Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Coraggio ROSSELLA credo propio che non sia facile prendere certe decisioni, ma dovrete farlo, fermatevi un po', ascoltate, riflettete.UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
E' vero FRANCO siamo grandi! Andiamo avanti di pari passo come due carri armati!
La va discretamente ALBERTO da contentarsi, sono al 6° giorno di pausa come FRANCO
Uno di questi giorni faro' il sangue occulto, per tenere sotto controllo quel caro micropolipino, vi ricordate?......Prima che diventi un grosso polpo adulto! Ci mancherebbe anche lui!
NOTTE Erminio.

ciao ragazzi come va? scusatemi se in questo periodo non sono stata presente. So che mi avete cercato,e cio mi fa molto piacere . ho sempre letto i vostri post vi ho sempre seguito. Purtroppo e un periodaccio,ci sono molti problemi e non vorrei angustiare anche voi. So che siete delle persone speciali e capireste. Oggi porteremo la tac dall oncologo per sentire cosa dice, ma pensiamo di sapere gia cosa ci dirà (niente di buono, non perche sono pessimista credetemi!) speriamo solo di aver capito male (che bello sarebbe) e che tutto proceda bene vi farò sapere. Un forte abbraccio a tutti e un grande IN BOCCA AL LUPO da ROSA e LUIGI

Carissimi amici, vi chiedo scusa per l'assenza di qualche giorno, ma credetemi il periodo non é stato dei più facili, anche se ora la situazione é leggermente migliorata. Innanzitutto ringrazio tutti quanti per i messaggi ricevuti, in particolar mado vorrei ringraziare Laura64 accettando senza ombra di dubbio la sua richiesta (spiegami cosa devo fare). Ora veniamo ad Antonio; é ricoverato in terapia intensiva nell'ospedale di Taranto oramai da sedici giorni. Ha avuto dapprima un fortissimo scompenso cardiaco, quando la situazione sembrava leggermente migliorata l'ulcera ha fatto il resto; gastroscopia alle due di notte (ulcera snguinante). Emocromo quasi ad otto e qundi trasfusioni di sangue (ne hanno fatto quattro sacche) Antonio è una persona che grazie a Dio nella sua vita non ha sofferto di grosse cose e poi come carattere non é mai stato forte e deciso; morale della favola passa molto del suo tempo in ospedale piangendo quando mia suocera é con lui e dice di voler tornare a casa. Da ieri semvra che si sia tranquillizzato un pochino, anche se oramai sono quattro giorni che non può mangiare nulla. I medici dicono che il peggio é passato, per ora. Voi tutti mi avete insegnato a non disperare mai. Senza il sutent, cosa starà succedendo? Affronteremo un problema alla volta, piano piano...
Vi voglio tanto bene.

Buongiorno a tutti,

Mi interesserebbe sapere quali sono i centri migliori in Italia e se conoscete qualche giovane ricercatore nel campo per metterlo a contatto con il laboratorio qui di Philadelphia.
Nei messaggi non ho letto niente di IL-2, un trattamento che richiede un ricovero ospedaliero di 4 giorni ogni 4 settimane ma in circa il 15% dei pazienti risulta in completa remissione del tumore. A me e' stato sconsigliato per via dei valori della creatinina; non e' stato offerto a nessuno di voi?

Avviso ai naviganti: Questo parte e' un po' di storia mia, precedente al Sutent, chi non e' interessato agli USA puo' saltarlo.

Sono nato a Lecco ma sono negli Stati Uniti dal 1978, scelta che non rimpiango perche' mi ha permesso una liberta' che in Italia non si puo'
immaginare. E' difficile da spiegare ma e' come passare dall'apnea a un pieno respiro. Non che qui sia tutto dorato ma i vantaggi superano di gran lunga gli svantaggi, specialmente tenendo conto che gli svantaggi si possono superare in proprio, senza servilismi o raccomandazioni. Qui i soldi servono perche' i contratti sono chiari, se si paga per un servizio lo si ottiene, se il servizio non viene reso non si paga. Esempi sono universita', assicurazioni, mutue. I prezzi sono MOLTO alti, ma i servizi sono molto buoni. Un esempio che mi sembra sintomatico e' quello della assicurazione auto; in caso di incidente non grave si va all'ufficio dell'assicurazione dove un perito esamina il danno, mette nel computer portatile le parti occorrenti, aggiunge la mano d'opera, fa il totale e stampa l'assegno. Se questo sembra buono, c'e' anche una compagnia che si chiama Progressive che addirittura manda una macchina con il perito sul luogo dell'incidente, sempre con computer e stampante consegnando l'assegno sul posto. Questo le assicurazioni lo fanno anche per chiudere l'incidente senza strascichi legali, comunque uno se non vuole non firma. Passando alla mutua, bisogna assolutamente averla, anche se qui 45 milioni di persone sono senza. Per loro esiste solo la cura in caso di pericolo mortale, appena tolti dal pericolo vengono 'espulsi". Ci sono poi diversi livelli, con trafile burocratiche scendenti, fino a chi paga la tariffa piu' alta che permette di andare da qualsiasi medico, in qualsiasi ospedale, da qualsiasi specialista, fare qualsiasi esame compresa risonanza magnetica senza previa autorizzazione. Al prezzo di 1500 $ al mese per marito e moglie. Errori e orrori ci sono anche qui, resi piu' pubblici per via delle azioni legali portate dalle vittime.
Per il lavoro qui e' piu' facile che in Italia, specialmente per un italiano; la concorrenza media e' di basso livello quindi e' facile essere fra i migliori, non occorre essere cervelli in fuga.
Spero di non avervi annoiato troppo.
A risentirci, GianCarlo

Ciao Gian, se intendi gli istituti per la ricerca sul cancro, qui in Italia fondamentalmente ogni ospedale di ogni grande città ne è dotato pur con i suoi limiti di risorse, ricercatori e tempo da dedicarvi da parte degli stessi medici oncologi. Questi ospedali sono dotati di una sigla IRCCS che si contraddistinguono dai più comuni ospedali, ma non meno importanti di provincia. Poi vi è la ricerca universitaria, molte, ma non tutte le università, hanno il corso di biotecnologie, direi che le più prestigiose lo hanno. Purtroppo anche qui che io sappia regna un po’ di caos; parlando di risorse, sappi che un ricercatore di primo pelo come mia figlia, vincitrice di borsa di studio, appena laureata appunto in biotecnologie, viene a prendere per i prossimi tre anni di dottorato circa 1000 €uro al mese, poi vi sono i cosiddetti assegnisti che non superano i 1500 €uro, ma che non superanno i dieci anni di carriera e navigano nel precariato, ovvero, se l’anno prossimo arrivano i finanziamenti tu lavorerai ancora se no te ne starai a casa. Grande Istituto di ricerca è il Mario Negri di Milano, un altro grande centro è sempre in Milano ed è l’ospedale S.Raffaele, questi due li accosterei ai più rinomati Istituti a livello mondiale. Sicuramente me ne sfugge qualcuno non meno importante, ne chiedo venia!

Passiamo a parlare di IL 2, intesa come interleuchina 2, ebbene si, conosco personalmente questa cura, mi fu applicata per più di un anno e mezzo unitamente ad interferone alfa tra una operazione e l’altra. I risultati su di me furono parziali, cioè, non vi fu regressione di metastasi, ma neppure abnorme aumento, si trattò di pochi millimetri fino a che non si decise di intervenire chirurgicamente ai polmoni, complessivamente me ne asportarono 24. Qui da noi non si fa il ricovero ospedaliero, ci dotano di medicinale e ce lo facciamo a casa con iniezioni sotto cute, per quanto riguarda gli effetti collaterali, a me dava solo febbriciattola e spossatezza, salvo quei due giorni con integrazione di interferone che erano tremendissimi perché la febbre si assestava sui 39/40 e non ne voleva sapere di scendere fino alle 04,00 del mattino, quando mi alzavo dal letto sembravo uno zombi! Oggi nel nostro forum abbiamo il nostro amico Bobo che sta seguendo questo trattamento.

Leggo sempre con molta passione qualsiasi cosa proveniente dagli USA, anche se a dire il vero, avendo avuto la fortuna di conoscere due splendidi amici residenti nel Missouri, molto di ciò che hai detto lo sapevo già. Nel 1978 tu emigrasti negli USA, invece io dalla Sicilia emigrai in Lombardia occupando il posto che tu avevi lasciato vacante!!!!

Nel caso dovessi tornare qui ci potremmo incontrare, altrimenti continueremo a scambiarci notizie, un caloroso saluto ed a risentirti presto.

Buongiorno a tutti …ciao Gian……ma che bella storia!!!! Sei anche tu del lago di Como…anche le mie origini sono lacustri...però l'altro ramo, Musso precisamente…conosci??? Luoghi incantevoli in tutte le stagioni dell'anno!! Per quanto riguarda IL2 ne ho sentito parlare ma sinceramente non lo conosco, però ti posso dire che i centri migliori secondo la nostra esperienza sono il Policlinico di Pavia e il San Raffaele di Milano....ci sono moltissimi centri di ricerca qui in Italia....abbiamo fortunatamente tanti piccoli geni...( che poi espatriano per lavorare..ma pazienza!!)...sicuramente Nanni, Franco e Alberto ti sapranno dare altri nomi...per ora io ti invio il link di uno dei luminari della nostrra zona venuto pochi mesi fa' a Chicago (conosciuto grazie al mitico Alberto...) Ciao a dopo.. buona giornata a tutti. Paola

non riesco a caricare il link....come faccio???
Gian cerca in google: "intervista a Camillo Porta per vip carcinoma renale" e
guarda il video...!! scusami ma non sono capace...che schiappa!!!!
Ciao Alberto...che ci fai in linea così presto!!!!!!!!!

Link

grazie, ecco il link

http://www.tumorionline.it/banner/as...ideo_porta.htm

Buongiorno,
in questi giorni scrivo poco perhè ho la testa da tutt'altra parte. Mio padre sta abb. bene con il nuovo antidolorifico l'oxicontin, ma fa fatica a stare in piedi per la pressione che dà il fegato. Domani dobbiamo tornare ad Aviano, abbiamo optato per il Nexavar, speriamo che possa agire in qualche modo nel fegato.
E' abbastanza abbattuto e la cosa non mi piace per nulla...
Intanto vi saluto e a presto

caro Gian,
dal novembre 2003 ad aprile 2005 ho effettuato,presso il policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna.responsabile dott.Giancarlo Pizza(Medico molto competente,di grande disponibilità e umanità) immunomodulazione con IL2 per via aerosolica,4 aerosol giornalieri x 3 giorni,prelievo ematico per attivazione cellule LAK in prima giornata,iniezione inguinale delle stesse il 4°giorno e per via endolinfatica pedidia.
Sicuramente questo trattamento ha avuto effetto positivo nel limitare aumento e diffusione delle secondarietà ossee multiple.
Come già comunicato sono poi passato al sutent e clinicamente ne ho tratto vantaggio.
A parere di molti ricercatori e in letteratura l'effetto diIL2,per via areosolica è pari a quello per via endovenosa.
Con il vantaggio che con areosol non si presentano gli effetti secondari che alberto ha sperimentato sulla propria pelle.
Sei hai bisogno di chiarimenti più specifici penso ti convenga rivolgerti direttamente al dott. Pizza o al suo aiuto dottoressa Caterina Da Vinci.
cordiali saluti.

Ciao Paoletta, stamattina come sempre quando mi alzo passo qui nel forum a dare una sbirciatina e, avendo trovato uno spunto lasciato da Gian, ne ho approfittato per rispondergli. Anche tu mi sembri piuttosto mattiniera, non c’era il capo eh??!!!!!

Da qualche giorno che manca l’altro punto di riferimento mattiniero, cioè Ern, speriamo bene.

Improvvisamente è venuta a mancare Matilde!!! Sono sicuro che tra poco resusciterà e ci scalderà i cuori come sempre.

Rosa, bentornata, ci avevi lasciato un po’ con il fiato sospeso; ho intuito che come avevi capito tu la tac, le cose non vanno per nulla bene al di la del tuo pessimismo. Spero vivamente che questa volta tu possa aver capito proprio male, un abbraccio.

Rossella, avanti a tutta birra, non ti scoraggiare, perché se succederà tutto crollerà in pochi secondi, un grandissimo in bocca al lupo.

Lorenza, il 15 dicembre il ristorante è aperto, Se Cris si rimetterà in piedi ed a me non viene una sincope, con Paola ed Edo ci possiamo trovare, insieme ai due biotec!

Nanni non finisci di stupirmi, non sapevo che l’I2 si potesse assumere anche per via inalatoria, sei un pozzo di informazioni inesauribile!

Carissimi tutti
Le cose non vanno male ma neanche bene
Gli effetti del Nexavar si son fatti sentire e vedere dopo una 15 giorni:
piedi rovinati e doloranti da poter poco camminare; bocca infuocata, viso infuocato
insomma per farla breve: prima pausa forzata
mi chiedo: come si fa a valutare quando gli effetti collaterali siano tali da richiedere una pausa? non so, gli effetti su Severino sono evidenti ma a sentire i vostri racconti mi sembravano ancora nella norma. Forse il ragionamento è: facciamolo riprendere un po prima che la situazione peggiori in maniera devastante, in modo tale che tra un po possa riprendere per un periodo piu lungo....

Severino è molto giu di corda, il morale sotto i piedi
Io come al solito nel pallone

Ho letto tutti i mess con molto interesse: Nanni fai paura!
Domanda: ma quando IL2 e quando Sutent? io avevo l'impressione che terapie con IL2 fossero ormai considerate superate. Invece non è così.
In quali casi si fanno questi tipi di terapie?

Albè: vengo anch'io? (no tu no!)

un saluto a tutti
ern

Buone nuove: In questo momento mi ha telefonato mia moglie Lena dicendomi che il papà, Antonio è stato spostato dalla terapia intensiva e spostato nella post operatoria, gli è stato tolto il sondino nasale efar poco potrà anche mangiare qualcosa. Dopo 20 giorni il nostro vecchietto si è ripreso per la gioia di tutti quanti specialmente della moglie che poverina in venti giorni non ha fatto altro che ripetere che il Signore doveva mandarlo a lei questo guaio. (grande donna mia suocera, nata a Senise (Pz) con una viata fatta sempre di sacrifici al servizio di tutti, dai fratelli e sorelle ai nipoti e figli oggi. La malattia del marito l'ha resa soltanto un po' più rompiballe, ma noi la sopportiamo volentieri, anche perchè vi assicuro che è una cuoca provetta e mantenendo in cucina le sue origini lucane prepara dei manicaretti succulenti di cui noi tutti andiamo pazzi. In questo periodo però con il marito in ospedale non ha cucinato nulla; speriamo che Antonio torni presto a casa così Vittoria potrà impiegare il suo tempo a cucinare.
Mi auguro di sentire anche da tutti voi buone nuove, nel frattempo vi bacio Vanni

Carissimi amici ciao a tutti. Questi ultimi giorni, per me, sono stati pieni di impegni. Sono stato a Padova sia per impegni relativi all’organizzazione della festa di laurea di Gianluca: prenotare i locale, prenotare la corona di alloro, compra la feluca, organizza il rinfresco al pub la sera con gli amici, cerca il regalo appropriato per uno che non vuole nulla, ordina le bomboniere ecc. sia per le mie solite cose: esami del sangue (tutto ottimo) e visita di controllo: anche questa buona visto che il medico mi ha regalato 4 gg di pausa in più, comincerò a prendere le pillole sabato prossimo.
Sono molto dispiaciuto per quanto sta accadendo a Maurizio. Spero che trovino la cura su misura per lui e che sia la più dolce possibile. Lucy stai tranquilla, è giovane e forte e le terapie alternative ci sono, oltre quelle sperimentali ci sono quelle tradizionali, o meglio divenute tradizionali. Gli effetti collaterali si superano se si ha abbastanza forza da lottare. In bocca al lupo.
Isa ma sta ragazza continua a darti pensieri….. Suvvia la scuola è sempre un banco di prova piuttosto ostico per i ragazzi che tutto hanno in mente meno che di studiare. E poi se la figlia ha preso anche solo un pochino dalla madre…..
Domenico che responsabilità di devi prendere???? Io non c’entro nulla comunque e qualunque cosa si tratti!!! Auguri per i lavori..
Vanni tanti auguri e felicitazioni per tuo suocero.
Manuela coraggio e tanti auguri per tuo padre. Sono sicuro che quando ripartirà tutto si aggiusterà e andrà per il meglio.
Elly in bocca al lupo per la tac di Pasquale. Inutile fasciarsi la testa prima di rompersela, aspetta gli esiti e poi ne riparliamo….
Rosanna certo che sembra proprio che qualcuno si diverta a rompere le uova nel paniere…. Ti faccio i miei più cari auguri per la nuova, ennesima radio. Spero tanto che sia l’intervento decisivo.
Ora un avviso a tutti i lettori: provate a cliccare su “Pannello utente” in alto a sinistra, sulla striscia blu; si apre una pagina dove a sinistra c’è una serie di opzioni sotto la voce “Your Control Panel”. Su questo pannello potete modificare il vostro profilo e tante altre belle e utili cose. Alla fine, sotto la voce “varie” c’è “Promemoria eventi”. Se cliccate su questa voce si apre un elenco di eventi da ricordare che io ho inserito prendendo spunto da varie ricorrenze citate nel forum.Se qualcuno vuole inserire un proprio evento basta che clicca su “calendario”, sempre nella striscia blu in alto, e quando si apre il calendario clicca su “aggiungi nuovo evento” sulla destra in alto. A questo punto scegliete l’evento che volete aggiungere. Ciao

cari amici ....... voglio solo salutarvi velocemente ... stiamo passando un periodo che è veramente l'inferno .. papà è veramente peggiorato ..... non aggiungo altro . Mi domando solo perchè e a cosa sono servite tutte le mie preghiere ! I miei sentimenti sono di tristezza,disperazione e anche rabbia contro il destino ........ un abbraccio