Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti,
innanzitutto ringrazio tutti coloro che mi hanno scritto, sapete mio marito ieri sera mi ha detto che esagero a leggere di qua, scrivere di là e via dicendo...dice che mi sto rovinando lo stomaco.
Io invece penso che innanzitutto aver trovato voi mi ha aiutato tantissimo e tutt'ora mi aiuta, ho conosciuto delle persone splendide anche nel momento del dolore e della tristezza.
In questi giorni sono riuscita cmq in presenza di mio padre a farlo ridere e soprattutto parlare, che per lui è difficilissimo. Ovviamente gli ho detto che il nex lo sospendiamo perchè non c'è stata riduzione, ma che la malattia è ferma lì. Ma non è il risultato che vogliono i dottori perchè deve regredire e quindi cambierà terapia.
L'ha recepito abbastanza bene, ma volete sapere cos'è successo poi???? Aviano ha steso una relazione dove proponeva o l'everolimus o cicli di chemio con farmaco VELBE, questa mattina sono stata in ospedale per attendere il primario che passasse per la visita mattutina e mi dicesse cosa intendevano fare...n.b. Notare che il primario è persona molto ma molto particolare e già il fatto che avessimo scelto Aviano rispetto al suo reparto ci faceva partire con una marcia indietro...
Fatto sta che stamattina uscito dalla stanza dice a me e a mia madre che lunedì comincierà con nuova terapia, che non prenderà in considerazione le proposte di Aviano in quanto in commercio ci sono farmaci biologici ben migliori, io ovviamente non ho posto obiezioni (ci ho già discusso una volta e mi è bastata) e gli ho solo chiesto come avviene e lui mi ha risposto che sarà un trattamento endovena ogni 15gg. HELPPPPPPPPPP!!!
Giuro che non mi capisco più, mio padre ha recepito la cosa e secondo lui sarà già peggio dei farmaci presi finora, ovviamente gli ho chiesto chi glielo avesse detto e lui mi ha risposto che secondo lui è così...
Bene a parte questo che vi giuro mi lascia di una perplessità incredibile, volevo dire ad Alberto che l'axitinib lo avevano proposto anche a noi ad Aviano quando siamo passati al nex, ma l'unica cosa che mi ispirava del protocollo era che sei seguito nei minimi particolari, per il resto però non mi piaceva tantissimo il discorso doppio cieco, anche se ho parlato con il professor Pianezza in merito a questo farmaco e all'epoca mi disse che il principio era lo stesso del nex, solo che l'axitinib è pfitzer mentre nex è bayer...Alla fine visto che cmq mio padre ha un grosso problema al fegato, e il nex viene usato anche per l'epatocarcinoma abbiamo optato per il nex. Anche perchè come dicevo tempo fa il marito della farmacista che conosco dopo aver partecipato al protocollo dell'assunzione nex 800 invece che 400 è riuscito a ridurre le masse e a risottoporsi ad intervento...quindi mi sa che qui continua ad essere un terno al lotto. Vi lascio perchè ho finito anche lo spazio per il post mi sa....
Ragazzi AVANTI TUTTA!!!SFRUTTIAMO AL MASSIMO OGNI GIORNO DATO IN PIU'!!!

Monia, non stare in ansia, i tuoi oncologi se hanno optato per il sutent mettendoti in questa sperimentazione, ciò vuol dire che in supporto ad altri farmaci possa fare la differenza rispetto all’assunzione solitaria, quindi tranqui che finchè funziona va bene così.

Rossella, hai proprio ragione, chi ci capisce è bravo, tant’è che molte volte come abbiamo avuto modo di constatare non ci capiscono molto neanche loro, non è che non conoscono la materia, ma non sanno effettivamente che pesci pigliare di fronte a certe situazioni. Se non ricordo male il carcinoma di tuo padre presenta una parte sarcomatosa collegata al fegato (non capisco se hanno fatto un prelievo per stabilire se è sarcomatosa o, questo si vede dalle lastre). Tuttavia, mi dispiace doverlo ribadire ancora una volta, si sono attaccati al sutent nella speranza che potesse ridurre le masse sapendo benissimo fin dall’inizio che ciò non sarebbe stato possibile. Dopodichè sono passati al nex essendo consapevoli che un paziente con tutte quelle masse non avrebbe risposto al trattamento; certo è vero, ognuno di noi si attacca a tutto nella speranza di potercela fare, ma ogni cosa ha i suoi confini ed al di la di questi non dovrebbe essere consentito a nessuno di andarci salvo per cose molto più certe e, non pensare neanche di andare ad infondergli della vinblastina ogni 15 giorni sapendo benissimo che anche in questo caso sarebbe come bersi un bicchiere di acqua fresca. Insomma, per farla breve, se non è operabile, mi sento di dirti di non farlo soffrire più di quanto ha fatto fin’ora con infusioni varie che debilitano peggio ancora o altri ritrovati. Riguardo ai farmaci di cui loro si vantano di averne tanti a disposizione, lasciamelo dire francamente, anche questo non è vero nulla, sappiamo che per il carcinoma renale a qualsivoglia cellula esso appartiene non c’è nulla per guarirlo, bensì qualcosa si è manifestato in questi ultimi 4 anni ed è quello di prolungare per un periodo più o meno lungo la sopravvivenza, ma rimane il fatto che questi sono solo 4 farmaci che agiscono similarmente e che poi finiscono il loro effetto, per cui, non facciamoci illusioni. Sempre in bocca al lupo.

caro Alberto, forse mi sono spiegata male. Io assumo solo il Sutent; prendo dei farmaci per la pressione troppo alta a causa del Sutent, ma niente altro. Chiederò subito spiegazioni ai miei oncologi su questo fatto che il sutent non guarisce, ma allunga la vita!!!

Monia, questo dicasi nei casi da carcinoma renale, non posso pronunciarmi oltre sul tuo di caso, in quanto probabilmente usano il sutent per non far tornare ad accendersi qualche cellulina girovaga che magari possa essere sfuggita quando hai eseguito l’operazione. Oggi questa medicina comincia ad essere usata in altri tipi di carcinomi per ragioni diverse. Le basi scientifiche ce le hanno in mano loro, quindi solo loro sanno quel che fanno. Per quanto riguarda la maggior parte di noi pazienti veniamo tenuti all’oscuro di ciò che combinano. L’unica cosa che mi sento di dire è che molti dei nostri pur bravissimi oncologi talvolta, azzardano con delle terapie per attaccare un carcinoma del tipo renale che nulla hanno a che vedere scientificamente parlando, in altre parole, se è stato palesemente dimostrato che un medicamento come la vinblastina, già molto efficace per certi tumori, per il carcinoma renale non serve a nulla, perché ancora oggi si sente dire che qualche oncologo propone ancora la vinblastina? Due le ipotesi o, questo non si è ancora aggiornato sulla materia oppure crede ancora nelle favole. Per quanto mi riguarda, a prescindere della parte scientifica di cui magari ci capirei ben poco, mi sono molto documentato per quanto riguarda il mio tipo di carcinoma, perciò, so benissimo quando mi vengono a raccontare qualche balla che non sta ne in cielo ne in terra. Al riguardo, sono sicuro che la maggior parte di noi ha già capito come stanno le cose, il guaio è che loro pensano che siamo noi a non aver capito. Un buon week end a te ed a tutti i nostri cari amici del forum.

Ciao a tutti,Sono polacca e vi scrivo da Varsavia. Il padre di una mia amica soffre di cancro del rene ed ha bisogno immediatamente di Sutent 50mg. Il problema e' che in Polonia costa tanto (circa 27mila zloty cioe' quasi 7000 euro). Vi volevo chiedere 2 informazioni di base che purtroppo non posso trovare in internet:
1. Quanto costa in Italia Sutent 50mg?
2. Dove lo posso prenotare?Esiste una farmacia online che lo vende?
E' molto importante perche il padre della mia amica non ha tempo da perdere.Recentamente sua malattia procede molto velocemente ed e' veramente disperato. Vi ringrazio di cuore per ogni risposta alle mie domande.

Cara Blania, è inutile dirti che, salvo essere milionari, oggi il sutent non se lo potrebbe permettere nessuno di noi, anche qui in Italia costa € 8714,00 confezione da 50 mg; attualmente da noi è disponibile nelle farmacie ospedaliere e viene consegnato ai pazienti gratuitamente. Posto che il tuo amico non lo può avere tramite mutualità con la propria assistenza sanitaria ed ammesso che se lo possa permettere, vi conviene approvvigionarvi in Germania dove da quanto sentito dire è più semplice l’acquisto senza tante pastoie burocratiche. Ti vorrei dare un consiglio a tal proposito, poiché oggi la Polonia fa parte dell’Europa unita, se avete un appoggio qui in Italia, fai trasferire qui il tuo amico in modo che si possa curare gratuitamente; un grande in bocca al lupo ed a risentirci.

Grazie mille per la risposta. Non mi aspettavo che sarebbe costato cosi tanto. In Svizzera ho trovato una farmacia che lo vende a 5720 euro..ma e' sempre tantissimo. Non conosco il tedesco percio non sono capace di cercare sutent ma troveremo qualcuno che lo fara'.
Invece per quanto riguarda l'assistenza gratuita in Italia, ho scoperto che purtroppo non e' possibile perche' riguarda solo i cittadini italiani(con la residenza italiana, che pagano le tasse),senno' verrebbe da voi tutto il mondo per fare questa cura a spese vostre e non sarebbe giusto.
Vi saluto di cuore, incrocio le dita e a risentirci