Grazie per gli incoraggiamenti:Il forum serve proprio a condividere e stimolare alla lotta per combattere una lunga e difficile battaglia.Martedì 19 avrò visita oncologica e vi farò sapere.Un saluto

Cosa si dice a chi aspetta come Bobo47 che qualcun'altro gli dica che va tutto bene????
Bohhhhh!!!!
Io il 19 ti penserò ma fallo anche tu per me, rientra l'oncologa che mi segue ed ho una lista di domande e dubbi tipo letterina a Babbo Natale..:)))

Speriamo tutto bene..ti penserò gg 19.......anche se x me quello che più mi spaventa e il controllo tac...io la faccio ogni 4 mesi...il controllo oncologico non mi preoccupa più di tanto .....lo faccio ogni 6 settimane...e ci vado solo x prendere il farmaco. E controllo esami ematici....io incrocio le dita sperando che anche 25 mg.facciano il loro compito..a volte ho paura che sia troppo basso......la mi prossima tac e prevista x fine gennaio......speeiamo in bene..buona serata e buona cena....

Antonia sei la dimostrazione di quello che pensavo. Siamo tutti, chi con maggiore o minore intensità, influenzati dall'attesa di tac, controlli ematici, visite oncologiche.
Il chirurgo che mi ha operato, quando ha saputo della recente situazione, mi ha parlato di "buona sopravvivenza con una qualità di vita tutto sommato buona".
Lo ho odiato!!!!
Perché ha ragione, ma solo dal punto di vista puramente. ..strettamente fisico .....e non tutti i giorni.
Ma ognuno ha il suo compito e non è facile vedere oltre .......noi siamo pazienti e quindi ci compete pazientare :)
Bahhhhhh!!!!! Che battuttaccia!!!
Buona serata

Anna hai perfettamente ragione ..e tutto collegato alla terapia ..ai controlli etc ..io faccio due settimane di terspia e una di sospensione...x fortuna ..eson sempre li a far calcoli x poter fare un weekend o un salto ..da qualche parte...e rileggendo un tuo vecchio post ..ho notato che nn hai effetti collaterali...beata te..ti invidio...le mani ..i piedi ..le gengive...astenia...come fai tu che non la sospendo?dammi una dritta .......

Non credo di essere la persona più indicata per dare una dritta. ...anzi, sono talmente incasinata che per non pensare mi sto ubriacando di lavoro. Cosi arrivo a casa ancora più stanca di quando sono partita e l'unico pensiero è andare a dormire.
Scherzi a parte, o sono una miracolata, o la forma tumorale di cui sono affetta ha qualche reazione chimico sociale di empatia con sutent o sono wonder woman e non me ne sono mai accorta.
Probabilmente gli effetti che sento si appesantiranno con il proseguire delle cure. Nel frattempo cerco di minimizzare quello che mi accade come il continuo fischio nelle orecchie, il sapore alterato dei cibi, le corse alla conquista drl bagno e la stanchezza che mi prende all'improvviso perché sono davvero fortunata.
Buona notte

Sutent per sempre
 

Visita oncologica:si prosegue sutent 25,00 \14 giorni e 7 interruzione. Programmata RM encefalo per verifica sospetto piccolo meningioma già refertato nella precedente Tac.Speriamo bene e auguri a tutti gli amici del forum:ciaociao::-)

Non so se è corretto usare un forum per fare gli auguri.....ma lo faccio comunque. Auguri a tutti coloro che scrivono, leggono o si trovano a passare distrattamente in queste pagine.
Non so come saranno le vostre feste, le mie con le persone che amo. Questo è l'augurio più bello che posso fare ....vi auguro di avere sempre accanto qualcuno per cui "valete".
E se c'è anche un po' di salute....è meglio!

Grazie mille .faccio anch'io tantissimi auguri di buon Natale e felice anno nuovo e sopratutto che ci trovi in buona salute....

i miei migliori auguri di buon natale e anno nuovo a tutti:ciaociao:

Ciao a tutti e scusate la domanda diretta. Avete mai avuto problemi di ascessi?
Nelle festività ho convissuto con un ascesso perianale doloroso e sfinente. Mercoledì ricovero....piccolo intervento in sala operatoria...ed oggi sono sul mio divano.
Aiutatemi a capire...è riconducibile al farmaco?
Se dico Buon anno a tutti ed eliminò una n....mi credete che non sto prendendovi in giro?:))))

Ciao Anna.. caspita chissà che male..x quello che so ..non mi risulta.anche quando prendevo la terapia a 50 mg..ricordi solo epistassi mportanti. X ben due volte sono andata in pronto soccorso...poi forti infiammazioni gengivali.....forza ..passera anche questo guaio......certi che non è iniziato moto bene il 2018...

PS. Oggi è morta marina tipa di Meana.. aveva il mio stesso problema ...era in ballo da 16 anni......quinsi la lotta e dura e lunga..
Forza sutent...un abbraccio

Ieri Rsm e visita oncologica. Speravo fortemente in una regressione ma per l'oncologa il quadro è immutato.
Che delusione! Ci contavo ma devo considerare che il mio non è un tumore particolarmente aggressivo e quindi ho tutto il tempo di ritarare il tiro.
A voi capita mai di non sentirvi capiti? L'oncologa parlava ed io non riuscivo a dirgli mi dispiace so di non avere una forma grave...ma è quello che ho, e mi basta e avanza. Anzi mi avanza visto che la stanchezza che mi perseguita mi ha costretto a chiedere aspettativa non retribuita sul lavoro. In ufficio dovrei dare 120 ed arrivo a stento ad 80 :)
Vi prego ditemi che non sono sola e che anche voi ci siete passati

Ciao, io ci sto passando e oltre a non regredire avanza... Ho terminato il primo ciclo, e tu? La stanchezza la fa da padrona oltre ai dolori, ho metastasi ossee... Io

Buongiorno Paola, non credo di essere la persona più indicata per rincuorarti visto che sono l'ultima entrata nel gruppo :))
Assumo Sutent da metà ottobre ininterrottamente con dosaggio 37,5 ed ogni 28 giorni iniezione di analogo della somatostatina per frenare delle metastasi al fegato da neuroendocrino pancreatico ben differenziato operato due anni fa.
Non ho ancora metabolizzato la situazione, vuoi per la mia testardaggine, vuoi perché nel mio breve cammino iniziato ad agosto 2017 ho trovato dei bravi medici ma anche persone impreparate ed approssimative. Una cosa è certa, credo fortemente nelle potenzialità del farmaco e per potenziarne i risultati ho deciso di pensare solo ed esclusivamente a me concedendomi 8 mesi di riposo lavorativo.
Se vuoi "parlare" Io ci sono...con tutta la mia vena polemica e/o ottimistica :)
Buon tutto Paola

Ciao.da tanto che nn scrivo.benvenuta nel club ..paola..purtroppo...siamo in tante a sopportare il sutent...... ma ho avuto diversi problemi...ho fatto intervento cataratta entrambi occhi ...fatto radioterapia su nodulo polmonare dx..e x fortuna ho sospeso il nostro caro Sutent.. .che dire ?..io lo prendo da due anni e mezzo w x fortuna e stazionario.. .Non regreduscw.. ma lo tiene fermo.....faro nuova pet/tac a metà maggio.x vedere i risultati della radio..speeuamo...
Un abbraccio..

Paola raccontaci qualcosa in più di te...saro qui ad ascoltarti e darti forza e coraggio....

Scusate ma sono felice e voglio condividere questo sentimento con voi. Sono appena tornata da Verona e l'oncologa mi ha regalato un "penso che si stia stabilizzando". La pet fatta la settimana scorsa aveva diagnosticato un aumento volumetrico di un cm, ma grazie alle spiegazioni dell'oncologa ho capito che questo può anche essere un segnale che il farmaco agisce. Ora risonanza fra 3 mesi ed attendo che le metastasi colloquino.....nuovo termine imparato oggi. Buona Pasqua a tutti :)))

Bene Anna, un bel regalo di Pasqua per te :-)
Continua pure a condividere le tue esperienze qui, non sei sola: io vi leggo sempre e molti altri lo fanno, anche se non scrivono.

Grazie Marco la tua risposta oltre a farmi piacere mi ha permesso di leggere l'idiozia che il mio t9 ha filtrato a modo suo. Le mie metastasi probabilmente colloquiano fra di loro .......ma non è questo che Sutent ed io ci prefiggiamo :))) Spero e credo che possano colliquare. Nel frattempo mi godo il fatto che per la prima volta negli ultimi 8 mesi sono riuscita ad avere un dialogo sereno con un oncologo. Ed incomincio a capire le differenze tra le varie pet...la tac...la risonanza....gli esami di controllo. Non me ne vogliano i medici ma io voglio capire non accettare passivamente.

Salve a tutti. Qualcuno di voi tra gli effetti collaterali ha avuto embolie polmonari o ascessi polmonari? Il mio compagno, 40 anni, è in ospedale e la situazione pare non migliorare in una settimana. Mi fa molto piacere leggere questo forum, anche se sarebbe stato meglio se non fosse mai esistito :( è difficile incontrare persone che abbiano avuto il tumore al rene( quello del mio compagno è papillare, più raro ancora). Inoltre vorrei comdividere con voi la seria difficoltà che abbiamo nel trovare medici sicuri di ciò che fanno e la necessità è anche quella di avere un centro vicino per le emergenze come questa che abbiamo avuto. Per favore, mi consigliereste qualcuno? Anna64 ho letto che hai fatto la pet, a noi la dott.ssa ci ha detto che non va bene per vedere le metastasi del tumore del rene, ma non ci stiamo più fidando della dottoressa, illuminami....Intanto auguro a tutti una buona Pasqua e che la scienza sia con noi e che si sbrighi!

Ciao Angel83, il poco che so lo condivido volentieri anche se le metastasi epatiche che ho sono legate ad un tumore neuroendocrino pancreatico che è stato rimosso chirurgicamente due anni fa e quindi io sono una "infiltrata" in questo forum. La pet che può essere effettuata con vari mezzi di contrasto indica (nel mio caso) se effettuata con fdg la vivacità/voracità delle lesioni, se fatta con il gallio la capacità di captare e rispondere alla somatostatina. La risonanza serve invece per dimensionare l'aspetto volumetrico e quindi la crescita del tumore ed è l'esame principe, assieme al monitoraggio degli esami del sangue/urine effettuati mensilmente, per stadiare la neoplasia ed è preferibile alla tac per nitidezza delle immagini. Per quanto riguarda i centri di eccellenza io mi appoggio al centro tumori rari di Borgo Roma di Verona, ho capito che non esiste un protocollo da seguire ma ci si affida alle capacità/professionalità dell'oncologa che ti ha in cura.
Spero che qualcuno del gruppo più saggio ed esperto di me ti possa rispondere.....un abbraccione.

Ciao Anna64 ti ringrazio per le tue delucidazioni, anche se infiltrata mi pare che siamo tutti uniti dal Sutent e simili :) Hai ragionissimo quando dici non esistono protocolli ma persone competenti, perché quando i medici si attengono rigorosamente ai protocolli significa che non conoscono profondamente i casi e le variabili. Lo stiamo imparando a nostre spese purtroppo... Vorrei abbracciarvi tutti, ho letto le vostre conversazioni e ho pianto per tristezza ma anche per la gioia di aver trovato con chi poter condividere la stessa battaglia. Ma oggi è Pasqua, non pensiamo a nulla...diamoci pace

Ciao Anna.. sono molto contenta x te..speriamo che vada sempre meglio...do il benvenuto nel forum a Angel 83...anche se sarebbe stato meglio non conoscerlo...io ho avuto un tumore renale a cellule chiare e uso il sutent da due anni e mezzo a dosaggio diversi...ma nn ho mai avuto ..x fortuna...problemi polmonari.....mi spiace nn avervi fatto gli auguri x la Santa Pasqua. Ma non avevo una buona connessione in vacanza.....un abbraccio a tutti

Ciao a tutti, è circa un anno che vi leggo, ovvero da quando anche per me è cominciata quest'avventura ed ora che ho appena finito le prime quattro settimane di Sutent ho davvero bisogno di stare con voi.
Allora intanto vi lascio il mio saluto, sperando di poter condividere presto le mie esperienze e di leggerne di nuove da parte vostra.

P.S.
E' una buona cosa che il primo ciclo di Sutent non mi abbia procurato alcun disturbo? Voglio dire, potrebbe essere così anche per i cicli successivi?
Grazie, grazie tante. Solo a parlarvi mi sento già meglio.

Ciao Francesco64, oltre che condividere il farmaco condividiamo anche l'anno di nascita? :)) Per quanto riguarda il mio rapporto con Sutent posso dirti che, a parte delle crisi di astenia che sono andate ad appesantirsi dopo il terzo mese di terapia, nel complesso ogni giorno è una scoperta di una nuova parte anatomica che reclama attenzione senza invadere in modo devastante la quotidianità. Ho perso completamente il gusto del cibo per poi riacquistato lentamente un mese fa, tutta la peluria del mio corpo, ciglia e sopracciglia comprese, si sono depigmentate ed ora rispunta qualche pelo colorato. Ora dopo sei mesi senza interruzione a 37,5 posso fare un quadro abbastanza positivo degli effetti collaterali. Come avrai capito gli effetti sono molto soggettivi, ma già il fatto di aver superato le prime 4 settimane senza grandi problemi è un buon segno Mercoledì ho avuto un consulto con un oncologo specializzato in tumori neuroendocrini che ha confermato la terapia prescrittami dalla collega, e mi ha spiegato che i primi 5/6 mesi sono quelli più pesanti in cui il fisico si deve adattare al farmaco. Mi ha inoltre ribadito che Sutent da ottime risposte nella stabilizzazione della malattia e questo è nel mio caso l'obiettivo principale. Buona giornata Francesco!

Ciao Anna, che bello trovare già oggi la tua risposta!
Dai, allora confidiamo in questa benedetta stabilizzazione della malattia (anche a me è stato detto che questo è l'obiettivo da raggiungere).
Quindi il Sutent viene prescritto in dosaggi diversi? Io sto seguendo la terapia con compresse da 50 mg. al giorno.
Grazie per avermi accolto così calorosamente nella vostra comunità.
Ti auguro una felice notte
e a presto.

F.

Anche io vi leggo sempre. Speriamo che gli utenti tornino presto a partecipare attivamente a questo forum, così da confrontarsi e combattere al meglio la battaglia. Ciao a tutti voi ed un grosso in bocca al lupo!

Benvenuto nel forum..francesco ....anche io ho iniziato con sutent da 50 mg al gg.pero ho avuto molti effetti coll...anche se sono già passati 2 anni e mezzo..ricordo una forte astenia...e molte spostarsi. In particolare in 2 episodi sono andata in pronto soccorso.dopo le 4 settimane il.mio medico al controllo abbassò il dosaggio a 37.5..e quello che mi da più fastidio è la sindrome mani/piedi.... un Po di spossatezza ce sempre .ma riesco ad affrontare la quotidianità gestire la cada famiglia etc...
E chiaro che si sopporta tutti ci o x obbiettivo finale...tenere sotto controllo la malattia...quindi caro Francesco. Buon segno avere superato il 1 ciclo....conrinua così.. .un saluto a tutri

Grazie Antonia del tuo benvenuto e del tuo incoraggiamento.
Che conforto parlare con voi!
Mi rendo conto che condividere questa cosa mi tranquillizza, mi aiuta ad essere più lucido.
Io sono stato un anno senza terapia perché gli oncologi non sapevano se una piccola lisi del clivus (un ossicino alla base del cranio) potesse essere una ripetizione o meno del tumore del rene.
A distanza di un anno sono (maledetti!) apparsi altri due buchini sul rachide e quindi via col Sutent.
Sono anche in attesa di fare un po' di radio, mi hanno detto per controllare il dolore e prevenire eventuali fratture.

Antonia posso approfittare per farti una domanda?
Ogni quanti cicli di Sutent ci fanno ripetere la TAC?

Grazie grazie :-)
Francesco

Ciao Francesco
Io faccio controllo tac ogni 4 mesi.quinsi dopo circa 3 ciclo.. siccome a febbraio ho fatto un ciclo di radio stereotassica .avrò il ctrl a maggio x vedere se ha avuto buon.esito..

Speriamo...
Buona serata

Oggi visita con controllo Tac:purtroppo sono apparsi due piccoli noduli sul fegato.La prossima settimana si farà un consulto con un esperto per vedere se possono essere trattati(se ho capito bene)col calore.Quando saprò di più vi informerò nei dettagli. Per il resto prosecuzione con Sutent 25'00.E' una Via Crucis che non finisce mai,ma mai abbassare le armi!!

Accidenti Bobo non so cosa dire.. :( ....
ma l'impressione che mi sono fatta di te leggendo i tuoi post è che tu sia una roccia.
Credimi per noi neofiti è importante sapere che tu ed i senior member esistete realmente.
Aggiornarci e...buona vita

Ciao Antonia, gentilissima come al solito.
Allora a maggio tiferemo tutti per te! :)

Bobo non ho avuto finora il piacere, quindi approfitto per salutarti, ma soprattutto per farti un grande in bocca al lupo.
Ha ragione Anna, sei una roccia!

P.S.
Da buon neofita faccio un sacco di domande e forse un poco rompo...
il mio oncologo ha c@zziato il radiologo facendogli spostare le sedute per la stereotassica, che (a suo dire) non deve assolutamante coincidere con le tre settimane di Sutent.
Vi risulta?

x Francesco
 

per la mia esperienza(naturalmente non mi manca neppure la radioterapia sterotassica al polmone)ho continuato ad assumere sutent naturalmente su consiglio dell'oncologo e dei radioterapista.

Ciao a tutti .e proprio vero ognuno fa come crede..mi riferisco alla radio ...il mio medico mi ha fatto sospendere il sutent.anche xche mi ha fatto prendere terapia con cortisone... che è durato circa 10 gg a scalare.....mentre di radi solo tre sedute e solo su un nodulo dx...a maggio si decide x quello si ad.. ..
Caror Francesco..che dire forza e continua a crederci ..ho sentito parlare della terapia col calore... e ne parlano bene...dobbiamo crederci.......
Un abbraccio a tutti

Certo Antonia, dobbiamo crederci! ;)
Grazie a te e a Bobo per le delucidazioni.

Tra poco RM per controllare se ci sia o meno compressione midollare al rachide.
Dicono che in assenza di quest'ultima si potrà rimandare la radio alla fine del prossimo ciclo di Sutent.

Un abbraccio a tutti.

Buongiorno a tutti, tra poco visita neurologica in istituto... decideranno se farmi la benedetta radio per il dolore al rachide o ricominciare subito il sutent.
Buona giornata a tutti, un abbraccio amici belli :)

Buona giornata Francesco, e non sei solo.... un pezzettino di ognuno di noi è con te.
Non sono buonista! MI piace credere che quello che stiamo vivendo, altri lo hanno vissuto prima di noi ....ed altri ancora lo vivranno.
Sto aspettando la risposta di alcune biopsie a dei linfonodi sospetti....ma oggi mi godo una splendida giornata di sole...un pranzo a casa di mia figlia ed una serata con figlio e marito.
Buona giornata Francesco e che tutto vada come vuoi

Grazie Anna, belle parole, che scaldano il cuore :)
La neurologa ha detto che non c'è compressione midollare e quindi radio rimandata alla fine del prossimo ciclo di Sutent (che comincerò venerdì).
Alla fine una buona giornata, anche se lunga. Ho avuto mia moglie tutta per me e adesso mi godrò il baccano che le mie figlie sono in grado di scatenare a cena.
In bocca al lupo per i risultati delle biopsie, cara Anna. Intanto sta arrivando una bella primavera, calda e piena di colori. Che questo ci porti fortuna.
Buona serata.

Buonasera a tutti. Scusate se faccio l'impicciona ma vorrei sapere come stanno PaolaBal e Angel83.
Un abbraccio, e scusate ancora l'intromissione ma anche se non ci conosciamo siamo sorelle di sutent :)