Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao amici , giusto perchè due giorni fa vi ho scritto che andava tutto bene ...oggi papà ha un forte mal di testa e mi ha detto che gli stanno venendo delle vescichette ai piedi Quindi sono andata prontamente a leggere il recente messaggio di CIO'CIO' riguardo ai rimedi possibili per alleviare questo fastidio . Grazie mille ciòciò ! Cosa dicevate ? Grande fratello ? Isola dei famosi ? Fattoria e quant'altro .... ORRORE ORRORE non sopporto queste trasmissioni , le toglierei dalla TV , mi domando chi possa trovare piacevoli quelle fandonie ! Rispetto chi le guarda , ognuno ha la sua di testa ... ma mi dissocio completamente ! Per quanto riguarda l'incontro che la grande ERNESTA sta cercando di organizzare , trovo che sia un'idea fantastica , bravissima , però credo che noi non potremo partecipare . Vi devo spiegare la ns situazione . Papà grazie a quel fantastico meccanismo che è il ns cervello , ha attivato il suo meccanismo di auto difesa contro questa terribile malattia , che consiste nel rifiutarla completamente . Rifiutandola mentalmente , e vi posso assicurare che è compeltamente lucido e vigile , dice sempre con se stesso , con noi e con tutti che ha solo una "infezione " un " lumacone" che presto sarà guarito e andrà di nuovo al lavoro . Lui non legge mai i referti dei suoi esami , non vuole sapere . Penso di aver reso l'idea . Per questo motivo non sa nemmeno che io sono sempre in contatto con persone che hanno il suo stesso problema ( perchè lui non è ammalato ... ) e non capirebbe . Mamma invece come me ha una visione realistica delle cose , purtroppo ... anche lei vuole sapere , conosce la situazione vi ha letto e sono sicura che lo farà ancora . Lasciamo papà nel suo mondo se lo fa stare meglio, non vogliamo fargli violenza facendogli cadere quei muri che si è costruito intorno per reagire . Speriamo davvero che un giorno sia in formissima e che si dimentichi di tutto quello che abbiamo passato e che stiamo giorno per giorno vivendo . ciao amici buon week end

ciao ragazze/i,
sono nuovo del forum, come potrete facilmente immaginare purtroppo il motivo non è dei migliori anche se devo dire di aver letto bellissime cose nei vari post.
mio padre ha un bel cancrino e dovrebbe iniziare la terapia con il sutent; voi avete per caso qualche contatto dove poter reperire questo medicinale, perchè i costi sono proibitivi.
grazie per l'aiuto
Massimo

Caro Massimo72,la prima cosa che dovete fare e' rivolgervi dal vostro oncologo di zona e parlare con loro del quadro clinico di tuo padre e capire come intervenire. Purtroppo ci sono anche dei protocolli da seguire e non e' detto che come prima terapia gli venga dato il sutent. Ci sono altri farmaci validi come il sorafenib e un'altro similissimo al sutent che e' il nexavar. Se ti servono nomi di centri a cui rivolgerti perche' non sei soddisfatto del tuo chiedi pure peche' ci sono persone che se possono ti daranno una mano. Ciao

Matilde ,grazie dell'interessamento riguardo alla mia schiffosa digestione, io vorrei evitare di prendere altri medicinali oltre al sutent ma tuttavia qualche volta non se ne puo' fare a meno.
Ernesta,il 1°maggio se avro' le condizioni fisiche per poter venire verro' sicuramente molto volentieri al raduno se sono invitato, avete gia' pensato al luogo dell'incontro?
Ciao a tutti e buona notte

Ciao Purpose,vedo che sei collegata, buona giornata!
Buona domenica a tutti quanti voi! Oggi ad Arezzo finalmente c'e' il sole, ieri e' stata una giornata freddissima e con la neve,un 21 marzo da ricordare.
Ciao

Buongiorno e buona domenica

A quanto pare il primo maggio è la data piu gettonata (ovviamente a meno di impedimenti dell'ultima ora che potrebbero capitare a tutti)
Tommaso, all'incontro sono invitati tutti i cittadini di piazza sutent
Sul luogo, viste le provenienze di tutti (escluso Gian) eravamo abbastanza concordi sulla Toscana, mi sembra un po a mezza strada
Comunque possiamo anche proporre dell'altro. voi che dite?
Se confermiamo la Toscana, Erminio mi verrà in aiuto
Quanto al primo maggio mi sembrava la data migliore perchè ci da la possibilità di muoverci su tre giorni; chi non può il venerdi magari ci raggiunge il sabato o la domenica
Laura aspettare che chiudano le scuole mi sembrava un po troppo in là. Comunque mi sembrava sottointeso che ogni cittadino Sutent partecipi con chi vuole: mamma, padre, figli, suocere, compagne, amici, amante. insomma facciamo un po come ci pare

Massimo benarrivato, ma non ho ben capito il tuo post. spiegaci un po meglio, se vuoi. Raccontaci di tuo padre, qui troverai tanto

Tommaso, bravo hai portato una bella ventata di energia!

buona domenica
ern

Buona domenica a tutti gli amici.
Comincio dal nuovo socio Massimo: benvenuto in questa piazza, se continuerai a frequentarci troverai degli ottimi amici, disponibili a darti i consigli che cerchi e a fugare qualche dubbio che nel tempo è fisiologico che venga. Dici che tuo padre dovrebbe cominciare col sutent; questo vuol dire che è già sotto controllo e cura presso un centro oncologico. Se è così non devi preoccuparti del costo del farmaco, decisamente proibitivo per le nostre tasche, in quanto è distribuito dal SSN anche se solo come uso ospedaliero (vuol dire che viene distribuito direttamente al paziente dalla farmacia interna dell’ospedale). Sarà l’oncologo che segue tuo padre a consigliarlo dopo aver valutato i pro ed i contro della cura sul tumore. Non tutti i fisici riescono a sopportare gli effetti della cura, piuttosto pesanti come avrai letto, tenendo ben presente che il sutent non è adatto alla cura delle metastasi di tutti i tipi di tumore ma solo, prevalentemente, per quelle di origine renale. Facci sapere qualcosa di più, per esempio dove site seguiti, di che tumore si tratta e dove sono localizzate le metastasi ecc. Ti aspettiamo, ciao ed in bocca al lupo per tuo padre.
Caro Morgan, io ho seguito, da spettatore prima e da partecipante al comitato per la sicurezza e recupero in mare dopo, i GP dal 1981 al 1990 che si svolgevano lungo il litorale Veneziano con base alla Marina 4 di Jesolo. Erano i tempi in cui correvano Missoni jr., Panatta ecc. (entrambi recuperati dal sottoscritto al largo dopo varie avarie). Ho seguito come staff anche un’edizione della Venezia-Montecarlo relativamente all’imbarcazione messa in acqua dai Cantieri Dalla Pietà di Venezia facendo tappa nel porto di Livorno. Poi le cose sono cambiate e non sono stati più organizzati a Venezia ma si sono spostati a Trieste e quindi ho lasciato perdere. Erano altri tempi ed il mare era la linfa vitale che mi scorreva per le vene!! Mentre ora lo vivo da tranquillo pensionato, con qualche nuotata estiva e tanto relax sotto l’ombrellone!!
Tommaso, per quanto riguarda lo stomaco, non saprei proprio cosa dirti, ho sempre digerito di tutto, anche i massi! Tieni presente che il radioterapista mi ha vivamente sconsigliato di mangiare agrumi (per l’acidità che dovrebbero provocare) ed io invece non ho mai smesso senza alcun problema. Ovviamente qualche volta anche io ho pesantezza di stomaco, mi prendo un cucchiaio di magnesia e tutto passa. La sera, prima di andare a letto ingurgito due cucchiai di Gaviscon (fa schifo) ma dormo bene perché blocca il riflusso gastroesofageo che è la fonte dei disturbi maggiori. Non è un farmaco nel senso che non viene metabolizzato ma è solo un ”tappo” che dopo 5-6 ore viene espulso naturalmente. Come avrai letto mi piace troppo la buona cucina, per questo so anche cucinare discretamente bene sia ai fornelli che alla griglia. Non posso rinunciare a tutto!!! Giusto Venerdì mi sono fatto fuori un paio di etti (da solo) di calamari e bianchetti fritti, appena scolati ed asciugati erano una delizia!!! Mi dispiace per te fratello…… PS guarda che per l'incontro non serve l'invito!!!
Vi saluto tutti, ora vado a preparare il pranzo (fusilli alle zucchine e galletto ai ferri). Tanto per cambiare. Ciao a tutti da Franco