Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Nanni, ti ho finalmente intercettato, ora non ci sfuggirai più!!!!

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Torno in piazza!
Dopo tanti giorni torno in piazza con le ossa un po rotte...
Adesso non posso raccontavi l'odissea vissuta in ospedale negli ultimi 20 giorni. Non è questione di malasanità, è peggio!
Comunque vi aggiorno sommariamente:
la tac ha evidenziato lesione cranio confermata dalla radiografia
la scintigrafia invece ha dato un falso negativo
il versamento che si pensava addominale in realtà è polmonare e rimane lì prima o poi si riassorberà
nel frattempo Severino ha un blocco alla vie biliari con coliche da far paura e tutti i valori epatici alle stelle. la tesi più accreditata è che si siamo dei calcoli al coledoco. Il tutto è da verificare con risonanza ma....
da sabato nel nostro ospedale la macchina è rotta bisogna aspettare
Questo è un sunto dei miei ultimi 20 giorni (vi risparmio i dettagli) c'è da diventare matti tra medici approssimativi, infermieri non professionali, organizzazione ospedaliera da terzo mondo, ecc ecc

ho letto tutti i vostri messaggi
mi rallegro per le belle notizie di alcuni e sono vicina a tutti gli altri che di bello non scrivono (Maddy)
un saluto a sisi un grazie a myta

appena ho un attimo di relax vi scrivo con piu calma

p.s. il messaggio di Cucciolo e di scuo.la non mi convince

ern

Ciao ERN un grande in bocca al lupo a SEVERINO le tue vicissitudini con la sanita' ce le immaginiamo ci siamo passati tutti prima o poi, chi piu' chi meno.Quando dici che il messaggio di cucciolo e di scuo.la non ti convince, cosa vuoi dire?
Un saluto a tutti Erminio.

Sono al ventitreesimo giorno di terapia con everolimus. Non ho al momento effetti collaterali di qualche rilevanza. Ho già avuto ventiquattro cicli di trattamento con suttent , che hanno impedito la comparsa di nuove metastasi e rallentato la progressione di quelle attualmente presenti.Non mi sono più fatto sentire perchè sono stato operato in neurochirurgia per la rimozione di una vecchia metastasi all'osso occipitale che aveva raggiunto la dimensione di 7cm. x 5cm. x2,5 cm. Coraggio e un saluto a tutti. Nanni.
Ragazzi che emozione! Abbiamo recuperato Nanni che tra l'altro da bravo pioniere del sutent ora ha cominciato con il rad001, bene , sono proprio contento del suo ritorno, sono sicuro che no ci farà mancare anche la sua esperienza, cari saluti a tutti.

Ciao Brasilero, si, sembrerà strano, in quell’ospedale Humanitas di Rozzano (MI), confermo, vi è una delle migliori equipe di chirurgia toracica a livello nazionale, te ne potrai servire per eventuale consulto con il primario Dott. Marco Alloisio, il quale è anche membro della chirurgia oncologica, è anche specializzato in oncologia, è stato collaboratore di U.Veronesi, io penso che se logisticamente sei a posto, ne vale veramente la pena provarci, in bocca al lupo.

Carissimo,precisamente un anno fa abbiamo fatto consulti di chirurgia toracica perchè a Marco fu evidenziato dalla tac l'ingrossamento di un linfonodo nel mediastino.Siamo andati a Reggio Emilia e la settimana successiva a Bologna dall'eccellente Prof.Boaron,ne avevo già parlato un po' di tempo fa non ricordo in risposta a chi di noi. Comunque la risposta è stata uguale da tutte le parti:è inutile l'intervento,il consiglio fu pero' di effettuare un prelievo per fare una biopsia e sapere se effettivamente è dovuto al tumore perchè i linfonodi ingrossano per svariati motivi,a volte lo provocano le stesse terapie soprattutto interleuchina,interferone e simili,oppure infiammazioni,bronchiti e semplici raffreddori anche se in questi casi ne ingrossa più di uno ma la tac puo' anche vedere solo quello un po' più grosso e se ce ne sono altri di modesta entità magari non le capta (o non le vede il medico refertante!).L'unica differenza fu che Boaron ci disse che solo a Bologna questo prelievo lo fanno senza il taglio,entrano con una sondina dal naso ambulatoriamente e riesce nel 90% dei casi,altrimenti,solo a quel punto,effettuano l'intervento di routine ma comunque è una notte di ospedale e questo viene fatto in molte strutture.Subito eravamo per farlo,poi abbiamo un po' tralasciato (ma non abbandonato) l'idea solo perchè poi si verifico' la lesione al polmone che ,secondo noi,fu la conferma che la causa era il tumore,ma ripeto solo una nostra convinzione.In futuro vedremo cosa fare sempre in base alle prossime tac e in base al funzionamento della terapia,se dovesse cambiar qualcosa penso proprio che ne riparleremo e sicuramente torneremo da Boaron,è molto disponibile,ci spiego' tante cose che non ci aveva mai detto nessuno e in più per avere delle conferme in più ricordo che telefono' al suo consulente oncologo,il tutto duro' quasi 2 ore,ne uscimmo molto soddisfatti.Queste sono state le nostre esperienze "toraciche"! Tantissime grazie a Scuo.la ,per l'attenzione che pone alla nostra discussione,spero che sia Cucciolo che Nanni ci facciano sapere qualcosa di più preciso,soprattutto perchè il cambio terapia,nel frattempo lo ringrazio di cuore perchè devo a lui il fatto che ho conosciuto tutti voi a cui voglio un mondo di bene, anche se non ci siamo mai visti mi sembra di conoscervi da sempre.Tanti tanti baci a tutti e una felice notte

Capisco Giuly. Grazie. La tua esperienza, come quella di tutti noi, è molto importante per muoverci al meglio contro la bestia.
Quindi, da quanto ho potuto capire, non è detto al 100% che l'ingrossamento del linfonodo sia dovuto al tumore, ma potrebbe trattarsi anche di una semplice infezione o una reazione al medicinale. Speriamo bene...

P.s. Sto pensando di creare un sito dedicato al tumore al rene (nella quale inserirò tutte le informazioni a nostra disposizione su questa malattia)... che ne pensate? Proseguo?

Un saluto generale

Carissimi buongiorno!come premessa sembrerebbe una bella giornata!!Ieri ho incontrata una mia antica amica e pure suo padre colto dallo stesso carcinoma sta usando lo stesso sutent , pure lui è molto dimagrito gli è stato prescritto un farmaco chiamato "Megace" a detta di sua figlia da quando lo sta assumendo circa tre mesi,l'appetito nn solo è aumentato ma è di una voracità unica!Qualcuno di voi conosce questo farmaco?oppure avete notizie?TAC DI MORGAN! tutto immutato!!!!!!:'mentre il versamento pleurico SCOMPARSO (Esami ematologici di Mogan la tiroide adesso è...TSH*0.022-FT4*2.4-FT3*4.0.....molti altri valori son sballati ma leggermente come altre volte

Ciao Matilde, ti do qualche spiegazione a cosa serve il megace!!!!!

Il “MEGACE” altro non è che un progestinico del tipo “PROVERA”. Serve come nel mio caso ad alleviare l’astenia, insomma a doparti un po’ per tirare fuori il fiato e fare venire meno quella stanchezza muscolare che ti acchiappa in certi periodi. Io che l’ho provato il “provera” proprio in quei giorni di astenia acuta, andavo come una scheggia, purtroppo come in tutte le cose ci sono anche i contro e sono i seguenti: un abbassamento della libido incredibile ed un formicolio sul dorso dei due pollici delle mani. Per non rischiare oltre, comunicherò il quanto in sede di prossima visita alla mia dottoressa, e magari ci rivedremo quando andrò definitivamente in andropausa!!!!!!!!!!!!!!

Mi hai fatto tirare un sospiro di sollievo per gli esami di Morgan, per fortuna che anche il nexavar anche se tanto bistrattato in talune circostanze pare faccia il suo dovere.

Lunedì andrò a ritirare la dinamite che inaugurerò per l’inizio del 20° ciclo, mi sa però che questa volta seguirò il consiglio della dottoressa di prenderne il dosaggio a 37,5 in modo continuato, così facendo finchè riesco terrò lontano l’asma, che in questi ultimi tempi si attenua leggermente solo con assunzione di cortisone e, non posso certo prendere cortisone sempre che tra l’altro mi ha fatto venire una fame da bestia con il risultato che la glicemia è schizzata al valore di 134. Comunque, speriamo bene per tutti ed a risentirci presto.

@Myta Ottima spiegazione
@Alby l'Humanitas di Rozzano (Mi) è specializzata sulla chirurgia toracica? Abbiamo degli amici a Rozzano e sarebbe molto comodo per noi.

Avrei ancora qualche domanda. Che ne pensate del trapianto di cellule ematopoietiche del S. Raffaele di Milano? Potrebbe sortire qualche buon effetto?... Pet, per esperienza personale, cosa ne pensi? una volta fatto il trapianto, la malattia scompare del tutto (almeno inizialmente)?

Grazie

P.s. Guardate un pò questo articolo: non so fino a che punto lo si possa considerare valido...