Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cari ALBERTO e NANNI vi ringrazio dell'interessamento e dei preziosi consigli che date sempre.Io non ho mai pensato ALBERTO che tu dica delle sciocchezze anzi ti seguo con attenzione come penso tutti noi.Certo che se al termine di questo 7° ciclo impostato in maniera diversa dovessi stare peggio di prima diro' all'oncologa di tornare subito ai santi vecchi, ma infatti siamo rimasti d'accordo cosi'.Comunque non c'e' niente da fare un po' topi lo siamo!
UN ABBRACCIO A TUTTI Erminio.

Nanni, Erminio, Alberto, io invece non sono d'accordo sull'osservanza aprioristica del protocollo,non di questo protocollo almeno, in quanto ad ogni nuovo ingresso si capisce quanto ancora sia sconosciuta la dinamica dell'azione antiangiogenesi di certi farmaci, di fatto ancora in via sperimentale. Quindi mi pare positivo che un oncologo si prenda la briga e la responsabilità di tarare la terapia sulla singola persona, cercando di limitare gli effetti collaterali lasciando invariata l'efficacia. Forse questo argomento mi vede un po'"di parte", dato che noi per primi stiamo seguendo un protocollo molto ma molto sperimentale...
"ai posteri l'ardua sentenza"

Già Lorenza, mi sa che come lo tocchiamo questo argomento alla fine ci andiamo sempre a scottare. Purtroppo il farmaco è davvero poco conosciuto, le idee innovative sono sempre buone, soprattutto quando si apprezzano certi risultati, in parte sono d’accordo su quanto tu dici, mai bisogna fossilizzarsi solo su un argomento, i tentativi bisogna farli, ma a ragion veduta, voglio dire, se in questo momento su alcuni pazienti non si creano problemi inerenti l’assunzione, non vedo perché bisogna forzare la mano per andare a stuzzicare la coda al cane che dorme. Se prendiamo ad esempio il vostro caso, nel quale l’oncologo, dopo aver valutato attentamente la persona che si trovava di fronte, ha stabilito con quella cadenza quel tipo di cura, secondo me, a sua volta a fronte di esiti soddisfacenti da tac e quant’altro, non dovrebbe variare di una virgola ciò che egli stesso si è inventato. Prendiamo ad esempio il caso Ivan, a questi, fin dall’inizio l’oncologo gli fece assumere con regolarità il sutent salvo fargli fare 3 settimane di pausa ogni volta, sappiamo che per Ivan le cose sono andate in modo egregio. Ora non si hanno più sue notizie da tempo, ma l’ultima volta che lo abbiamo sentito aveva comunicato che il suo oncologo voleva cambiargli il dosaggio da 50 a 37,5 mantenendo le 3 settimane di pausa, questo secondo me non si dovrebbe fare, visto che le cose andavano a meraviglia in quel modo. Ho voluto rimarcare ancora questo argomento per significare che, se su un’auto da corsa il motore sta andando a perfezione, non vedo perché farlo rientrare ai box per sostituirlo. Una felice serata a tutti.

Purtroppo cari amici non esiste una regola fissa che vale per tutti ed in tutti i casi, altrimenti facevami gli oncologi invece che fare i malati!!! Se le case farmaceutiche nel produrre un farmaco dicessero l'unica e la sola posologia efficace, chiunque potrebbe curare o curarsi da solo. Purtroppo, torno a dire, dobbiamo fidarci "dell'intraprendenza" dei nostri medici e sperare che quello che pensano di fare con noi sia la cosa giusta. La fiducia in quelli che ci curano è fondamentale, perchè vuol dire affrontare la terapia con una visuale positiva, pensare cioè solo in positivo, credere che quello che si sta facendo è la cosa giusta, quella che ci guarisce: dicono che già questo è mezza cura riuscita!!!! SPERIAMO!!!!!! A questo proposito ho un bellissimo ricordo del mio ex oncologo: una persona con un carisma incredibile, riusciva a trasmettere fiducia è tranquillità con una parola, un sorriso, un occhiolino ed un gesto di incoraggiamento/spronamento un po' mi manca. Queste sperimentazioni sono un po' "fredde"!!!!
Buona notte a tutti. Monia

Buonasera amici.
vorrei scrivere piu' spesso ma non trovo le parole per esprimere quello che provo in questi giorni se rabbia demoralizzazione o cos'altro, non so!!!! speravo di sentire qualche buona notizia almeno da voi,mi sarei sentita meglio al pensiero che almeno da voi avrei sentito qualche buona notizia, ma sono sicura che le farete avere queste buone notizie!!!!!
Luigi purtroppo non va bene, ha iniziato la terapia del dolore,con i dolori va bene non ne ha ma non lo riconosco piu',non e' piu' lo stesso non ha forze, e remissivo su tutto ,ha una lentezza tremenda ,tende sempre a dormire,lui che e' sempre stato battagliero vederlo cosi mi fa molto male,da questa mattina ha un singhiozzo incessabile non gli da pace non c'e' soluzione per poterlo aiutare e come al solito succededono le cose quando gli oncologi non sono reperibili e non so come fare.
Come sarebbe bello avere una bacchetta magica e poter quarire tutti!!!!!
Martedi fara' la tac,vedremo cosa dice anche se per me e solo un fastidio inutile per lui,non so neanche se c'e la fa a farla e cosi debole che appena sta in piedi,comunque fino a martedi vedremo.
Questa sera ho piu' paura del solito lo vedo propio male sono veramente triste e demoralizzata,fortuna che ci sono degli amici come voi che sanno ascoltarmi capirmi e cosa importante avermi insegnato a combattere, sorridere sempre, e di questo vi saro' per sempre grata.
Se volete io sono al bar mi farebbe piacere avere un po di compagnia.
una buona notte a tutti Rosa

Cara Monia, tutta la fiducia da parte mia alla classe medica, sappi però che se oggi io mi trovo qui sotto questa tortura psicologica del cancro con annessi e connessi, lo devo ad un medico che povero lui, oltre a diagnosticare qualche raffreddore, ritengo che altro non sappia fare; mi ha fatto perdere sei mesi di tempo dal momento in cui mi rivolsi a lui per qualche problemino che affiorava sulla mia salute, infatti quel problemino, altro non era che il preludio di tutto ciò che poi è successo. Quei sei mesi per me furono fatali, se si interveniva in tempo, il carcinoma era bello chiuso nel suo guscio e per me non ci sarebbero state conseguenze. Detto questo, ognuno di noi per campare penso si aggrappi a tutto. Io non sono mai uno che dice i medici sono bravi e basta, dico sempre che questo medico è bravo, quell’altro è ancora più bravo, qualcuno in mezzo alla massa capita che avrebbe fatto meglio a non fare quel mestiere. Ricordo che un oncologo, un giorno mi disse brutalmente, a lei la tratteremo con chemioterapia, è inutile fare operazioni, non se ne farebbe nulla. Fatto sta, dopo quella inutile messa in scena ed avuto il supporto delle mie due oncologhe, mi sono potuto operare per ulteriori tre volte per resezioni di metastasi. So per certo che questo tipo di dottori vengono messi all’angolino dai loro stessi colleghi, in pratica non gli si affidano pazienti, stanno li a girarsi i polpastrelli campando alle spalle degli altri.
Noi, ovviamente non ci potremmo mai sostituire a loro, non ne saremmo all’altezza, ma grazie a Dio, avendo la capacità dell’intelletto, siamo almeno in grado di stabilire, se questa o tal altra cosa, per noi è la soluzione più ideale.
Esempi di superficialità medica, almeno da parte mia ne ho collezionato parecchi, tuttavia ho registrato anche superficialità medesime proveniente anche da parte di altri disgraziati.
Io personalmente la penso così, se non vi fossero mai errori medici, il 30% di tutti i pazienti trattati, non avrebbero conseguenze; inoltre, se vi fosse una prevenzione obbligatoria per tutti i cittadini, anche più del 50% non avrebbe conseguenze. Purtroppo la prevenzione costa troppo e non si può fare a tutti, fa niente se poi ognuno di noi in un mese si ingoia 8714 € di compresse e via discorrendo, quando non debba fare una pet che costa 1060 € più tutti gli accessori, piuttosto esami del sangue che costano parecchio anch’essi. Dunque, si può senz’altro dire che allo stato chi glielo fa fare a spendere un miliardo di €uro in cartucce per andare a caccia della lepre, quando la stessa lepre la può trovare tranquillamente in un negozio già bella scuoiata con poco più di quello che avrebbe speso in cartucce?

Rosa, altro non saprei dirti quanto mi dispiace riguardo a Luigi, sappi che vi sono sempre vicino, non ci rimane che attendere consapevoli che la speranza in questi casi si allontana sempre di più, un abbraccio.