Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Lucy capisco perfettamente quello che state provando.
Quando ho saputo delle metastasi alla vertebra ho avuto un crollo pazzesco. Devo ammettere che una progressione così non l'avevamo proprio immaginata.
Ora Daniele sta facendo la radio e non sappiamo assolutamente quale terapia in seguito gli daranno avendo già fatto interferone, sorafenib, sutent ed everolimus. Devo ammettere che speravo che il cancro ci desse più tempo tra una progressione e l'altra.
Comunque anche lui appena saputa la brutta notizia mi aveva detto che ormai era stanco e che non voleva fare più nulla. Il suo medico gli ha detto che era un pazzo a ragionare così e che ci sono tante strade ancora da percorrere. AD essere sincera Daniele non ha chiesto quali fossero queste strade.. ma il giorno dopo ha deciso di seguire la prima facendo la radio. Nei momenti difficili quello che ti puo dire il medico e il modo in cui te lo dice è fondamentale.
Volevo sapere se siete mai andati all'Humanitas di Milano. C'è il primario di oncologia e tutta la sua equipe che sono delle persone molto brave. Provate a chiedere un consulto. E' sicuro che non vi sentirete abbandonati. Comunque anche Daniele quando faceva l'interferone ha preso la tachipirina circa mezzora prima dell'interferone, su consiglio del medico ha rischiato l'avvelenamento. Poi ha continuato a fare interferone senza tachipirina e anche se aveva la febbre non è stato più male come la prima volta. Ciao a presto.

Anna, qual'e' stato l'ordine delle terapie di Daniele? Da cosa ha iniziato?

Anna, tempo fa ho fatto un consulto presso un giovane oncologo che lavora in una clinica Humanitas di Bergamo. Mi ha fatto veramente un'ottima impressione, ma non mi sono più affidato a lui perché il reparto in cui lavora è nuovo e piccolo, non ha radioterapia etc.
Poi ho saputo che c'era una struttura Humanitas molto più grande e specializzata a Milano, dove quel medico si era fatto le ossa, ma a quel punto ero già in cura a Roma (con tutti gli inconvenienti che comporta, ma la salute va al primo posto !).
Saluti a tutti !

Lucy l'ordine è stato esattamente : Interferone + sorafenib, sutent, everolimus.
Vorrei sapere un pò da tutti se ne siete a conoscenza se le metastasi alle ossa si possono combattere, possono veramente esere tenute sotto controllo? C'è la reale possibilità di combatterle per un pò. Oggi prima seduta di radio mi ha telefonato quando ha finito è durata pochissimi minuti, sono stati tutti puntuali efficenti e gentili sento Daniele molto tranquillo, le gocce che prende per il dolore lo stanno facendo dormire molto, il dottore ha detto che è normle. Penso di raggiungerlo forse per il fine settimana anche se lui non vuole... mi capita di rimanere al buio e piangere tanto mi domando cosa succederà al prossimo controllo, cosa gli daranno, ci sarà ancora qualcosa da fare?
Beh! Non voglio rattristarvi un salutone a tutti.

Anna, personalmente ho metastasi ossee da due anni, e non sono ancora ridotto da buttare (p.s. : sono tornato al lavoro. Lavorerò 2 giorni a settimana in ufficio, 3 a casa. Ieri primo giorno di lavoro a casa, tutto bene )
Devi pensare che, almeno, di metastasi ossee in genere non si muore. Inoltre non debilitano l'organismo, che può continuare a essere curato.
Tieni duro, il tuo aiuto è prezioso per Daniele !

Grazie a Claudio per le sue parole. Ho appena sentiro daniele , ieri ha fatto la seconda seduta. Mi ha detto che ieri ha cenato prestissimo ed è tornato in albergo ha preso l'antidolorifico e crede di essersi addormentato intorno alle 21,00 per risvegliarsi stamattina alle 8, 00. Ma è possibile che il Contramal faccia dormire tanto?
Io ho rinunciato a raggiungerlo anche perche in provveditorato si è iniziato a nominare. Mi hanno detto che c'è molta incertezza e tutte le momine che stanno facendo per il personale tecnico rimarranno comunque sospese fino a nuove disposizioni MIUR. Boh ieri in televisione ho sentito un tizio, purtroppo non ho capito chi fosse che ha detto " i precari devovo smetterla di piagnucolare per....ecc. ecc." giuro che lo avrei strozzato.
Auguro malgrado i mille problemi una buona giornata a tutti.

Anna, un pò fuori dalla discussione (ma non siamo sul forum di scuo.la ?) : mia moglie ha avuto la nomina, anzi ha rischiato di entrare in ruolo (era 33° e i primi 30 sono entrati ). Speriamo per l'anno prossimo, ma con la riapertura delle graduatorie tutto si rimetterà in discussione.
Qui tutto bene. Ho rimandato le analisi del sangue per motivi vari, le farò venerdì.
Daniele tutto bene ? A che altezza è la vertebra trattata ? A me il trattamento sulla dorsale aveva dato come conseguenza un po' di irritazione sull'esofago, comparsa quando la radio era già finita, tanto che sulle prime non credevo ci fosse un collegamento.
E gli altri ? Ciao a tutti !

Un saluto a tutti. non mi sono collegata per qualche giorno. Daniele continua la radio Mi dice di avere più dolore ma sembra che sia normale. Claudio non ricordo di preciso quale sia la vertebra quella maggiormente interessata credo sia la D9 poi ce ne una interessata in modo molto superficile. Si sente molto stanco.
Claudio (anche se andiamo fuori discussione..) Mi dispiace per il ruolo di tua moglie io purtroppo non sono riuscita a d avere neppure la nomina tutto qesto giusto per non farsi mancare nulla....