Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buona sera a tutti.
Franca, ti son vicina in questo momento di tristezza profonda. La morte di un giovane ragazzo è terribile e, a mio modestissimo parere, non ci sono parole o fatti che possano consolare i genitori, gli amici e chiunque gli vuole bene.
Purtroppo la vita è anche questo.

Adriana, il tuo post arriva poco dopo quello di Isa che diceva, appunto, che non c'era caldo e che "Dio vede e provvede". Nessuno me ne vorrà, ma sarà che Dio tra le tante cose da fare, si sia dimenticato la tua casa!!!

Mando un appello alla vecchia guardia: Nanni, Erminio, Matilde, Rosa, Myta, Lorenza, Paola, Bobo, l'amico oltre oceano, e poi gli altri, ma che succede, ci batte la fiacca!
Ricompattiamoci, negli ultimi giorni sto perdendo le fila degli argomenti.

mi devo staccare torno dopo
ern

Buongiorno a tutti
Qui in Abruzzo tutto pronto (cos'ì dicono) per accogliere i Grandi della Terra.
C'è uno spiegamento di forze e controlli, anche qui a teramo, da far paura.
Isa, ti conviene non venire da queste parti...
Spero solo che abbiano di che parlare questi Grandi, che abbiano idee grandi, decisioni grandi e impegni reciproci grandi....
speranza vana? vedremo

Franco, inboccaalupo per tuo consulto di stamane
un saluto a Cristiano di Lorenza, a proposito come va?
Myta, dicci qualcosa, ("qualcosa di sinistra")

a dopo
ern

Cara Ern non mi permetterei mai di disturbare Dio perchè provveda alla casa.
Inoltre pare piuttosto strabico viste le tragedie che sono successe ultimamente. Non mi sono mai appoggiata alla fede per le mie disavventure, sono credente, ma il mio credo è un po' particolare. Penso che Dio non sia un essere che se ne sta là, ma alloggi dentro di noi e sia la parte buona che unita a tutte quelle del mondo formi una grande forza. Dobbiamo soltanto permettere che sovrasti la nostra parte cattiva.
Le calamità climatiche fanno parte della natura e del fatto che la terra è malata, le disgrazie succedono per avidità, trascuratezza, pazzia o perchè si possiede la giovinezza e ci si crede immortali.
Ci si ammala perchè il nostro corpo è fragile e a volte ha dei difetti. A questo ci pensa la medicina che ha già salvato tante vite e la nostra forza interiore.
Buona serata a tutti e un saluto particolare al nostro dottore Nanni.
Adriana

Salve a tutti da oggi ci sono anch'io. Ho 47 anni madre di 4 ragazze 20,17, 14 e una bimba di 5. 5 anni fa ho scoperto di avere un carcinoma renale, pensate che ero in gravidanza di 16 settimane, quando mi fanno la refrectomia. All'istituto dei tumori di milano sono riusciti a farmi dare alla luce una meravigliosa bambina. E' stato un po' dura portare avanti una gravidanza a 43nni in post operatorio, ma c'è lo fatta!
ho eseguito i controlli di protocollo per 5 anni, mi hanno sempre rassicurata dicendomi che e visto il carcinona al parenchima (parete interna al rene) T2NO (T2:stadio 2 poco avanzato, No:linfonodi puliti) ero gurarita. Invece il 16 giugno dopo 2 o 3 giorni di mal di testa che non passava decido di andare al pronto soccorso del San Raffaele, fanno la tac e si evidenzia una lesione al ventricolo dx. Mi trattengono e mi sottopongono alla gammaknife, una particolare radioterapia selettiva che irradia solo la parte malata e non la zona circostante. Purtroppo la successiva indagine tac body ha rilevato ulteriori probabili metastasi: una al surrene sx, circa 16 piccole di un mm al rene dx e una al mediastino. Ho avuto due consulti oncologici: il medico del san raffaele proponeva l'interferone+avastin+punture sulla pancia ogni 15 giorni in day ospital, l'istituto dei tumotri ha proposto il sutent 4sett.+2pausa per 3 cicli. Dopo aver chiamato il mio omeopata e altri amici medici ha vinto il sutent.
Così alle ore 10 inizierò questa avventura, ho letto volentieri le vostre discussioni, è veramente importante potersi confrontare con chi realmente sta vivendo la stessa esperienza, la soffrenza si può capire sono se la si prova. L'omeopata mi ha prescritto dei farmaci omeopatici per dare ossigeno alle cellule buone e far il modo che lo stesso ossigeno soffochi quelle malate visto che non riscono più a trasformare una molecole di zucchero in 36 di energia, poi uno contro il vomito e un altro per sostenere tutta l'impalcatura del corpo. In questo momento il mio atteggiamento è positivi, speriamo di riuscire a continuare così.
Ciao a tutti,

Monia, concordo con Domenico: non fermarti allo schock della nuova lettura tac: la cosa importante e fondamentale è quella parola : stabile. Se le formazioni erano lì anche la volta scorsa, e sono stabili, è segno che la cura sta funzionando. Ora non ci pensare più per questi 20 giorni, ed evita le discussioni “uno contro tutti”…. Sono certa che, dopo, tutti quanti ci stiano malissimo, la tensione è alta per tutti, spiega alla tua cucciola che in realtà vi volete e le volete tutti bene, e che si litiga in tutte le famiglie quando si vuole risolvere le cose. E stai tranquilla, sarai con lei per tutto il tempo necessario, non ti angustiare… come dice Tommaso sono strega e maresciallo…

Maria Giovanna, complimenti per la famigliola di donne! Della serie “speriamo che sia femmina”, te lo ricordi quel film? Siamo coetanee, io ho 2 figli maschi di 22 anni e 4 anni… Sono le 10, intanto che scrivo, quindi ti tengo compagnia nella tua prima pastiglia. Vedrai che la scelta del sutent è stata quella giusta! Inoltre, se hai anche un omeopata che ti segue, saprà aiutarti nella gestione degli eventuali effetti collaterali. Mio marito ha un carcinoma al pancreas con metastasi, la terapia che gli avevano proposto gli oncologi –chemio con cisplatino ed etoposide- si è rivelata inefficace e devastante, quindi da settembre 2008 segue una cura “fuori protocollo”, con diversi farmaci antiangiogenetici (come il sutent) e citostatici, che agiscono sinergicamente.
Data la sua malattia, posso dire che questi farmaci sono stati finora eccellenti rispetto alla chemio, sia come risultato che come qualità della vita,l’unico handicap è che, essendo prescritti al di fuori dei protocolli ufficiali, sono a pagamento.

Edo, davvero non ti avrei mai fatto così romantico!!!! Era doveroso questo tuo tributo alla mia “little”, perchè è una grande donna e merita tutto il bene del mondo. Sa sorridere, fa sorridere, rende il mondo più luiminoso…Ora fa anche volontariato … ops… mi è scappato!
Il tuo amico sta benino, ma lo dico piano perché ogni volta che lo dico forte succede una cosa tremenda, quindi…. sttttttt

a tutti un bacio grande, e state sereni.... se piove c'è l'ombrello, se grandina.... ABBIAMO UN AMICO!!!!!

Benvenuta MariaGiovanna ti capisco.....anche a me avevano dato tante speranze dopo la nefrectomia, per 13 anni sono stata tranquilla, poi il fetente si è ripresentato con gli interessi. Recidiva in zona renale (dove mi hanno tolto il rene) + metastasi al fegato.
Martedì inizio il 5° ciclo. Per quanto riguarda le medicine omeopatiche, ti consiglio di parlarne anche al tuo oncologo, perchè ci sono tanti farmaci non compatibili con il Sutent, che ha una funzione molto particolare, quindi bisogna evitare delle alterazioni al suo assorbimento.
Le mie oncologhe sono molto scettiche sull uso di farmaci alternativi, consentono solo prodotti a uso topico.
Spero che il tuo oncologo ti abbia messo al corrente degli effetti collaterali, dei farmaci che non si possono assumere.
Evita il "fai da te", consultalo sempre per ogni problema che si presenterà e saprà indicarti tutti i mezzi per arginarli.
Con questo ti faccio tanti auguri e spero che su questo forum tu possa trovare tutte le risposte alle tue domande.
Un abbraccio
Adriana

grazie per le informazioni, parlerò sicuramente con l'oncologo che mi segue. Ho assunto la pastiglia stamattina e fino ad ora tutto bene. Purtroppo sono ancora sotto cortisone e mi da degli effetti indesiderati altrettanto fastidiosissimi, praticamente non dormo mai, sono gonfia da far schifo ed ho un terremoto interiore. Pazianza ancora 8 giorni e poi ho finito. speriamo in bene per gli effetti indesiderati della chemio.
ciao a tutti

Carissimi amici buonasera a tutti, un benvenuto ai nuovi, ormai siamo tantissimi, si fa fatica a star dietro a tutti, ma come dice, l’unione fa la forza! Cara MONIA capisco la tua rabbia per tutti quei motivi che ci hai raccontato, ora riparti con calma, prendi i problemi uno alla volta e vedrai che ce la fai a superare questo momento, noi siamo qui con te! Per quanto mi riguarda sono in pausa, una settimana. Il 23 tac ci risiamo, torna l’ansia e che ci vuoi fare e’ toccato a noi.
Vi abbraccio tutti Erminio.

Sera a tutti.
Scusate l'assenza continuavo a leggerVi, ma al momento di scrivere diventava troppo tardi.
Ieri mi sono presentata dall'oncologa perchè nessuno mi diceva nulla sulla tac di papà e cominciavo a preoccuparmi. Così ho chiesto se la dottoressa avesse visto la tac e lei era lì. Mi ha confermato che la metastasi si è ridotta, ma essendo io pessimista le ho chiesto se era vero e lei mi ha guardato e mi ha detto che per il momento prendiamo ciò che viene; se la terapia funziona le metastasi si riducono ma dopo 2 tac non proprio positive m i sembrava anche lei un pò perplessa. Comunque io non sono molto convita, però sperim bene.
In compenso papà lo trovano tutti meglio, merito anche della fisioterapia fatta per il Parkinson, pure questa scoperta da pochi mesi, noin ci facciamo mancare nulla, e ciò mi rende contenta.
Passiamo alle cose belle. Lo scorso week-end sono riuscita ad andare e gorni al mare con le mie bimbe e mio marito, non mi sembrava vero dopo 2 anni abbiamo fatto una mini vacanza. Ci siamo divertiti un sacco e per un pò ci siamo dimenticati dei problemi. La piccolina adora andare in acqua, al contrario del bagnetto di casa che la fa disperare.

ISA concordo, il don è fortunato ad averti acconti, mi sono mperò persa che fine hanno fatto i 160 bonsai.

NANNI e MONIA forza e coraggio sono sicura che tutto andrà bene.

Un saluto a tutti e alla prossima.
CIAOOOOOOOOOOO

Buona giornata a tutti. Ieri ho iniziato il suntet, sono stata proprio bene, ho associato dei farmaci omeopatici, come primo giorno è andato! Io sto ancora prendendo il cortisone che mi hanno prescritto ormai da 18 giorni, devo prenderlo per altri 8 poi fine, mi sta dando delle effetti collaterali molto brutti: insonnia totale, gonfiore, terremoto interno, muscoli fermi e pressione alta. Forse è per questo che non ho avuto nessun effetto collaterale? Se anche oggi va così bene ho pensato di andarmene al lago nell'unica settimana che non ho visite, sarei ad un'ora e mezza da casa. Che ne pensate?
Grazie a tutti di esserci mi è veramente utile sapere dell'esperienza degli altri. I medici mi avevano detto ad esempio che le mie le metastasi sono comparsi in luoghi strani che non hanno molta relazione tra loro, invece nel forun ho giò letto che altre 2 persone hanno avuto le stesse mie metastati. Così ora so che non bisogna mai fermarsi a quello che dicono i medici ma interessarmi iio.

Un caloroso benvenuto a Mariagiovanna1
Mia moglie con le bimbe mi aspettano nella porta perche' stiamo andando al mare e vi volevo dire che fino a domenica o lunedì non potro' scrivere nel forum. Devo andare,un bacione grandissimo a tutti quanti!!!!!!!!!!
Ciao

MariaGiovanna.... gli effetti collaterali non arrivano subito, ma dopo qualche giorno, quando l'organismo assorbe il farmaco e quando ci sarà la pausa di 2 settimane alcuni problemi persisteranno ancora per alcuni giorni.
Molto probalmente ti servirà un gastroprotettore, ma deve essere assunto lontano almeno 12 ore dall'assunzione del Sutent, perchè impedirebbe l'assorbimento dello stesso.
Non spaventarti comunque, imparerai a conviverci, tieni sempre informato il tuo oncologo su ogni effetto e, come ti ho già detto, saprà porre rimedio.
Vedo che sei molto convinta della medicina omeopatica, hai sempre fatto uso di questi farmaci?
Buona giornata
Adriana

P.S. mi lascia un po' perplessa questa tua affermazione "L'omeopata mi ha prescritto dei farmaci omeopatici per dare ossigeno alle cellule buone e far il modo che lo stesso ossigeno soffochi quelle malate visto che non riscono più a trasformare una molecole di zucchero in 36 di energia, poi uno contro il vomito e un altro per sostenere tutta l'impalcatura del corpo."
Il Sutent è un antiangiogenetico agisce sui capillari, impedisce o controlla il proliferare di neocapillari che alimentano le metastasi o ne creano di nuove.
Accertati che questi farmaci omeopatici non interferiscano con l'azione del Sutent.

Ciao a tutti. Oggi ottima giornata (fino ad ora!) La mattinata l'abbiamo passata al mare. Questa mattina sveglia alle 7 e, nonostante i nuvoloni, l'aria fresca e vento teso, io e mia moglie abbiamo deciso di andare lo stesso al mare. In effetti in riva il vento ed il fresco erano ancora più intensi ma nonostante tutto con felpa e giubbino abbiamo fatto una rilassante passeggiata. In tarda mattinata è uscito un bel sole che scaldava anche troppo per cui mi sono rifugiato sotto il solito portico. Ottima giornata!
Cara Mariagiovanna, darti il benvenuto in questo forum è piacevole da un lato e triste dall'altro.
Concordo con quanto ti ha detto Adriana, goditi pure il lago, per qualche giorno il sutent non si farà sentire, forse la pressione alta o, se sei disposta, qualche scarica di dissenteria. Nulla che non si possa controllare con una pastiglia. Fra qualche giorno aspettati i primi sintomi (normalmente a me vengono dopo una decina di gg dall'inizio ciclo): pressione alta con cefalea, stanchezza, qualche volta nausea, e dopo un pò le nostre care e beneamate ulcere ai piedi ed alle mani Leggiti i vari post passati e troverai tutte le risposte ai tuoi dubbi, tutte da prendere con le pinze e dietro verifica dell'oncologo naturalmente.
Tommaso goditi pure qualche giorno di vacanza, dopo tutto il lavoro che hai avuto te li meriti tutti!!!!
A tutti quelli che stanno attraversandio un momento NO: coraggio che dopo una salita c'è sempre una discesa......
Erminio un veterano come te è ancora in ansia per la tac???? Quante ne hai viste e quanti sospiri di sollievo hai tirato dopo aver letto l'esito? Questa non sarà differente
Un caro saluto a tutti, vi auguro un'ottimo prosieguo di giornata. Ciao da Franco

Ragazzi e ragazzuole, ciao a tutti e tutte!

Mariagiovanna,benvenuta tra noi. Di qualsiasi cosa tu abbia bisogno, non esitare a chiedere, qualsiasi cosa tu voglia dire, dilla. Siamo tutti qui per questo ed è questo che ci rende TANTO speciali!

Sapete una cosa? NOI SIAMO DELLE BELLISSIME PERSONE!!!!!!!!!! Trovatemi un gruppo, un'associazione, un insieme di colleghi che siano così AUTENTICI in quello che dicono! E che siano tanto carini, simpatici, affettuosi, coraggiosi, buoni, generosi, un pò suonati, ma soprattutto, amici. E non credo sia solo perchè siamo aldilà di un computer, davvero....

Oggi ho consegnato 90 bonsai tutti confezionati come bomboniere. Consegna in un paese che doveva essere vicino a Crema...beh, era tra Cremona e Mantova! A 14 km da Mantova per l'esattezza (due ore di macchina ad andare anziché 20 minuti!) e.....sorpresa sorpresa.!!! HO INCASSATO TUTTO !!!! Brava, eh?! Mi stò facendo furba!!! .....dopo che la sposa dell'arco, quando l'ho chiamata la scorsa settimana per dirle quando potevamo trovarci per il saldo mi ha scritto "Isa mmmmhhh è un pò un casino in questi giorni, facciamo fra due settimane, siamo appena tornati dagli States e dobbiamo abituarci al fuso, sistemare la casa, ecc.." E MO' BASTA!! Però oggi mi sento proprio brava ad avere già incassato ogni cosa.

Domani matrimonio a Crema e domenica...a Torino! Quindi poi mi fermerò dai miei amatissimi padri Gesuiti di San Mauro, in collina, fino a lunedì pranzo! Il Don sta meglio, la gamba si sta sgonfiando, e anche questo contribuisce a restituire un poco di serenità a tutti quanti. A lui in primis soprattutto!!! Tant'è che stamani (noi ci si trova verso le 6.00 per colazione insieme e chiacchiera e recita lodi fino alla messa) mi ha detto "se stò meglio, ad agosto, che siamo qui, potremmo andare in montagna nella tua casa". Buon segno. Quando si programma, e torna la voglia di fare, vuol dire che anche le energie stanno tornando in circolo!

Forza ragazzi e ragazze, ce la possiamo fare, tutti insieme perchè come diceva Obama "YES, WE CAN!" e come canta Domenico "NON SIAMO COSI' SOLI"!

Un abbraccio grande, buonissima serata e fate bei sogni. Isa

E' vero FRANCO ormai siamo dei veterani purtroppo, ma per me la tac e' come l'aereo, la fifa, non passa mai, un caro saluto a te e a tutti gli altri.
Erminio