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09-18-2009, 11:08 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ciao Franca49, mi ha fatto veramente piacere ritrovarti in questa meravigliosa piazzetta, il mio cinese ha avuto più o meno gli stessi problemi tuoi ma a lui l'oncologo ha fatto prendere il biotad e gli ha fatto seguire una dieta rigida (zero vino o alcol di qualunque natura, fritti che già peraltro si consumano di rado), in effetti i valori tendono a rintrare ma il farmaco è tossico per cui ci si deve accontentare. Isa, tu potresti anche non andare a letto, sei inossidabile!!!! Vedrai che domani farai furore come sempre. Ben rientrata anche a Lucy e in bocca al lupo per le rogne che sta generando il Sutent a Maurizio, per fortuna tendono a scomparire con la sospensione. A tutti un abbraccio e buona notte, domani sveglia alle 5,00!!!
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09-19-2009, 12:09 AM
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Edo per fortuna non ero con la mia "mini utilitaria", altrimenti forse non l'avrei raccontata così bene. Purtroppo (o, appunto, per fortuna) ho distrutto l'auto dei miei genitori che almeno era un po' più vecchia della mia. Credo quindi che l'affare non si possa fare!!!!
Scherzi a parte, ragazzi, io ho molta nostalgia del Sutent. Mi sento come beffata dal fatto che aveva funzionato così bene e poi di punto in bianco.... però mi faceva sentire protetta. Adesso questa chemio tradizionale, sicuramente come tutte le atre mille che ho fatto, non mi aiuterà molto. Ho molte speranze riposte in questa pasticchetta di Endoxan che prendo tutti i giorni, proprio come il Sutent. Per adesso i programmi sono: 3° ciclo il 5 e 6 ottobre - 4° ed ultimo ciclo programmato, il 25 e 26 ottobre, poi PET di controllo e si decide come proseguire, se altri 4 cicli con cisplatino oppure si cambia. Sinceramente non so cosa preferisco. E se poi tutto il merito e' dell'Endoxan e pensano che sia del cisplatino e continuano a bombardarmi con queste schifezze!!!!???? Queste giornate a casa sono interminabili e mi fanno venire in mente un sacco di paranoie. Odio fare l'ammalata, ma credo che questa volta ne avrò per un po', quindi devo cercare il modo di stare calma. Tommy certo che anche tu con le paranoie mentali non scherzi!!! E' giusto pensare al domani, ma intanto viviamo l'oggi sperando che il domani arrivi più tardi possibile!!! Poi comunque alla fine sono sempre i dottori che decidono del nostro domani. Purtroppo non abbiamo le conoscenze tecniche e neanche forse il coraggio per dire di no alle cure che ci propongono!!!! Abbiamo troppe responsabilità, soprattutto verso i nostri figli, per permetterci il lusso di sindacare sulle cure solo perchè abbiamo letto qualcosa su internet!!!!! Forse mi sbaglierò, ma credo che in un modo o nell'atro, comunque ... mi viene una frase .. diciamo poco femminile, ma comunque il posto a cui volevo riferirmi è quello di sempre!!!!!!
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09-19-2009, 12:19 PM
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Cara Lucy, il desiderio di mollare, credo che almeno una volta sia venuto a tutti noi, ma poi il senso di soppravivenza ha prevalso e tiriamo avanti, con tutti i nostri acciacchi. Per chi ha degli effetti collaterali molto forti è sicuramente più difficile, ma prendete come esempio Tommaso che ha al suo attivo ben 23 cicli di Sutent con tutti gli effetti, eppure il suo desiderio di vivere è molto forte e motivato dalla sua splendida famiglia.
Uno degli effetti del Sutent è, tra l'altro, un po' di depressione e io me ne sono già accorta, ma cerco di combatterla anche perchè io sono separata e non ho neanche l'appoggio di un compagno. Fagli sentire che sei presente, ma senza opprimerlo, visto il suo carattere. Un grande abbraccio a te e a tutti voi, buona domenica. Adriana
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09-19-2009, 01:39 PM
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Buon giorno a tutti!!
Vi scrivo perchè avrei bisogno del vostro aiuto.... Mia sorella di 24 anni è da 4 anni che lotta contro il sarcoma senza però riuscire a fermare questo male terribile. Inutile dirvi gli interventi e le cure che ha fatto, ma senza risultato..... Purtroppo qusto tipo di malattia che lei ha, non è sensibile alle cure tradizionali, chemio, radio e attualmente non esiste niente che i medici dei vari ospedali ci possano descrivere. Il medico (privatamente) che attualmente la sta seguendo ha deciso di provare il nexavar e il sutent a settimane alterne, visto che in alcuni trial clinici nel mondo stanno provando a usare questi farmaci anche contro i sarcomi. Visto che purtroppo non abbiamo niente da perdere abbiamo deciso di farle fare questa cura sperimentale.....PERO' questi farmaci si possono dare con l'impegnativa solo a chi è stato diagnosticato il tumore del rene e lo sappete meglio di me quanto viene a costare senza ricetta medica.... IO CHIEDO GENTILMENTE A CHI NON USA PIU' QUESTI FARMACI SE GLI VENDE AD UN COSTO "NORMALE" O GLI PUO' REGALARE, SAPETE BENNISSSIMO COSA VUOL DIRE PER NOI QUESTO VOSTRO AIUTO.... Grazie mille ed in bocca a lupo a tutti.... !!!!!!!!
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09-19-2009, 05:57 PM
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Lucy, all'inzio anche il mio amore reagiva così, fa parte comunque di un discorso di accettazione della propria condizione, il fatto di avere una malattia invalidante e comunque difficile da curare genera reazioni molto forti. Ma col tempo imparerà anche lui a metabolizzare la rabbia e ad assaporare ogni attimo vissuto con la propria famiglia. Io gli dico sempre che se è vero che quello seriamente malato adesso è lui, tutti abbiamo una tegola che ci potrebbe cadere in testa da un momento all'altro, e allora? Che facciamo, non viviamo più? Credimi in MAurizio, rivedo lui qualche mese fa...
Sofia mi associo a Lucy, anche mio marito assume il Sutent, se avremo la posibilità di aiutarti lo faremo con tutto il cuore..coraggio soprattutto a lei (ho una figlia della stessa età) che così giovane deve avere a che fare con il "mostro"!!!
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09-19-2009, 06:49 PM
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delusa
ciao a tutte e tutti, dopo aver letto dalla prima all'ultima pagina di questo forum avrei da dire alcune cose...
sono la figlia di un malato oncologico (età 82 anni, tumore sarcomatoide rene dx asportato due anni fà, ora neoformazione voluminosa impiantata nel muscolo psoas e infiltrazioni nella vena cava). mio padre ha terminato ora il 2° ciclo (4+2) di sutent 50 mg. gravi gli effetti collaterali (tutti quelli indicati in misura massiccia). prima era un malato che sembrava un arzillo vecchietto pieno di energia. ora è un invalido. ha perso già 10 kg. piastrine a 29mila. ora dal Policlinico hanno detto che se le piastrine non si rialzano in maniera significativa dovrà sospendere per un bel pò o forse smettere. voglio aggiungere: 11 anni fà moriva mia madre di cancro allo stomaco. dopo un solo ciclo di chemioterapia per infusione era diventata uno zombie. decisero di chiudere con la chemio (tra l'altro era la sperimentazione di un nuovissimo farmaco). ci informammo per la Di Bella. fu inserita nel protocollo di sperimentazione...sapete come fu fatto? presero i malati terminali definiti clinicamente "senza speranza". (forse pensavano che la Di bella fosse l'acqua di Lourdes)...poi, invece di seguire le indicazioni del dottor Di Bella (cioé: farmaco dosato a livello individuale sulla base del tipo di tumore, del suo stadio e delle caratteristiche di ogni paziente, e somministrazione con rilascio nelle 24h) ci dissero che i dosaggi erano standard e veniva fatta un'unica iniezione giornaliera per circa 30 gg consecutivi. quando andammo al Policlinico Umberto I e scoprimmo cosa volevano fare capimmo che si trattava di una enorme presa in giro ed una vera e propria truffa. ricordo che insultai quei medici cani che si prestavano ad una simile operazione. portammo mia madre da un privato che praticava la cura incriminata. Ci disse onestamente anche lui che nulla più si poteva fare per fermare il tumore ma molto per migliorare la qualità della vita. ed infatti mia madre morì dopo 4 mesi dall'inizio della cura. aveva metastasi ovunque. eppure si allettò completamente solo 15 gg prima di morire e non ebbe bisogno di morfina né di altro. ORA: vedo mio padre lottare non contro il tumore bensì contro l'annullamento della sua esistenza causata dal farmaco...e mi chiedo: quali interessi ci sono dietro a questi farmaci? all'ospedale mi hanno rassicurata...mi hanno detto che, vista l'età di mio padre, aggiungendo che è cardiopatico e iperteso, considerata la debilitazione causata dal farmaco...possiamo star tranquilli che non soffrirà....morirà prima di arresto cardiaco! Non so cosa lui deciderà di fare, rispetto ogni sua scelta e gli starò accanto in ogni caso. Ma la medicina e soprattutto le grandi multinazionali del farmaco, credetemi, fanno grandissimi guadagni sulla vita di noi tutti...ed il nostro interesse per loro non conta nulla.
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09-19-2009, 10:57 PM
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Finalmente la piccolina si è addormentata e posso chiedere aiuto ai miei amici: oggi il "cinese" non ha toccato cibo, NAUSEA a go go... aveva un aspetto terribile, il plasil serve a ben poco..ma possibile che non c'è niente (anche a lovello omeopatico, purchè conosciuto) che si possa dare per attenuare questo disturbo (avevo appena cominciato a gioire), tra le altre cose di solito compare tra la terza e la quarta settimana di assunzione, questa volta invece già dalla seconda...Fatemi sapere.
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09-22-2009, 10:31 AM
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mie news:
sutent al momento sospeso alla ricerca di una stabilizzazione dell'ipertensione. pressione che va raramente e a fatica sotto i 150 /90 . Temiamo in una sospensione definitiva causa questo effetto collaterale, che al momento non sappiamo se effetto collaterale o nuovo pb. Nulla di evidente dagli esami. La situazione pero' e' questa dopo circa 20 mesi di terapia sutent a seguito di asportaz. rene, ma metastasi all colonna presente; Sutent preso a dosi diverse, ora nemmeno la minima (25mg) pare sopportabile ... come ripeto effetto piu' pesante e' ipertensione ; gli altri sono: la stanchezza, che pero' pare risolubile con qualche farmaco 'dopante' ; la nausea resta una costante .
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09-22-2009, 01:17 PM
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Ragazzi, grazie a tutti per le vostre risposte immediate, sono commosa dalla vostra generosità....
Mi dispiace che nn riesco a collegarmi spesso,e per tanto nn posso rispondervi subito, se qualcuno di voi mi potrà aiutare lo pregherei tanto, se possibile, di mandarmi un mess privato, cosi lo posso visualizzare subito... grazie ancora, un abbraccio forte e auguro una vita sana e lunga a tutti.....
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09-22-2009, 02:58 PM
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Scintigrafia.....
Un saluto velocissimo a tutti Voi!
Giovedi farò per la prima volta la scintigrafia ossea chiedevo se qualcuno di voi, con esperienza in merito, mi spiegasse per bene come viene effettuata ... durata, se a digiuno,se dolorosa,controindicazioni etc, etc..... ERNin quale quartiere vivi a teramo? io prima in viale Crispi adesso al centro chissà che non ci conosciamo! Adesso devo proprio lasciarvi a presto.
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09-22-2009, 03:09 PM
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vi voglio bene, tanto
Buongiorno cari amici di ogni mattina, cari compagni di vita.
In questi giorni quante emozioni, quante immagini si sono susseguite dinanzi ai miei occhi, e nessuna di queste ha lasciato indenne il mio cuore. Più forte? Infranto? Avvolto da una opprimente pesantezza? Beh, in realtà non so effettivamente quali siano le sue condizioni attuali ma in questo ultimo periodo quelle sensazioni le ho vissute tutte… Da ciò i miei silenzi, da ciò il mio non partecipare in modo attivo alle vostre discussioni. “Mi sono finto lontano per fare finta di niente”. E invece c’ero, c’ero nelle mille peripezie di MONIA, c’ero nelle lotte quotidiane e solitarie su ogni fronte di ISA, c’ero nel turbinio di notizie di NANNI, nelle testate al monitor di LUCY e nelle sue dolci confessioni, nei sorrisi e nelle splendide righe di EDO, di PAOLA, negli impegni di ERMINIO, nelle analisi e nelle visite di FRANCA, nei commenti e nelle incazzature di TOMMY, nei sorrisi e nelle lacrime di ELLY che si leggono anche se non sono scritte, nella rabbia di ANNALISA malcelata dalla delusione, nel dramma di SOFIA e della sua sorellina, nella difficoltà nel seguire la terapia di FLICKY Ogni tanto poi la “più semplice” vergogna, il desiderio di non deludervi mi induceva a scrivere almeno qualcosa. Sono quasi riuscito a non commentare nessuna cosa seria, se non per LUCY Ma ora eccomi qui a commentare innanzitutto i risultati della TAC DI PAPUZZO, prenotata lo scorso ciclo (20 giorni fa), eseguita venerdì scorso e di cui ho parlato con la specialissima dottoressa MIGNOGNA ieri sera. Ebbene sì, non ve ne ho parlato per non mettere altra carne a cuocere anche perché non sapendo non potevo dirvi nulla. Scusatemi ma il mio desiderio era quello di condividere con voi le notizie e purtroppo non ne avevo. Ora so. TUTTO OK! L’alieno, così come lo chiama Maty, è surgelato e non si è mosso. E noi tutti abbiamo tirato un bel sospiro di sollievo. Si continua con l’Avastin ancora per un po’. I dettagli li scrivo di là. Scrivo queste cose alle 9,40 di oggi e mi ha appena chiamato Mamma Maria. Anche come idealmente voi (non so quando riuscirò a completare queste righe) lei lo ha saputo adesso, ho preferito che glielo dicesse suo figlio Luigi (mi scuso per non avervelo mai presentato) mentre si trovavano tutti insieme con Papuzzo e la mia Simonetta al bar. Naturalmente piangeva a dirotto ma so che erano lacrime di felicità e spero di farla piangere per questo mille volte ancora. Lei è una donna speciale (sono anche riuscito a dirglielo) e sappiate che lo siete tantissimo anche voi tutti. Qualche giorno addietro commentavamo con Erminio di come la nostra (vi prego di considerarmi uno di voi) situazione sia talmente concreta e reale da non sembrarlo, da lasciarci tutti vagare come in un limbo in cui le tante cose della vita, lavoro, soldi, casa, acquisti, vacanze, terapia, macchina, incidenti, si confondano a tal punto in un frenetico rincorrersi da riuscire ad azzerare la differenza tra il “faccio tutto” ed il “non faccio niente”. Tutto ciò ti sfida, cerca di corromperti ed indurti all’apatia ma poi naturalmente ti accorgi che il mondo non ti capisce! A lui che nel suo complesso e fatto di bene e male, di attese e di pretese, di attacchi continui e, fortunatamente, anche di C A R E Z Z E (un altro bacio a ISOTTA), a lui, dicevo, non importa se sei stanco, se hai avuto delle giornate pesanti, se l’assunzione del farmaco ti distrugge mani, piedi, bocca… Nulla! E’ una cosa tua, sta a te. Sta a te trovare le motivazioni, trovare la forza, trovare il modo per reagire, per tirarti su e urlare a quello stesso mondo: sono pronto a dire la mia, a vivere le mie giornate per quanto complicate siano, a correre i miei rischi, ad assaporare le mie emozioni. Voi fate questo per me, voi mi date la forza di cercare sempre un qualcosa da poter dare, e di questo non smetterò mai di ringraziarvi. Scrivevamo qualche giorno fa del testamento di Angelo, l’amico di BOBO. Ho pensato molto a quei sei ragazzi di Kabul (non mi sento di dire nulla per assoluto rispetto). Alle immagini dei loro figli. A quanto avrebbero voluto fare e non possono più per loro. Beh, signori, mi rivolgo a tutti voi come, purtroppo, non posso rivolgermi a Papuzzo mio: Avete mogli, mariti, genitori e figli… e SIETE VIVI. Avete in cuor vostro mille meraviglie e non potete lasciare che si inaridiscano offuscate dalle difficoltà. MAURIZIO, CRISTIANO il momento è questo! Se c’è qualcosa da dare è ora! Mangiare, bere, muoversi, alzare la testa e affrontare tutto è difficile, ma è la vostra guerra, una guerra che DOVETE combattere, per insegnare ai vostri cuccioli qual è la strada, qual è il modo giusto di Vivere. Immaginateli in difficoltà, come vorreste che si comportassero? Come vorreste che reagissero? Che cosa dovranno fare quando quel fottutissimo “mondo” se ne infischierà della loro stanchezza, delle loro paure, del loro dolore, dei loro problemi? Siate la guida! Rendeteli orgogliosi del LORO EROE, di quel papà invincibile che sarà sempre pronto a proteggerli. E voi mamme coraggio, tutte, sappiate che siete il vero anello che unisce tutto questo. Non mollate mai. Figli e figlie, dimostriamo loro quanto hanno saputo insegnarci e, magari, che siamo anche riusciti a migliorare il loro enorme lascito. Questo non potrà che inorgoglirli. Sono felice, alla fine, questo è quello che mi rimane. Spero di riuscire a trasmettervelo, spero di riuscire a dimostrarvi che voi tutti rappresentate la svolta, un modo diverso di pensare ad oggi, l’esempio per immaginare un grande domani. Finirò di lavorare oggi alle 17,30. E solo allora riusciro a guardare Papuzzo negli occhi. Lo saluterò tanto da parte vostra e lo stringerò, fortissimo, e lui piangerà, ed io piangerò, sempre più felice di aver avuto questa possibilità e, insieme, di non essercela fatta sfuggire… Con i migliori sentimenti del mio mondo… Vostro umile servitore Domenico.
__________________
In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html
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09-22-2009, 06:38 PM
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Un abbraccio fortissimo ai nuovi arrivati, spero che rimarrete con noi, perchè nuovi elementi accrescono la nostra forza. Mi unisco a tutti i post precedenti.
Questa mattina sono andata alla visita di controllo, trovo di solito le stesse persone, facciamo due chiacchiere e ho notato che uno di loro non ha accettato la malattia. Per chi ha superato questa fase critica o non l'ha mai avuta, sembra facile dire che deve distrarsi, tenere la mente occupata, farsi coraggio per se e per la famiglia, ma dobbiamo pensare invece a cosa passa per la testa di chi non riesce a farsi forza e averne anche rispetto. Ho guardato il suo sguardo spento, il suo estraniarsi dalle chiacchiere, la sua domanda tacita "perchè proprio a me" e mi sono sentita fortunata di aver avuto la forza di afferrare questa malattia per le corna. So già che nella sfida io sarò perdente, ma non adesso.....non ancora. Con grande affetto Adriana Ho trovato su un sito alcune informazioni sul farmaco in oggetto. Una mi ha colpito in particolar modo. "Lo studio mostra che pazopanib ritarda significativamente la progressione di malattia (PFS) nei pazienti che abbiano o meno ricevuto terapie precedenti - commenta la prof.ssa. Cora N. Sternberg, del Dipartimento di Oncologia del San Camillo Forlanini di Roma - In più i pazienti non hanno avuto un peggioramento della loro qualità di vita nel confronto tra il farmaco e il placebo". Da quel che ho capito, oltre al fatto che è un farmaco che da ottime risposte, potremmo anche assumerlo noi che abbiamo iniziato con sutent.  Adriana
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09-22-2009, 07:59 PM
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printie62: Viale Crispi, bè allora siamo stati vicini di casa
 Dove fai la scintigrafia? Lorè, non ci far preoccupare, dicci qualcosa di piu Moniaa, ma che cavolo! ma non eri tu che eri stata a Lourdes? forse ci devi tornare  Domenico, son contenta per gli ottimi risultati. Adriana, sottoscrivo con doppia linea continua che hai preso il toro per le corna!! si sente, si legge. Ricordo benissimo i tuoi primissimi messaggi, ormai fanno parte del passato. Brava, sei stata davvero Brava un bacio a tutti (ormai è impossibile fare elenco, dimentico sicuramente qualcuno) Nanni un saluto speciale a te ern
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09-22-2009, 09:38 PM
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pazopanib
tra ieri pomeriggio ed oggi,stimolato dai vostri post,ho fatto un "giro"oncologico per cercare di capirne di più su questo farmaco,
spero di essere chiaro e schematico. -NON è un nuovo farmaco. -PUò essere usato sia in prima che in seconda linea. -appartiene alla famiglia degli antiangiogenetici,inibitori delle tirosin-chinasi. -il meccanismo d'azione è il medesimo del SUTENT. -i riscontri terapeutici sono inferiori a quelli del sutent. -i disturbi secondari sono superiori. a questo punto,come direbbe ISA,ogni Chiesa ha il suo parroco... personalmente,non avendo in materia serie competenze scientifiche,non sono in grado di valutare qule,tra i 2 farmaci,sia da preferire. sul mio fisico,fino a quando ha funzionato,il Sutent ha sicuramente dato risposte positive e migliorato la qualità di vita. riprenderò la prossima settimana il Nexavar. durante la sospensione mi è migliorata la raucedine,la deglutizione e diminuiti i disturbi sessuali(umore meno perfido e attenuazione del "gjramento". un caro saluto.nanni.
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| Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM | |
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