Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

che calvario, e ancora lavora , caspita ! E' vero, il lavoro aiuta : anche io, se da una parte vorrei lasciare e dedicare più il tempo alla famiglia e ai figli, come ha fatto il marito di Myta , dall'altra vorrei continuare : per un uomo andare al lavoro è un modo di sentirsi 'normale'.

Ciao a tutti. Vaniaca, cosa intendi per "scarsa saturazione?", un problema respiratorio conseguente ad uno sforzo oppure tuo marito costantemente ha una saturazione d'ossigeno bassa? Come misuri la saturazione? Quali valori ha?Perdona la curiosità ma vorrei capire se effettivamente si tratta di un problema polmonare....non mi risulta sia contemplato negli effetti collaterali dell' Everolimus.
Per quanto riguarda la scelta di Gianmario di non lavorare e dedicarsi alla famiglia, è stata dettata un pò dalla voglia di cambiare e dare più tempo ai bambini, ma è anche stata conseguenza delle mille tribolazioni subite tra chemio e radioterapie varie....ha bisogno di molto più riposo rispetto a prima. Io sono convinta che sino a quando si ha voglia e possibilità di lavorare sia senz'altro giusto farlo, prendendosi comunque degli spazi per riposare e non tralasciando la propria salute.
Un caro saluto a tutti

ha eseguito un emogas che ha dato un valore di 82. lo stesso valore che risulta dal nostro saturimetro (un apparecchietto che ci siamo comperati in occasione di una pericardite... non ci facciamo mancare nulla!!!!)Al momento si tratta di capire se il problema è dovuto alle metastasi polmonari o all'Afinitor poiché la saturazione era molto migliorata dopo l'intervento al pericardio ed è nuovamente peggiorata da quando assume le pastiglie.Tra gli effetti collaterali ho letto che c'è pure la difficoltà respiratoria. saluti cari, a presto

ha eseguito un emogas che ha dato un valore di 82. lo stesso valore che risulta dal nostro saturimetro (un apparecchietto che ci siamo comperati in occasione di una pericardite... non ci facciamo mancare nulla!!!!)Al momento si tratta di capire se il problema è dovuto alle metastasi polmonari o all'Afinitor poiché la saturazione era molto migliorata dopo l'intervento al pericardio ed è nuovamente peggiorata da quando assume le pastiglie.Tra gli effetti collaterali ho letto che c'è pure la difficoltà respiratoria. saluti cari, a presto

Acc......82% di saturazione d'ossigeno è proprio un valore un pò bassino... e veritiero, visto che è il risultato di un'emogasanalisi. Sicuramente è un problema polmonare, potrebbero essere le metastasi ma anche altro, l'ultima volta da quanto ho capito si trattava di un versamento pericardico risolto con pericardiocentesi. A quando risale l'ultima tac? Io credo sia utile aiutare tuo marito a respirare meglio (a proposito, come si chiama?) con un pò di ossigeno terapia anche a basso flusso...prova a parlarne con il vostro oncologo o con il medico curante. Un abbraccio, fammi sapere

cara Myta, grazie per la tua sollecita risposta. mio marito si chiama Gino. attualmente sta prendendo ossigeno quando non è al lavoro. ha fatto una radiografia al torace di cui non conosciamo ancora l'esito perché il nostro oncologo è assente sino a lunedì. per la TAC dobbiamo aspettare i primi di luglio perché nel frattempo ha fatto due interventi di Cyber Knife all'anca e alla nona vertebra dorsale e devono passare 60 gg. per rifare una tac di controllo. martedì parleremo con l'oncologo. saluti cari. a presto

Vaniaca, cos'è il Cyber Knife ? Anche a me hanno prospettato un intervento a una o più vertebre dorsali, vorrei sapere se è la stessa cosa. Saluti a tutti e auguri ai rispettivi mariti !

Caro Claudio,si tratta di una radioterapia molto sofisticata che si pratica in pochi ospedali,per ora,comunque è in convenzione ASL. Saluti Giuly

caro Claudio, il Cyber Knife è un intervento di radio chirurgia che mio marito ha praticato a Firenze presso la casa di cura Ulivella sulla nona vertebra dorsale e a livello dell'acetabolo, in due cicli diversi. Il prof. che gliel'ha praticata si chiama Franco Casamassima. Ogni ciclo è consistito in tre sedute di circa due ore e mezza (assolutamente indolori) e precedute da una TAC di centraggio. Il risultato verrà verificato con una TAC che dovrà effettuare a metà luglio, dopo 60 gg. Nel frattempo è diminuito il dolore che aveva. So che esiste a Milano, Roma, Vicenza e Messina.
Saluti cari, a presto

grazie Giuly e Vaniaca. A me hanno detto che non posso fare ancora radioterapia perché nella stessa zona sono già stato irradiato, quindi, per evitare compressione midollare (già in fase iniziale) mi prospettano un intervento di decompressione che, a quanto mi hanno spiegato, consiste nell'asportare chirurgicamente la lamina posteriore della vertebra. Chissà se è possibile evitare l'intervento invasivo ? Proverò a informarmi.

caro Claudio, una delle caratteristiche del Cyber Knife è che permette di intervenire in zone già irradiate. mio marito infatti già l'anno scordo aveva fatto della radioterapia tradizionale nelle stesse zone, a parte la vertebra dove il problema si è presentato successivamente. ciao a presto

Ciao a tutti
Sono una veterana di questo forum ma in genere scrivo nella piazzetta Sutent
Ciao Myta!

Mio padre ha appena terminato l'esperienza everolimus che è durata 1 anno (molto di piu di quanto l'oncologa sperasse) Condivido quanto avete detto sugli effetti collaterali, per mio padre tutto sommato l'effetto piu devastante è stato quello sui valori dell'emocromo.

inboccaallupo Claudio

ern

Ecco.....appunto...l'emocromo Fatto il controllo questa mattina, dopo 5 iniezioni di eritropoietina, l'emoglobina non si è mossa di un millimetro, è rimasta a 9!!! Domattina controllo sideremia, transferrina e ferritina ed inizio terapia con ferro ev, oltre naturalmente ancora all'eritropoietina. Ciao Ern, oggi sono incaz.....come te.. sarà mai possibile che questo emocromo non si sistema mai??
Vaniaca, come è andata la visita oncologica?
Claudio....almeno tu hai qualcosa di bello da raccontarci?
Un saluto a tutti da Myta insolitamente innervosita......

Salve a tutti!
sarò breve: a mio padre da qualche maledetto mese è stato diagnosticato un carcinoma renale metastatico, ad oggi né la terapia con Sutent né con Nexavar hanno avuto grande effetto..

@Myta, la settimana scorsa scrivevi che Afinitor stava per entrare in commercio e mi chiedevo se si fosse già stabilita una data.. o almeno vorrei sapere quanto più o meno dobbiamo ancora aspettare. Scusa il disturbo ma in internet non ho trovato niente al riguardo, e il medico circa un mese fa ci ha solo detto che "si stanno mettendo d'accordo sui prezzi".

Buonanotte a tutti da Rora!

ciao a tutti ! Scusate l'assenza di qualche giorno, ma ho avuto problemi di connessione. Per ordine : anche io ricevo l'everolimus/afinitor 'per uso compassionevole'. Mi hanno detto che è stato approvato dall'agenzia nazionale del farmaco, ma il parere non è stato ancora pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, per cui non si può sapere quando lo sarà, ma neanche può passare troppo tempo. Poi voglio rispondere a Myta che mi chiede notizie, possiblimente buone. Ho finito le prime 4 settimane, già fatto le analisi del sangue. L'emoglobina è a posto, sono 'mossi' i valori del colesterolo, del glucosio, della birilubina e delle transaminasi, Ho avuto qualche linea di febbre passata da sola, forse generata da un giradito che sto curando con i metodi della nonna (acqua bollente e sale). Probabilmente per ora non mi operano. Stato generale buono, spirito sempre combattivo

Claudiooooo... che orrore.......acqua bollente e sale per il giradito (patereccio!!!!)....NON VA BENE!!!! Meglio una buona crema antibiotica, per esempio Aureomicina. Come mai hanno deciso di non operarti? Bene per gli esami, tieni sempre d'occhio la funzionalità epatica, visto che a quanto sembra Ever comincia ad alterarla un pò.
Noi bene, Gianmario sul divano con la sua brava flebo con 2 fiale di ferro, a seguire un pò di gastroprotezione....questa è la sfortuna di avere una moglie infermiera.
Un caro saluto a tutti