Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao Taupinambour/Lorenza, benvenuta tra noi, hai scritto poco, ma in quel poco hai lasciato intravedere molto. Ho intuito che la malattia ormai la conoscete a menadito, per cui penso che da te abbiamo l’opportunità di sedare quella fame del sapere che ci contraddistingue; certamente me ne dispiace di questo vostro passaggio in quel tipo malattia, mi rendo conto che deve essere dura da sopportare ed ancora più dura quando non si intersecano le sinergie della nostra sanità. Con questo voglio dire che, ponendomi un grosso interrogativo, come mai, voi dovete pagare di tasca vostra questo tipo di medicine, essendo risaputo che certe oncologie le stanno usando per scopi diversi e per bersagli differenti. Io personalmente ritengo che quando una persona deve essere curata, le medicine debbono essere assicurate dal servizio sanitario, ne abbiamo diritto e nessuno può esimersi dal distribuirle in forma gratuita; avrei invece qualche dubbio sul fatto che la medicina possa essere venduta nel libero commercio, secondo me qualche conto non torna per intero. Il nostro amico Nanni ci potrebbe delucidare al meglio su questo argomento. Speriamo che questo protocollo possa dare degni risultati. Ammiro il coraggio del vostro oncologo di buttarsi a capofitto su determinati farmaci essendo consapevole chissà da quanto tempo che certi tipi di chemio altro non fanno che danneggiare altri organi senza raggiungere alcun risultato soddisfacente.
Vi auguro che il tutto possa risolversi al meglio sul discorso salute e, nel frattempo che vi venga restituito il maltolto dalla nostra beneamata sanità.

Nanni, di argomenti per scrivere un libro, tra le cose buone e cattive che contraddistinguono la nostra sanità cominciamo ad averne un buon quantitativo, se sarai tu ad idearlo, due impiegate per la stesura te le procuro io a basso costo, Paola ed Ern!!!

Bobo, mi era sfuggito che era il tuo compleanno, grazie Cio ciò per averlo ricordato, AUGURISSIMI e sempre in gambissima!

caro Alberto, in effetti dopo vari pellegrinaggi lo abbiamo dovuto acquistare IN GERMANIA!!!! con spedizione via corriere.
So di altre persone che lo comprano in svizzera... La cosa che ho capito è che se si esula da protocolli già approvati, ognuno espressamente per una specifica patologia, è impossibile farsi prescrivere un programma terapeutico, anche se l'applicazione è consentita per altri tumori. Esempio: nexavar e sutent è approvato per tumore al rene ed epatocarcinoma, NON per il pancreas...., per il quale è prevista la chemio.
Nel nostro caso utilizziamo anche la somatostatina (e quella,essendo un tumore neuroendocrino, ce la passa il piano terapeutico) in abbinamento al nexavar la mattina (2 x 200) e sutent 25 la sera.
Il nostro medico dice che gli effetti collateralI dovrebbero essere ridotti e l'efficacia aumentata...

TANTI AUGURI A TEEEEE
TANTI AUGURI A TEEEEEEE
TANTI AUGUUURIII AAAA BOOBOOO
TANTI AUGURI A TEEEEEEEEEEEE



A Bobo, ma almeno un brindisi ce lo vuoi offrire?

A Fra, grazie per le belle parole e la dimostrazione di affetto

Benvenute alle nuove: siete in ottime mani
Ma Lorenza, un nick un po semplice! no?
Comunque la tua storia ha dell'incredibile anzi mi viene da dire è terribile

Paola, anche io avevo proposto di umanizzare con qualche immagine il primo compleanno del forum. Solo franco mi ha appoggiato.

Sono in ufficio, in questo momento c'è un cliente rompi che mi interrompe di continuo.... mo gli sparoooooooooo
vabbè vado
ern

cara ERN, è vero, è un nick complicato,ma... cosa non lo è???? scherzi a parte, non sono una donna informatica e questo è il secondo forum al quale partecipo (...il primo...sigh... era delle maldive....).
Quindi praticamente non avevo capito che sarei apparsa come TAUPINAMBOUR.
però è carino,dai! Ora cerco di inserire una faccina.... ma COME FATE???? boh. che vuol dire ACT?
Volevo applaudire... E'ora che mi metta in marcia. Alla prossima, ciao a tutti.
Ah, CIOCIO... sei mitica... sono stata con voi a firenze e a san gimignano, mi sentivate? ero lì che facevo il tifo per i piedini... Buona strada a tutti

Benvenute (si dice sempre;purtroppo) a LORENZA e IOVY e BUON COMPLEANNO al quasi mio coetaneo BOBO
Io mi domando se il caso del marito di LORENZA non sarebbe da trattare con RAD001 (everolimus), leggendo questo pezzo:

Premessa/Obiettivo. Le neoplasie che presentano un’attivazione costitutiva della via PI(3)K/Akt/mTOR sono molto sensibili agli inibitori di mTOR come il RAD001 (everolimus), farmaco attualmente impiegato in alcuni studi clinici di fase II per vari tipi di tumori, tra i quali i tumori neuroendocrini (NETs). Comunque, dati preclinici sull’efficacia terapeutica del RAD001 in cellule di NET non sono disponibili in letteratura. Lo scopo del presente studio è stato valutare gli effetti del RAD001 sulle cellule BON, linea cellulare umana di NET pancreatico, che mostra un’attivazione costitutiva della via PI(3)K/Akt/mTOR.

RAD001 e' la terapia che sta affrontando NANNI, il quale magari puo' aggiungere qualcosa? Potrebbe essere preso in considerazione per il marito di LORENZA? non si puo' far pagare queste terapie a dei poveri cristi colpiti da tanta sfortuna e se non hai i soldi ?...........
Ciao a tutti Erminio

Nanni quello che mi chiedo è,se a te somministrano in compresse il rad001,nn ci son possibilità che il farmaco venga mischiato ad altri ,come in una flebo quindi la composizione è qualla che veramente vien dichiarata nel bugiardino!!!piuttosto come vaa?
gli effetti?Cara lorenza e codesto cocktel di farmaci che effetti collaterali danno?
da 1 a 10 quante possibilità ha un fisico di sopportare certi miscugli?

Ottobre ti porta quest'anno una nuova decina,beh 100 di queste decine bobo!!

Morgan E Matilde

ciao Niomeri48 (stesso anno di nascita di mio marito), a quanto mi riusulta questi farmaci agiscono sfruttando i recettori. Mio marito è VEGFR+, PDGFR+, IGFR- EGFR-, e sulla base di questi recettori si è tarata la cura, quindi sulla base della caratterizzazione istologica e non della sede del tumore.
Matilde , per parlare di effetti collaterali forse è ancora presto, dato che non abbiamo finito neppure il primo ciclo di sutent (il nexavar si prende semza interruzione),
Per ora direi benone, ma lo dico sottovoce... la sola cosa pesante è la grave depressione midollare che ha fatto seguito alla chemioterapia e che con il sutent fatica a risolversi... confidiamo nella pausa!
GRAZIE A TUTTI DEL BENVENUTO