nuovo ingresso
 

Ciao Lovy, mi permetto di darti il benvenuto in questo ramo del forum, ove si tratta il farmaco sorafenib nexavar, anche se io solitamente dibatto su quello del sutent, ma poiché siamo qui tutti più o meno per gli stessi motivi, cercherò per quanto mi è possibile di poterti aiutare.

Intanto, se lo vorrai dovresti delucidarci un po’ di più su cosa in particolare affligge tuo marito, dopodiché un minimo di storia clinica, giusto solo per eventuali consigli da considerarsi solo su base di esperienza personale.

Qui non ti sentirai più sola, sarai avvolta dal calore di tutte queste persone eccezionali che di volta in volta correranno in tuo sostegno anche solo con parole di conforto.

Cambiando un attimo argomento, ti vorrei suggerire, prima di inserire il tuo post, di scriverlo su un foglio di videoscrittura del tipo word, quando sarà completo, lo copi e lo incolli nello spazio del post, ti sarà così più agevole esprimere i tuoi pensieri al meglio e non correrai il rischio di non poter postare perché il tempo è scaduto, le prime volte ci ero incappato anch’io!

Ora ti saluto e facci sapere anche il nome di tuo marito, poiché qui, noi cerchiamo di chiamare sempre per nome i convenuti, in bocca al lupo a risentirti.

ciao matilde mi chiamo rosa e avrei piacere di condividere con te e gli altri del forum l esperienze avute con nexavar mi sembra di capire che dia buoni risultati. anche mio marito lo prende e al terzo ciclo sembra che vada meglio, e affetto da epatocarcinoma multifocale. mi sento sola e disperata un saluto a tutti

Buongiorno Lovy,purtroppo anche tu alla ricerca di notizie per poter arginare tante necessità ,quando si incappa in certi gravissimi problemi ci rendiamo conto di quanto siam soli...intanto già il nostro Alberto ha fatto gli onori di casa,ai quali mi associo...quando vuoi siam qua adesso mi devo assentare un ciao a presto da parte mia matilde!

Ciao ROSY!!
 

Scusami carissima Rosy,ma questa mattina ero di fretta!da quanto leggo i nostri mariti assumono lo stesso farmaco ,anche se come tipo di tumore è diverso ,nn conosco la tipologia che ha tuo marito,mentre il tumore di cui è affetto mio marito è renale a cellule chiare,rimane però il fatto che sia l'uno che l'altro dovrebbero reagire positivamente a questo farmaco,anche pur sapendo che questi tipi di farmaci hanno la proprietà di rallentare la crescita dell'infame,ma nn di sterminarlo e purtroppo nn sappiamo per quanto tempo riesce o se riesce a far questo..posso portarti la nostra esperienza che dopo un percorso di alcuni mesi "sette "di un altro farmaco detto SUTENT con stesse caratteristiche, specifico del tumore al rene visto che nn riusciva + ad arginare la malattia Di comune accordo hanno consigliato l'uso del farmaco SORAFENIB NEXAVAR nn è stato un passaggio intrapreso con molta serenità,però devo ammettere ,come scrivevo nel post sopra che solo da metà agosto da dopo l'intervento son riuscita a vedere mio marito com'era prima .Questo nn significa che guarirà !nn significa ;dimenticare quello che c'è, ma alzarsi al mattino e viverlo x quello che è, sin che dura carissima ROSY è solo da agosto che lo sta assumendoe sin ad oggi è così ovvio gli effetti collaterali son tantissimi l'ultimo importante sta sanguinando ai gomiti però è vivo!!ti prego di scrivere tutto quello che ritieni di voler dire o sapere senza problemi siam come una famiglia ,prendi questo luogo come una valvolvola di scarico dove tutto si può e sarai compresa ti siamo vicini-aspetto tue notizie ciao Matilde...

Rosa!!!!!!
 

Ciao Rosa come mai nn mi dici qualcosa ancora? esempio quale tipo ti effetti collaterali ha tuo marito?il fatto che nn è lo stesso tumore nn significa che nn ci possiam scambiare opinioni ,oltretutto tra di noi ci son persone esperte e potrebbero anche delucidarti su qualche tua perplessità,sia medica che burocratica.intanto ti auguro buona giornata e ti aspetto!Matilde..:ciaociao:

cara matilde innanzitutto chiedo scusa per non averti risposto ma non sono molto pratica con il pc per cui se faccio degli errori perdonatemi luigi e dal mese di agosto che prende il nexavar e fortunatamente non ha avuto effetti collaterali almeno fin ora e sceso molto di peso questo si pero senon altro sta molto meglio di quando ha iniziato la terapia le alfafetoproteine hanno cominciato a scendere ,dovrebbe essre un buon segno! ora siamo in attesa di fare la tac e poi vedremo vorrei entrare in contatto con qualcuno che assume questo medicinale per l epatocarcinoma per sapere gli effetti. un caro saluto ate e atutti gli altri con una buona giornata

Hai perfettamente ragione cara ROSA,quando dici che vorresti confrontarti con alcuni con lo stesso problema,infatti sarebbe pure mio desiderio!Ma nn capisco come mai,visto la quantità di visitatori di questa discussione ,nessuno si sofferma a portare una sua esperienza,detto questo vorrei sapere Luigi che genere di effetti provocati da questo farmaco avverte????? Ti prego di tenermi aggiornata sulle condizioni di tuo marito intanto .Colgo l'occasione per augurarvi ogni bene!!!Matilde..:ciaociao::ok:

salve a tutti
 

salve a tutti, sono la figlia di un padre di 62 anni affetto da epatocarcinoma multifocale che da 38 giorni segue terapia con sorafenib. monitorando costantemente l'emocromo e i valori epatici sembra che tutto vada "bene" non ha avuto fino ad ora grossi effetti collaterali a parte una forte stanchezza, dimagrimento dovuto all'inappetenza e indebolimento del tono muscolare.
ho letto molte volte i vs. messaggi da quando anche la mia famiglia ha cominciato questa nuova avventura e vorrei che tutto si risolvesse bene per TUTTI e lo dico con il cuore non solo perchè emotivamente coinvolta!
penso che la conoscenza e l'informazione sia l'unico modo per combattere di petto il male!
vi ringrazio per avermi ascoltato e vista la mia inesperienza sul sito spero di riuscire a rispondere a quanti vorranno contattarmi.
non sentiamoci soli siamo forti e la forza raddoppia quantità anche nella solitudine un forte abbraccio ciao ciao

simonetta
 

Ciao Simonetta, anche mio marito utilizza il nexavar in aggiunta al sutent (sono 2 farmaci quasi gemelli).

[cut by Admin]

Ti aspettiamo:ciaociao:

Simonetta
 

cara Simonetta
benvenuta nel forum. Io in genere scrivo nella sezione sutent perchè la mia esperienza è cominciata lì.
Ti riassumo un po la storia: mio padre Severino (67 anni) carcinoma renale a cellule chiare, asportazione rene sinistro, terapia sutent
Dopo eccessiva tossicità si sospende sutent e si passa al Nex
Proprio ieri abbiamo dovuto sospendere il Nex, solo dopo 18 giorni di assunzione, per via degli effetti collaterali.
Comunque puoi leggere tutto nell'altra sezione dove ho postato oggi.

sono d'accordo con te circa l'importanza di condividere le informazioni. Io la maggior parte delle cose che so, le ho apprese in questo forum condividendo le esperienze degli altri. Ci sono persone che sono una continua fonte di arricchimento: Alberto, Franco, Erminio, Nanni e poi tutti gli altri, malati o familiari: matilde, paola, lorenza, myta ecc ecc (scusate se dimentico qualcuno)
Insomma tutto questo per dirti che sei arrivata, purtroppo, nel posto giusto

aspettiamo tue (o qui, sotto i portici Nexavar, o di la in piazzetta Sutent)

ern

grazie per l'accoglienza
 

vorrei ringraziarvi tutti per l'accoglienza anche se tra "portici" e "piazzetta" mi incasino un po'!
spero di riiuscire a fare ciò che desidero: essere chiara.
oggi finalmente hanno deciso quale terapia antidepressiva sostituire a mio padre, ci vorrà qualche giorno prima che si vedano i primi risultati questo perchè la depressione l'ha preso e non mangia quasi nulla e a furia di stare a letto non riesce quasi più a camminare... è tutto molto pesante così!
vorrei chiedervi se la terapia di nex porta così tanta inappetenza?
aspetto fiduciosa buona notte e grazie:-)

La classe!
 

Ciao amici di sventura ,siccome noto che molti hanno gli stessi effetti di Mogan cioè la sindrome mano piede e aggiungerei anche gomiti...Dopo aver provato ogni tipo farmaceutico di creme e nn avendo trovato nessun miglioramento, come del resto a metter mano al portafoglio, perchè costose.La vera differenza almeno per lui son le creme commerciali,che usate in quantità nn indifferente ,per viso e corpo o nivea o leocrema .Mentre x i pidi e le mani + gomiti la glysolid davvero un portento, ah dimenticavo alla sera x le mani dopo averne passata una certa quantità ,usa dei guanti di cotone bianchi e li tiene tutta la notte!!MMh sembra un maggiordomo!!;-)Auguri a tutti!!E coraggio!!

anche noi!!!
 

Eccoci, siamo tornati nel tardo pomeriggio dal lago, siamo anati a trovare la nonnina...!
volevo solo far presente che da 3 giorni facciamo parte anche noi del club nex!
Per ora Edo inizia ad avere prurito a mani e piedi..domani abbiamo la tac richiesta dal nostro nuovo oncologo, perchè la preferisce alla Pet.
Alberto in suo post ha scritto di prestare maggior attenzione all'assunzione del nex perchè l'assorbimento del farmaco è diverso ..queste attenzioni sono riferite agli orari e ai cibi da evitare??
Un abbraccio a tutti e buona notte.:ciaociao:

Nex e Morgan
 

Buongiorno!Morgan assume da agosto nexavar care Paola e Simonetta,proveniva come ben sapete dal sutent,per lui nn ha dato effetti positivi anzi ha lasciato segni gravi come emorroidi al livello di intervento.e nn era mai stato vitale come con il nex.Devo dire che come effetti collaterali noi nn ne avevamo notati tantissimi,a parte il primo mese spossatezza e come se avesse preso tanto sole,ma che poi son regrediti mentre con l'andare del tempo si son manifestati tanto intensi la sindrome mano piede che lui ha ben combattuto con il metodo scritto negli altri post sopra.Adesso si è notato una piccola modificazione nell'alzamento della pressione ma la cosa che in questo momento sta venendo fuori è una dissenteria intensa che si dovrà prendere contatto con l'oncologia x aver chiarimenti di come poter procedere.Per il cibo ha mangiato in libertà,una cosa è certa con qualsiasi tipo di farmaco mi sto rendendo conto che ogni soggetto ha una reazione strettamente personale quindi le manifestazioni posssono essere di natura diverse sia x effetti che intensità.Poi vi aggiornerò su cosa emerge....spero che il positivo nn sia già esaurito buonagiornata a tutti e auguri di cuore nell'intraprendere questo cammino!!!Maty..AH Morgan le assume due alle 11 e due alle 23ciao!

dissenteria
 

Per Morgan sembra che l'effetto INDERAL sommato al NEXAVAR sia devastante.la dissenteria lievissima che già esiste con il nex si intesifica con l'aggiunta di questo farmaco da doverlo sospendere...e menomale che si è capito da noi cosa era!nessuno ci ha date indicazioni a riguardo anzi tutti dicevano il nex lo fa...-coragguio e avanti!