Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Alberto ti tranquillizzo subito.. non sono al mare purtroppo ma spero di andarci presto, un po' di caldo non fa male visto che è arrivato l'autunno tutto d'un colpo ..
Ma veniamo a cose più serie .. martedi ultima bomba del ciclo di Sutent e non mi sono ancora rimesso in forma, sto giro gli effetti collatarali si sono fatti sentire per bene.
Stamattina visita oncologica con prelievo, gli esami sono perfetti, ma non era ancora arrivato quello che mi stava più a cuore .. l'esito della tac, mi sapranno dire nei prossimi giorni, speriamo bene!!

Saluti a tutti e a presto

Ivan

Caro Erminio,porta pazienza,siamo circondati da pazzi,tutti nervosi e sempre in corsa,mai nessuno che conti fino a 3 prima di parlare,i collegamenti tra cervello e bocca devono aver subito dei forti black-out!!! Per cio' che riguarda la tac total body, vi avevo detto in precedenza, che a Marco hanno sempre fatto fare questa,sia all'INT che all'Humanitas,infatti non mi spiegavo perchè a tutti voi (o quasi)fanno fare solo torace e addome,che siamo più belli noi????? Ivan,penso che quando gli esami sono buoni è un ottimo segnale,cerca di stare tranquillo,anche se so bene che non è facile,ma vedrai che volgerà tutto al meglio. Matilde,non è che abbiamo proprio scelto dove farci seguire,è stata una scelta obbligata.Dopo il secondo intervento (giugno 2006) ci avevan detto che non esistevano cure preventive(ma la nostra preoccupazione ormai era alle stelle dato che anche l'altro rene e surrene era stato attaccato) e così si arrivo' per nostro desiderio e aiutati dal medico di base(il nostro angelo custode) dal prof. Bajetta all'INT di Milano e quando a febbraio 2008 la situazione è peggiorata nuovamente e li non volevano cambiar terapia,un nostro carissimo amico oncologo di Siena ci ha messo in contatto con il Prof. Santoro dell'Humanitas a Rozzano,tutto qui. In bocca al lupo a coloro che dovranno fare esami,tac,ecc.. e una buonanotte a tutti. Per domattina ho lasciato pagati cappuccino e brioches per tutti,buona colazione!

Ho sbirciato nelle date che ha evidenziato Giulietta, torno indietro nel tempo, Giugno 2006, a loro hanno comunicato che non vi erano cure preventive, ciò può essere vero, visto che all’epoca del sutent esisteva solo la sperimentazione e solo in due o tre centri in tutta Italia, ma questo lo dovevano sapere, così come lo sapeva la mia 1° oncologa che non perse tempo ad avviarmi in sperimentazione sin dal settembre 2005 ed anche con grande insistenza che poi ho ottenuto sin dal 5 luglio 2006, perciò dico io, per fortuna che comunque in un primo tempo a Marco fu dato il nexavar che non aveva risposto molto bene, ma che comunque tra alti e bassi riuscì in qualche modo a non far precipitare le cose, la cosa che mi fa incaponire è come mai in un centro come INT di Milano e non bau bau-micio micio, non vollero che Marco si curasse con il sutent quando era evidente che il sorafenib non reggeva più. Inoltre se l’amico oncologo di Siena era a conoscenza che a Rozzano presso Humanitas stavano trattando già con sutent non vedo perché all’INT questo non succedeva, perché? Volevano forse vedere che fine potesse fare un ammalato in quelle condizioni oppure cos’altro? Non riesco a capire quel’era il meccanismo che li tratteneva dal distribuire il sutent quando risultava evidente l’insuccesso del sorafenib. Giulietta mi confermerai che quello che ho detto rispecchi la realtà, se così, un bel busillisi che tra l’altro mi puzza di reato, quale per esempio omissione di cure adeguate.
Scusate la mia vena polemica nei confronti sempre di certa sanità ed a risentirci.

Ciao piazza sutent...

Sisi: So ke serve poco ma anke il ns istologico riportava carcinoma renale a cellule sarcomatoidi scarsamente differenziato. ( ad oggi e' peggiorato e rileva indifferenziato)
ma nessuna kemio e' stata eseguita a livello precauzionale.
Il protocollo del carcinoma renale prevede la tac di controllo dopo tre mesi dall'intervento.
La chemio non e' neppur indicata per il "nostro" tipo di cancro...pare non serva, il maledetto resite alla kemio.
Io vorrei denunciare perche' quando hanno scovato il carcinoma al rene sinistro gia' di cm 5,5 non si sono accorti delle metastasi ai polmoni...le hanno definite versamento pleurico...e guarda un po'..quel referto ad oggi e' introvabile....lasciamo perdere...

Albi : Le metastasi di papa' sono a livello encefalico. Sono piu' di 10..ma 2 sono bruttine perche' circondate da tanto edema. Papa' ancora oggi e' asintomatico completamente.
La tac al cranio se ricordi e' stata eseguita su insitenza del ircc dove abbiam chiesto consulto.
Lo staff medico infatti mi mostrava che il protocollo non prevede di eseguirla in assenza di sintomi...
Mi han poi detto ke quasi sicuramente c'erano gia' prima ancora dell'intervento ad aprile.

Lunedi papa' esegue la scintigrafia ossea per escludere la presenza del maledetto pure li'....speriamo buone notizie...

Auguro un week end sereno a tutti voi e alle vostre famiglie.
Baci maddy

Caro Alberto,ho letto il tuo post e quello di Franco.Io non ci capisco più niente,a Marco è capitato di iniziare a sofrire il freddo dopo il primo intervento di nefrectomia,con le terapie si è anche un po' accentata la cosa ma lui la tiroide ce l'ha in perfetta forma e per cio' che riguarda l'insonnia non sa nemmeno cosa sia,non ne ha sofferto con nessuna delle due terapie e nemmeno durante le pause,anzi come tocca il letto crolla e se fa un po' piu' tardi inizia a brontolare come i bimbi piccoli.Che ne dici? E' normale? Buona giornata a tutti!!!!

Bella domanda Giulietta, riguardo al freddo, è un dato di fatto che quando il nostro organismo subisce un trauma, qualcosa del genere del tipo freddo intenso possa capitare, io ricordo che una volta feci un incidente stradale da trasportato, subii un trauma toracico (preludio???), ma nulla di grave, poco dopo, era estate e mi venne un freddo che mi sembrava di essere al polo sud (fa più freddo del polo nord!). Di una cosa ne sono certo perché sperimentato personalmente, la tiroide purtroppo quando collassa lo fa senza preavviso, di punto in bianco ti viene una inappetenza che pensi già di andare a ricoverarti in qualche centro per la nutrizione meccanica, vedi da mangiare e ti sembra di dover scalare una montagna, senza attrezzatura. Quello che è più insopportabile, appunto è il freddo da cani che ti viene, non bastano più maglioni doppi, pigiamoni superimbottiti, coperte sul letto da rischiare anche un soffocamento per il peso, non riesci proprio a scaldarti, alla fine però ci sono riuscito, ma era solo un palliativo, immediatamente mi sono andato ad acquistare un piumotto elettrico, l’avevo messo al massimo, e solo così per qualche ora mi era venuto un bel teporino, purtroppo era durato poco, perché una volta assuefatto non è più bastato neanche quello!
100 € IMETEC una piazza e mezza, non è male ora lo uso in pieno inverno quando rimango dimenticato sul divano a dormire!
E’ una bella fortuna che a Marco regge bene la tiroide, purtroppo, spero che almeno per lui non sia così, la stragrande maggioranza che assumiamo il sutent andiamo prima o poi a fare quella fine, ma a questo si può tranquillamente rimediare, ci sono dei validissimi sostituti di ormoni tiroidei che ti fanno tornare sia l’appetito che il teporino quanto basta, l’importante è di assumerne la dose adeguata che a volte quella che viene prescritta la prima volta non basta quasi mai, ma anche a questo si può tranquillamente rimediare. Quello di cui è difficile rimediare è quando comincia a venire l’insonnia, io sostengo che questo disagio va a colpire persone come me un po’ più predisposte all’insonnia anche quando non assumevo il sutent, (è una mia teoria personale), ma ho constatato nei giorni scorsi che il mio amico, il quale sta assumendo anch’esso il sutent e grande mangiatore di sonno, alla 04,00 del mattino si sveglia ed attacca le parole crociate, quindi la mia teoria anche in questo caso va a farsi benedire! Beh che dire, spero che a Marco non venga questo genere di accidenti, che anche se non grave cosa, ti mette veramente a disagio, un caro abbraccio ad entrambi da me, a risentirvi.

Alberto, come al solito, hai perfettamente ragione. Tra la mia dottoressa personale e l'oncologo i pareri sul dosaggio del farmaco erano e sono discordanti: la prima mi ha prescritto 25 mg per die mentre il secondo me ne voleva far prendere subito 50. Ho optato per dare retta alla dottoressa, specialista in geriatria (mi verrà utile fra un pò) che, dato il suo lavoro presso la casa di riposo locale, ha accumulato una notevole esperienza con l'ipotiroidismo. Mi ha assicurato che dopo 15 gg potrò assumere 50 mg ma è meglio iniziare con una dose bassa per abituare l'organismo (anche se questo crea disagio) che altrimenti potrebbe dare in escandascenze = effetti contrari quali palpitazioni, vampate di calore, tachicardia ecc. Per fortuna mancano pochi giorni al 15° per cui vedrò di sopportare.
Giuly non ti lamentare della fortuna di cui gode Marco!! Probabilmente a nostro sfavore gioca l'età! Per quanto riguarda il freddo patito dopo l'operazione posso dire che, per esperienza personale e spiegazioni mediche ricevute allora, è una conseguenza normale dovuta al fisico debilitato; se poi ci aggiungi le terapie la cosa si spiega da sola. Io ho un ricordo amaro della cura Interleuchina+interferone. L'interferone mi bruciò la pelle e l'interleuchina mi procurava febbre a 39 preceduta da convulsioni di freddo che arrivavano puntuali dopo circa 4 ore dalla puntura. Nonostante fossimo in estate non bastava una coperta a scaldarmi. Per l'insonnia sono d'accordo con Alberto, nonostante ci siano varie soluzioni farmaceutiche non sono favorevole alla loro assunzione. Preferisco riposare il pomeriggio.
Maddy a quando l'esito della scintigrafia di tuo padre?
Erminio stessa domanda per l'agoaspirato. In bocca al lupo a tutti e due.
Ciao a tutti

Caro Alberto,non ho tutt'oggi capito perchè all'INT non hanno voluto cambiare farmaco.La spiegazione che ci dettero era che per loro era prematuro e si doveva aspettare almeno la prossima tac (a 3mesi!),voglio sperare che glielo abbia impedito il "Protocollo" che ha regole precise,ma per seguire alla lettera il suddetto,si deve rischiare la vita delle persone? Come ripeto il campanello d'allarme è stata la lesione polmonare che a detta di tutti gli oncologi consultati,(eccetto queli dell'INT che continuavano a negare) sarebbe sicuramente peggiorata insieme al linfonodo e ai 3 noduli diaframmatici nel migliore delle ipotesi,addirittura, avendo fatto assuefazione il Sorafenib,nell'70% di probabilità si sarebbero potute creare nuove metastasi.Ripeto fino alla noia,il nostro non è stato un capriccio,abbiamo preferito cambiare su suggerimento di più oncologi e mi chiedo se ci si fosse fermati al primo (cioè all'INT) oggi in che condizioni sarebbe Marcolino? Non dico che il Sutent abbia risolto il problema (magari),ma come diciamo sempre dobbiamo cercare di andare avanti nel miglior modo possibile in attesa di qualcosa di buono che ci aiuti a sopravvivere il più a lungo possibile e nel migliore dei modi, rendendo la malattia cronica,che non si guarisce lo sappiamo bene,purtroppo. Spero che resteremo uniti in questo percorso per darci coraggio e forza,un grazie a tutti,vorrei tanto sapere Cucciolo,colui che ha dato vita a tutto questo,come sta e perchè insieme agli altri "fondatori" sono scomparsi,chissà se continuano almeno a leggerci. Una buonanotte di tutto cuore.Giuly

Mi affaccio spesso sulla piazzetta: sorbisco il caffè,approfitto dell'aperitivo,assaporo idolcetti offerti dagli amici e dalle amiche; rimango silenzioso ad ascoltare la musica che fa da sottofondo perchè la melodia in questi ultimi giorni,con toccate e fughe di spiacevoli effetti collaterali,mi rende triste e pensieroso rimuginando il mio vecchio interrogativo.
Buon fine settimana a tutti.

Eihlà Bobo, qual buon vento ti ha spinto in piazzetta? Ah ecco perché! Hai trovato tutto pagato ed allora ne hai approfittato, anch’io qualche volta chiedo se c’è qualcosa pagato anche per me, però mi va quasi sempre male, quindi lascio sempre pagato per il primo che arriva, non certo per tutti se no la mia povera pensione se ne va in frantumi!!

Cambiando argomento, non ti crucciare per gli effetti collaterali altrui e goditi finché puoi l’interluchina/interferone che in un certo senso anche con quello non è una vita facile, anche se, non va ad intaccare nessun organo. Una cosa ti raccomando, non lasciare passare il momento buono per assumere il sutent, se vedi che le cose anche se modestamente variano, lascia perdere tutto e passa al sutent, poi, sono sicuro che gli effetti collaterali li sopporterai anche tu come la stragrande maggioranza di noi. In bocca al lupo e divertiti nel frattempo senza farti passare cattivi pensieri per la testa!!

Ragazzi, oggi è sabato, come sempre sono stato chiamato a fare il taxista alle mie due donne(moglie&figlia) benché entrambi siano patentati da diversi anni, che ci posso fare questa è la mia condanna, per fortuna loro che non sono nel bel pieno della terapia se no le lasciavo auto indipendenti. Solita solfa, è previsto un giro in un centro commerciale in mezzo al casino che io non sopporto, quindi sapete cosa faccio? Me ne andrò in auto a farmi una bella pennichella mentre loro girano. Un abbraccio a tutti e, se non ci saranno argomenti da dibattere in serata ci sentiremo domani.

Ciao a tutti. Solo un breve saluto perchè non ho argomenti da trattare. "Se non hai niente da dire, taci: sarà il tuo più bel discorso" dalle massime di Franco. Buona serata a tutti

In seguito a questa richiesta di Giuly, ho scritto direttamente una mail a Cucciolo e vi riporto la sua risposta, confidando ad una sua partecipazione futura.

Domanda:
Scusa se ti disturbo, ma sei più passato a leggere la discussione creata da te?
Fatti sentire!
Ciao

Risposta:
Ciao, veramente l'ho scritta io che sono la figlia: piacere Federica. Non ci sono passata più perchè poi ci sono stati problemi di connessione, comunque mio padre ha iniziato e pure finito; i risultati sono stati eccezionali, su tre tumori due sono stati annientati ma l'ultimo è ancora lì in silenzio per ora... inizierà una nuova terapia il Nexavar ugualmente sperimentale ma con più effetti collaterali... credo di aprire prossimamente un nuovo post e sicuramente risponderò al post che stesso io ho aperto... spero che ci siano stati dei risultati ottimi anche tra gli altri malati... buona fortuna e tanti auguri.

Spero di esservi stato utile.
'notte

Ciao ,
tralasciando il mio stupido interrogativo sul sesso di cucciolo.... vorrei tanto sapere visto che il SUTENT ha dato ottimi risultati sul padre , come mai cambia terapia.....!!!!????
Si e' assuefatto al farmaco senza piu' risultati?
Grazie 1000 all'aministratore , per la bellissima notizia che ci ha fatto pervenire.
Non sai che sollievo.
Simona.

Un grazie a Scuo.la per l’interessamento, e visto che finalmente Federica alias cucciolo si è rifatta viva un grazie anche a lei, anche solo per il fatto che aveva aperto questa discussione molto, molto interessante, che via via, grazie alla collaborazione di numerosi utenti si è contribuito a portarla avanti in modo costruttivo anche se talvolta qualche nota polemica nei confronti della nostra sanità non è certo mancata a ragione direi! Bene, “cucciolo” se vuoi continuare la tua collaborazione portandoci la vostra esperienza, siamo ben lieti di accoglierti fra noi che nel frattempo ci siamo trasformati in una comunità con sede fissa in una ipotetica piazza con annesso un bar dove di tanto in tanto ci riuniamo! Intanto un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto.

Ciao a tutti gli amici, anche a Cucciolo, finalmente Federica/o ti sei fatta sentire. Le tuenotizie mi fanno particolarmente piacere perché vuol dire che il Sutent riesce anche a curare, in rari casi, ma ci riesce! Anche se, come a Sisi e ad altri, mi viene il dubbio del perché gli è stata cambiata la cura. Un saluto anche a Nanni, mio quasi concittadino che sicuramente sarà in cura presso lo IOV come me. Prego entrambi di continuare a scriversi e farci avere i particolari delle loro esperienze.
Matilde, come vedi non tutto è nero. Un salutone a Morgan.
Ernestina sono particolarmente dispiaciuto per le condizioni di Severino e delle tue peripezie nei meandri della sanità abruzzese (se non sbaglio). Vorrei sapere cosa non ti convince nei messaggi dell’amministratore e di Cucciolo. Forse sono un ingenuo patentato ma preferisco credere nella buona fede fino a prova del contrario. Non posso pensare che esistano delle persone così ciniche da speculare su di noi su questo forum; per ricavarne cosa??
Brasilero, come ho già avuto modo di spiegare, il trapianto di cellule ematopoietiche, praticato presso il S.Raffaele, all’epoca del mio intervento era sperimentale. Ha dato risultati molto positivi che neppure i medici si aspettavano. Le metastasi non sparirono subito dopo, ma dopo circa 7 – 8 mesi; anche se devo dire furono mesi in cui non feci alcuna terapia antitumorale specifica. Non si è trattato di una passeggiata. Inizialmente mi hanno annientato il sistema immunitario per cui le metastasi avanzarono e proliferarono. Bisogna essere in condizioni psicofisiche quasi eccellenti perché basta anche un semplice raffreddore per portare conseguenze anche letali. Come detto in precedenti post, il reparto interessato è l’UTMO il cui responsabile, oggi, è il dott. CICERI ma puoi anche fare affidamento sul dott. PECCATORI, giovane ma molto in gamba. L’unico problema di questo genere di trapianto è che si deve fare tra persone con DNA praticamente identico e questo è molto raro anche tra fratelli e quasi impossibile tra padre e figlio in quanto quest’ultimo ha il 50% del DNA della madre. Se le condizioni di tuo padre lo consentono io non escluderei una visita al S.Raffaele, tentare non nuoce. Tieni presente però, che nel 2002, davano solo il 60-70% di probabilità di riuscita ed il 5% di mortalità. Pensaci. In bocca al lupo.
Mentre sto scrivendo ho letto il messaggio di Maddy. Non ho parole per descrivere il mio stato d’animo nei confronti dell’inesperienza di certi medici, che nonostante tutto si credono perfettamente autosufficienti giocando e facendo esperienza sulla nostra pelle, e il mio dispiacere per Carlo. Coraggio, tuo padre è nei nostri cuori e nelle mie preghiere. Un forte abbraccio.
Ciao a tutti Franco