Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Isa,
"primum lenire dolorem".
se il dolore è presente il pensiero non può allontanarsi dalla malattia e,psicologicamente,si crolla nella stanchezza,apatia e scoramento.
la PET di martedì è andata...benino.
premesso che per la nostra patologia è riferita ridotta sensibilità della PET con traccianti del metabolismo glucidico,l'esame rileva medio-basso gradiente delle lesioni note.
in sintesi:la TAC di fine gennaio segnala malattia in progressione,la PET di aprile malattia quasi stabile.
conclusione personale:non ci si capisce un tubo!
resta comunque la decisione di non subire un ulteriore intervento chirurgico.
ho ripreso Xeloda,sono abbonato ai cerotti transdermici Durogesic e,in caso di bisogno,mi sparo qualche fiala di cortisone.
mi stanno rispuntando ciglia,sopraciglia,peluria sparsa e degli anomali capelli ricci.
insomma continuano le trasformazioni...
Caro Marco,
per i tuoi dubbi ricorda che un medico,oncologo o meno,non può,per il codice deontologico,non informare esattamente sulla natura di una qualsiasi il proprio assistito e che,per il codice penale,non può rilasciare referti che non corrispondano esattamente alla realtà dei fatti.
per le tue altre domande mi associo a quanto ti ha scritto Franco.
Paola...viva il grande Vale.
a tutti un caro saluto.nanni

Un saluto velocissimo a voi tutti qui freddo a parte, siamo tornati da 22° a 10°, tutto ok,anche se ultimamente scrivo poco vi seguo assiduamente!

Grande Nanni sei una forza!!! seguita cosi.


Complimenti Franco per i risultati della broncoscopia, che tipo di anestesia ti fanno? a suo tempo mi spruzzarono uno spray fù veramente un'incubo.

Un grande augurio a chi è in attesa dei risultati tac!!!

A presto Freddy.

Grazie Isa e Paola per i consigli, ma non credo che la mia astenia dipenda dall'alimentazione, in quanto io mangio, qualche volta perfino troppo, poi ho difficoltà a digerire. Al prossimo controllo approfondirò con l'oncologa.
Nanni è un grande piacere che tu ci abbia aggiornati.
Un abbraccio
Adriana

Caro Nanni questa cosa dei capelli ricci è succesa anche a me. I miei capelli, ostinatamente lisci, capaci di non piegarsi neppure con la permanente, all'improvviso erano mossi, quasi ricci!!!! Io ci ridevo sempre su questa cosa e pensavo: ma quante cose dovrò ancora ricordare!!!! Comunque poi crescendo sono diventati di nuovo lisci (e bianchi quando assumevo il Sutent!!!) Adesso la parrucchiera mi dice sempre che sarebbe il caso di dargli una spuntatina, di dargli un senso con un taglio, ma io non voglio che li tocchi. Quando ero calva, dicevo sempre a mia figlia (che era abituata a toccarli per addormentarsi) che prima o poi sarebbero ricresciuti e sarebbero stati lunghi come lei li voleva, così adesso, almeno fino a quando non dovrò fare un'altra terapia che li farà cadere, li lascio crescere, anche fino al sedere (tanto il tragitto è breve!!!!!).
La mia piccola ha sofferto molto per la storia dei capelli: ha disegnato persone senza disegnare i capelli fino a non molto tempo fa e ricordo che quando li avevo cortissimi diceva a tutti i bambini, anche se appena conosciuti, che io avevo i capelli corti perchè prima mi erano caduti perchè stavo male. Poi col tempo ha cominciato a dirmi che tutte le mamme hanno i capelli lunghi e che lei era a disagio perchè io ero diversa, poi per riprendersi diceva sempre: però tu sei la più inteligente di tutte!!!
Quindi: Evviva i capelli, anche se ricci.

Ciao bella gente. Qui a Benevento seguita la pioggia ma, poco importa. Isa avrei trovato un rimedio anti astenia. Un paio di messe infrasettimanali, no? Un baciotto a Don Chisciotte. Monia te la immagini la parrucchiera che dice, ma guarda questa spilorcia, pur di risparmiare i soldi del taglio si inventa mille scuse... Forse non sarà proprio così ma chissà quante volte le persone si danno spiegazioni tutte loro ai nostri atteggiamenti e invece... Non so dire (o meglio sarebbe troppo facile dire) se tu sei la mamma più intelligente ma di sicuro la tua piccola lo è, leggendo le cose che dice, ed è anche la più cucciola e dolce. Un bacetto e tante coccole da parte nostra. Nanni - old fox sei sempre gagliardissimo.

Notiziole informative: Papuzzo ha fatto avastin (bevacizumab) dopo tre settimane invece di due e dopo il ciclo attuale prima di un nuovo ciclo la dottoressa vuole effettuare una visita di controllo a seguito di una dolenza articolare all'indice della mano sinistra. Come fosse artrosi. Io non sarei molto daccordo ma, memore degli effetti psicologici delle mie "paturnie" nel mese di novembre - dicembre, lo dico solo a voi. Comunque dice che sono dei possibili effetti collaterali del medicinale (cosa che io non escludo assolutamente) in quanto ha riscontrato questi sintomi in altri pazienti in trattamento con Avastin. Ora proverò a vedere di fargli fare dei trattamenti fisioterapici e accelerare quindi questa visita di controllo.

Lucy, Elly, Ern tutto a posto?

A presto

Domenico

Cari amici, saluto tutti quanti e mi scuso per non riuscire a ad entrare in alcun dibatto: dico questo perché un tempo stavo ad ore al pc facendo richieste e partecipando a forun ma vedo in me, più il tempo passa e meno riesco a partecipare alle cose; in questo caso ad un sito così molto vivo e partecipato, scusate, ma vi seguo e voglio bene a tutti, Baci Marco

PS: grazie Nanni e Franco

Caro Marco,
è successo anche a me di attraversare dei periodi in cui non avevo ne la voglia ne la forza di scrivere(storica una tirata di orecchie somministratami da Matilde)...o che mi sembrasse di non avere nulla di positivo o utile da comunicare.
penso sia uno dei tanti effetti "carini"dei farmaci che assumiamo.
scrivi se ne hai voglia,leggi se ti va ma comunque fai quello che ti fa sentire meglio momento per momento.
non scusarti con noi perchè,come credo direbbe il Don,in questo forum siamo già tutti...assolti
Cara Isa,
in merito al tuo quesito ti rispondo con un altro quesito:è meglio assaporare la gasosa offerta dal mercato o centellinare uno champagne millesimato?

Discorso capelli, aperto da Nanni. Il sutent, oltre a sbiancare i miei, li ha anche molto diradati e resi lisci....prima erano molto mossi.
Il vantaggio è che non ho più bisogno della spazzola per fare la piega, un colpo di phon e ..via.
ciao a tutti
Adriana

GRAZIE, SIETE GRANDI, UNA BACIO A TUTTI

Provo a rispondere sia a Isa che a Nanni: forse nella maggior parte dei giorni dell'anno beviamo gassosa, ma in particolari occasioni e quando ne sentiamo il bisogno o la voglia, ci concediamo un bel bicchiere di champagne d'annata. Quindi magari spesso indossiamo i jeans con una maglietta e stiamo con i capelli al vento, ma poi capita che qualche mattina ci va di andare in ufficio in tailleur!!!!
Baci baci baci. Buona notte.

Eccomi di nuovo.
Amico Nanni che piacere riaverti con il tuo umorismo di un tempo!! mi fa piacere per la tua pet.
Monia, il nostro oncologo simpatico, purtroppo a volte pecca nel fare troppo il "simpatico" e dice un po di scemenze. nella mia esperienza, per affetto, in tante occasioni l'ho giustificato dicendo che in verità il problema è che non ha molti strumenti a disposizione (personale, soldi, ecc ecc) per cui fa del suo meglio sbagliando spesso e volentieri. Però riconosco che in alcune situazioni (tipo la tua) il suo comportamento (e quello del primario) è imperdonabile.
Marco avrai capito che in questa piazza c'è un po tutto; non ti preoccupare se per giorni non ti fai sentire (tanto lo sappiamo che ci leggi), quando torni la piazza è comunque piena di affetto, amicizia, simpatia, conforto, informazioni ecc ecc (sperimentato in prima persona)
Isa, approvo la risposta di Monia al simpatico quesito, il bello sta sempre un po nel mezzo.

Franco, sono certa che tu mi puoi aiutare, che ne sai dei servizi di riabilitazione forniti dal servizio sanitario nazionale? carrozzine, letti, materassini, ecc
Dopo mille peripezie sono riuscita ad avere una carrozzina (usata)
Su consiglio dell'oncologa ho fatto richiesta del letto (che noi nel frattempo abbiamo preso in fitto) Alla asl quando ho presentato la domanda mi hanno detto "Signorina! ma se le abbiamo gia dato una carrozzina non le possiamo dare un letto! se il malato è allettato non ha bisogno di carrozzina e viceversa" Per non questionare con l'impiegato ho comunque inoltrato la domanda. oggi arrivara risposta: materassino antidecubito si letto no!
Io son senza parole....
Domani mi tocca andare alla asl....

Giovedì di nuovo trasporto in ambulanza per fare risonanza a AQ.
Vi terrò aggiornati

un saluto a tutti tutti
serena notte
ern

Ciao a tutti. Oggi visita di controllo e ritiro pillole.Da questa sera si ricomincia... è finita la vacanza! Tutti i valori degli esami sono nella norma (e vorrei ben vedere dopo 3 settimane di pacchia e di ingrasso- ho recuperato 3 kg!!!!).
Leggo degli interessanti spunti di discussione a cui voglio portare il mio contributo, per quanto possa valere o interessare. Però prima di addentrarmi in dotte disquisizioni rispondo a Freddi: a me fanno un'anestesia totale per cui non mi accorgo di nulla, è una pacchia!.
Marco: non di devi scusare di nulla. Spesso il sutent ti crea un malessere interiore, mentale che di toglie la voglia di scrivere, di pensare e di parlare. E' una cosa normale che molti di noi conoscono perfettamente. E poi io dico sempre che quando non si ha nulla di interessante o intelligente da dire è meglio tacere, ma forse questa è troppo forte come regola.... il nostro paese, specialmente sul fronte politico e giornalistico-televisivo, sarebbe un mortorio muto e cupo
Per quanto riguarda la peluria in genere io non ho avuto una grossa perdita di capelli (già ne ho pochini figuriamoci se li perdevo!). Tutta la peluria è diventata gradatamente bianca da quando assumo il sutent. Però è da due mesi circa, o forse più, che ho notato che la peluria del corpo sta ridiventanto bruna, le braccia e le gambe in particolar modo...... In compenso niente ricci
Sondaggio di Isa: io propendo per l'uomo UOMO. Che sia ben curato nella persona e nel vestire ma non eccessivamente elegante/dandy o da centro estetico o palestrato. Il maschio deve essere naturale senza però evidenti inestetismi quali pancia molle e muscoli flaccidi. Deve essere tonico. Unica scusante ad un fisico mezzo debole è data dall'età, ma deve essere avanzata!
Lo stesso concetto vale per la donna che mi piace sia in jeans e maglietta sia in tailleur o abito sa sera in determinate occasioni. In effeti, a ben pensare, do pienamente ragione a Monia per cui viva la gassosa (che a me piace un mondo insieme alla birra) ma anche lo champagne in determinate occasioni, non tutti i giorni altrimenti perde di fascino.
Nanni è sempre un piacere sentirti presente e di "buon umore"

Cara Ernesta ti ho letto solo dopo aver inviato il post precedente. Purtroppo la sanità, nel dettaglio, è in mano alle Regioni. Ogni Regione può legiferare in piena autonomia rimandendo all'interno delle leggi quadro emanate dallo Stato. E' per questo che spesso riscontriamo diversi comportamenti tra una Regione e l'altra. Per la fornitura di presidi e ausili personalizzati (es: carrozzine, letti attrezzati, stampelle, deambulatori, ecc...) la legge quadro prevede di consegnare all’Ufficio protesico della propria ASL di appartenenza la richiesta di valutazione fisioterapica rilasciata dallo specialista o dal medico di base. La visita fisioterapica valuterà i bisogni per accedere ai tipi di ausilio necessari allo specifico caso. Io aggiungo "il tutto entro le direttive ricevute dalla Regione". Per cui non posso aiutarti più di così. Ti consiglio di combattere tirando fuori tutta la grinta che hai perchè il letto attrezzato, oltre la carrozzina e quant'altro Severino avesse bisogno, è un diritto averlo e non è vero che se tuo padre è allettato non ha bisogno della carrozzina o vicerversa; sarà il fisiatra che dovrà stabilirlo in sede di visita domiciliare. Ti consiglio di leggerti il testo del DECRETO MINISTERIALE 27 agosto 1999, n. 332, in particolare gli artt. 4 e 6. Coraggio Ern, tira fuori le unghie

Ciao a tutti!
Ad Arezzo in questo momento piove,ve l'ho detto anche se non vi potrebbe interessare!

AUGURI DI CUORE NANNI PER LA TUA TAC,nella prossima andra' anche meglio.!
Io i capelli gli ho persi prima di sposarmi,come mai non mi sono mai ricresciuti?
Monia,per dormire le mie bimbe..una mi tocca l'orecchio,una sfrega la manina nella barba....la mamma non tocca niente e dorme lo stesso. Ognuno ha i suoi problemi vedi?. Un bacione,naturalmente scherzo,si fa quel che si puo'!
Che gran premio Domenica....,Edo e Paola,la SBK l'avete vista? Lo Scassa e' andato benino..migliorera' sicuramente se riusciranno a migliorare la sua velocita' massima.
Franco,con tre kg in piu' devi essere uno schianto! Col ballo come va?
Buonanotte a tutti

Ragazzi, dopo qualche giorno di latitanza torno in piazzetta, oggi ho ritirato esito tac., tutto nella norma perciò SUTENT a tutta.
Ho letto tutti i vostri post., FRANCO, sei fortissimo, evviva per l'esito positivissimo, Isa, la donna dei miracoli, DOMENICO, ci sveli un pò di vita privata, Marco, forza non ti scoraggiare, altrimenti la bestia che ospitiamo crede di averla vinta, questo maiiiiiiiiiii.NANNI, finalmente di nuovo molto presente e con notizie buonine, Monia vedrai che tutto si aggiusta e troverai i medici giusti che ti sapranno consigliare nel modo migliore. MYTA, Giammi tutto ok? Tommaso anche tu vai alla grande, un abbraccio a MIKI e principesse.Erminio, non ti affacci in piazzetta? Un saluto a Giusy.
Per tutti tutti tutti, un grandissimo abbraccio FRANCA

conosco diverse donne in carriera che, durante la settimana vestono in tailleur e nel fine settimana vestono casual. Io, non appartenendo a questa categoria, vesto prevalentemente casual, cercando un tocco di raffinatezza, quando mi sento bene. Nei periodo no, ammetto di trascurarmi un pochino. Non saprei dire quale tipo di donna preferisco, ognuna deve essere se stessa e vestire i panni che non gli si addicono non credo sia conveniente. Per quanto riguarda l'uomo, stesso discorso. Trovo ridicoli quelli che si atteggiano a grandi seduttori o che superata una certa età si vestono ancora come dei giovanotti, con jeans attillati e camicie sbottonate.....che orrore!!!!
L'eleganza è qualcosa che indipendentemente dal modo di vestire, si distingue nella persona.
Dopo 12 giorni di sutent, gli effetti si fanno sentire, sopratutto lo stomaco che fa le bizze. Che ci possiamo fare!!!
Un abbraccio
Adriana