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04-26-2014, 04:09 PM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
No Riccardo!!! Veterano non direi proprio ci sono tanti altri amici che fanno parte del forum da diversi anni prima che arrivassi io che hanno molta più esperienza di me e che ti potranno aiutare e consigliarti sicuramente meglio di me
 Io sono entrato nel forum da un anno e mezzo e mi porto il tumore dal luglio del 2012 dopo che mi diagnosticarono un nodulo di 7 cm. al rene sx. Dall'agosto del 2012 sono in terapia col sutent e domani sera sono comincio l'ultima settimana del 15°ciclo come vedi è una guerra che la si può combattere basta avere convinzione e determinazione e soprattutto tanta ma tanta fortuna!!! Dicendo che tornerai dalle mie parti significa che sei stato già nella mia zona,conosci qualcuno del posto o sei stato in vacanza??? Se verrai sarò lieto di incontrarti nel forum spesso, oltre all'amicizia virtuale nasce anche un rapporto di amicizia vera rafforzata dalla patologia. Un abbraccio Gino 
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04-26-2014, 06:40 PM
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Eccomi qui, col capo cosparso di cenere (anche se non è febbraio) a raccogliere il pacato e gentilissimo invito a comparire di Gino. A causa di notizie ed eventi che mi hanno parecchio sconvolto in questo ultimo mese, sono oltre 20 gg che non mi affaccio in piazzetta e facendo ciò ho perso l'opportunità di conoscere tanti nuovi amici e, cosa più grave, ho contravvenuto ad una regola che io stesso avevo quasi "imposto" a tutti: continuare a scrivere qui sul forum, non abbandonare la piazzetta perchè ci cerca notizie su internet è qui che approda.... Chiedo scusa a tutti, specialmente ai nuovi argonauti. Ora vado a dire due parole un pò così, a casaccio in quanto non sono in grado di ricordare tutte le vostre storie se non a grandi linee. Poi sarà mia cura rileggere tutto ed andare più nello specifico. Sono molto contento dei buoni risultati ottenuti da Giuseppe, Bobo e Savino. Ottenere delle tac soddisfacenti costituisce sempre una marcia in più per il prosieguo della terapia. A Riccardo voglio purtroppo dire che la terapia è questa. E' nata per cronicizzare il tumore, NON per guarirlo. Dovrai convivere con la terapia a vita, altrettanto con i sintomi che ogni ciclo saranno diversi: più o meno intensi; alcuni spariranno altri si aggiungeranno
 Giusto per farmi conoscere, graziandovi dalla letteura di non so quante pagine a ritroso, in breve racconto di me. 04/2000 nefrectomia/surrenectomia radicale sx. Dal 2000 alla fine 2001 chemioterapia tradizionale dopo una breve sperimentazione con immunoterapia. Tutto inutile, le metastasi ai polmoni e fegato proliferavano comunque! Giugno 2002 trapianto di cellule ematopoietiche (generazione di un nuovo sistema immunitario) presso S.Raffaele di Milano. Da febbraio 2003 remissione completa. Gennaio 2008 comparsa di meta ai polmoni e ostruzione del bronco sup. sx. Operato con ansatermica il bronco, a giugno comincio sutent. I 50 mg li sopporto solo per 15 gg dipodiche passo a 37,5. Tra alti e bassi, riduzioni ed aumento in dimensione e nr. delle meta vado avanti per 6 anni!! A gennaio scorso, con una riduzione quasi totale delle meta, l'oncologo parla di remissione, sospendo per 4 mesi ogni terapia. Il 21 maggio tac di rivalutazione ed il successivo 6/6 visita..... Questo è quanto. Nel frattempo, in questi 6 anni? Ho perso dai 16 agli attuali 12 kg; ho modificato completamente il mio stile di vita abbandonando la palestra, la bicicletta e tante altre attività (questo è il primo anno che rifaccio l'orto, speriamo di poterlo portare a termine). La pressione ha avuto periodi di ipervalori ma da alcuni anni si è assestata a valori accettabili. Nel 2009 la titoide ha deciso di andare in ferie perenni perchè non sopportava più il sutent; sono stato rioperato al bronco sup. sx con radioterapia, alla fine lo hanno abbrustolito completamente (muoia Sansone con tutti i Filistei!!) per cui sono entrato nel programma di protezione di pneumologia con 3 broncoscopie all'anno. Nel 2012 ho avuto l'asportazione del surrene superstite dx e del testicolo dx. Il mese scorso mi hanno asportato un basilioma (tumore della pelle) residuo della radio.....Un grande amico diceva: "testa bassa e coltello tra i denti!" Avanti ragazzi, la lotta è dura ma prorio quandi si fa dura i DURI cominciano a lottare!! PS: grazie Gino!
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Un carissimo saluto da Franco
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04-26-2014, 07:46 PM
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gino e 2525pet vi prometto che non mi lamenterò più delle conseguenze del sutent, dopo le vostre esperienze. devo dire che questo forum mi ha ridato tanta forza e quindi riprendo a combattere. gino sono stato per 3 anni consecutivi a donnalucata 2008/9/10, presso una villa sul mare divisa in mini appartamenti dove ci sono delle serre, in contrada filippa. ciao a tutti di cuore e a presto.
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04-27-2014, 01:04 PM
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Ciao Riccardo, benvenuto nel forum anche da parte mia.Assumo il Sutent da Aprile 2011 con ottimi risultati già dopo i primi cicli (se vuoi rileggere la mia storia completa la trovi a pagina 808) ma anche per me i primi mesi sono stati con effetti collaterali devastanti(riflessi rallentati e divieto di guidare, vomito frequente ed improvviso, inappetenza con perdita di 12 kg in 4 mesi,secchezza al naso con frequenti epistassi ecc. ecc.).Sono passato poi da 50 a 37,5 mg e a 2 settimane di cura e 1 di pausa e dopo un periodo di assestamento gli effetti collaterali si sono attenuati notevolmente e ad oggi (ho appena iniziato il quarto anno di Sutent) gli esami hanno sempre evidenziato una situazione stabile(a volte, per farmi male, mi chiedo se avessi potuto continuare con i 50 mg che risultati avrei ottenuto, magari migliori..).Tieni presente che ci sono effetti collaterali spesso comuni ma ognuno reagisce a suo modo, io ad esempio non ho mai avuto grossi problemi di diarrea ma, soprattutto quando assumevo i 50 mg, ho sofferto tantissimo di stitichezza.Alcuni accorgimenti nel tempo per attenuare gli effetti collaterali sono stati assumere il Sutent non al mattino ma alla sera prima di coricarmi (appreso nel forum :)), assumere Zofran al posto del Plasil (non aveva nessun effetto) per il vomito, una compressa di Omeoprazolo al mattino per l' infiammazione all' esofago (ha funzionato benissimo).
Gino, anche io sono stato l' anno scorso a inizio Settembre dalle tue parti (Marina di Modica), era la prima volta in Sicilia e mi sono trovato benissimo. Non ho ancora programmato l' estate ma chissà,non escludo di tornarci...  Un abbraccio a tutti
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04-30-2014, 08:09 PM
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da lunedì scorso ho ripreso il sutent dopo una settimana di stop. ho seguito il consiglio di passare alla sera e devo dire che dopo tre giorni, trovo che la mia situazione sta migliorando. sono riuscito a stare fuori casa tutto il giorno, cosa che non mi riusciva da parecchio. speriamo che continui così, sperando di non tornare a quella maledetta spossatezza che avevo prima. più avanti vedremo gli altri problemi, ma questo era quello che mi opprimeva di più. sono due notti che ho ripreso a dormire meglio e questo sicuramente aiuta.
buon primo maggio, ciao a tutti.
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04-30-2014, 10:55 PM
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Ciao Riccardo. In effetti prendere il sutent la sera, prima di andare a letto, non ha nessun fondamento scientifico. E' una trovata empirica fatta da un nostro carissimo predecessore Alberto (Albonf). Si basa sul fatto che si è notato che i principali effetti collaterali si manifestano alcune ore dopo l'assunzione delle pastiglie. Allora perchè non prenderle prima di andare a letto in modo tale che gli effetti si scatenino durante la notte mentre si dorme? Sembra funzionare!
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Un carissimo saluto da Franco
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05-01-2014, 08:50 PM
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carissimi fortunelli.io lo prendo sempre la sera all'inzio della cena e mi sembra che va i risultati li da ,gli effetti se li fs tutti vrso la fine del ciclo cio lo stomaco un indurimento e bruciori a gogo saluti a tutti savino
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05-05-2014, 12:25 PM
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ciao a tutti, mi sono illuso un po'. sono tornati tutti i sintomi con in più un'infiammazione ai genitali che non mi fa' neanche camminare. la cute della testa e della fronte completamente rossa e dolente, mercoledì ho la visita con il dermatologo, vedremo. comunque non mollo anzi sarò ancora più forte.
un caro saluto a tutti.
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05-06-2014, 12:25 PM
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Ciao RICCARDO.La tua non è stata una illusione ma la semplice realtà!!! Purtroppo il sutent riprende ad ogni ciclo a manifestare i sui effetti come una sorta di elastico che allarga e stringe la solita sintomatologia e talvolta aggiundendo nuovi sintomi come è successo nel tuo caso per l'arrossamento alle parti intime
 ma ti assicuro che è tutto nella normalità del farmaco. Anche a me è successo questo in maniera lieve e grazie ai consigli degli amici di utilizzare la crema pasta fissan (quella per il culetto dei neonati) ho risolto il problema.Per il problema alla fronte e al cuoio capelluto ti chiedo:ti sei esposto troppo al sole in questi giorni??? Se per caso lo avessi fatto cerca di evitarlo in seguito o quantomeno ungiti di creme protettive e cercare di evitare l'esposizione nelle ore più calde, così come si fa per i neonati. La pelle dei sutentini diventa delicata come quella dei lattanti e per questo ti consiglio di utilizzare molta crema idratante e nutrirla nel miglior modo!!! Oggi io sono al primo giorno di pausa dopo il 15° ciclo e sto cominciando a riprendermi, mi ritrovo con il pollice e l'indice della mano sx che perdono pezzi di pelle indurita così come quelli dei piedi!!! Uno dei problemi più grossi per me è sempre stata la sindrome mano-piede che puntualmente si presenta e poi scompare e poi ricompare... Come vedi durante la pausa c'è la speranza di stare bene e riprendersi per pensare al ciclo successivo e andare avanti!!! Leggo con piacere che sei venuto per tre anni consecutivi a villeggiare a Filippa nel caso dovessi tornare mi farebbe piacere incontrarti e conoscerti. Per gli amici del forum esiste anche il gruppo "Villaggio della speranza" su fb che permette di dialogare in modo più veloce. Essendo un gruppo segreto per accedervi bisogna essere iscritti dall'amministratore che è 2525pet. Richiedi l'amicizia a Gianfranco Pettinao facendoti riconoscere e lui penserà ad iscriverti Saluti gino
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05-06-2014, 03:02 PM
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ciao Gino, grazie ancora delle tue parole che mi aiutano moltissimo.
quasi sicuramente vengo a settembre, quindi sarà un piacere conoscerti. ciao dimenticavo, io non sono iscritto a fb.
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05-07-2014, 06:26 PM
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Ciao a tutti
Oramai la mia pausa è agli sgoccioli Il 21 ho la tac ed il 26 la visita di controllo. Questi 4 mesi sono volati! Non che mi sia fatto mancare le mie solite bronchiti: una a febbraio ed una a ad aprile che è ancora in corso nonostante un ciclo di antibiotico e cortisone....... Caro Gino, giusto per consolarti: i miei piedi hanno smesso di spellarsi solo da una settimana circa!!!!! Buona pausa a tutti e buon proseguimento a chi è in ciclo....
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Un carissimo saluto da Franco
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05-07-2014, 07:34 PM
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CiaoFRANCO Ti auguro di ottenere degli ottimi risultati per la tac di giorno 21 e di continuare con la pausa
Dopo la visita magari questa volta avrai una pausa di otto mesi!!! Se i tuoi piedi continuano a spellarsi dopo questa lunga pausa... Mi metto l'animo in pace!!!  Un abbraccio GINO
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05-10-2014, 07:36 PM
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Buonasera a tutti.. E' più di un mese che vi sto seguendo!! Mi chiamo Giulia, ho quasi 21 anni.. Ad ottobre sono stata operata d'urgenza x un carcinoma renale papillare di tipo 2 al rene sx di 10 cm al IV stadio con linfonodi sull'aorta con metastasi.. A dicembre ho iniziato la terapia con l'interferone, ma dopo 3 mesi e mezzo dall'inizio, tramite la tac di controllo è venuta fuori una recidiva di malattia a livello linfonodale.. Così ho dovuto iniziare il Sutent 50 mg anch'io.. Ora sono al primo ciclo, mancano 2 giorni alla fine della quarta settimana.. Gli effetti devo dire che x ora non li ho avuti, tranne qualche vescichetta fastidiosa sotto i piedi, x il resto tutto ok. La trovo una cosa bellissima condividere le nostre esperienze x darci forza a vicenda... Un abbraccio!!
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05-11-2014, 04:27 PM
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Carissima Giulia, credevo che il primato della giovane eta' fosse di Jessica, una nostra cara compagna di sventura, ma tu, con i tuoi 21 anni l'hai battuta. Il carcinoma renale sta' ormai oltrepassando i parametri statistici, purtroppo!!! Che dire.... vorrei che tu fossi su un forum di musica, letteratura o chiacchiere varie, piuttosto che qui. Ti troverai comunque bene, siamo in tanti che combattiamo a denti stretti. Meno male che gli effetti collaterali non si sono fatti sentire in modo evidente. Il Sutent e' un farmaci piuttosto efficace, per cui puoi ben sperare.
Purtroppo il forum e' meno frequentato di una volta, perché' e' stato creato un gruppo su Facebook e troviamo più' comodo comunicare li' anche perché' e' un gruppo segreto e chiuso, per cui c'e' anche meno visibilità'. Ti faccio tanti auguri e ti abbraccio. Adriana
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