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![]() Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Sera! nn commento, son un po di fretta,ma dov'è finito l'elenco dei nominativi? a me sembrava che qualcuno compiva gli anni? mi sbaglio?anzi a breve ricorreva pure il giorno della morte di qualcuno, oppure erro?-potreste mettere in cima la lista ben visibite a questa discussione altrimenti a cosa serve ringrazio tutti buonanotte!!!!!
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E' presto, sono le 5 e 30 e, spero, tutti starete riposando, bene. Ho fatto capolino sulla stanza di Franco l'ho trovato abbraciato a sua moglie, con la foto dei ragazzi sul comodino. Ho rimboccato loro le coperte. Isa si sarà rimessa a letto da poco ma dorme, rannicchiata come una cucciola anche lei. Uh, una ex menager, ih ih ih.
Quanti difetti avete, ragazzi. Ma personalmente posso dire, da difettosissimo quale sono: Franco porterò questo tuo messaggio nel portafogli, sotto il tesserino, perché mi ricordi sempre di quali sono le cose importanti. Isa presentati loro forte delle tue certezze, non provare a convincerli di niente (perché non saranno lì per essere convinti) ma sii fiera e a testa alta non permettere a nessuno di mortificarti. Le verità personali sono assolute e la tua è una verità al pari della loro. Non le confrontare, serenamente (il Don mi perdonerà) mandali a cagare. P.S.: Oggi rimetti il più bel tailleur (si scrive così?) che hai, prendi in prestito dalla statua della madonnina i gioielli più belli che ci sono (lei sa che glieri restituirai) e con un sorriso di 50 centimetri presentati da loro. Metti in borsa il messaggio di Franco e ricordati che sono loro a dover dimostrare... Per quanto riguarda il tuo avvocato, ricordagli che è lui al tuo servizio e quindi quello che deve è fare in modo che avvenga quello che vuoi tu, non quello che vuole lui. Siamo tutti con te. Domenico.
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In questo forum ho inserito tutte le notizie sulla cura AVASTIN + INTERFERONE che ha fatto mio suocero dal giugno 2009 al maggio 2010. Ecco il link: http://scuo.la/medicina/1712-avastin...a-terapia.html |
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Ciao a tutti!!! Sono al lavoro, sono rientrata stamattina dopo due giorni di assenza!! Il lavoro non mi mancava ma internet sì!!! Intanto grazie a Ern, alla mia cara amica Lucy che ringrazio anche per l’sms per gli auguri di compleanno (48 anni suonati!!!!). Bene, vi racconto com’è andata. La dott.ssa Sternberg e il suo aiuto (dott. Messina) sono due persone squisite, amabili, piene di umanità, di sensibilità!! Purtroppo Pasquale non può fare il Pazopanib, in primis la sperimentazione è finita e in Europa il farmaco non è stato approvato, quindi, inoltre si dà in prima linea e poiché lui prende il Sutent… Questo è quello che abbiamo dedotto io e Pasquale perché in effetti loro hanno sottolineato che se dovesse fallire il sutent ci sono altri due farmaci: Everolimus e Imatinib (che io credo sia molto simile al Sutinib), ma Pazopanib proprio no.. Hanno ribadito che è molto meno tossico del Sutent proprio come già sapevamo. ..Freddy, io vorrei capire, perché non ti nascondo che non ci ho capito molto, come sei entrato nella sperimentazione e soprattutto se la tua storia ha delle similitudini con quella di Pasquale, sempre che tu abbia volgia di parlarne Ci hanno confortato dicendo che è un ottimo farmaco, che c’è gente che lo prende già da tre anni e che è efficace, la cosa un po’ meno piacevole che hanno voluto rimarcare è che il diabete complica molto la situazione e soprattutto che può in qualche modo acuire anche gli effetti collaterali del farmaco, oltre a danneggiare seriamente l’unico rene rimasto. Cose che comunque sapevamo già. Che dire? Lucy sono dispiaciuta per Maurizio, ma vedrai che i rimedi per combattere questi problemi ci sono, tranquilla!! Franco, tu hai ragione, la tua saggezza e il tuo modo così “razionale” di vedere le cose mi ha aiutata in tante occasioni. Io con voi riesco a sfogarmi, a manifestare in pieno le mie paure, le mie angosce. A volte esagero, ma già devo fingere tutta la giornata con lui, con sua madre, con le mie figlie, sdrammatizzando sempre, minimizzando i problemi , a lavoro non c’è mai tempo di poter parlare con le mie colleghe più vicine, e credimi, per non rischiare di scoppiare dentro, mi aggrappo a questo forum pieno di gente che senz’altro può capire meglio quello che vivo quotidianamente!!!! Accettate questa mia debolezza con tanta pazienza!!! Rosanna abbiamo trovato un omeopata a Taranto (dott. Vitale), quindi del posto, non so se ti può interessare, quello che avevamo contattato a Bari è il dott. Marraccoli Savino (che non si è fatto più sentire) se ti servono i numeri telefonici te li fornisco immediatamente…Adesso devoi proprio lasciarvi, a presto……Elly
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Un saluto caloroso a tutti voi cari amici miei!
Elly carissima, inanzitutto ti faccio i migliori auguri di buon compleanno,siamo coetanei io 48 1l 19 Marzo prossimo. Io ho gli stessi problemi di Pasquale, lesioni ai polmoni,che adesso con la terapia Pazopanib sembra si siano ridotti a zero.(almeno cosi dice l'ultima Tac). Mi hanno detto che la buona riuscita della terapia sia dovuta anche al fatto di aver precedentemente subito tre interventi chirurgici per pulire le metastasi. Per quanto riguarda la sperimentazione io sono entrato perchè non avevo fatto in precedenza nessun altro tipo di terapia, da quello che sento dire la sperimentazione è ancora attiva ma stranamente solo per "vergini". Comunque il mio oncologo mi diceva che al massimo tra 6-7 mesi verrà approvata, come in America, anche in Italia cosi la potranno utilizzare tutti. ![]() ![]() ![]() |
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ciao elly,
hai fatto la visita a pagametno da questa dr.ssa? nel caso entrasse in cura con lei i farmaci sarebbero da pagare? o rientreste nella sperimentazione? Casomai vado anche io a far fare una visita a papà. Come mai non ti ha proposto il nexavar? grazie e scusa per le domande. manuela |
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Cara Manuela, è necessaria solo l'impegnativa del medico curante con l'indicazione dell'esenzione. I farmaci che mi ha nominato (Imatinib e Everolimus) non sono ormai fuori dalla sperimentazione, sono stati approvati, da quello che abbiamo capito, si dovrebbe procedere come con il sutent, lei ci ha specificato che comunque finchè è efficace un farmaco è inutile cambiarlo...Il nexavar non lo ha nominato proprio, quindi non ne ho idea..forse in caso di fallimento sutent entrebbe in gioco anche quello.. VAl la pena di prenotare la visita, secondo me....a disposizione..Ciao Elly
Scusa Manuela, e anche per gli altri, non dovrebbe essere Imatinib ma Axitinib, che poi è ancora in fase sperimentale, val la pena di chiedere alla dottoressa Sternerg la denominazione precisa, d'altronde sono tutti simili...Se ti servono i recapiti telefonici, te li inserisco nel prossimo post. Un bacione Elly |
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Franco hai scritto delle parole splendide! grazie! Ti ammiro per cose sei riuscito ad "accettare" la malattia. Io la considera ancora una "ingiustizia" gratuita per un uomo come mio padre che ha fatto mille sacrifici per farmi crescere e laureare e ora appena andato in pensione si ritrova questo macigno..... Spero di poterlo ripagare in qualche modo per tutto quello che ha fatto per me e per la mia famiglia......
Un bacio a tutti amici |
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Ciao a tutti, grazie Freddy per le informazioni, siamo entrambi del 1962, certo quello che hai scritto è davvero interessante, ma io continuo a non capire se Pasquale potrà prendere il Pazopanib qualora dovesse arrivare in Italia. Comunque per favore tienimi informata. Altro dilemma è l’intervento che a detta di alcuni oncologi è inutile, a detta di altri, è necessario farlo (le metastasi che ha ai polmoni Pasquale sono molto molto piccole). Manuela l’Ospedale è il San Camillo-Forlanini , la dott.ssa Sternberg è il primario dell’Oncologia Medica che è però al San Camillo (sono due Ospedali quasi attaccati). Il numero del centralino è 06/55551, il numero per le prenotazioni e per le informazioni è 06/5595055, il numero diretto della dott.ssa Cora Sternberg è 06/58704339. Se prendi appuntamento se vuoi ti spiego anche dove si trova. Isa sei vulcanica!! Un vero e proprio ciclone!!! A Matilde e a Monia 72 un abbraccio fortissimo, e che dirvi, lui deve lottare perché lui è un leone e io sarò sempre la sua leonessa, anche se rosicchio le unghie e ormai sono ai minimi termini, ma sarò sempre pronta A DIVORARE quella bestiaccia che cerca di portarsi via il mio amore ..SONO AFFILATISSIMA!!!! Lucy, Mau come va? Ti voglio sentire, stasera ti faccio uno squillo!! Ciao a tutti, appena posso mi ricollego. ELLY
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Cari amici, non me ne vogliate, soprattutto Lorenza ma ora mi sfogo anche io.
Io avverto tutto ciò che stà accadendo come una congiura verso i più deboli, non riesco a capire perchè il destino si accanisca sempre contro chi e già colpito. Condivido pienamente l'amarezza di Nanni, apprezzo la fede di Franco, ammiro la scelta di Isa, ma non comprendo la vita che mi sottopone costantemente a delle prove che non mi merito. Sono consapevole del fatto che così dicendo sento di offendere qualcuno, Rosanna per esempio, che cerca costantemente delle soluzioni per affrontare meglio la sua vita e per questo ha tutta la mia stima, la cara Elly che per il suo Pasquale farebbe carte false, la dolce Monia che pensa al suo futuro con preoccupazione, per Lorenza e il suo piccolo, cjhe stanno affrontando un periodo difficile senza il loro riferimento, a Paola che cerca se stessa e la forza che la sostenga con il suo compagno di vita, a Manuela che non si da pace e cerca ... cerca... a Giuly che darebbe la sua vita per il suo Marco, e ovviamente anche chi non ho nominato. Personalmente negli ultimi anni sono stata colpita due volte dal maledetto, la prima carcinoma tiroideo, la seconda melanoma della coroide occhio dx. Il tutto condito dalla gamba di mio padre che ogni tanto perde i colpi, intervento per il rifacimento del tendine rotuleo, steccature varie, trombosi alle dita dei piedi, l'intervento di nefrectomia di mia madre, non contiamo le gambe e le braccia rotte dei miei figli, ma questa è routine. Fortunatamente il mio maritino stà bene, a proposito oggi siamo a 21 anni di vita insieme. Lavoravo, ha svolto il lavoro di arredatrice per 23 anni, ad un certo punto ho dovuto arrendermi, la mia vita non riusciva più ad andare d'accordo con le discussioni per la scelta dei colori, dei tessuti, delle soluzioni A B o C, insomma con tutto quello al quale io non riuscivo ad attribuire importanza. Ora sono qua, ad assistere la mia mamy, che da 14 giorni non riesce più a stare in piedi, ha la febbre, stà parecchio male, gli esami dicono che è intossicata, le lesioni alle labbra si sono rivelate un herpes che ha coinvolto anche la bocca, desidero starle accanto che lei ha sempre fatto con me, cercare di sollevarla dai pensieracci che alloggiano nella sua testa, è l'unica cosa che conta, e probabilmente la terapia di Everolimus verrà archiviata. I miei figli, mio marito, i miei genitori, sono il riferimento primario, la mia aria. Quando mi è stato diagnosticato il melanoma, la mia ancora di salvezza è stata il mio Gianluca, allora aveva nove anni, ha passato pomeriggi ha portarmi l'acqua ghiacciata per gli impacchi all'occhio che è stato sottoposto a radioterapia, vedere questo piccolino che ogni venti minuti, mi aggiungeva ghiaccio o mi portava nuove bende... mi ha fatto capire quanto io fossi importante per loro, e il bene che loro mi volevano. Pensavo che dopo tutte queste traversie, la vita ci potesse donare una tregua, un pochino di serenità, invece ...... Vi voglio bene, ora penso a cosa prepare per cena stasera, Franca hai un suggerimento da darmi? Bacioni a tutte e tutti, Daniela |
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Carissimi amici salve! Comincio subito a chiedervi scusa per le emozioni, contrastanti, che il mio sfogo ha causato in voi. Non volevo apparire speciale, superiore o un pio uomo sulla via della redenzione ecc. Ho solo esternato un mio pensiero che mi frullava da tempo… per cui ora vi prego basta con le lodi.
Cara Isa, sinceramente avrei voluto essere presente all’udienza… tu muta e seria, scoglio contro cui si infrangeva la schiuma del tuo ex, e lui che ad ogni onda si incavolava di più proprio per il tuo altero e composto silenzio che, come sempre, vale più di un fiume di parole. Alla fine non ho capito su cosa verteva la causa e come è andata a finire… comunque mi pare che hai vinto tu!!! Congratulazioni dunque! Molto bella l’immagine degli scout che aiutano Don Angelo. Rende splendidamente giustizia ai tanti giovani sani che non disdegnano di dedicare qualche minuto del loro preziosissimo tempo alla gente piuttosto che correre al pub per l’aperitivo o le famose happy hours. Monia, hai proprio ragione: essere colpiti in giovane età è una cosa da ricordare, da evitare, da esecrare, da condannare ma….. purtroppo l’andamento della vita non lo decidiamo noi. È già scritto nel destino di ognuno. Noi possiamo modificare la qualità di questa vita, possiamo incidere sui sentimenti, sulla volontà verso gli altri e verso noi, possiamo decidere se vivere con amore, bene o male ma non possiamo decidere nulla sulla durata della vita. Possiamo combattere, questo si, alla fine sembrerà che siamo stati noi, con la nostra voglia e la nostra tenacia, a farci vivere più a lungo ma non è così. Però non bisogna abbandonarsi al fatalismo perché la vita ci è stata donata, anzi no PRESTATA o meglio ci è stata data IN COMODATO D’USO. Un dono è per sempre e ne faccio quello che voglio, lo posso rifiutare o gettare; un prestito invece esige, sottintende la RESTITUZIONE che può essere chiesta in qualunque momento, e deve essere restituito, se non con gli interessi che nessuno ci chiede, almeno in buono stato, in positivo, con un piccolo pensierino di ringraziamento. Queste parole più che altro sono rivolte a Daniela. Non è questione di fede o meno. È un modo di vedere le cose, tra le quali la vita. Si può ragionare così anche se non si è credenti, e qualcuno qui non lo è. Le prove che la vita ci sottopone sono spesso viste come cose ingiuste, come l’accanirsi del fato su di noi che ne abbiamo già passate tante, come tu stessa ci racconti di te però, se analizzi bene le cose, ti renderai conto che non è colpa della natura, del destino o di chissà quale Dio se al mondo esistono tutti i malanni che conosciamo o se accadono delle cose che sono profondamente ingiuste. Noi uomini abbiamo avuto un grandissimo dono dalla natura: la nostra intelligenza e la capacità di evolverci sempre più. Dobbiamo convincerci che spesso questo dono lo abbiamo male usato, male interpretato ed i risultati li abbiamo davanti agli occhi. Non voglio entrare in discussioni filosofiche che altre volte ho solo appena accennato, non è né il luogo né il momento ed io non ne sono deputato, vorrei solo che noi tutti esseri umani ci decidessimo una buona volta da che parte stare: vogliamo un mondo super industrializzato con tutti i comfort ecc.? e allora dobbiamo accetare l'inquinamento e tutto ciò che esso comporta; vogliamo un mondo pulito e sano? e allora ritorniamo indietro nel tempo dove si viveva male e poco. Vorrei che gli animi si plachino, che si possa vivere in serenità anche questa fase dolorosa della vita… sarebbe un bel vivere anche per quei pochi o tanti anni che ci rimangono davanti. Questo vale anche per te caro amico Nanni, è vero gli amici se ne vanno, i parenti si nascondono come tanti struzzi, gli avvoltoi cominciano a girarci sulla testa e le iene cominciano a mordere le carni ma sta a noi trovare, guardandoci attorno e, molto più importante, dentro nuovi stimoli, nuovi interessi che diano un senso a questa vita che sembra sfuggirci di mano in modo inesorabile. Metti a frutto le tue conoscenze mediche e impiega il tuo tempo a favore degli altri, forse non ti restituirà la vita di prima, gli svaghi e l’interesse di prima ma senz’altro potrà aiutarti a crescere in questa nuova vita che hai appena iniziato. Scusa di queste parole gratuite e non richieste, ma mi fa male pensarti così… Ciao a tutti, per cena cotolette alla milanese con insalatina fresca e cruditè….. Ciao da Franco ![]() ![]() |
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Caro Franco, cenetta leggera.....cotoletta (presumo fritta), io che sono alla decima pasticca da 37,5 e già lo stomaco è in sciopero, ma io mi bevo una bella tazza di tè e dopo un pò, ci mangio sopra, qualcosa di leggero ma non mi arrendo.
In quanto agli sfoghi, beh, non vi potete rendere conto quanto bene fanno a tutti noi, sono certa che se ognuno scrivesse la propria storia, potremmo scriverci un bel romanzo da far leggere, tante persone che hanno tutto, salute lavoro danaro e sono perennemente incaz...ti, capirebbero davvero il valore di questa vita donata o data in comodato e giorebbero della loro fortuna. Certo non tutti abbiamo la forza di Franco e di molti altri o la profonda fede della cara Isa, ma tutti ne prendiamo dalle mani che loro ci porgono con generosità. BUONA NOTTE FRANCA |
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miei profondissimi amici!
Sono sempre più contenta di avervi trovato tra le pagine di questo mondo proprio quando mi credevo circondata da tanta superficialità. Ho proprio trovato in questo forum un'isola felice. Sembra stupido dire felice di un luogo dove principalmente si parla di brutte malattie ma ho scoperto che è proprio vero, e voi me lo testimoniate ogni giorno, che, dopo una prima fase rabbiosa (di lunghezza variabile per ognuno), certe esperienze scatenano in noi direi quasi un moto ondoso volto al miglioramento di se'. Ben vengano questi momenti di outing! A proposito di outing......... Domenico! Ma cosa vuoi fare in Brasile con quei pochi spiccioli? Ex carabiniere fugge con i quattro soldi destinati ad una onlus e si ritrova a fare il viados a Rio! Già me lo vedo con una parrucca bionda agli angoli delle strade che apre e chiude l'impermeabile ![]() E pensare che, se fossi rimasto in Italia, avresti potuto dedurre il cifrone dal prossimo 730!!!! ![]() ![]() ![]() ![]() Questo discorso sui soldi mi ha acceso una lampadina su una cosa già detta da Isa in merito alla beneficenza e coinvolgo anche Lorenza perchè la cosa si ricollega alla farmacia........ Ditemi cosa ne pensate. Noi finora, abbiamo regalato i nostri avanzi di terapia a chi ne aveva bisogno senza chiedere niente (altrimenti che regalo sarebbe...). Considerando che le capsule di un certo farmaco costano all'incirca 300 euro l'una ( ![]() ![]() ![]() Oppure, se vogliamo mantenere quel poveretto di Domenico in Brasile (visto che non può più far ritorno a casa ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Franco caro, mi prendo la tirata d'orecchie. Mariella è uscita dall'ospedale mercoledì. Non ho voluto dire nulla perchè dopo tante cattive notizie, i primi giorni dell'anno avevano portato un po' di serenità al forum con tante belle tac ed analisi felici e mi dispiaceva rovinare l'atmosfera. E poi soprattutto perchè confidavo nella forte fibra di Mariella. Lo ha saputo solo Domenico perchè ci eravamo sentiti al telefono. Sembra sia stata una piccola ischemia cerebrale transitoria. Era successo anche lo scorso anno. Ora si tratta di capire se può essere dovuta al Sutent o meno. Praticamente è successo all'improvviso tant'è che l'ho trovata sul letto col cappotto addosso (stava per uscire) e gli occhi chiusi (diceva che se li apriva gli girava tutto) e attacchi vomito continui (ma tranne saliva non vomitava nulla). Inoltre parlava male e si faceva fatica a capirla. Il problema della parola è rimasto per 2 giorni poi è tornato tutto a posto. Dalla tac non risulta nulla. ![]() Vabbè.... vediamo il bicchiere mezzo pieno.... ora è a casa e vi saluta tutti. Un ciao a Matilde, un abbraccio a Monia (si, senti anche un'altro oncologo e magari anche Savio: contattalo tu, non si sa mai....) e un bacione ad Ern da estendere a Severino. Un pizzicotto a Paola ed Edo, una stretta tra mille spire per Nanni a mo' di pitone per fargli schizzar via i cattivi pensieri, una vagonata di Auguri ad Adriana (ti aspetto pimpante al massimo tra una settimana), a chi ha avuto l'Anniversario di matrimonio da poco, a chi ha festeggiato il compleanno (Elly?), a Isa l'amazzone. Al resto di tutta questa bella gente, ultimi in questo post ma non ultimi nel mio cuore, tanti bacioni ed un arisentirci a presto.
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Laura |
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Ciao a tutti, ho solo qualche minuto ma ci tenevo a salutarvi. Laura, l'importante è che la situazione si sia normalizzata, incrociamo le dita perchè l'oncologa possa rassicuravi ancora di più. Sì, sono proprio io che sono invecchiata (48 tondi tondi) ma ti garantisco che se non fossi un pochettino stanca (viste le mie belle giornatine!!!), me ne sentirei molti di meno. Elly
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Laura non ha avuto una cattiva idea nel dire che potremmo tutti raccontarci un poco. Che sò, ad esempio, Domenico potrebbe dirci come, quando e dove ha conosciuto sua moglie!E soprattutto perché lei ha detto di si!!
![]() ![]() ![]() ![]() Boh,al di là della malattia, di quello che viviamo , che proviamo, io in realtà, di voi, non sò molto! Se invece lo avete già raccontato, chiedo scusa per l'ennesima cavolata.... A Lorenza invece tiro le orecchie perché va bene tutto mia cara amica, ma uno di questi giorni il regalo di Babbo Natale non per te ma per Laslo, te lo mando via corriere! ![]() Franco, la Corte d'Appello era perché due anni fa la cucciola mi è stata affidata a seguito di una serie di interventi dei carabinieri perché il padre dava i numeri continuamente e quindi lui, siccome ne ha tanti da buttar via, aveva fatto ricorso in appello per dire che la figlia deve stare con lui. Gli hanno dato addosso (c'erano di mezzo i miei angeli custodi si vede, perché siamo rimasti tutti a bocca aperta!) un pò su tutto, ma ora chiaramente è agitato, arrabbiato, quindi arrivano lettere su lettere dal suo avvocato con le richieste più disparate e tira sempre in ballo la cucciola perché si fa forte del fatto che lei s'intimorisce e non osa dire più nulla...praticamente si paralizza!. Per questo, cara Franca, ieri sera ero un bel pò scoraggiata...perché a volte mi dico che non è vita, sono almeno 8 anni che andiamo avanti così, ma passerà! Poi ho saputo che lui in quest'anno e mezzo ha speso 17.000 euro di avvocato....e mi è sembrata una cifra talmente esagerata che sono scoppiata a ridere! Io in effetti non mi rendo conto perché il mio avvocato non vuole niente da me (meno male!!!!!!!!!!) se non che gli sistemi le piante in ufficio... Dany, condivido quello che ti ha scritto, in maniera sempre egregia, chiara, Franco. Il tutto sta nell'accettare quello che ci capita e riuscire ad andare oltre, cosa che mi sembra tu stia facendo veramente bene, stando accanto a tua mamma, proprio come lei è stata accanto a te quando eri bambina, come tuo figlio è stato vicino a te quando ne avevi bisogno, insomma....leggendoti, mi sono detta "ecco, sia i grandi che i piccoli già sanno, dentro di loro, che cosa davvero vuol dire "essere una famiglia". E oggigiorno, non è poco!". Ti abbraccio Il Don invece sta bene ma è sempre un pò stordito, come se fosse nel dormiveglia, già da un bel quattro giorni. Che sia lo sforzo della sedia? ![]() Un abbraccio a tutti e tutte, domani giornata di open day nei vari licei, non si può dire che ci siano molti momenti liberi tra una cosa e l'altra, eh? Un abbraccio grande. Isa |
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invio | For | Type | data | |
Scuola forum (scuo.la) - Forum di discussione per le scuole | This thread | Refback | 10-14-2014 12:07 AM |
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