Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Nanni hai detto bene:
Questo è il protocollo richiesto da pfeizer poi...
fin'ora a noi non è stato detto di fare così anzi...alla nostra domanda: 'dottoressa quando è meglio fare gli esami ..?'
la risposta è sempre stata: 'nelle due settimane di stop, quando vuole....!'
infatti Edo ha finito il 5' ciclo domenica 16 e oggi che siamo al 26 li ha fatti, sono passati ben 10 giorni... booooo.... io queste cose non le capisco.Se c'è un protocollo perchè non seguirlo?!
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Paola, una cosa era la sperimentazione proposta dalla Pfizer corredata da quel corposo papiro, che in pratica, trattavasi di un contratto, con tanto di garanzie assicurative nei confronti dell’ammalato e via discorrendo; altra cosa invece, allo stato attuale, essendo la sperimentazione venuta meno da circa 18 mesi a questa parte, ho capito che ogni oncologia si regola come gli pare. Sicuramente, anche se non sbagliato il metodo applicato ad Edo, mi pare non proprio ortodosso, in quanto i riferimenti sarebbero dovuti essere appunto, come quelli proposti dalla casa farmaceutica ed esattamente come ha già detto Nanni.
A quanto pare, le cose ovvie, pare facciano venire l’orticaria a qualcuno, quindi, poiché da profani non possiamo proporre suggerimenti alla classe medica, datemi almeno la possibilità di protestare vivacemente. Infine, torno a ribadire che, anche se non vietato di farsi gli esami al di fuori del DH, questi dovrebbero essere eseguiti all’interno della struttura ospedaliera sempre in regime di DH.

Scusatemi,
sono normali i leucociti molto alti????
E' possibile che il farmaco antidolorifico utilizzato dia questa controindicazione? Nanni tu che sei tecnico che mi dici?
Nonostante si possano apprezzare nuovi modi di lavorare con modi di concepire le terapie in modo diverso, lasciatemi dire che il filo conduttore dovrebbe essere sempre lo stesso, o Noooooooo?
Alberto prima hai detto che il sutent veniva rilasciato in base agli esami del sangue? A mio padre è stato fatto solo in fase iniziale per decidere la terapia, poi prima del secondo ciclo non è stato fatto nulla??? Mi fai capire in base a cosa viene rilasciato o meno questo farmaco?
Io non mi ci racapezzo più!!!
Non so se è meglio stare da parte e recepire solo quello che ti danno o se è giusto capire perchè ti danno determinati farmaci!!! Mi sembra che più mi addentro alla cosa e più sono i dubbi che mi assalgono.

Buongiorno a tutti gli amici.
Questi sono gli esami che io faccio di routine:EMOCROMO + FORMULA ogni 15 gg.( a inizio, metà e fine cura, corrispondenti ad altrettante visite di controllo); CREATININA; GLICEMIA; POTASSIO; CALCIO; UREA; SODIO; CLORO; FOSFORO; PT; PTT; BILIRUBINA FRAZIONATA; GAMMA G.T.; AST; ALT; MAGNESIO TOTALE; FOSFATASI ALCALINA; LDH; URINE; PROTEINA C REATTIVA; COLESTEROLO TOTALE; COLESTEROLO HDL; COLESTEROLO LDL; TRIGLICERIDI;TSH, FT3, FT4 una volta al mese a inizio cura; ogni 6 mesi PSH (solo per noi maschietti).
Questa mattina visita di controllo ed esami per inizio nuovo ciclo. Tutto perfettamente nella norma: piastrine e globuli tanti da fare donazioni; colesterolo (189) e trigliceridi (160) inferiori al periodo pre sutent (l’oncologo scherzando ha detto che segnalerà il sutent come anticolesterolo). Ritirati i miei 3 barilotti, questa sera mi unirò idealmente ad Erminio con la prima assunzione.
Constatato che la tosse si è accentuata mi è stato consigliato un RX al torace che farò vedere alla prossima visita fra 15 gg.
Rossella non abbatterti. Hanno ragione i nostri amici: davanti bisogna sorridere e minimizzare, solo in disparte ci si può permettere il lusso di dare sfogo alla disperazione che comunque non deve mai prevalere sulla speranza e sul realismo. Ovviamente il sutent viene autorizzato solo in presenza di parametri ematologici sufficienti (piastrine oltre 100.000, leucociti almeno 2.0, emoglobina almeno 9.0, neutrofili almeno 1.0 ). Sotto questi valori minimi il mio oncologo fa sospendere la cura.
Nanni, non sapevo che conoscevi la mia prima mitica oncologa, la dott.ssa Savina A. L’ho incontrata oggi mentre aspettavo l’esito del prelievo e ci siamo fermati a parlare. Sono contento che sia rientrata dopo il lungo periodo di assenza.
Lorenza i residui aumentano. Non appena raggiungo una quantità adeguata ti faccio un fischio.
Erminio stai programmando i festeggiamenti per l’ultimo dell’anno? Visto che saremo in condizioni quasi ottimali sto cercando un posto dove fare baldoria.
Un caro saluto a tutti quanti. Buona serata ed a risentirci a presto

Per quanto riguarda i leucociti, attendiamo il saggio parere di Nanni, certo è che, se sono di molto più alti dei parametri di riferimento, mi induce a pensare che qualcosa proprio non va.
Rimango letteralmente strammo, nel sentire che a Luigi prima del secondo ciclo non gli sia stato eseguito esame del sangue, a questo punto non so più cosa pensare, possibile che in una oncologia di una eccellenza riconosciuta anche a livello internazionale siano così sbadati? Oppure hanno valutato tempisticamente che non se ne sarebbero fatto nulla? In quest’ultimo caso e, non voglio neanche pensarci, si entra in un argomento di una gravità inaudita che solo loro potrebbero spiegare.
Sarò un rompicoglioni, ma vorrei capirci qualcosa anch’io o, forse ho capito tutto, ma mi rifiuto di crederci, non so fate voi.

I leucociti sono cellule del sangue.
Loro compito è difendere l'organismo da insulti esterni(batteri,virus,parassiti).
Si dividono in 2 classi:granulociti e agranulociti(macrofagi e linfociti).
Da 4.000 a 10.000.
Il loro numero in caso di INFEZIONE aumenta.
Il numero triplica(da 30.000 in sù)o decuplica nelle leucemie.
Il numero diminuisce se vi sono danni al midollo osseo(radioterapia,farmaci oncologici)
Ecco il perchè la loro conta con il sutent,chemio o immunoterapia è importante.
I granulociti hanno una vita media di poche ore ed è perciò necessario monitorarli in momenti standard,come prescritto dai protocolli ufficiali.
altimenti sarebbe come controllare il peso salendo sulla bilanci vestiti da ski,scarponi bastoni e slittino compresi.
Un caro saluto.

Prima di tutto un grande in bocca al lupo a EDO.
Io e FRANCO siamo raccomandati, finiamo il ciclo l'antivigilia di Natale e ci facciamo tutte le feste nel periodo di pausa, si ricomincia dopo Befana.
Io gli esami ematici gli ho sempre fatti a fine e inizio ciclo, pero' l'ultimo ciclo me li hanno fatti fare solo a inizio del ciclo,ho capito che nell'organizzazione ospedaliera hanno strizzato un po', vogliono risparmiare e tendono a limitare gli esami....sempre peggio...
Ciao Erminio

Ciao amici. Non sono sparita, vi seguo sempre tutti i giorni , e vi ammiro per la vostra grande forza di volontà SEMPRE BATTAGLIERI e pronti a dare sostegno a chi in certi momenti di sconforto ne ha bisogno. La mia gioia purtroppo e' durata molto poco,LUIGI continua ad avere dolori sempre piu forti e venerdi sospendono l assunzione del nexavar perche non ha dato buoni effetti. Io non so come andra,l'oncologo ci ha detto che affronteremo le cose man mano che si presentono MA COSA SI PRESENTERA'? vi confesso che ho molta paura e' per questo che leggo e non scrivo, non saprei cosa dirvi perche non trovo le parole per porer esprimere quello che provo.Ciao LORENZA grazie del tuo appello mi ha fatto molto piacere e mi ha dato la forza di scrivere e saltutarvi tutti.Speriamo che DICEMBRE sia di grande auspicio per tutti noi e che il Signore ci dia la forza di lottare sempre PER TANTO TANTO TEMPO ANCORA!!!!!!!UN ABBRACCIO A TUTTI

Cara Rosa decisamente è un momento molto difficile quello che stai attraversando, anzi che state attraversando perché non credo che Luigi sia indifferente alle notizie che ci hai dato. Io mi definisco un tipo piuttosto coraggioso ed con una soglia del dolore piuttosto alta, però ho una paura fottuta del dolore. Sopporto qualsiasi cosa ma non il dolore fisico. Mi immagino a che livello possa essere il vostro umore ma non posso esimermi dall’incoraggiarvi a lottare e resistere; principalmente e soprattutto tu. Devi dare un’immagine di fortezza e serenità affinché Luigi non soffra e non si abbatta ulteriormente. Chi si trova in una situazione psicologica positiva trae maggior vantaggio dalla cura, qualunque essa sia. So che non è facile ma ti devi sforzare, giustamente come ha detto Lorenza, ti devi trovare un posto dove soffrire per poter sorridere davanti a Luigi. Coraggio, lottate e non mollate mai. Un forte abbraccio da Franco