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PaolaEdo 02-06-2010 03:46 PM

Camillo
 
Ciao Francesca,
noi siamo in cura da ottobre 2008 con lui, a Pavia, ogni mese andiamo a fare la visita di controllo, ci troviamo benissimo...è un medico con la M maiuscola...professionale, preciso, umano e umile. Sicuramente è uno dei migliori per la cura del ca renale.. poi sai... ogni paziente è a sè!
Ti invio in msg privato il numero del suo studio, in bocca al lupo.

Un abbraccio.
:ciaociao:
Paola

nausicaa-82 02-08-2010 04:23 PM

visita privata Dott. Camillo Porta
 
Ciao! grazie per il contatto telefonico. ho provato a chiamare e mi hanno dato un altro numero per prenotare una visita attraverso il CUP, ma purtroppo mi sono sentita dire che l'agenda del Dott. Porta è "chiusa" ( non so cosa voglia dire, forse è troppo pieno di pazienti). perciò ti chiedevo un'altra cortesia: molto probabilmente il Professore fa anche delle visite private, come posso contattarlo privatamente ? Avresti un recapito telefonico?
Ti ringrazio tanto per l'aiuto:)

Francesca

PaolaEdo 02-08-2010 05:03 PM

info..
 
..no, secondo me ti hanno risposto così perchè il Dott. è in ferie, torna mercoledì..
se hai pazienza, lo vediamo giovedì 11 e possiamo accennargli qlcosa noi...
riassumi in breve l'esperienze di tua mamma, operazioni, terapie..etc etc.
grazie.
Baci
:ciaociao:
Paola

nausicaa-82 02-08-2010 08:05 PM

re-send :ciaociao:Ciao Paola!
Quote:

Originariamente inviata da nausicaa-82 (Messaggio 29878)
Dunque,
di cose da dire ce ne sarebbero purtroppo tante..cerco di riassumere. Il 15 gennaio 2008a mia madre (48 anni) viene praticata la nefractomia totale del rene sx per la presenza di un carcinoma convenzionale a cellule chiare ( 4° grado, quindi molto aggressivo). Al momento dell'operazione sembrava non ci fossero metastasi, tranne un qualcosa al femore sx.. Ad aprile la operano dinuovo a Bologna al Rizzoli che non fa altro che inserirle nel femore un ferro. In quella sede però, facendole una tac prima del'operazione le trovano + di 50 metastasi ad entrambi i polmoni ( le lesioni più grandi sono di 2,5 cm) e una nuova massa di circa 5 cm all'addome. A maggio l'oncologa le fa cominciare una terapia endovenosa a base di Avastin+interferone preso 3 volte a settimana, ma questa terapia non ha sortito gli effetti sperati, finchè a settembre, a causa di un nodulo sul collo (poi trattato con radioterapia) decide di cambiare cura: si passa perciò al Nexavar ( cura attuale)che dopo 2 mesi sembrava fosse la strada giusta ( le metastasi polmonari più grandi si erano leggermente ridotte, mentre la massa all'addome era passata da 5 a 3 cm!). Purtroppo l'ultima tac effettuata a metà gennaio ci ha lasciati di stucco perchè le metastasi polmonari sembrava fossero nuovamente incrementate nel volume e in più sono comparse altre 2 lesioni: una nel surrene destro e l'altra nella zona perirettale ( entrambe di circa 2 cm).. Visto che il nexavar aveva portato piccoli miglioramenti l'oncologa ha ritenuto aspettare un'altro mese prima di cambiare nuovamente terapia, quindi il 3 marzo faremo un'altra tac e poi si deciderà. Onestamente, per quanto mia madre possa fidarsi della sua oncologa, io voglio sentire almeno un'altra campana per capire se ci sn terapie migliori , se quello che si è fatto è stato fatto correttamente ecc..purtroppo l'oncologa che la segue non dice niente e se solo mio padre si azzarda a farle delle domande si arrabbia dicendo " se non vi fidate di me potete anche cambiare" , questo impedisce a mia madre di sentirsi libera di fare domande. io non so se sono tutti così ma è bruttissimo rimanere nell'ignoranza.. Quello che io faccio è cercare su internet tutte le info che possono aiutarmi a capire .io purtroppo vivo lontana da lei ( lei è in puglia e viene seguita presso il policlinico di Bari, invece io sn a Modena), ma ogni 2 settimane scendo per il week end per starle accanto e monitorare un pò la situazione. Scusami se le info sono confuse e se mi sn sfogata un pò, ma veramente non so proprio a chi rivolgermi..
per quanto riguarda il professore riprovo mercoledì.
grazie ancora!!!!!!!


francesca

Qualcuno conosce o ha usato l'essiac ( dovrebbe essere un misto di erbe canadesi).?.leggevo su internet che c'è gente che ne ha tratto notevoli benefici. Sarei curiosa di sapere se si può utilizzare anche per chi è effetto da tumore al rene metastatico.
Saluti

francesca

nausicaa-82 02-10-2010 02:36 PM

Ciao Paola,

ti ringrazio per la disponibilità che mi stai dimostrando! Ieri non ti ho voluto disturbare al cellulare perchè mi avevi detto che eravate a cena da amici e non volevo certo interrompere una piacevole serata:-). Stamattina siamo riusciti a prendere un appuntamento dal Dott. Porta, il 4 marzo, il giorno dopo la prossima tac di mamma (speriamo bene!), saremo in quel di Pavia. Edo come sta? Spero che il controllo di domani vada per il meglio. Un grosso abbraccio!
Francesca

PaoloV 02-14-2010 06:51 PM

Come gestire gli eventi avversi
 
Ciao a tutti,

volevo segnalarvi che sui seguenti siti sono riportati semplici consigli per prevenire e curare gli eventi avversi dovuti a sorafenib (ma possono essere estesi anche a sunitinib).

nexavar-us.com/html/pdf/final_skin_tox.pdf
nexavar-us.com/html/pdf/KidneyCancerPatientBrochure.pdf
nexavar-us.com/html/pdf/nexavar_nurse_brochure.pdf

Questi consigli sono in lingua inglese ma nascono dalla diretta esperienza di infermieri e medici.

I medici dovrebbero conoscerli, ad ogni modo è bene leggerli e tenerli presente. Spero che possano essere utili.

Un saluto.

franca49 02-15-2010 09:22 PM

Caro PAOLOV, sono in cura con SUTENT e sarei interessata a conoscere i rimedi e la prevenzione dei disturbi causati da questa cura, ho provato a cercare i siti da te consigliati ma non ci sono riuscita, potresti riassumerli quì'?
Ti ringrazio in anticipo FRANCA

PaolaEdo 03-07-2010 12:34 PM

per Francesca
 
Ciao a tutti, in particolare un saluto a Francesca che giovedì aveva la prima visita oncologica nell'ospedale di Pavia..

allora? prime impresioni? come vi siete trovate?
tua mamma come sta?

Informaci presto.

Noi dobbiamo andare domani per il rifornimento e controllo mensile.

Un abbraccio.
:ciaociao:
Paola

LUCY 03-15-2010 09:43 AM

Ciao Edo / Paola
come ho gia' scritto di la' Maurizio ha iniziato il nex da tre giorni, ma e' possibile che gia' comincia ad avere i suoi problemi ai piedi e alle mani.....anche a te e' iniziato cosi' presto? Tu che tipo di effetti collaterali hai avuto?

Lucy

nausicaa-82 03-24-2010 06:08 PM

dolori alla schiena
 
Ciao a tutti gli amici del forum,

mi scuso se scrivo poco, ma sn presa da diverse cose tra cui la ricerca di un nuovo lavoro, anche se in primis c'è ovviamente mia madre. A questo proposito, da più di un mese ha dei dolori lancinanti alla schiena e al fianco. Qualcuno ha avuto gli stessi sintomi? Se sì per quanto tempo sono durati?

grazie a tutti e un abbraccio a Paola ed Edo:)

Francesca

nausicaa-82 03-27-2010 09:58 PM

riduzione emoglobina
 
Buonasera a tutti,
come al solito mi trovo a porvi dei quesiti perchè non riusciamo proprio a saltarci fuori. La domanda di stasera riguarda il repentino calo di emoglobina che mia madre ha registrato nel giro di 15 gg : si è passati da un valore di 9.2 a 6 ( credo che il valore normale di riferimento sia 12).
Si pensa a due possibili cause:
1) il nexavar
2) l'eventuale comparsa di un'altra metastasi ( mia madre si sente un nodulo dietro la schiena quindi si teme che sia spuntato un altro "fungo", come li chiama lei).


Già l'11 febbraio ha fatto un'emotrasfusione (2 sacche), dopo un mese ne ha dovuto fare un altro (4 sacche di sangue).

è una cosa normale? a qualcuno è successo?
Vi ringrazio per le info che saprete darmi.
grazie,

Francesca

PaolaEdo 03-27-2010 10:23 PM

funghi...!!
 
Ciao Francesca, stavo leggendo i post della piazzetta sutent quando ho visto il tuo qui.
Posso dirti che nella piccola (ma intensa) esperienza di Edo non è mai capitato di fare trasfusioni, oserei dire che secondo me non è una cosa 'normale' ma come vedi tutti hanno una risposta diversa.
Quando avete la prossima visita?? avete consultato l'oncologo dopo l'esito degli esami??

nausicaa-82 03-29-2010 09:36 AM

riduzione emoglobina
 
ciao Paola,

è stata l'oncologa che ha fatto la richiesta di emotrasfusione per mia madre...si sospetta una lesione midollare...il primo aprile faremo ulteriori accertamenti per capire il da farsi... sn scossa...non riusciamo a bloccare il mostro..appena avremo tutto il materiale lo invieremo anche al Dott. Porta ( lui mi aveva scritto che i dolori alla schiena potevano essere legati a qualcosa a livello osseo, ma ovviamente voleva vedere le varie tac e gli altri esami che faremo)..
un abbraccio forte,

Francesca

nausicaa-82 04-14-2010 11:34 AM

cedo pillole nexavar
 
causa cambio terapia, cedo pillole Nexavar a chi ne abbia bisogno .
Contattatemi al mio indirizzo e-mail: nausicaa-82@libero.it e provvederò a inviarvele il prima possibile.
Spero che a voi servano più di quanto non siano servite a mia madre...
sALUTI,

Francesca

valina 04-29-2010 01:45 PM

ho scritto anche sulla discussione del sutent
da stasera mia mamma iniziera la cura con il nexavar....


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