Esperienze con Everolimus per pNET (tumore neuroendocrino del pancreas)

[Poppy]

salve a tutti, vorrei sapere se qualcuno ha esperienza della terapia con everolimus per il tumore neuroendocrino del pancreas. Stiamo attendendo il farmaco per mio padre dopo che anche la terapia radiometabolica è in pratica fallita non avendo bloccato la progressione della malattia. Dopo aver letto gli effetti collaterali dell'everolimus sono un pò in ansia. Lui aveva inizialmente provato anche la capecitabina ma dopo il secondo ciclo ha dovuto sospenderla causa sindrome mani piedi molto rilevante. Ho letto che la stessa sindrome è segnalata anche per l'everolimus.
Grazie a tutti per qualsiasi info.

[Poppy]

scrivo un breve aggiornamento per chi avesse la stessa nostra problematica in futuro.
A 3 settimane di distanza dalla richiesta per ottenere l'everolimus ( procedura per l'uso compassionevole) siamo stati chiamati per firmare i documenti sul consenso informato.Adesso ci vorranno altre 2-3 settimane prima che il farmaco arrivi. Non disperiamo ma certo che per chi è ammalato sono tempi lunghi.

[Giuly]

Ciao,mio marito fa Everolimus da quasi 2 anni per tumore renale.Ti posso dire che non ha accusato alcun disturbo,come del resto altri nostri amici che lo usano,a parte un aumento di colesterolo e trigliceridi. Mi pare strano tutta questa attesa,ormai il farmaco è disponibile,la sperimentazione è finita da più di un anno,ma di dove siete e dove siete seguiti? ciao

[Myta]

Ciao Poppy. Anche mio marito fa uso di Everolimus da un anno e mezzo, senza accusare particolari problemi per effetti collaterali, non si sono alzati molto neanche colesterolo e trigliceridi. Come diceva la mia amica Giuly, il farmaco è in commercio da qualche mese, non c'è più bisogno di firmare documenti per "farmaco compassionevole" (come abbiamo fatto noi). Spero riusciate ad ottenerlo al più presto.

[Poppy]

Grazie Giuly e Myta per la vostra risposta, se non altro mi tranquillizza un pò per quanto concerne gli effetti collaterali:leggendo il foglio informativo del farmaco mi era venuta la pelle d'oca.
Per la tempistica: purtroppo l'uso è già consolidato per la cura del tumore ai reni ma per quanto concerne il tumore pNet del pancreas l'approvazione a livello europeo Emea c'è stata solo a fine luglio 2011 per cui il farmaco non è disponibile se non con la procedura per uso compassionevole.
Siamo ancora in attesa con l'ansia che ben conoscete essendo coscienti che la malattia nel frattempo è in progressione.
Nel vostro caso qual'è il ciclo di terapia? due settimane assunzione del farmaco e poi due di sospensione?

[Giuly]

Sia per mio marito che per quello di Myta la terapia è senza interruzione,l'uso compassionevole vale anche per noi,per cui non giustifica il ritardo della consegna.Di dove siete e in che ospedale siete seguiti? ciao

[Poppy]

finalmente è arrivato il farmaco: 6 settimane esatte dalla richiesta

[Poppy]

Dopo solo 3 giorni dall'assunzione della prima compressa di everolimus già sono sorti i primi effetti collaterali: perdita di sangue dal naso , pelle secca, molta stanchezza. speriamo bene!

[Poppy]

Originariamente inviata da Giuly

Sia per mio marito che per quello di Myta la terapia è senza interruzione,l'uso compassionevole vale anche per noi,per cui non giustifica il ritardo della consegna.Di dove siete e in che ospedale siete seguiti? ciao

Ciao Giuly, mi viene il dubbio che tu non abbia ricevuto le mie risposte per cui ti prego di rispondermi a questo che spedisco attraverso una diversa procedura giusto per sapere se li mio dubbio è fondato o meno.

[Giuly]

Ho ricevuto tutto e ti ho risposto,ti ripeto,il tutto è molto anomalo,dopo aver assunto così poche compresse,Afinitor è uno dei farmaci più "leggeri" per questo tipo di malattia,che io sappia non è successo a nessuno di noi nulla di simile,probabilmente i problemi c'erano anche prima