Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

ciao a tutti, come alcuni non riesco a pensare a presepi e babbi natale nonosante il bimbo mio che mi sta accanto!
volevo chiedervi se qualcuno prendendo il nex ha avuto (o ha sentito dire) di avere problemi a camminare
papà da venerdì non ce la fà proprio ieri abbiamo pensato al peggio, a volte pensarlo è inevitabile!!! chiedo perdono a chi non si vorrebbe rattristare ma ho bisogno di sapere se questi effetti collaterali sono così devastanti che senso ha???
un abbraccio a tutti con gli auguri più belli per ognuno di noi!

SIMONETTA scusaci se a volte divaghiamo un po' ma ci vuole anche quello, io ti posso raccontare la mia esperienza personale con il nexavar che e' stata disastrosa.Dopo due operazioni decisero di darmi il nexavar come terapia, ma dopo appena sette giorni cominciai a diventare rosso in tutto il corpo, dopo 12 giorni interruppero la terapia ero come ustionato, non riuscivo ad usare le mani mi ricoverarono in dermatologia ed in seguito passai al sutent, con il quale per me rispetto al nexavar e' una passeggiata.Certamente le reazioni di ognuno di noi sono diverse, pero' mi sembra che il nexavar in generale dia effetti collaterali piu'forti.Io chiederei all'oncologo di sospendere immediatamente se non ci vedi chiaro e di passare ad altra terapia.
Ripeto sono sempre opinioni personali, poi sta di fatto che ognuno di noi reagisce in maniera diversa, ma a Milano un dottore mi disse se abbiamo a disposizione sutent e nexavar e' un eresia dare il nexavar!
Un grande in bocca al lupo Erminio.

Ciao a tutti,
siamo tornati dal lungo fine settimana, abbiamo postato al forum del Nex..
Lorenza la visita venerdì è andata....
abbiamo avuto la prima confezione di Nexavar..sabato mattina è iniziata la nuova terapia!
Un abbraccio a tutti e sogni d'oro!!
Edo&Paola

Buongiorno!!!scrivo x Simonetta e Paola "Andate alla discussione nexavar!"vi ho lasciate due righe,x gli altri a tutti buonagiornata!

Buongiorno a tutti,
anche noi abbiamo fatto albero e presepe, ma la cosa mi è abbastanza scorsa via senza farci tanto caso, le mani lavoravano ed appendere addobbi, la testa pensava e tutt'altro, va bè alla fine comunque il risultato non è stato male.
Papà sta benino, va a giorni, volevo chiedere a chi sta utilizzando il nexavar o l'ha utilizzato, se avete avuto fastidi del tipo sudorazione...è possibile sia la tiroide visto che anche questa terapia procura interferenze anche lì?
Per ora a parte questo ha tanta stanchezza, mangia relativamente poco ma più volte al giorno sotto consiglio anche dell'oncologa per aiutare la digestione.
Ieri sera mia mamma mi ha detto che aveva i piedi freddissimi con qualche chiazza di color violaceo...?Nanniti dice qualcosa sta roba?
Ragazzi sto vivendo questi giorni con ansia continua, perchè ogni giorno c'è qualcosa di nuovo che non va, la testa praticamene naviga per conto suo e a lavoro concludo poco o niente, per fortuna fuori c'è un sole bellissimo che mi gira le giornate!!!
Buona giornata a tutti

Tanto tempo fa avevo promesso di allegarvi l'elenco dei farmaci proibiti che l'oncologa mi aveva dato a suo tempo. Oggi, dovendolo dare anche alla mia dottoressa per altri pazienti, ho recuperato il foglio e ve lo giro così com'è.
Leggendo in questi giorni i vari post, ho notato, si tocca con le mani, un senso generale di tristezza; di mancanza di voglia di vivere e trascorrere queste Sante feste in allegria. Ragazzi, è giusto un anno che il tumore si è ripresentato in me, anche oggi come allora ho tanta tosse. Sto rivivendo gli stessi momenti di un anno fa. Non che la cosa mi rallegri ovviamente, però non intendo farmi ossessionare dalla paranoia, farmi schiacciare dall'apprensione e dai dubbi. Fino al 23, o megklio fino a quando non mi daranno l'esito della Tac del 23, io vivrò questo periodo nello stesso identico modo in cui l'ho vissuto negli ultimi anni: con serenità, fiducia, speranza e allegria. Non credete minimamente che questi sentimenti siano una facciata di convenienza per non allarmare i miei o per illudermi che tutto vada bene. Sia io che tutta la mia famiglia sappiamo benissimo cosa ho e quali pottrebbero essere le complicanze ma abbiamo anche quel pizzico di sale, di pepe, di condimento in generale della vita che ci fa vivere normalmente, con gioia e serenità. Non facciamo troppi programmi per il futuro, è vero però stiamo programmando l'ultimo dell'anno in compagnia ecc. Questo per poter portare, nel cuore di ognuno di voi, specialmente a Paola, Simonetta e Rossella, un piccolo raggio di sole, nella convinzione e speranza che la vita deve continuare a scorrere non solo per il bene di chi ci sta al fianco ma anche per noi stessi. Un caro abbraccio a tutti da Franco

Mi sono dimenticato di allegare il file!!!
Maaarcoo non riesco ad allegare il file perchè è troppo grande rispetto ai 19,5 Kb e il mio PC me lo comprime in rar e non in zip. Che fare?????

Franco, stamattina mi sono recato all’ufficio invalidi per vedere se la mia domanda era da integrare. L’impiegata è andata a vedere sul computer come era stata protocollata e mi ha detto che era stata compresa la dicitura della legge 104; per quanto riguarda il parcheggio invalidi, mi ha detto che è automatico il rilascio da parte della commissione solo ed esclusivamente nel caso che sia previsto l’accompagnamento, in tutti gli altri casi la procedura vuole che bisogna recarsi ad altro ufficio ASL e chiederne il rilascio sulla base dell’invalidità ottenuta, ovvero, se si rientra in certi parametri me lo rilascerebbero se no mi dovrò attaccare al tram!

Paola, per quanto riguarda il nex, e la sua assunzione ci sono delle differenza rispetto al sutent, l’orario 10,00/22,00 oppure 11,00/23,00 dovrebbe andare benissimo, importante è non mangiare cibi grassi in prossimità dell’assunzione del prodotto, cioè se mi viene voglia subito dopo di farmi il panino con la mortazza, lascerei perdere; inoltre bisognerebbe regolarsi con il gastroprotettore, il quale con il sutent non vi sono controindicazioni inerenti, mentre con il nex in teoria non bisognerebbe assumerlo. Per il resto il discorso è sempre lo stesso, evitare sempre alcolici che vanno ad infierire sulle emorroidi nonché cibi speziati, la sera non ingerire cibi liquidi, ma stare sull’asciutto in modo che eventuali acidità si possano scongiurare.

Rossella, se Luigi sta benino dovresti fare in modo di godere di questi momenti magari pensando che in un prossimo futuro le cose andranno per il verso giusto, quindi cerca di essere presente con te stessa senza perdere di vista tutto ciò che ti circonda compreso il lavoro.

Un appello a Laura, perché non ti fai più sentire?

Buona giornata a tutti.

Ciao,come sempre il massimo della posività sei tu...volevo informarti che Morgan x ben due mesi ha avuta una tosse insistente e noisa che addirittura la notte nn lo lasciava riposare troppo bene nessuno ha dato antibiotici ma solo bustine flumicil,pensavo in silenzio che dopo la pleurite nn c'era altro che da aspettarsi il peggio....da fine settimana scorsa la tosse è scomparsa come se ne era venuta!!(lasciando spazio alla dissenteria!)

ti ringrazio per il suggerimento infatti martedì mattina abbiamo subito contattato l'ocologo il quale ci ha sospeso la terapia per ora per una decina di giorni per vedere se si riprende un pò e da ieri sera basta nex! ma pochi miglioramenti per ora non riesce ancora a camminare (secondo me sono effetti neurologici)
non sò però se il sutent va bene per il tumore al fegato....
aspettiamo grazie comunque e ben vengano le divagazioni!
un abbraccio