Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Ciao Patrizia, confermo che fino ad ora eravamo tutti legati al carcinoma renale (anche per motivi burocratici: sembra che essendo il carcinoma renale classificato non si sa perché come malattia rara è facilitata la distribuzione in via compassionevole). Puoi dirci qualcosa in più di te e della tua esperienza fino ad ora ?
Bentornato Maurizio, io per colesterolo e trigliceridi ho preso il totalip, con buoni risultati. La tiroide, che tanto mi aveva fatto penare durante il Sutent, ora neanche me la controllano più, forse sbagliando. Confermo quello che dice Anna, anche io sto assumendo everolimus in forma continuativa (ho passato le 100) senza cicli.
Ho aspettato un pò a scrivere perché aspettavo novità dai medici. Ora gli scienziati hanno stabilito che i disturbi (ancora stabili, per la cronaca) mi derivano dalle lesioni 'minori' sulle vertebre D8-D10 che fortunatamente non sono ancora state trattate con radioterapia. Quindi stanno programmando una nuova radioterapia, per la quale aspetto notizie a breve.
Anna, cercherò d guardare i lati positivi della mia vacanza romana (che poi tecnicamente vacanza non è, perché continuo a lavorare da casa) : il tempo è splendido, la vita tranquilla, mentre mia moglie poverina impazzisce con i 3 filgli e il cane.
CIAO a tutti

volevo dire Giuseppe, non Maurizio (che confusione !)

Ciao di nuovo ma dalla piazzetta Everolimus,

Claudio, Anna,
parlavo di ciclo riferendomi alla consegna mensile di 30 pillole, in effetti l'Everolimus sarà preso in continuazione !
Grazie per le altre info ed auguri a te per la risoluzione dei problemi esposti!

Anna,
ce ne vuole di pazienza, prova a capire meglio la tempistica, non potete aspettare passivamente a lungo una risposta senza alcuna terapia !

Rinnovo il saluto alle new entry Pamela e Patrizia1


Ciao Giuseppe

ciao, lunedi centraggio radioterapia, poi dovrei iniziare dopo un paio di giorni, 10 sedute,
Myta, nessuna notizia ? E gli altri ?

Ciao Claudio, ti rispondo io,si continua a scrivere più sul forum con discussione Sutent pur sbagliando perchè i nostri mariti assumono Everolimus. Le tac sono andate bene sia quella di Marco che quella di GianMario che è andata addirittura splendidamente,Franca l'ha fatta giovedì e avrà risposta martedì. Myta non ti risponderà per il week-end perchè è a Livorno per il raduno Sutent-Ever,noi li raggiungeremo domani,ti auguro buonanotte e soprattutto in bocca al lupo! ti abbraccio Giuly

Buongiorno a tutti. Periodo nero come la pece per tanti problemi ma la bella notizia e che sono due giorni che Daniele sta meglio per quanto riguarda i dolori alla schiena . CLAUDIO vorrei sapere che tipo di problema hai avuto all'esofogo in conseguenza della passata radioterapia in quanto Daniele ha come un solletico in gola che gli procura della tosse fastidiosa che per altro non riesce a fare per via della schiena. Forse anche per lui à una conseguenza della radio fatta. Tu hai preso qualcosa in particolare? Per il 30 settembre controlli analisi e TAC!?! .........Ci tremano le gambe e non solo..............
Bene per le buone notizie tac della piazza sutent
CLAUDIO in bocca al lupo per la nuova avventura.
LUCY cara un abbraccio speciale per te.
Ciao a presto

benissimo per Marco e GianMario ! Sbaglio io a non guardare mai il forum Sutent, so che molti di voi partecipano attivamente. Poi i farmaci passano , i problemi restano...
Anna, sicuramente può essere un effetto della radioterapia. Io non ricordo cosa ho preso, ma mi è stato banalmente prescritto dal medico di base.
Ciao a tutti

Cari Anna e Claudio un saluto particolare a voi, saluto voi in particolare perchè siete i più assidui di questa discussione e poi Giulietta e Giuseppe li saluto in piazza sutent. Io ho fatto tre cicli di radioterapia, di cui 37 applicazioni di fila l'anno scorso. I farmaci e la radioterapia, per quanto mirata possa essere, agiscono anche a livello delle cellule che si riproducono più velocemente come quelle del cavo orale. Ciò comporta l’infiammazione di questa mucosa (mucosite, afte ecc.) e rende difficile la masticazione e la deglutizione che in alcuni casi diventa dolorosa e addirittura si blocca in quanto la mucosa dell’esofago ha degli spasmi (è il mio caso). Bisogna allora rinunciare ad alcuni alimenti e abitudini (fumo ed alcol) che possono irritare tali mucose. Mangiare cibi a temperature non alte (tiepidi), evitare cibi piccanti, acidi (agrumi), pomodoro, bevande gassate, succhi di frutta e salati. Per quanto riguarda la tosse, che generalmente si manifesta quando si è sdraiati, bisogna inibire il movimento delle ciglia bronchiali in quanto in questo momento lavorano improduttivamente, infatti non c’è muco da espettorare (questo è il loro compito) ma si muovono meccanicamente come per eliminare sostanze irritanti dalle vie aeree. Cosa bisogna fare?? Per i miei eccessi di tosse mi considero “abbastanza” esperto nel campo: bere molto spesso in piccole dosi, inalare vapore e mantenere umidi gli ambienti (ricordatevi le vaschette dell’acqua sui termosifoni!), dormire con più cuscini semiseduti, e, se proprio insiste, ricorrere ai farmaci antitussivi. Dopo che li avete provati tutti, se non funzionano, provate anche il Cardiazol Paracodina in gocce, ma state attenti ad usarlo solo prima di andare a dormire…. Dopo di che sogni d’oro….
A Daniele e Claudio un augurio affinchè superino presto il momento balordo, ciao