Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

Ciao Anna,

sicuramente Maurizio ha parecchio dolore alla schiena un po' dovuto sempre a vari effetti collaterali di tutte le terapie che ha fatto e non ultima possibilita' la recidiva di 6cm che ha in prossimita' della parte sinistra dove ha tolto il rene!
Siamo appena tornati da Chieti dove riporto cio' che ho scritto nella parte sutent:

Purtroppo ho notizie sempre piu' sconfortanti. Siamo appena di ritorno da Chieti dove la Dott.sa ci ha dato la brutta notizia che siccome il temserolimus ha fallito non ci possono assegnare l'everolimus in quanto trattasi dello stesso principio ( MTOR), quindi ci hanno comunicato che l'unica possibilita' a Chieti e' iniziare da stasera stessa l'interferone 3ml di unita x 3 volte la settimana..... e so' benissimo che per questo tipo di patologia e' acqua fresca e nello stesso tempo gli effetti collaterali sono feroci ( Maurizio in passato gia' l'ha fatto perparecchio tempo).
Ho chiesto dell'avastin...ma mi e' stato comunicato che neanche quello e' possibile in quanto si usa solo in prima linea unito all'interferone , ma siccome hanno preferito farlo iniziare con il sutent ora non glielo possono piu' dare e per questioni di protocollo non puo' ritornare su terapie gia' provate....ma che a questo punto dovremmo comprare il sutent o nexavar di tasca nostra ( impossibile!!).
Ho chiesto x lo xeloda, ma mi hanno risposto che quel farmaco lo danno in ultima analisi e che ora non e' il momento.
In poche parole l'unica strada da intraprendere e' rivolgerci o al prof Bracarda ad Arezzo oppure al Prof Porta a Pavia dove si puo' tentare con il Pazopanib, ma ora Maurizio non vuole sentire volare una mosca.....e' nervoso come un pazzo.....e dice che non vuole fare piu' niente!

La dott.sa sentendo le sue parole mi ha preso in disparte e miha pregato di fare del tutto per convircerlo perche' ne va della sua vita! Purtroppo la recidiva e' cresciuta, le metastasi cresciute e ci sono vari linfonodi di 1 cm l'uno nella loggia di Barety che prima non c'erano!

Il morale e' sotto terra.....

A questo punto spero solo che l'interferone non lo finisca a massacrare!

Vi diro' nei prossimi giorni se riusciro' a convincerlo per altro consulto!

Un abbraccio!

Lucy

Lucy, non sai quanto mi dispiace per Maurizio. Capisco il suo stato d'animo, ci sono medici che hanno la capacità di darti sicurezza e altri che ti buttano giù più di quanto tu lo sia già. Io ho fatto tanti consulti, a maggio sono andato presso una grande struttura privata di Milano e anche loro mi hanno fatto il discorso dell'avastan che si può fare solo come prima linea etc. Sono uscito che mia moglie voleva già vendersi casa per pagarmi le cure. Poi mi hanno detto che il medico che mi ha visitato è già stato IN GALERA ! In realtà le strutture private sono legate a protocolli molto rigidi, mentre quelle pubbliche, soprattutto i grandi centri riconosciuti come centri di ricerca, sono più liberi.
Dovete perseverare ! Puoi anche andare da sola, senza Maurizio se non vuole venire, a fare un consulto, per esempio a Pavia. Sono sicuro che, se trovi il medico giusto, tutto sembrerà meno tragico. E Auguri !

Bentornata Myta, è un pò che non ti sento ! Sei andata in vacanza ?

Infatti Claudio faro' come dici tu sicuramente...... aspetto un paio di giorni per far sbollire un po' Maurizio e poi comincio a mettermi all'opera per avere un appuntamento con Il prof Porta o Bracarda .....vediamo se tramite conoscenze riusciro' prima da una parte o dall'altra!

Capisco tua moglie perche' e' stata la prima cosa che ho pensato io quando la dott.sa ci ha detto che se volesse ritonare al sutent dobbiamo comprarlo di tasca nostra..... e mi e' balenata l'idea di vendere casa....... ma Maurizio non accetterebbe mai una soluzione del genere soprattutto pensando al futuro dei suoi bimbi!

Ciao

Lucy

Lucy, penso che sia ora di sentire un altro parere, magari, come dice Claudio, provare a consultare il dott. Porta a Pavia, anche solo su documentazione clinica, ovvero senza la necessità di portare Maurizio, se in questo momento non è psicologicamente in condizione di subire un'altra visita. Tanto più che ho letto molte incongruenze, che vi hanno propinato durante l'ultima visita. L'Everolimus NON ha fallito, tanto è vero che è da poco in commercio e disponibile per tutti, sarebbe illogico somministrare in grande distribuzione un farmaco che ha fallito la sperimentazione. L'interferone, così come vi è stato proposto, dubito che porti a miglioramenti, tanto più che lo avete già provato, e ben conoscete gli effetti collaterali.
Claudio, quest'annno pochissime ferie a causa di "intoppi" lavorativi, speriamo di recuperare a settembre, ormai le mie ore straordinarie e i giorni di ferie accumulati stanno raggiungendo livelli allarmanti!! Qui tutto "abbastanza" nella norma, a parte emoglobina e calcio sempre bassi. Tac a settembre.
Un abbraccio a TUTTI

Cara Myta

Maurizio non ha mai fatto l'everolimus, anche se era cio' che pensavo gli assegnassero oggi, per il semplice fatto che dopo 3 mesi di flebo di temserolimus, la tac era letteralmente un "bollettino di guerra", quindi la malattia e' avanzata e aggiungerei anche " alla grande", quindi dal momento che l'everolimus ha lo stesso primcipio attivo, non hanno dato il consenso alla somministrazione dell' afinitor!

Per quanto riguarda l'interferone, anche io ormai ho capito attraverso vari studi in internet da circa un anno e mezzo a questa parte, che serve a ben poco per questo tipo di male..... anzi, serve solo a contribuire ad avere altri terribili effetti collaterali e basta, Maurizio l'ha preso anni e anni fa' a causa di una brutta epatite, quindi sa' benissimo a cosa va' incontro, ma solo io so' che servira' a ben poco per la malattia se non associato all'avastin che pero' per questioni di protocollo non possono dargli!

Faccio un attimino calmare le acque poi sentiro' io qualcun altro per fare in modo di farli assegnare il pazopanib!

Baci