Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari amici buon giorno a tutti.
Il primo pensiero corre alla mia amata Sardegna ed a Cagliari, mia città natale, ringraziando Tommaso per avermela ricordata. Caro Tommaso io sono di Cagliari anche se da 35 anni vivo in queste lande nebbiose della bassa pianura Padana. Dubito che tu riesca a portare il Poetto ad Arezzo, è molto più facile che sia la montagna ad andare da Maometto. Abitavo a circa 1 km dal Poetto, dietro le saline, prima delle caserme di S.Bartolomeo, questo per chi conosce Cagliari. Da ragazzo, da maggio a inizio ottobre, si andava al mare a piedi scappando di casa mentre i genitori facevano il riposino pomeridiano. Che bella spiaggia!!! Bianca, di sabbia fine come lo zucchero e solo spiaggia per decine di chilometri dalla Sella del Diavolo fin dopo Quartu e la torre saracena. Ora l’hanno rovinato perché, con la scusa di rinfoltire la battigia che il mare si era portato via, hanno scaricato la sabbia prelevandola dal fondo marino e questa non è più bianca ma grigiastra; ci vorranno secoli perché ridiventi bianca come prima, peccato… Dimenticavo, Tommaso onde evitare spam e tante altre porcherie, ti consiglio di non indicare in chiaro la tua e-mail o altri indirizzi privati, usa i messaggi privati; cliccando sul nome della persona a cui vuoi scrivere si apre una tendina dove troverai “invia un messaggio privato a..”.
Nanni, la tua posizione “filosofica” non fa una piega e questo spiega anche il fatto che tu continui a fumare e bere alcolici. In effetti, giunto a questo punto, cosa si può fare di più o di meglio se non godersi quel poco di godereccio che la vita ci passa??? Io non fumo e sono rigorosamente astemio ma se non lo fossi forse non rinuncerei a qualche piccolo sgarro… mi rifaccio sgarrando alla grande col mangiare (visto che lo stomaco finora non mi ha dato grandi problemi mangio di tutto: fritti, insaccati ecc.) e, quando le forze me lo consentono, andando a ballare fino allo sfinimento. Ognuno con il suo contributo alla vita, non è poi tanto diverso dagli altri, anche per te come per me vale il “carpe diem!!”
Ernesta, orientativamente il 1° di maggio può andare bene, ovviamente salvo gli imprevisti a cui tutti siamo soggetti. In effetti la presenza di un ponte agevolerebbe di molto le cose per i più, non di certo per mia moglie che, lavorando in un negozio di abbigliamento, non ne potrà sicuramente usufruire essendo il sabato il giorno centrale delle vendite. Comunque ne parleremo e ti riferirò.
Ora vi lascio e vi saluto con affetto. Ciao da Franco

CUCU'.....qualcuno si ricorda ancora di me ????

NELLA giornata della festa del papa'...ho pensato di affacciarmi al FORUM e di far tanti tantissimi AUGURI a tutti i PAPA' di piazza SUTENT,,,,,,,E........anke a tutti i PAPA' di piazza paradiso.....dove c'e' anke il mio Carluccio e dove c'e ALBONF...

....un abbraccio grande....

dolce notte a tutti....

Maddy

mi associo a Maddy e Annalisa bellissima l'idea di "piazza paradiso".
è con gioia che rivolgo l'augurio più affettuoso a TUTTI I PAPA' DELLA PIAZZA
ma il mio pensiero non può che andare che al MIO dolce papà Martino ...che da "piazza paradiso" guarda anche voi di piazza sutent ne son sicura!
viste le buone notizie di Manu invito tutti papà, mamme, figli e amici a credere sempre nelle buone aspettative!
Nanni fai gli esami eddaiiiiiii!!!!!!
un abbraccio a tutti alla prossima...

è stata una grande gioia per me questa mattina leggere il post e vedere con quanto affetto mi avete risposto, vi abbraccio forte con affetto annalisa e Maria Francesca che cresce in bellezza, salute e in allegria

Ciao!!che piacere leggere queste vecchie conoscenze è in questi momenti che si vede quello che si era venuto a creare in questo forum!!!son felice di vedere che Tommaso è riuscito a far rinascere alcuni interessi al nostro Nanni e pure anche ,se per altro ,al caro Franco!!auguro a tutti buon pomeriggio!!

ciao Amici, scrivo veloce perchè non voglio perdere la pagina...perdonate eventuali errori.
A tutte le auto (e le moto) di piazza paradiso, ieri era la festa del papà, domani è il primo giorno di primavera... oggi quindi direi che è un giorno speciale. Silvia non essere triste.
Non è che filosofia da strapazzo (AIUTO BOBO, DOVE SEI???) ma ... sento questa sottile gioia di vivere,tra le stradine adiacenti la nostra piazza... aneliti, curve, pieghe... che mi fa pensare che c'è sempre posto per la gioia.
E vedi Nanni brontolone, hai trovato Tommaso,un amico per fare in pezzo... mi raccomando le protezioni e il casco ma poi... via di corsa!!!
Non ci aspetta, la vita, ma noi la prenderemo! Evviva la velocità, pensata, presunta o raggiunta, evviva la voglia, che bello questo umano, non conosce resa, ad oghnuno la sua arma: moto, tele, libri, musica... che importa? Grazie a questa vinceremo, QULUNQUE COSA SUCCEDA.
Grazie per esserci, amici, anche quando non mi vedete vi penso, tutti quanti, un mondo di bene a tutti e...
evviva il nostro guru Albi, sempre lo pensiamo tutti, anche se in silenzio, è la nostra benzina nel carburatore, il tubo catodico del nostro televisore, e questa primavera domani arriverà, caro Albero, anche per te, perchè sei sempre nel nostro cuore, immortale, PER SEMPRE GIOVANE.

Adriana, ma tu sei pitta o vata o quell'altro che non ricordo? La mia ayurveda dice che sono pitta, ancora non ho capito bene che vuol dire...

MADDY CHE BELLO RIVEDERTI!!!!!!! CIAO AMICA

Myta, col superpapi Gianmario, che bello 5!!! Noi ne abbiamo solo 3 in 2... Ma perchè i piccoli non li portiamo con noi il 1 maggio??? A proposito, Ern, a noi va bene il primo maggio... insh'Allah, ci saremo!
Erminio guarda che è meglio cominciare ad allertare l'agriturismo...

Druda Maty, que pasa?

Rosa , basta brodino, voglio LA PIZZA!!!!

Caro Nanni, siamo stati molto fortunati sul fatto che nessuna donna abbia brontolato sul nostro giudizio negativo di qualche progamma televisivo.
Queste donne della piazza o sono diverse dalla maggioranza oppure hanno avuto tutte paura della puntura del dottore. Oggi sono stato dal mio amico che compra,ripara e rivende auto storiche di tutti i generi. Aveva una vecchia Lamborghini incredibilmente bella,2 balilla, un vecchio taxi fiat 600 lungo rarissimo, diversi maggiolini,FIAT 600 classica, americane storiche e tantissima altra roba... ,ne ha circa un'ottantina. Peccato che non stai vicino a me perche' sono sicuro che ti avrebbe fatto piacere vedere tanti pezzi messi insieme,speriamo di averne occasione. Ma i tuoi 2 pezzi meravigliosi gli hai ancora o gli hai venduti? L'alfa 2600 immagino che fosse pazzesca, gomme posteriori nuove ogni 5000km che quando davi gas fischiavano? Le gomme di oggi non fanno neanche piu' quel rumore bellissimo che facevano una volta quando si facevano semplicemente le curve, i rally forse hanno perso di tono anche per questo motivo...devono rifabbricare le gomme rumorose che aiutano anche a capire meglio i limiti di tenuta. Io avevo una fiat 500 e un maggiolino rosso pari al nuovo che ho rivenduto per non lasciare eventuali pesi extra a mia moglie.
FRANCO,lo sai che ieri una pera che ho mangiato alle h14,00 l'ho tenuta viva nel mio stomaco sino alle h3,00 del mattino?
Tu hai lo stomaco che avrei sempre voluto avere, hai detto che mangi il fritto e qualsiasi cosa perche' non hai problemi di digestione,e' meraviglioso. Sai quanto desidero fare una scorpacciata di calamari fritti, melanzane fritte o alla parmiggiana,fegatelli arrosto e tante altre cose che io trovo superdeliziose e non riesco a digerire? Beato te, dal piastrellista ti sei fatto rifare le pareti dello stomaco? Se puoi mandalo anche da me.... Il piacere di stare a tavola e' uno dei piu' grandi piaceri che offre la vita, dietro ai fornelli mi diffendo molto bene e purtroppo non posso mettere in pratica spesso le mie conoscenze perche' poi ne pago le conseguenze tutto il giorno e la notte.Per fortuna per il resto godo di una salute di ferro..ahahahaha ... che risate!
Come procede la tua radioterapia?
Nanni capisco esattamente i pensieri che hai a proposito degli esami che non fai,agisci cosi' perche' dentro di te sai che hai fatto il possibile e sei arrivato al compassionevole everolimus e di piu' comunque vada non puoi fare.Forse potresti avere ragione tu, ma tutte quelle infermiere dell'ospedale come fai a non rivederle piu',se non vai tu ci vado io...scherzo. Nell' aria ho sentito un'odorino di qualche molecola nuova che ci potrebbero dare un'aiutino, speriamo alla svelta e che ci guariscano in modo definitivo e non illusivo.
Sapete che noi piu' campiamo e piu' costiamo allo stato? Se teniamo duro gli stati per economizzare le spese si decideranno ad investire piu' in ricerche proiettate a salvarci definitivamente e non a consumare per qualche anno prodotti chimici che fanno arricchire solo le case farmaceutiche regalando illusioni. Teniamo duro perche' a chi specula sulla salute bisogna fargli il c..o! Puo' essere un modo sbagliato di vedere le cose ma io ne sono convinto.
Buona notte a tutti i malati e non, ciao

Caro Tommaso, io sarò una delle poche donne che detestano certi spettacoli televisivi, tipo l'isola dei famosi, la fattoria, amici, ecc.... e le fiction italiane. Preferisco vedermi un bel film o qualche documentario. Stesso discorso sulle riviste. Non mi interessa sapere chi va con chi.
I pettegolezzi non sono il mio forte.
Per quanto riguarda auto e moto, ho dovuto documentarmi, in quanto aiuto mio figlio che ha un negozio di modellismo. Per cui conosco ora modelli di auto mitiche.
Per Taupinambournon saprei, è il primo massaggio che faccio.

salve a tutti,
mi presento. Il mio nome e' valentina, ho 21 anni e come e' capitato per la maggior parte di voi sono capitata qui per caso, cercando informazioni riguardo il Sutent. Infatti vanerdi pomeriggio tornata dall'ospedale ho iniziato subito a fare quasta ricerca e, capitata in questo forum, ho iniziato a leggere tutti i post dall'inizio. Li ho letti tutti di un fiato stando per ore attacccata al pc...ho smesso prorpio ora, una sorta di full immersion...Ho dunque, anche se indirettamente, conosciuto tutti voi e di conseguenza mi sono affezionata ad ognuno di voi, in particolare al vostro guru, colonna portante del forum, con il quale avrei voluto scambiare due chiacchiere e farmi infondere un po' di coraggio come solo lui sapeva fare ( soprattutto attraverso la sua straordinaria forza che lo contraddistingueva). Ma solo poco fa, leggendo i post, ho scoperto la tragica notizia. Sono rimasta esterrefatta, non ci potevo credere, chi c....o poteva immaginare che arrivata alla fine mi sarebbe capitata davanti questa realta'?? L'unica cosa che posso dire e' che, nonostante fossi ancora "nascosta" e non partecipassi al forum il "nostro" ALBERTO mi ha aiutato molto (chissa' quanti e lui non lo sa). Cio' che ora mi sento di fare e' mandare un grande abbraccio a sua figlia che gli e' stata vicina in tutte quaste sofferenze e che, munita della stessa forza del padre, e' ancora vicina a tutti voi (spero "noi" da ora in poi) del forum....
Ora pero' vaniamo a noi....
allora la mia e' la storia di una figlia che ha tanta paura...vi spiego
- 7 luglio 2008 mentre preparavo uno dei miei ultimi esami (che tali sono rimasti) mio padre Rosario ha una forte ematuria....viene sottoposto ad una ecoaddome e gli viene diagnosticato un cancro al rene dx di 12cm...enorme
- 19 agosto viene operato e gli viene asportato l'intero rene
il post operatorio e' splendido, si riprende in meno di 10 giorni e torna a fare piu' o meno la sua vita di sempre. Continua a stare benissimo fino a inizio dicembre quando pero' inizia a gonfiarsi l'addome. facciamo tutti gli esami di dovere e si scopre una forte ascite (liqudido nell'addome)... I dottori non riescono a capirne la causa, prima pensano sia l'altro rene che non funziona bene , poi pensano al fegato....invece non era cosi'...pr farla breve
- 29 dicembre viene ricoverato fanno TAC e altri analisi e scoprono che si tratta di CARCINOMA PERITONEALE.... ci spiegano che e' uno dei tumori piu' rari e soprattutto bastardi che esistono e che il fatto che derivi da un tumore al rene primario sia il primo caso al mondo riscontrato...sto non sapevano inizialmente a cosa fosse dovuta l'ascite e soprattutto non sapevano come procedere...cmq la prima cosa che fanno e' quella di svuotarlo da tutto quel liquido che tra l'altro , arrivato fin sopra ai polmoni, gli dava gravi problemi respiratori...dunque operano in due volte, la prima volta gli tolgono 4litri e mezzo, la seconda 6 litri e mezzo....fatto questo
- il 2 gennaio ci dicono che non c'e' nessuna cura per questo topo di tumore (prorpio perche' ancora troppo raro) e di provare con il SUTENT
per il momento abbaimo fatto i primi 2 cicli (4+2)...soliti gli effetti collaterali ma mio padre e' davvero un uomo fortissimo ed e' riuscito a sopportarli abb bene...dopo le 2 settimane di pausa siamo andati dal medico cn ecoaddome rx torace e analisi del sangue....il medico ci ha detto che le condizioni di mio padre sn migliorate, che il sutent, almeno per il momento, ha fatto la sua parte e che sia bene continuare pero' ha anche riscontrato un massiccio calo delle piastrine per cui e' bene sospendere per un'altra settimana e vedere se il corpo riesce a ristabbilizzarle altrimenti bisogna fermarsi col sutent e pi...boh...chissa'...non si sa...si vedra'....[ma come cazzo e' possibile]...vabbe'...speriamo di riuscire a superare anche questa....i dottori avevano dato piu' o meno sei mesi di vita a mio padre per questo gia' il fatto che siano passati tre mesi e che le cose, a quanto dicono, siano migliorate ci fa sperare in bene...ovviamente nessuno ci dice di essere contenti perche' la situazione e' piu' che grave e che le cose potrebbero cambiare da un momento all'altro pero' poi non so...il fatto che mio padre e' una persona forte e che ci dice sempre di stare bene (?) ti fa sparare che le cose siano davvero cosi'...mah
ora pero' vi lascio...gia' penso di avervi annoiato abb...spero pero' di ruscire ad essere accolta nella vostra grande famiglia anche se ne sono sicura...avete accolto sempre tutti con grande affetto
ora vi saluto e vi ringrazio di avermi concesso questo picclo angolo della piazzetta per esporvi il mio pensiero
grazie a tutti...nella speranza di riuscire a imparere in breve tempo i votri nomi
p.s. mi sono resa conto , se non sbaglio. di essere l'unica di napoli per cui contate anche la mia citta' per stabilire il luogo d'incotro perche' se possibile spero di esserci anch'io per questo incontro di "matti"...sempre se mi accettate ovviamente
un bacio, a presto

ciao ragazzi,

vi ringrazio nuovamente per l'accoglienza, e per la disponibilità che tutti dimostrate, purtroppo in questo accidente di paese o fai affidamento sulla generosità delle persone o altrimenti ciccia; comunque al di là delle polemiche, vorrei approfittare di voi ancora chiedendovi, sempre per lo stesso motivo se qualcuno di voi ha nelle proprie disponibilità o rimanenze, del Nexavar 200 e del Tyverb.
A chi interessasse, per quanto concerne il Nexavar, ho scoperto su di un forum americano che la Bayer non ha depositato il marchio per il farmaco in Perù; e a noi che ce frega, direte giustamente voi, visto che qui siamo in piazza sutent; bè forse potrebbe interessare qualcuno che conoscete perchè la Indu Quimica Laboratories peruviana ha copiato pari pari il nexavar e lo vende ad un prezzo decisamente più alla portata 1200 usd, rispetto agli oltre 5300 euro che chiedono in Italia; gli ho scritto una mail, spero che quanto prima mi rispondano confermandomi queste notizie, appena so qualcosa lo posto sul forum.
ciao