiamma abbastanza alta,dopo qualche minuto mentre giro il pesce con un mestolo di legno aggiungo prezzemolo e vino bianco.
In un altro tegame metto a rosolare altro aglio sempre in del buon olio d'oliva e metto a cuocere i piselli. Prima che i due elementi dei distinti tegami abbiano finito la cottura gli faccio finire di cuocere insieme con aggiunta di sale e peperoncino e pomodoro fresco o pelati per colorare il tutto ,faccio ritirare tutta l'acquiccia fino a quando il liquido diventera' denso. Puoi spegnere poi i fornelli e lasciar riposare il tutto per qualche ora,prima di mangiare riscaldi il tutto e via... I moscardini quando gli compri sembrano grandi,ma quando gli metti in padella diventano molto piccoli. Puoi cucinare anche le seppie in questo modo se vuoi. Il tutto i riece a fare in circa 40 minuti. Sono certo che Franco avra' delle eccezionali varianti da offrirci,questa e' una ricetta semplice e saporita. A presto
Buona notte a tutti

Ciao Charmel, sono Rosanna, ho 59 anni e lo scorso anno mi sono trovata nella tua stessa situazione: metastasi alla testa ( operata di urgenza), primario al rene ( tolto il rene dx circa un mese dopo l'intervento per la metastasi ) dopo circa due mesi il Sutent che, nonostante qualche fastidio mi ha tolto le metastasi al polmone; oggi ho metastasi alle anche ed una nuova piccolina alla testa, ma vivo e bene e mi sto attrezzando a risolvere con radio e stereotassica le attuali metastasi. Anche il mio papà, che oggi ha 95 anni si è operato al rene per un tumore, circa 20 anni fa, è stato più fortunato di noi perché non aveva ancora metastasi e non si è riprodotto più. Dobbiamo trovare il modo di fermarlo e qualcuno ci è riuscito, possiamo farlo anche noi. Teniamoci in contatto Ciao e che la FORZA sia con te.

Cari amici, buona serata a tutti. Avete trascorso una buona Pasqua ed un’ottima pasquetta??
Bene prima di tutto voglio rispondere a Morgan e Matilde, vi auguro ogni bene. Meritate una pausa sia fisica che psichica. Il momento che attraversate non è tra i più facili e felici, ma Morgan è stato sempre ed è un gran lottatore, ha grinta e voglia di vivere da vendere. Ha attraversato e superato momenti simili ed anche peggiori. Matilde tu sei GRANDE, il tuo spirito altruistico è encomiabile: continui a sdrammatizzare, a farci sentire allegri e magari hai la morte nel cuore. Grazie per l’incoraggiamento ma ora sono io che voglio darti e darvi forza: prendete a piene mani un po’ o tanta della mia positività, del mio ottimismo e guardate avanti con fiducia. I valori si aggiusteranno presto e Morgan potrà riprendere la terapia e tornerà ad essere quello di sempre, quello che tu Matilde hai sempre frequentato e che noi abbiamo imparato a conoscere in questo ultimo anno. Coraggio, continuate a combattere e non mollate mai. Sfogati pure anche se le notizie che ci darai non saranno buone. Fa tanto male mantenere tutto dentro, il peso ci opprime e finisce per schiacciarci, ci annienta e ci costringe a chiuderci come ricci. Sfogati! Tanti auguri.
Tommaso: a Pasqua niente agnelli arrosto, come ti ho già detto qui non va molto per cui abbiamo sfruttato l’abilità culinaria di mia suocera che ha preparato un classico pranzo festivo: antipasti misti (torte salate e sfogliatine varie fatte da me), pasticcio al forno e crespelle; faraona arrosto e carne di vitello pasticciata (una specie di umido); verdure cotte di tutti i tipi e generi; dolci vari tutti rigorosamente casalinghi e tanto tanto vino. Alle 18 eravamo ancora seduti a tavola, giocando a carte e cicchettando con olive, carciofini e cipolle borretane. In compenso mi sono rifatto oggi a pranzo. I miei vicini e amici hanno cucinato una porchetta da 30 Kg. (7 ore di cottura!!!!) con contorno di melanzane, peperoni e cipolle arrosto. La fine del mondo!! Dopo due fette di carne mi sono buttato a spolpare un piedino: che goduria!. Ovviamente sia ieri che oggi niente cena!
Simonetta, ho ricevuto il tuo post privato e mia suocera, come puoi ben vedere, non rinuncia al tentativo di farmi ingrassare ulteriormente (in 7 settimane ho già ripreso 6 Kg.!).
A Silvia e Giuliana, anche se in ritardo, faccio i miei più calorosi auguri di Buona Pasqua. “Pasqua” significa “passaggio”. Che questa sia veramente un passaggio da una vita ad un’altra, fatta di ricordi sì ma anche di tanta speranza e certezze di un futuro roseo e carico di soddisfazioni. Auguri ancora.
Manuela, tuo padre andrà ancora a ballare con tua madre. Non deve abbandonare le sue precedenti sane abitudini e passioni. Deve semplicemente modificare i suoi impegni. Io non ballo più come una volta: ci vado molto più raramente e quando vado non ballo più per 3 ore consecutive, faccio 3-4 balli ma mi diverto ugualmente perché sto in ottima compagnia. Per quanto riguarda ilo diuretico stai attenta che fa scendere repentinamente la pressione, non sempre è consigliabile assumerlo in contemporanea con la pastiglia contro l’ipertensione. Per il continuo mal di testa ci potrebbero essere altre cause (cervicalgia, emicrania cronica o nella più brutta delle ipotesi , speriamo non sia così, metastasi all’encefalo). Mai provato a fare una visita neurologica? Provate a parlarne con l’oncologo suggerendo magari anche una Risonanza magnetica con MDC all’encefalo ed al tronco encefalico (giusto per togliersi i dubbi).
Myta, mi dispiace per Gianmario, comunque un giro a dose ridotta potrebbe essere defatigante e servire a riprendere un po’ di forze. In bocca al lupo per il prosieguo.
Un ultimo pensiero di benvenuto (!!!) all’ultimo arrivato della nostra grande confraternita della piazza: Charmel (Carmelo?). La positività nell’affrontare la situazione è molto importante. Rappresenta una buona percentuale della cura. Se il dosaggio pieno è divenuto insopportabile per il tuo organismo, non disperare perché anche il dosaggio ridotto, 37,5 mg., è molto efficace. Io, escluse le prime due settimane del primo ciclo fatte a dosaggio pieno, ho sempre assunto la dose ridotta. I miei oncologi hanno sempre detto che non è tanto la quantità del farmaco assunto giornalmente quanto la regolarità dell’assunzione per le 4 settimane. È inutile fare un ciclo a dose piena a spizzichi e bocconi, il farmaco non si accumula e non fa effetto: è meglio una dose ridotta ma continua. Abbi fiducia nel tuo oncologo, se è serio calibrerà la giusta dose ed arriverai comunque all’intervento, forse ci vorrà un po’ più di tempo, ma il risultato sarà lo stesso. Auguroni e facci sapere, continua a venire in piazza.
Un caro saluto a tutti, buona notte e buona settimana lavorativa a chi ricomincia. Ciao da Franco