Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti
dall'estate scorsa sto vivendo una situazione analoga alla vs con il mio papà di soli62 anni . A settembre gli è stato asportato un grosso tumore di 15 cm + il rene destro ... nessun sintomo prima di Luglio . L'intervento pareva essere andato bene , ma probabilmente questo male tremendo non lo ha abbandonato e vista la giovane età procede a passo veloce . Da Novembre sono ricomparti quegli orribili sintomi e tra un esame e l'altro ci siamo di nuovo dentro . Si è riformata la massa tumorale nella stessa posizione , stavolta con aggravante di metastasi polmonari ...trombi e vari altri problemi . Abbiamo iniziato quella che i medici ci hanno dato come ultima possibilità : la terapia SUTENT anche perchè un altro intervento non è proprio pensabile . Al momento il papà sta reagendo abbastanza bene . E' molto debole , ha problemi alla bocca ...delle veschichette che gli impediscono di mangiare cose solide ...colorito veramente giallognolo e noto anche un certo tremore alle labbra e alle mani . Oggi c'era il sole e si sentiva di fare due passi ... per me sono già un successo ! Leggo da diversi giorni le vs opinioni e mi hanno fatto molta luce sull'argomento . Mi fa meglio sapere ... piuttosto che vivere nella ignoranza della materia . a presto

Un saluto ai nuovi ingressi, ahimè, Cris105 e Manu71, due paroline di conforto ad entrambi e soprattutto a Manu71, per come si sono messe le cose. Nei nostri post precedenti troverai di tutto e di più, tuttavia l’unica cosa che ti posso anticipare è che il sutent non è assolutamente una passeggiata assumerlo, ci vuole una bella forza di volontà, quindi se in questo caso uno è carente, il sostegno dei familiari resta sempre quello più valido. Vorrei raccomandarti di non illuderti per una durata all’infinito del farmaco, o che esso possa adempiere un miracolo. Questo te lo dico per il solo fatto che quando eventualmente non funzionerà più, avrai una delusione in meno da sopportare. Passiamo agli effetti collaterali, anche qui non ne fa mancare quasi neanche uno, ma sempre differenti da persona a persona, quello più generalizzato tra tutti è la diarrea, congestione delle mucose qualsiasi essi siano, cambio del sapore e non avvertire neanche se un cibo è troppo salato. Tornando al funzionamento del farmaco, attualmente vi sono indicate 4 alternative, però non si sa quali di questi riesca a stare al passo del sutent per stabilizzare la malattia. Per ora mi fermo qui, eventuali altre curiosità, ci potrai scrivere su queste pagine che ci terremo compagnia, un grande in bocca al lupo.

Grazie ad Albonf - 2525Pet - Taupinambour e tutti voi che mi avete inviato una buona parola di conforto ... e anche preziosi avvertimenti e consigli per come si potrà sviluppare la malattia... purtroppo anche i medici non ci hanno dato buone speranze nè ci hanno illuso in alcun modo ... Vi aggiorno sulla situazione , papà sta abb. bene anche oggi , ha appetito e si sente anche di fare due passi in giardino ... non grandi cose , ma sempre meglio che stare a letto 24 ore come faceva prima di iniziare la terapia . In ogni caso è solo alla 10ma pastiglia di Sutent del primo ciclo , avevo dimenticato di scriverlo nel mess. precedente . Leggendo le vs. esperienze , capisco che sono "cose lunghe" ... e ringraziare che lo siano ... non ci vuole fretta . Io ringrazio ogni giorni x quello che ci viene regalato , vivo alla giornata e spero domani di abbracciare ancora il mio "papi" . Non sono una bambina (71 è l'anno ni nascita) ma lo sono dentro , per quanto ancora ho desiderio di coccolarlo . Buona notte a tutti

Un benvenuto a CRIS105 e MANU71. MALATTIA STABILIZZATA CON ALCUNI MIGLIORAMENTI, E' UN GRAN SUCCESSO PER CRISTIANO!!AVANTI COSI' LORENZA E CRISTIANO UN ABBRACCIO.Finalmente delle buone notizie ne avevamo propio bisogno.Come buona e' la notizia della RMN di FRANCO.Attendiamo buone notizie anche da ALBERTO e COMUNQUE DA TUTTI!
Ieri visita oncologica di routine, gli esami del sangue vanno discretamente, sono nella seconda fase del settimo ciclo.ERN ho domandato di everolimus mi hanno risposto che ancora non e' arrivato a Livorno.Martedi sono a Milano a sentire l'altra campana, due e' meglio di uno!
Una buonanotte a tutti e serena domenica, Erminio.

Erminio anche io in questi giorni sarò a Milano (lunedì TAC, martedì solita visita + altri controlli, mercoledì visita in altro ospedale), Ma tu in quale ospedale sei seguito?? Comunque ci aspetta un tempaccio!!!

Alberto non mi vorrai deludere?!! Non saranno due linee di febbre che ti buttano giù. Coraggio e vai avanti, probabilmente sarà la solita rompiballe di influenza. Nelle tue condizioni non credo che una visita al PS sia l'ideale, anche perchè lì ti lasciano per ore con il codice bianco, esposto a virus, colpi d'aria e quant'altro. Certo è che la tosse, per mia personale esperienza, è una cosa insopportabile, ti stressa, ti fiacca e verresti strapparti la gola. Ti auguro di rimetterti al più presto. A proposito... tu ora non stai assumendo nulla, giusto?? Quindi la tosse e l'asma dovrebbero essere la normale conseguenza della pausa sutent. Come mai nell'attesa non ti hanno fatto continuare con il sutent dose ridotta? Almeno per attenuare l'asma e dispnea.
Facci sapere.
A Cris105 (che per me è una dolce ragazza) ed a Manu (Manuela?) dò il benvenuto un questa piazza virtuale ove si radunano tanti amici, più o meno tutti nelle nostre-vostre condizioni per discutere sulle terapie ma non solo, scambiarci opinioni tra le più varie, barzellette e fesserie varie. Raccontateci dei vostri genitori, delle vostre esperienze e poneteci pure le domande, le tante domande che vi passano per la mente in questi momenti difficili (e so che sono tante). Con la nostra esperienza di malati in cura, e non sempre quindi su basi scientifiche, cercheremo di darvi i migliori consigli per cercare di superare gli effetti collaterali che il sutent provoca, e sono tanti e fastidiosi. Manu il colorito giallo della pelle, il diventare bianca la peluria e capelli, le ulcerazioni in bocca, alle gengive ed alla lingua, la debolezza cronica, i dolori osteomuscolari, l'inappetenza, il formarsi di vesciche sulla pianta dei piedi e delle mani, il lentissimo rimaginarsi di piccole ferite sono tutti sintomi del farmaco. A qualcuno non si evidenziano in maniera marcata anche se prende la dose piena (50 mg) ad altri, come me, si evidenziano in forma piuttosto marcata anche se prendo la dose ridotta (37,5 mg). Altri a dose piena li sopportano benissimo in quanto si manifestano in maniera lieve (vedi Erminio). Questo per dire che la risposta al farmaco è soggettiva, dipende dal fisico del paziente, dal suo sitema immunitario, dal numero di piastrine ecc. Dipende anche tanta, ma tanto, da come il paziente reagisce mentalmente, psicologicamente al male ed alla cura. Una buna dose di sano ottimismo, di fiducia ed autoironia sono un complemento indispensabile al farmaco. Aiuteranno a superare i momenti di crisi che nel tempo sono inevitabili.
Per chi fosse interessato invece, ieri ho ricevuto, informalmente ed ufficiosamente, notizie circa la RNM all'encefalo. Sono buone notizie, "la situazione non appare così grave come nella precedente TAC" questo è quanto mi è stato riferito. Non mi sbilancio oltre. Lunedì ritiro del referto
Ci risentiamo presto, appuntamento in piazza per l'aperitivo. Ciao a tutti Franco

Ciao ciao a tutti quanti come si vaa? vedo nick diversi con vero piacere vi accogliamo almeno porterete una ventata fresca visto il momento un attimino pesante che stiamo subendo, anche se ovviamente era meglio se ci fossimo incontrati altrove...O Taupy devi dirmi come mai Alby ti da la sensazione di avere x l'appunto "96"anni e nn 90 oppure 100 eh eh! simpaticona!Ah bene oggi mi sembra un ottima giornata più che altro molto positiva x alcuni,grande Franco aspettiamo fiduciosi lunedì......nn ho capito carissima Manu una cosa ,da luglio nn avevan messo sotto terapia sutent il tuo papà?cmq si vero ogni organismo subisce in maniera diversa i sintomi collaterali di questi farmaci antiangiogenici."Pensando"RICORDA SEMPRE:
la vita non si misura da quanti respiri facciamo, ma dai momenti che ci tolgono il respiro.

... questa mattina tac a milano. Nell'attesa sgranocchiavo lexotan come fossero caramelle. Il nostro amico radiologo ci fa fatto l'enorme favore darci una prima opinione a caldo dell'esame, ma dato che lui è il top della radiologia credo sia definitivo (il referto sarà pronto il 4) e .....
SEMBRA CHE LA MALATTIA SI SIA STABILIZZATA... anzi ,migliorati linfonodi al pancreas e niente infiltrazioni!!!!
Per noi questi 3 mesi di sutent+nexavar+somatostatina sono stati efficaci e ci godiamo questo risultato senza pensare a quanto e se durerà.

A questo proposito , nuova amica Manu71 Il nostro medico è molto più ottimista di Alberto, e crede fermamente che, una volta controllata la malattia, si possa TENTARE di invertire la tendenza e ridurre... e comunque a furia di restistere arriverà qualche altro farmaco di nuova concezione. E poi, in fondo, come dicevo a Matilde..."nel diman non v'è certezza", e forse è proprio per questo che è così bella, la VITA!

Altra cosa che ci ha reso superfelici : l'incontro, organizzato in 5 minuti, con il nostro nuovo amico Attilio, venuto da lugano con la moglie bella e simpatica e dolce...è stato emozionante, ci hanno consegnato le pastiglie e mi hanno scaldato il cuore in un momento nero (Cris era dentro in radiologia in attesa del verdetto...).
Ah, altra nota positiva: Attilio, Svizzero doc, afferma che IL CIOCCOLATO MIGLIORE E'QUELLO ITALIANO!!!!!!! Soprattutto quello di Modica
Come non essere d'accordo?
Ciao Amici, per festeggiare questa sera offriamo a tutta la piazza birra, whysky e pizza!!! Ovvio, al bar di Rosa!

Io puntuale all'appuntamento aperitivo di Franco. nel frattempo che vi leggo e scrivo, mi mangio due noccioline e qualche sorso di vono rosso...

Franco le tue anticipazioni mi hanno fatto felice. Se stavamo vicini ti stampavo un grosso bacio sulla fronte.!!!

Cercavo notizie di Alberto ma non le trovo, lo hanno catturato al pronto soccorso? ieri sera l'ho pensato tanto. Ma perchè cavolo uno come Alberto deve andare al Pronto soccorso?

Ben arrivati alle nuove. Nella difficoltà di questa esperienza siete arrivate nel posto giusto. Troverete tanto: la forza di Alberto Franco Erminio, la competenza di Nanni e Myta, la simpatia di Lorenza, la dolcezza di Rosa e Paola, l'originalità di Matilde, il sapore d'oltreoceano di Gian, e poi tanto tanto ancora (senza nulla togliere a quelli non nominati)
Anche io sono una filglia quindi capisco le vostre difficoltà, le paure, i pensieri costanti che affollano la mente....

resto connessa ad aspettare Alberto...
a dopo
ern

Lorenza finalmenteeeeeeeee!!!!!!!!!!
Una bella grandiosa notizia!!!!!!!!!!

baci baci baci baci

ern

Lorenza, in questo momento mi sento felice, sai perché? Finalmente giunge una buona notizia da voi, sono davvero contento. Comunque non volevo fare passare per pessimismo quello che ho scritto, è solo una constatazione dei fatti reali così come sono. Non c’è cosa peggiore quando ad una persona le fanno credere che quello è un farmaco miracoloso e che salva la vita, in tal caso se avessero detto a me una cosa del genere, alla luce dei fatti odierni, mi sarebbe preso un colpo, invece no, ero già molto preparato a questa eventualità ed eccomi qui, ancora in mezzo a voi a battagliare nel tentativo di poter agganciare un altro ritrovato. Tra l’altro, non posso dimenticare tutti i nostri caduti ai quali il sutent non ha prodotto alcun beneficio se non per brevi periodi. Qui ci dobbiamo godere ogni giorno che passa, dobbiamo lottare sempre finchè le forze ci sorreggono, sarà sempre più dura, ma ci dobbiamo provare. Spero che questi tre mesi per voi, possano essere moltiplicati per almeno 5000 che se non sbaglio dovrebbe fare altri 41 anni! Un abbraccio.

Ern, ieri sera al PS, mi hanno fatto tutte le visite del caso senza che si riscontrassero anomalie del tipo polmoniti e &; purtroppo la febbre non ne vuole sapere di abbandonarmi, i globuli bianchi sono ok, le piastrine a 300, perfino la creatinina è scesa nei suoi ranghi, l’ho avuta sempre fuori già da dopo l’operazione; l’unica cosa che non mi è piaciuto sono le transaminasi, ast al doppio e alt al triplo, fino ad ottobre erano nella norma, probabilmente i due nuovi ospiti nodulini che si sono attaccati al fegato stanno già facendo qualche disastro. Spero in meglio per Severino che non abbia dovuto sospendere a tutti i costi, un grande in bocca al lupo.

Albe' non voglio darti una piccola considerazione ma gia è una cosa che non ci sia polmonite. certo, immagino che questa febbre ti stressi molto, e ti faccia andare la testa a mille ma ......
resistere
resistere
resistere

Severino continua con molta molta fatica.

ci sentimo domani.
un bacio a tutti
ern