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Vecchio 11-26-2008, 07:48 PM
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Smile

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?


Buongiorno a tutti gli amici.
Questi sono gli esami che io faccio di routine:EMOCROMO + FORMULA ogni 15 gg.( a inizio, metà e fine cura, corrispondenti ad altrettante visite di controllo); CREATININA; GLICEMIA; POTASSIO; CALCIO; UREA; SODIO; CLORO; FOSFORO; PT; PTT; BILIRUBINA FRAZIONATA; GAMMA G.T.; AST; ALT; MAGNESIO TOTALE; FOSFATASI ALCALINA; LDH; URINE; PROTEINA C REATTIVA; COLESTEROLO TOTALE; COLESTEROLO HDL; COLESTEROLO LDL; TRIGLICERIDI;TSH, FT3, FT4 una volta al mese a inizio cura; ogni 6 mesi PSH (solo per noi maschietti).
Questa mattina visita di controllo ed esami per inizio nuovo ciclo. Tutto perfettamente nella norma: piastrine e globuli tanti da fare donazioni; colesterolo (189) e trigliceridi (160) inferiori al periodo pre sutent (l’oncologo scherzando ha detto che segnalerà il sutent come anticolesterolo). Ritirati i miei 3 barilotti, questa sera mi unirò idealmente ad Erminio con la prima assunzione.
Constatato che la tosse si è accentuata mi è stato consigliato un RX al torace che farò vedere alla prossima visita fra 15 gg.
Rossella non abbatterti. Hanno ragione i nostri amici: davanti bisogna sorridere e minimizzare, solo in disparte ci si può permettere il lusso di dare sfogo alla disperazione che comunque non deve mai prevalere sulla speranza e sul realismo. Ovviamente il sutent viene autorizzato solo in presenza di parametri ematologici sufficienti (piastrine oltre 100.000, leucociti almeno 2.0, emoglobina almeno 9.0, neutrofili almeno 1.0 ). Sotto questi valori minimi il mio oncologo fa sospendere la cura.
Nanni, non sapevo che conoscevi la mia prima mitica oncologa, la dott.ssa Savina A. L’ho incontrata oggi mentre aspettavo l’esito del prelievo e ci siamo fermati a parlare. Sono contento che sia rientrata dopo il lungo periodo di assenza.
Lorenza i residui aumentano. Non appena raggiungo una quantità adeguata ti faccio un fischio.
Erminio stai programmando i festeggiamenti per l’ultimo dell’anno? Visto che saremo in condizioni quasi ottimali sto cercando un posto dove fare baldoria.
Un caro saluto a tutti quanti. Buona serata ed a risentirci a presto
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  #2 (permalink)  
Vecchio 11-26-2008, 08:42 PM
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predefinito leucociti

Per quanto riguarda i leucociti, attendiamo il saggio parere di Nanni, certo è che, se sono di molto più alti dei parametri di riferimento, mi induce a pensare che qualcosa proprio non va.
Rimango letteralmente strammo, nel sentire che a Luigi prima del secondo ciclo non gli sia stato eseguito esame del sangue, a questo punto non so più cosa pensare, possibile che in una oncologia di una eccellenza riconosciuta anche a livello internazionale siano così sbadati? Oppure hanno valutato tempisticamente che non se ne sarebbero fatto nulla? In quest’ultimo caso e, non voglio neanche pensarci, si entra in un argomento di una gravità inaudita che solo loro potrebbero spiegare.
Sarò un rompicoglioni, ma vorrei capirci qualcosa anch’io o, forse ho capito tutto, ma mi rifiuto di crederci, non so fate voi.
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  #3 (permalink)  
Vecchio 11-26-2008, 09:15 PM
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predefinito Leucociti

Quote:
Originariamente inviata da albonf Visualizza il messaggio
Per quanto riguarda i leucociti, attendiamo il saggio parere di Nanni, certo è che, se sono di molto più alti dei parametri di riferimento, mi induce a pensare che qualcosa proprio non va.
Rimango letteralmente strammo, nel sentire che a Luigi prima del secondo ciclo non gli sia stato eseguito esame del sangue, a questo punto non so più cosa pensare, possibile che in una oncologia di una eccellenza riconosciuta anche a livello internazionale siano così sbadati? Oppure hanno valutato tempisticamente che non se ne sarebbero fatto nulla? In quest’ultimo caso e, non voglio neanche pensarci, si entra in un argomento di una gravità inaudita che solo loro potrebbero spiegare.
Sarò un rompicoglioni, ma vorrei capirci qualcosa anch’io o, forse ho capito tutto, ma mi rifiuto di crederci, non so fate voi.
I leucociti sono cellule del sangue.
Loro compito è difendere l'organismo da insulti esterni(batteri,virus,parassiti).
Si dividono in 2 classi:granulociti e agranulociti(macrofagi e linfociti).
Da 4.000 a 10.000.
Il loro numero in caso di INFEZIONE aumenta.
Il numero triplica(da 30.000 in sù)o decuplica nelle leucemie.
Il numero diminuisce se vi sono danni al midollo osseo(radioterapia,farmaci oncologici)
Ecco il perchè la loro conta con il sutent,chemio o immunoterapia è importante.
I granulociti hanno una vita media di poche ore ed è perciò necessario monitorarli in momenti standard,come prescritto dai protocolli ufficiali.
altimenti sarebbe come controllare il peso salendo sulla bilanci vestiti da ski,scarponi bastoni e slittino compresi.
Un caro saluto.
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  #4 (permalink)  
Vecchio 11-27-2008, 05:41 PM
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Messaggi: 507
predefinito Risparmiare....sulla pelle degli altri!

Prima di tutto un grande in bocca al lupo a EDO.
Io e FRANCO siamo raccomandati, finiamo il ciclo l'antivigilia di Natale e ci facciamo tutte le feste nel periodo di pausa, si ricomincia dopo Befana.
Io gli esami ematici gli ho sempre fatti a fine e inizio ciclo, pero' l'ultimo ciclo me li hanno fatti fare solo a inizio del ciclo,ho capito che nell'organizzazione ospedaliera hanno strizzato un po', vogliono risparmiare e tendono a limitare gli esami....sempre peggio...
Ciao Erminio
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  #5 (permalink)  
Vecchio 11-27-2008, 11:03 PM
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Messaggi: 770
predefinito orfano

Orfani, siamo orfani! Sapete che il carcinoma renale è riconosciuto malattia rara? (il nostro forum ne è l’eloquenza) Mi piacerebbe sapere quando tirano su le statistiche a chi lo fanno fare questo lavoro, non credo che c’entri Renato Mannahimer! Pertanto, il povero sutent, non avendo clienti abituali, è stato riconosciuto “farmaco orfano”, si proprio così, orfano! Andando a spulciare all’anagrafe, ho notato che è proprio così, già poverino, gli sono morti entrambi i genitori e, l’unica zia che aveva, morta pure essa!!!

Erminio, non ti scandalizzare se non ti hanno fatto l’esame a termine ciclo, ti avranno guardato in viso, ti avranno visto bello bianco e rosso, nonché pasciuto ed avranno pensato fregandosi le mani, ragazzi, a vista questo sta meglio di noi, perciò soprassediamo!!!!!!
Indovina cosa ti porterà la befana nel suo sacco?????!!!!!!!!!! Ma certo, una bella confezione nuova di pacca di……………sutent!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nanni, non ti ho più chiesto com’era andato a finire il gonfiore della caviglia, spero tutto risolto.

Ora sono le ore 21,59, vado a prendermi le tre capsuline di sutent e poi come ogni sera, mi vado a nascondere sotto il mio micidiale piumone elettrico! Buona serata a tutti.
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  #6 (permalink)  
Vecchio 11-27-2008, 11:48 PM
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Messaggi: 337
Post Fine ciclo

Inizia il conto alla rovescia:-3! Finalmente,chissà perchè l'ultima settimana è interminabile Marco ha avuto piccoli "cedimenti" intestinali ma per ora sono sotto controllo,spero che regga fino a domenica sera,ultima bomba. Giovedì farà la tac e vediamo un po'. Lui si gioca tutto il periodo natalizio (si è già fatto i conti da un pezzo) e la cosa non gli fa molto piacere,pazienza,ricomincia il 15 e finisce l'11,il regalo spero che ce lo faccia la tac. Per quanto riguarda le analisi,gliele fanno fare nella seconda settimana di pausa e sono più o meno quelli che avete elencato,ne aggiunge qualcuno il nostro medico curante tanto deve fare il buco!!!! Quando era in terapia Sorafenib faceva anche le immunoglobuline IGG,IGA,IGM,ogni tanto le ripete anche ora ma a discrezione del medico di famiglia. ROSS82,purtroppo capitano momenti ko,dipende anche dalle terapie che,tra le altre cose, possono portare anche depressione,chiaramente quando si fanno solo sacrifici senza avere un tornaconto,la situazione diventa drammatica ma vedrai che passerà,tutto cambia se inizia a vedere qualche segnale positivo che ti auguro arrivi presto,penso che sia capitato a tutti noi un momento di sconforto,ma bisogna darsi una scrollata e proseguire,un abbraccio forte,Giulietta
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  #7 (permalink)  
Vecchio 11-28-2008, 12:50 AM
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Registrato dal: Oct 2008
ubicazione: tortona
Messaggi: 321
Red face kg persi e tanto, tanto altro

ciao a tutti, veloce in piazza perchè fa un freddo boia, per dirvi che vi penso anche quando non posto. Cristiano meglio, ieri visita a genova ma doc è preoccupato per il deperimento... tra influenza, antibiotici e ricovero ha perso in 20 gg 5-6 kg, che aggiunti a quelli persi prima lo hanno trasformato... tremo per l'influenza in agguato.
Scherzo sempre dicendogli che il peso di coppia non cambia, dato che io prendo i kg che lui perde...
Ora vadi a nanna, W il lexotan, senza di quello il il mio letto volerebbe come quello di "POMI D'OTTONE E MANICI DI SCOPA".
Alberto , anche Cristiano prende la melatonina, e in effetti si fa delle ronfate da ghiro... continua a funzionare anche per te?
Come fermenti prende il Bifivir, che dovrebbe anche rinforzare le difese dalle infezioni respiratorie.
Buona notte a tutti, "dal diario del capitano... anno astrale 20.0008...siamo al 10° giorno del secondo ciclo..."

W i vulcaniani, W Battiato, mi manca Rosa, se qualcuno la sente gli dica di farsi vedere in piazzetta.
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  #8 (permalink)  
Vecchio 11-29-2008, 03:00 PM
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Registrato dal: Oct 2008
Messaggi: 87
predefinito

Ciao amici. Non sono sparita, vi seguo sempre tutti i giorni , e vi ammiro per la vostra grande forza di volontà SEMPRE BATTAGLIERI e pronti a dare sostegno a chi in certi momenti di sconforto ne ha bisogno. La mia gioia purtroppo e' durata molto poco,LUIGI continua ad avere dolori sempre piu forti e venerdi sospendono l assunzione del nexavar perche non ha dato buoni effetti. Io non so come andra,l'oncologo ci ha detto che affronteremo le cose man mano che si presentono MA COSA SI PRESENTERA'? vi confesso che ho molta paura e' per questo che leggo e non scrivo, non saprei cosa dirvi perche non trovo le parole per porer esprimere quello che provo.Ciao LORENZA grazie del tuo appello mi ha fatto molto piacere e mi ha dato la forza di scrivere e saltutarvi tutti.Speriamo che DICEMBRE sia di grande auspicio per tutti noi e che il Signore ci dia la forza di lottare sempre PER TANTO TANTO TEMPO ANCORA!!!!!!!UN ABBRACCIO A TUTTI
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  #9 (permalink)  
Vecchio 11-29-2008, 03:13 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Jun 2008
ubicazione: Conselve - Padova
Messaggi: 1,540
Cool

Cara Rosa decisamente è un momento molto difficile quello che stai attraversando, anzi che state attraversando perché non credo che Luigi sia indifferente alle notizie che ci hai dato. Io mi definisco un tipo piuttosto coraggioso ed con una soglia del dolore piuttosto alta, però ho una paura fottuta del dolore. Sopporto qualsiasi cosa ma non il dolore fisico. Mi immagino a che livello possa essere il vostro umore ma non posso esimermi dall’incoraggiarvi a lottare e resistere; principalmente e soprattutto tu. Devi dare un’immagine di fortezza e serenità affinché Luigi non soffra e non si abbatta ulteriormente. Chi si trova in una situazione psicologica positiva trae maggior vantaggio dalla cura, qualunque essa sia. So che non è facile ma ti devi sforzare, giustamente come ha detto Lorenza, ti devi trovare un posto dove soffrire per poter sorridere davanti a Luigi. Coraggio, lottate e non mollate mai. Un forte abbraccio da Franco
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