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10-15-2009, 03:15 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Innanzitutto AUGURISSIMI ISA. Sei un tipo "particolare", ma senza dubbio eccezionale. Eccezionali anche il tuo monologo e il rapporto di complicità con tua figlia che traspare dalla caccia al tesoro che ci hai raccontato. Auguri di nuovo dolce Isa.
Elly ancora una volta mi riconosco nei tuoi post. Anche io dico sempre che vorrei affrontare un problema alla volta, ma forse questo non vale per noi. Aspettiamo un po' sto' sereno!!!!! A proposito di scintigrafia volevo chiedervi se le eventuali lesioni ossee si vedono anche con la PET. Un caro saluto a tutti. 
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10-15-2009, 03:38 PM
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Ciao, rispondo a Monia72, da quello che ci ha detto il chirurgo toracico (oncologo) dott. Rizzi del Gavazzeni di Bergamo. la PET non serve a niente (carcinoma renale metastatico), però non so perchè. Comunque io ho sempre sentito parlare di scintigrafia ossea per le metastasi ossee fino ad ora. Sono al lavoro fino alle ore 17,30, oggi, forse il fatto di starmene un pò per conto mio, lontana dai problemi mi fa sta facendo ricaricare perchè stamattina ero veramente a terra... I momenti che passo in questa piazzetta mi servono come il pane, perchè spiegare a gente che è lontana per fortuna da problemi gravi di salute non riesce a capirti fino in fondo anche se si sforza di farlo. Io Adriana aspetto con ansia che il Signore punti il Suo Sguardo Misericordioso verso di me e la mia famiglia. Abbiamo bisogno di sperare, di "vivere" perchè ormai non riusciamo a farlo. La nostra vita è diventata visite da medici, esami, TAC, controlli e ancora controlli, solo questa settiamana siamo stati due volte dal medico di famiglia, una dall'oncologo, e stasera pediatra. Continuo a lavorare, è meglio...Elly
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10-15-2009, 10:11 PM
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Scintigrafia ossea..............
Ciao a tutti cari amici!
Caro Nanni,come hai notato tu, il vino non e' stato consumato perche' in tanti,me compreso,lo evitano per problemi digestivi durante la terapia. Credo che in totale tra pranzo e cena siano state consumate soltanto due bottiglie e non perche' mancasse la scelta.... Nanni,guarda la posta privata... La scintigrafia ossea,in parole semplici, e' un esame che si fa in un macchinario simile alla tac con un mezzo di contrasto molto potente e dannoso che permette di evidenziare le eventuali metastasi ossee con delle macchie colorate in una fotografia del nostro scheletro completo. In questo modo si ha subito un quadro delle possibili alterazioni ossee in corso. Quando si hanno dei dolori persistenti nelle ossa che possono far pensare a delle recidive si puo' richiedere una risonanza magnetica o una finestra ossea con la tac. Per ora l'esame che sembra il meno dannoso di tutti gli altri sul nostro corpo e' la risonanza. Quando ci sono dei dubbi basta chiedere all'oncologo di aggiungere alla richiesta della normale total body di controllo una tac con finestra ossea nel punto dolorante senza dover fare una scintigrafia che e' molto pesante per i monorene come quasi tutti noi del forum sutent. Buonanotte a tutti!!
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10-15-2009, 10:54 PM
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Ciao a tutti!
Abbiamo raggiunto questa piazza su indicazione di Lorenza  che è una persona stupenda. Cosi come siamo convinti che lo siate tutti voi.. è bello e confortante scoprire che in questa lotta possiamo contare su qualcuno che comprende quello che stiamo vivendo..Siamo qui per mio papà, che dopo essere stato operato al colon nel 2007 e due cicli di chemio, ora sta combattendo contro una metastasi al fegato. In questi ultimi mesi abbiamo corso contro il tempo per trovare una terapia che i medici non trovavano... Finalmente, attraverso un'amica, siamo venuti a conoscenza di una probabile terapia, ovviamente prescritta da un medico, ma ci siamo subito scontrati con la difficoltà di trovare una struttura che ci seguisse e fornisse i farmaci  e poi, grazie anche alla generosità ed aiuto di Lorenza e Paola, siamo riusciti a partire!!! ed ora saremo qui con voi per raccontare, ascoltare e dare il nostro aiuto... un abbraccio a tutti Stefania e Paolo
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10-16-2009, 09:06 AM
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Cari Stefania e Paolo, benvenuti! Sembrate una boccata di allegria, nonostante tutto! E brava Lorenza, la nostra "Pescatrice di Uomini"! Altro che S. Pietro!
Annuncio: a chi potesse servire, sappiate che a noi avanza Oxycontin da 20mg e 40mg perché il Don non le assimila, quindi dopo averne ordinate scatole e scatole...ora sono qui. Se servissero, messaggio privato, danke! Avevo promesso la lista di medicinali che stiamo usando. A parte gli oppiacei come il Durogesic, Oxycontin per l'appunto e ActiQ, segnalo per alcune problematiche più "comuni" l'utilizzo, con buoni risultati, dei seguenti: PROCTOLYN crema per le emorroidi CANESTEN crema per la candida GENTALYN BETA NEXIUM COMPRESSE come gastroprotettore MEPILEX garze per le piaghe da decubito MONURIL bustine (2) per problemini alle vie urinarie NORUXOL unguento per piaghe necrotiche comprese ulcere delle gambe e da decubito LYRICA per dolore neuropatico e disturbo d'ansia generalizzato LEDERFOLIN al posto della FOLINA SOFARGEN crema per piaghe e ustioni CONNETTIVINA per piaghe da necrosi POVIDERM 10 per disinfettare piaghe
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10-16-2009, 04:53 PM
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Buon pomeriggio a tutti, stavo cercando delle informazioni sul farmaco everlimus, e sono capitata in questo sito. Mia madre, operata 5 anni fa per un cancro renale, ha scoperto nel mese di aprile metastasi ai linfonodi, la terapia iniziale suggerita è stata il Sutent da 37,5 al quale è risultata intollerante, successivamente dopo 16 settimane di Nexavar (400 mg) in quanto non riusciva a tollerare più farmaco, la Tac presenta una progressione della malattia. Ora la proposta per la nuova speranza (terapia) è everlimus, che se tutto andrà bene inizierà il 10 novembre. Qualcuno può descrivermi gli effetti collaterali? Con il Nexavare, la mucosite, il rasch alle mani e ai piedi, il sangiunamento del naso, la stanchezza erano la compagnia quotiadiana. Grazie a chi vorrà aiutarmi a capire che tipo di percorso ci aspetta.
Ho letto di molti di voi, mi sembra di stare su un pianeta con delle persone speciali.
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10-16-2009, 09:57 PM
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Dany
Cara Dany,benvenuta in questo forum! Ci dispiace molto per la progressione della malatia della mamma ma e' sicuramente quasi impossibile dirti quale sara' il percorso di una malattia molto imprevedibile quale e' questa. Per quanto riguarda l'everolimus in questo forum qualcuno lo ha usato e sembra senza effetti collaterali pesanti,i risultati cambiano come sempre da persona a persona. Qualche esperto sara' sicuramente in grado di aiutarti piu' di me,buona fortuna!!
Buonanotte a tutti!!
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10-16-2009, 10:14 PM
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Caro Dany, l'esperienza di tua madre è molto simile a quella di mio padre. Anche noi abbiamo cominciato con Sutent, abbandonato perchè non tollerato. Abbiamo provato con il Nex con risultati anche peggiori. Anche a dosaggio minimo non siamo riusciti ad andare avanti molto a lungo.
Da maggio mio padre prende l'everolimus. Per ora non ci sono molti effetti collaterali. L'unico più evidente è la spossatezza ma comunque gestibile; in alcune giornate ha bruciori alla bocca ma intevenendo con i colluttori riesce comunque ad elleviare il fastidio. Sull'efficacia non so dirti; la rivalutazione è prevista per fine ottobre quando faremo la tac. Ci sono anche altri in questa piazza che prendono l'everolimus o lo hanno preso, sicuramente ti racconteranno la loro esperienza. inboccaallupo a te e alla tua mamma. stasera mi sembra che un treno mi sia passato sopra.... fortunatamente è venerdì Lorè: un abbraccio a voi Rosa: che ne dici aperitivo per domenica a pranzo? baci a tutti ern
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10-17-2009, 08:06 AM
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Grazie per le risposte.
 E' stata una settimana molto pesante, ho ricevuto l'esito della TAC martedì, ho voluto nascondere a mia madre e mio padre il peggioramento della malattia, contattato di noscosto i medici. Mia madre non credendomi ha voluto incontrare l'oncologo, che per fortuna (?) mi ha tenuto la parte. Non è facile riuscire a controllare tutti i sentimenti e le angosce che provengono da queste situazioni. ...Comunque è sabato mattina, c'è un bellissimo sole, accompagnato da una arietta frizzante, i miei ragazzi sono tutti a scuola, mi aspettano una serie di lavori piacevoli e non e quindi ...Buon fine settimana a tutti.
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10-17-2009, 08:56 AM
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Ciao Stefania e Paolo, benvenuti in questa piazza dove troverete tanti amici con cui scambiare esperienze, informazioni, consigli, proprio come è successo a me!!! E’ possibile sapere che farmaco è stato prescritto? Io ho già espresso in un post precedente il mio disappunto per le lungaggini burocratiche legate ai farmaci oncologici (soprattutto quelli costosi) e anche se forse non tutti sono d’accordo con me su questo, io resto dell’opinione che non ci dovrebbero essere protocolli “rigidi” e tempi lunghissimi per dare a gente che soffre già abbastanza farmaci o risposte o indicazioni. Oltre al fatto che non c’è neanche a livello oncologico un iter terapeutico unico, sostanzialmente non ci dovrebbe essere l’oncologo che prescrive la scintigrafia ossea (che sappiamo essere “tosta” per monoreni) e un altro che non la prescrive in due casi di malattia oncologica pressoché uguali, in pazienti della stessa fascia d’età. E noi parenti dei malati, ci disorientiamo anche se alla fine l’importante è che riusciamo a far vivere i nostri cari e a trovare in questo caos la strada giusta da seguire.
Volevo aggiornarvi sulla mia situazione familiare, per Pasquale la data per la scintigrafia probabilmente è il 19 novembre, mentre la piccolina dovrà fare ulteriori accertamenti, ma si sospetta un’intolleranza al glutine, Dio ti ringrazio!!!! La situazione di internet è sempre allo stesso punto, un po’ funziona, un po’ no!!!! Quindi approfitto sempre della pausa al lavoro (io lavoro anche il sabato) per poter sapere qualcosa di voi e farvi sapere qualcosa di me!!! Lucy, tutto Okay?? Se stasera internet a casa funziona vorrei farti un messaggio in privato!!! Un abbraccio a tutti tutti tutti e …buona domenica!!!!! Elly Scusami Dany, ho letto proprio ora, mi dspiace tantissimo per la tua mamma, ma non perdere le speranze e affidati al Signore, vedrai che le cose si aggiusteranno, se hai bisogno di notizie, di confrontarti, hai trovato il posto giusto!!! Ciao Ellky
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10-17-2009, 10:28 AM
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Ciao Stefania Paolo e Dany spero che chi troviate le risposte che cercate, ma sopratutto troverete la nostra amicizia e il nostro affetto.
Il gruppo stà diventando sempre più folto e per me anche più complicato seguire tutti. Quando leggo che qualcuno non ha tollerato il sutent, mi vengono i brividi. Mi ritengo molto fortunata che non solo lo tollero ma anche al massimo dosaggio. Alla fine del mese dovrò fare la tac di controllo, spero che ci siano dei significativi miglioramenti, perchè fin'ora ho avuto solo una situazione stazionaria. Ecco, ne parlo con voi di una cosa che mi frulla per la testa da quando mi è stata diagnosticata questa recidiva. Dopo due biopsie non andate a buon fine, perchè il chirurgo non centrava la lesione epatica, la terza ha avuto esito di lesione da carcinoma renale. Ma quanto sono attendibili questi esami di laboratorio? Si basano su colori, mi è stato detto dall'oncologa. Rispetto alla tac del novembre 08 in quella successiva del a gennaio 09 vi era solo un piccolo ingrossamento alle lesioni interessate dalla biopsia (lo credo..che fossero gonfiate) poi ridimensionate alla successiva tac. Il mio ragionamento è: in due mesi non c'è stata progressione della malattia, con la terapia (sono ormai al 7° ciclo) una piccolissima regressione all'ingrossamento inguinale che non è una metastasi e alla lesione in loggia renale (su cui non è stata effettuata nessuna biopsia, per cui non siamo sicuri che sia una recidiva), mentre in sede epatica nessuna regressione. Tutti, più o meno, hanno avuto delle riduzioni delle metastasi (sopratutto in sede polmonare), perchè a me no? Non so se sono riuscita ad esprimermi chiaramente perchè voi riusciate a seguire il mio ragionamento, ma mi piacerebbe sapere cosa ne pensate. Un abbraccio a tutti e buon fine settimana. Adriana
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10-17-2009, 01:53 PM
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Elly, mi permetto in questa sede di divagare un po dal problema principale.
Circa un anno fa alla mia nipotina di un anno è stata diagnosticata la celiachia. All'inizio sembra tutto un po complicato, poi basta organizzarsi, è solo una questione di stile di vita e abitudini alimentari. Non so quanto ha la tua nipotina, ma dalla mia esperienza mi sento di consigliarti di fare in maniera celere l'esame (biopsia) in modo da diagnosticare la malattia in fretta ed evitare di continuare ad intossicare la piccola con il glutine. A mia nipote successe proprio questo, nonostante ci fossero dei chiari segnali, si fece passare troppo tempo fino ad arrivare che la piccola era completamente denutrita e intossicata. Ora per fortuna è in splendita forma, ha recuperato il peso perduto. tornato marito vado a pranzo ern
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10-18-2009, 12:11 PM
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Arezzo scintigrafia ossea.......
Per una rottura del pc dopo giorni, riesco a collegarmi di nuovo con gente fantastica come voi.
Sono stato di nuovo ad Arezzo per la visita di controllo ed il monitoraggio dei risultati ematici, in linea di massima è andato tutto bene,ad eccezione del risultato della scintigrafia ossea che pare abbia rilevato dei problemi alla VI costola lato sn, che coinciderebbe con il punto esatto dove il 2 settembre sono stato operato al polmone, per questo spero sia una cosa inerente l'intervento, l'oncologo non si è pronunciato, cosa ne pensate voi? è possibile che dal polmone sia passato alla costola tramite contatto? Per informarvi sugli effetti collaterali del Pazopanib dico che, per il momento, non ci sono proprio e come se non prendessi nessun farmaco!!! Ho visto le foto di Casciana e vi giuro mi è sembrato di vedere gente che già conoscevo da tempo! complimenti a tutti alla prossima saremo presenti anche noi!!! Caro Tommy il nuovo appuntamento ad Arezzo ce l'ho giovedì 29 Ottobre cerca di organizzare gli impegni cosi avremmo modo di vederci!!! Per Domenico che chiedeva il numero di Arezzo Dr. Bracarda o Dr.Sisani 057/5255438 ho accennato qualcosina puoi chiamare e prendere appuntamento quanto vuoi!!! Io attualmente prendo la pensione di invalidità e quella di inabilità ed avrei intenzione di chiedere, visto la terapia che sto facendo, l'accompagnamento che ne pensate in base alla vostra esperienza? Buona Domenica a tutti a presto!!!
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10-18-2009, 12:43 PM
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Caro Domenico,
sarei curioso di sapere perchè l'efficacia di Avastin con interferone viene a cessare dopo 6 cicli. io ho sospeso dopo 4 cicli,ma non mi risultano studi ad alcun livello che stabiliscano i tempi di funzionamento del farmaco. ne vi sono statistiche in tal senso. Cara Dany, dovresti andare a rileggerti un bellissimo post di Franco su come e quali informazioni dare ai parenti sulla malattia. mi era molto piaciuto e condivido il suo pensiero. ho assunto Everolimus per circa 6 mesi e,fortunatamente,non ho avuto effetti collaterali importanti. mentre con Nexavar,a metà dose....ho i miei problemi. buona domenica a tutti.a presto.nanni.
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