Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

La cosa strana di questa malattia che lui non ha mai avuto sintomi importanti da far sospettare qualcosa. La scoperta del carcinoma e stato del tutto casuale dopo una banale cistite con ematuria. E stato scoperto il carcinoma che ormai aveva invaso completamente il rene. Abbiamo ben sperato perche era completamente incapsulato nel rene e non aveva lesioni malgrado le dimensioni del tumore primario. Ora la lesione alla vertebra causa dei leggeri dolori diffusi ma non piu di tanto. Peròi medici hanno detto che e meglio intervenire il prima possibile perche il dolore potrebbe scoppiare da un momento all'altro. Vorrei capire se per te la progressione della lesione e avvenuta sempre a livello della vertebra e se dopo circa un anno da quando hai fatto la prima radio c'e stato l'interessamento di altre ossa. Io infatti ho molta paura che la lesione non rimanga circoscritta alla sola vertebra ma che si diffonda in piu punti. E ora a parte il sutent i medici cosa ti hanno prospettato per la vertbra? Ciao a presto

Anna, la prima vertebra era sicuramente già interessata nel settembre 2008, come si è visto quasi casualmente in una PET, però tra l'operazione al rene, le complicazioni, l'incertezza della diagnosi, le liste d'attesa, ho iniziato il trattamento ad aprile 2009. A questo punto le vertebre interessate erano già 2. Poi non si sono viste nuove lesioni fino ad aprile 2010, quando ad una nuova PET le vetebre interessate erano una decina. Ora sto trattando solo con Everolimus, la radioterapia non posso più farla sulle vertebre già trattate ed eventualemte, se le cose dovessero peggiorare, non resta che operare.
La mia esperienza però non deve scoraggiarti, davvero è passato troppo tempo prima del trattamento dando tempo alla malattia di diffondersi attraverso i vasi sanguigni della colonna. Anzi ti deve convincere ad affrontare al più presto la radioterapia !
Quando ho letto il referto della PET di aprile mi sono sentito già finito, ma non era vero. Sono ancora qui e pronto a combattere ancora !

Ciao Claudio e Anna.....e' da ieri che ho cominciato a leggere tutte le testimonianze su afinitor....in quanto mio marito Maurizio iniziera' martedi'.....continuate a scrivere i vostri risvolti cosi' da poter confrontare le nostre esperienze!

Un caro saluto.

Lucy

O cielo......una decina di vertebre.....Claudio io non riesco a capirci più nulla... non riesco neppure a immaginare come si possa intervenire su una vertebra...che tipo di intervento si puo fare in un posto cosi delicato.Ho tanta paura... Domenica parte Per Milano per la tac di centramento poi gli diranno quando inizierà la radio.
Giuseppe il mio compagno che si chiama Daniele ha cominciato ad assumere Everolimus a dicembre fino a giugno. Ha dovuto sospendere perche deve fare la radioterapia ad una vertebra. Nei sei mesi circa che ha preso il farmaco non ha avuto problemi di nessun genere tranne i trigliceridi che sono saliti quasi subito. Onestamente dopo gli effetti collaterali di interferone, sorafenib e sutent prendere everolimus e stata una passeggiata. Lucy ciao scrivi anche tu qualcosa sulla vostra esperienza. Ciao a presto