Esperienze da condividere sul farmaco sorafenib, nexavar

Cara Fragola e coloro che ci stan leggendo anche se nnn hanno il coraggio di aggiungere bene o male scritte due righe!Anche x Morgan il martirio è iniziato pelle arrossata,astenia,un po di gonfiore,dolore di pancia,rossore, dolori tipo influenzali x essere solo al 6°giorno d'assunzione nn c'è male....bhe penso x guadagnarsi il paradiso i martiri ci son sempre stati perchè altro nn spero in questo farmaco!spero di scuotere qualcuno che possa contraddirmi e che io possa ricredermi!Cmq fragola mi hai sorpresa credimi mai avrei pensato di sentirti pronunciare le parole dette!nn voglio dilungarmi qua a presto!

Cari amici io ho avuto dodici giorni di esperienza con il nexavar, dopo sono passato al sutent.Sono bastati dodici giorni per diventare tutto rosso e pieno di bollicini dalla testa ai piedi, ero come ustionato tanto che mi ricoverarono e il dermatologo disse che io non potevo fare il nexavar.In quei giorni feci una visita a Milano all' IEO per come si dice sentire unaltra campana, il dottore che mi vide disse che era d'accordo per il sutent e la cosa che mi colpi' fu quando disse: "quando abbiamo a disposizione nexavar e sutent e' un ERESIA dare il nexavar"Io non voglio scoraggiare nessuno, vi ho portato la mia esperienza, breve, con il nexavar che e' stata questa, poi bisogna dire che e' tutto molto soggettivo, ma vi prego di vigilare perche' la mia impressione e' che non sempre si pensi esclusivamente al bene del paziente ma che a volte si prediligano i vari interessi economici. Un caro saluto Erminio

Buongiorno bella gente!Che bello svegliarmi e sapere che esistete conforto delle nostre pene...Caro Franco nel gioco"indovina com'è"Morgan è alto 1.88pesava 85 kg energico scattante fantasioso sportivo ecc..Adesso è 1.88certamente ho scoperto in lui tantissime altre doti che mai avrei pensato che avesse.Quando è rientrato ieri sera è stato stupendo l'ho rivisto raggiante!prorpio com'era prima, che l'alieno iniziasse ad impossessarsi del suo corpo-E' straordianario il nexavar ci sta offrendo una parentesi dopo un anno di buio totale!godiamo di questo raggio di sole!!Sai Morgan nn è attratto dal pc mentre tanto per la play station e altri oggetto similari poi la tv dove segue tutti i tipi di sport...posso però assicurarti che vi conosce tutti uno ad uno vi legge spesso.Come saprete bene tra noi c'è NANNI figura di rilevanza unica "UN ESEMPIO" che con la sua disponibilità ci sta offrendo nell'altro forum di everolimus informazioni preziose esperienze che sta vivendo su la sua pelle,per questo vorrei che anche voi vi spostaste x approfondire questo genere e altri argomenti.Questa sera in piazzetta aperitvo analcolico alla frutta x tutti!! rigorosamente escluso il pompelmo!!!!oggi tre bacetti ...buonagiornata

vi prego scusarmi per l errore fatto con matilde il fatto e che non sono molto pratica con il pc comunque ne approfitto per presentarmi mi chiamo rosa ed ho problemi con mio marito attualmente in cura con nexavar e al terzo ciclo e vorrei avere da voi un aiuto scambiando con voi gli effetti di questo medicinale cerco qualcuno con cui parlere sono disperata grazie

Non ti preoccupare, ho già corretto io.
Vedrai che qui troverai un sacco di gente con i tuoi stessi problemi, con cui parlare per trovare conforto e scambiare consigli: ti troverai bene!

P.S. ti chiedo una cortesia: se ce la fai a rispettare un poco la punteggiatura, il messaggio risulta più chiaro e leggibile... grazie della comprensione e in bocca al lupo!

Ciao Lovy, mi permetto di darti il benvenuto in questo ramo del forum, ove si tratta il farmaco sorafenib nexavar, anche se io solitamente dibatto su quello del sutent, ma poiché siamo qui tutti più o meno per gli stessi motivi, cercherò per quanto mi è possibile di poterti aiutare.

Intanto, se lo vorrai dovresti delucidarci un po’ di più su cosa in particolare affligge tuo marito, dopodiché un minimo di storia clinica, giusto solo per eventuali consigli da considerarsi solo su base di esperienza personale.

Qui non ti sentirai più sola, sarai avvolta dal calore di tutte queste persone eccezionali che di volta in volta correranno in tuo sostegno anche solo con parole di conforto.

Cambiando un attimo argomento, ti vorrei suggerire, prima di inserire il tuo post, di scriverlo su un foglio di videoscrittura del tipo word, quando sarà completo, lo copi e lo incolli nello spazio del post, ti sarà così più agevole esprimere i tuoi pensieri al meglio e non correrai il rischio di non poter postare perché il tempo è scaduto, le prime volte ci ero incappato anch’io!

Ora ti saluto e facci sapere anche il nome di tuo marito, poiché qui, noi cerchiamo di chiamare sempre per nome i convenuti, in bocca al lupo a risentirti.

Buongiorno Lovy,purtroppo anche tu alla ricerca di notizie per poter arginare tante necessità ,quando si incappa in certi gravissimi problemi ci rendiamo conto di quanto siam soli...intanto già il nostro Alberto ha fatto gli onori di casa,ai quali mi associo...quando vuoi siam qua adesso mi devo assentare un ciao a presto da parte mia matilde!

Scusami carissima Rosy,ma questa mattina ero di fretta!da quanto leggo i nostri mariti assumono lo stesso farmaco ,anche se come tipo di tumore è diverso ,nn conosco la tipologia che ha tuo marito,mentre il tumore di cui è affetto mio marito è renale a cellule chiare,rimane però il fatto che sia l'uno che l'altro dovrebbero reagire positivamente a questo farmaco,anche pur sapendo che questi tipi di farmaci hanno la proprietà di rallentare la crescita dell'infame,ma nn di sterminarlo e purtroppo nn sappiamo per quanto tempo riesce o se riesce a far questo..posso portarti la nostra esperienza che dopo un percorso di alcuni mesi "sette "di un altro farmaco detto SUTENT con stesse caratteristiche, specifico del tumore al rene visto che nn riusciva + ad arginare la malattia Di comune accordo hanno consigliato l'uso del farmaco SORAFENIB NEXAVAR nn è stato un passaggio intrapreso con molta serenità,però devo ammettere ,come scrivevo nel post sopra che solo da metà agosto da dopo l'intervento son riuscita a vedere mio marito com'era prima .Questo nn significa che guarirà !nn significa ;dimenticare quello che c'è, ma alzarsi al mattino e viverlo x quello che è, sin che dura carissima ROSY è solo da agosto che lo sta assumendoe sin ad oggi è così ovvio gli effetti collaterali son tantissimi l'ultimo importante sta sanguinando ai gomiti però è vivo!!ti prego di scrivere tutto quello che ritieni di voler dire o sapere senza problemi siam come una famiglia ,prendi questo luogo come una valvolvola di scarico dove tutto si può e sarai compresa ti siamo vicini-aspetto tue notizie ciao Matilde...

Per Morgan sembra che l'effetto INDERAL sommato al NEXAVAR sia devastante.la dissenteria lievissima che già esiste con il nex si intesifica con l'aggiunta di questo farmaco da doverlo sospendere...e menomale che si è capito da noi cosa era!nessuno ci ha date indicazioni a riguardo anzi tutti dicevano il nex lo fa...-coragguio e avanti!

Paoletta, l'altro ieri non avevate la tac? Come è andata? Avete esiti?

Mi chiamo Massimo. Dopo due mesi di terapia immunitaria (interferone, interleuchina) e 12 mesi di sutent (con all'inizio riduzione delle metastasi, poi non crescita e infine nuovo aumento di quelle polmonari), ho iniziato da 3 mesi il nexavar che ha portato una riduzione della grandezza delle metastasi polmonari, ma notevoli effetti collaterali, quali squamatura soprattutto dei piedi, astenia, dimagramento, ipocalcemia, aumento pressorio e spossatezza. Ora faccio una pausa di 10 giorni e poi riprenderò il nexavar, ma solo 600mgr al giorno e non 800. Auguri a tutti

Caro Massimo,
benvenuto (ahimè..) nella nostra stupenda famiglia!!
Qui se vorrai potrai condividere con noi le tue esperienze di vita ..le tue gioie e a volte i momenti di rabbia o di sconforto.
Voglio solo informarti che la discussione della terapia Nexavar la trovi sempre in questo forum ma allo spazio dedicato all'esperienza sul farmaco sutent.. questa sezione l'abbiamo lasciata tempo fa' perchè il nostro incontro è nella piazzetta virtuale sutentiana!!!! vieni subito a trovarci, così ci racconti qualcosina in più..di dove sei? in quale struttura ospedaliera sei seguito?
un abbraccio .. e in bocca al lupissimo!!!
Paola

Ciao Massimo nn capivo bene di quale Massimo parlava Paola ed eccoti qua...purtroppo!giustamente ti ha indirizzato bene Paoletta ,nell'altra discussione ci troviamo tutti uniti in un unica lotta ci spalleggiamo a vicenda anche se francamente alcuni nostri passaggi via via son stati descrittti anche qua...a presto!

ciao matilde mi chiamo rosa e avrei piacere di condividere con te e gli altri del forum l esperienze avute con nexavar mi sembra di capire che dia buoni risultati. anche mio marito lo prende e al terzo ciclo sembra che vada meglio, e affetto da epatocarcinoma multifocale. mi sento sola e disperata un saluto a tutti