Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara Blania, è inutile dirti che, salvo essere milionari, oggi il sutent non se lo potrebbe permettere nessuno di noi, anche qui in Italia costa € 8714,00 confezione da 50 mg; attualmente da noi è disponibile nelle farmacie ospedaliere e viene consegnato ai pazienti gratuitamente. Posto che il tuo amico non lo può avere tramite mutualità con la propria assistenza sanitaria ed ammesso che se lo possa permettere, vi conviene approvvigionarvi in Germania dove da quanto sentito dire è più semplice l’acquisto senza tante pastoie burocratiche. Ti vorrei dare un consiglio a tal proposito, poiché oggi la Polonia fa parte dell’Europa unita, se avete un appoggio qui in Italia, fai trasferire qui il tuo amico in modo che si possa curare gratuitamente; un grande in bocca al lupo ed a risentirci.

Grazie mille per la risposta. Non mi aspettavo che sarebbe costato cosi tanto. In Svizzera ho trovato una farmacia che lo vende a 5720 euro..ma e' sempre tantissimo. Non conosco il tedesco percio non sono capace di cercare sutent ma troveremo qualcuno che lo fara'.
Invece per quanto riguarda l'assistenza gratuita in Italia, ho scoperto che purtroppo non e' possibile perche' riguarda solo i cittadini italiani(con la residenza italiana, che pagano le tasse),senno' verrebbe da voi tutto il mondo per fare questa cura a spese vostre e non sarebbe giusto.
Vi saluto di cuore, incrocio le dita e a risentirci

Buonpomeriggio!!ciao Blania,stavo leggendo il post di Monia...eh eh cara monia sai che il tuo nome doveva stare attiguo a gli altri che avevo nominati e..dopo scrivere "tutti quelli che nn si sentono"ma sai com'è son un po "arruffona"e spesso ne rileggo ne correggo buona serata x tutti...

La lesione cerebrale presenta dimensioni invariate ora con maggiore componente necrotica.
Lievemente aumentata la nota lesione allo scudo sacrale con rimaneggiamento osteolitico che si estende anche ai tessuti molli parasacrali.
Invariate le lesioni osteoliticheD4eD6eD7.
Altre lesioni osteolitiche a livelloD2eD3.
LInfogranulia a livello iliaco interno a dx.
Invariato nodulo polmonare.
Maggiormente evidente l'ispessimento pleurico basale bilaterale.

E adesso mi vado a fumare una bella sigaretta....
Un caro saluto.nanni.

Caro Nanni, con il tuo permesso, sembra essere di pochissimo fuori dalla stazionarietà, secondo mia ignoranza, anche se non alla grande il farmaco everolimus sta funzionicchiando. Nel giugno 2007 quando cominciavo a fare fatica a respirare decisi di smettere di fumare definitivamente, altrimenti ti facevo compagnia. Bene, dopo la siga, un cicchettino di buon whisky ce lo concediamo lo stesso anche se so, dopo starei sicuramente male. Un grande in bocca al lupo.

Alberto , l'abbinamento sutent+nex finora (vero che sono solo 4 mesi), rispetto alla chemioterapia cisplatino+etoposide, per noi è stato finora molto molto MOLTO meno invasivo... La chemio aveva completamente compromesso, in 3 cicli, tutto il midollo. Trasfusioni, polmoniti... altro che ritermparsi tra un ciclo e l'altro!
Nanni , non sono medico, ma da quel che capisco mi pare buona la tua tac, forse la sola stortura è quella dellla natica , come la chiami tu (culo, dico io)
Monia, il significato di "allungare la vita" rispetto a quello di "guarire" non è così lontano: se la malattia si cronicizza sarà come per un diabetico dipendere dall'insulina...questi farmaci sono finora stati sperimentati per bloccare le metastasi e non fare progredire la malattia, in oncologia si chiama guarigione solo quando è possibile rimuovere il tumore, macredo che tra poco tempo si potrà guarire anche con queste terapie. Purtroppo in questo periodo in piazza viviamo momenti difficili, ma (e questa è una scommessa) vedrete che alla fine di questo brutto inverno avremo dei bei risultati, ognuno con la sua nuova terapia.
Per il nostro medico il "non funzionamento"così precoce delle terapie è dovuto al fatto che questi farmaci siano usati in modo casuale ed empirico e non dopo aver valutato i recettori utili con una caratterizzazzione istologica, e non utilizzati in sinergia con altri farmaci simili ma non identici.
Per capire di più mi sto leggendo il suo libro, ma è un po'difficile per me dato che è tutta biologia , chimica ecc...
Blania, noi acquiistiamo i farmaci in germania, ma anche lì i costi sono simili a quelli polacchi, mi pare sui 7.200 euro... ma è sicuro che lì non ci sia un ospedale che utilizza questo protocollo? In teoria per il tumore renale non ci dovrebbero essere problemi ad inserire questo farmaco...
Matilde, Rossella, Giulietta, Ernesta, Myta, Rosa , ce lo prendiamo questo caffè???

non smette di......nevicare! In P.zza Sutent, abbiamo costruito il pupazzo di ... neve più grande d'Italia. Non vorrei entrassimo nel guinness dei primati perciò fate qualcosa!
Ragazzi, anche se con questo nuovo lavoro non ho più molto tempo per scrivere, vi leggo sempre, anche in arretrato; solo che poi non sempre ho la forza di rispondere. Non me ne vogliate.
Nonostante le molte persone positive che abitano questo forum, in questi giorni, un sentimento di disillusione mi ha colto alla sprovvista e non ho avuto il coraggio di dare a Mariella notizie di voi così negative. Soprattutto non ho parlato delle ultime tac di Franco e Alberto che sono i suoi miti, non perchè io le ritenga negativissime, ma perchè lei ultimamente si scoraggia facilmente e quindi perderebbe fiducia nel Sutent.
Più avanti le dirò che i nostri comuni amici stanno cambiando terapia. Perdonatemi questa piccola vigliaccheria ma Mariella pensa che il Sutent può perdere efficacia, sì, ma dopo un lunghissimo periodo (tipo 4 o 5 anni).
Erminio carissimo, ho saputo di tuo cognato. Inutile dirti quanto mi dispiace; il mio pensiero va' a tua sorella ed ai suoi ragazzi. Aiutali come tu solo sai fare: il resto lo farà il tempo.
Un abbraccio a Simonetta e a Susanna che son tornate a salutarci.
Un abbraccio più forte a Ross e Rosa che stanno vivendo un momento più che difficile.
Matilde e Morgan in bocca al lupo per quello schifoso versamento pleurico.
Nanni: passa ai sigari che fanno meno male (o anche questa è una balla che ci hanno propinato?). A parte la parola "lieve incremento.... necrotico" la tua tac non sembra malaccio: abbiamo interpretato male noi? Spero proprio di no.
Ciao Giuly e Marco, Paola e Edo, Monia, Paolo51, Gian, Ern e Severino, Myta e Gianmario, Bobo47, Lorenza e Cristiano.
Un bacio e un monumento ai nostri eroi Alberto e Franco, che, dopo uno sbandamento iniziale, hanno messo gomme da.. neve e catene, e con il solito lungimirante ottimismo continuano a trainare questa lunga cordata verso la salvezza.
Dolce notte a tutti, anche a chi per colpa dell' "annite" ho involontariamente dimenticato.

Franco, non mi fraintendere, la mia vena polemica nei confronti di certi personaggi che sparano alto per poter raggiungere una preda che ormai è fuori tiro non mi sembra sia vittimismo che dir si voglia, è solo una costatazione dei fatti di una amplificazione eccessiva di certi contenuti che se paragonata a dieci anni fa può anche andare bene, ma rapportata al giorno d’oggi non va bene per nulla. Tutti i discorsi si possono interpretare a proprio modo, io penso di aver voluto solo guardare in faccia la realtà, inteso che, sin dal primo momento non mi sono mai illuso di una sopravvivenza ultradecennale. Sono d’accordo quando dici di lasciare il tempo a quei magnifici ragazzi della ricerca il tempo per realizzare di più e più efficace, Non ritengo inoltre significativo il fatto di rapportare eventi di cronaca sulla nostra qualità della vita. In questi 5 anni ho imparato molto di più degli ultimi 25 anni, ad ogni cosa do esattamente il significato per quello che è, ogni disgrazia ha dei risvolti più o meno unici, non mi consola il fatto che c’è comunque stato di peggio di quello che a me è capitato, me ne dispiace immensamente, diverse volte me la sono presa con il Padre eterno perché certe cose non debbano accadere, ma niente da fare, ogni giorno se ne sente una nuova ed io mi rattristo più di quanto non faccia per me stesso. Dunque per concludere, il vittimismo non abita dalle mie parti, la polemica viva per certe balle che ci vengono a raccontare, quella si che rimane insita dentro di me, preferisco sempre che mi senta dire una triste verità piuttosto che una grossa bugia consolatoria. Sono felice di essere ancora un sopravvissuto, ma non sono per nulla contento di come sono sopravvissuto, non posso fingere con me stesso dicendo che ho vissuto esattamente come prima, sono contentissimo quando sento dire a qualcuno che ciononostante la sua vita non è ancora cambiata.
Buona notte a tutti.

Buongiorno a tutti e buona settimana, mi sento solo di dire a inizio di questa nuova settimana, che dobbiamo ripartire dall'incitamento di FRANCO dalla spinta che ci da con il suo ultimo post.
UN ABBRACCIO Erminio.

Buongiorno a tutti ragazzi...
scusate l'assenza ma da due settimane abbiamo problemi di collegamento a casa nostra, potrei scrivervi dall'ufficio...ma sembro una ladra...mi guardo in giro per essere sicura che nessuno si accorga che sto facendo altro...credetemi non è bello!!!!
Cmq vi seguo sempre...ogni passo...ogni post..., ogni giorno stampo tutto ciò che c'è di nuovo e porto a casa i fogli per farli leggere a mio marito!!Edo domani va a fare gli esami del sangue, poi settimana prossima Tac..per vedere se l'amico Nex fa il suo dovere....
Alberto dove sarai di bello lunedì 26 gennaio? noi siamo a Pavia se vuoi....ci si organizza!!! grazie per lo scritto Franco...sei di aiuto anche per noi che vi siamo accanto giorno e notte..per tutta la vita!
Matilde..sei una vera forza della natura.. vi siamo vicini..forza!
un abbraccio a tutti.

Alberto e Franco siete le 2 facce della stessa medaglia... non vedo che conferme di uno nell'altro, dai vostri post, cambia soltanto la voce. Alberto, la tua è la voce dell'insofferenza, non della resa... A volte la scambi per rassegnazione, ma se ci pensi bene è rabbia, e la rabbia è di chi si ribella, non di chi si arrende! Ad ognuno il suo modo di andare oltre questi caccosi referti TAC, ad ognuno la sua maniera di superare il fossato, di difendere il castello, insomma di REAGIRE!
La traduzione di entrambi è che si va, che si va, che SI VA!!!!! Come gli antichi cavalieri di excalibur (riguardatevi questo film!), Parsifal trova infine il Graal...
Vedrete, sono convinta che la primavera porterà buone novità.
Dopo la salita in genere c'è la discesa. Usate quel che volete - Fede, rabbia, volontà - ogni cartuccia è buona per i nostri cannoni