Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ehilà come va?

Oggi mi sto godendo il mio 2° giorno senza sutent, forma smagliante (per forza sono dopato!!!) le mucose della bocca cominciano a spegnere gli ardori dei giorni scorsi, permane qualche dolorino sotto i piedi, ma lo attenuo con delle calzature morbide, ora mi aspetto che si faccia viva l’asma anche se ho già cominciato ad assumere un antistaminico che in parte la dovrebbe prevenire. A parte il sutent, mi sento un vero e proprio sperimentatore di farmaci, fino ad ora non so quanti ne ho sperimentati per l’asma con fallimento totale per tutti eccetto che per il cortisone che il mese scorso mi ha permesso di non morire soffocato!

Oggi sono andato a trovare un mio caro amico anch’esso malato da carcinoma renale ed assuntore di sutent a 37,5 per 30 giorni anziché 28, boh mistero anche questo, ogni oncologia si regola come gli pare.

Laura, il provera che assumo io altro non è che un progestinico, ovvero ormoni femminili, che nel mio caso si comporta da anabolizzante, ora non so quanto possa essere indicato per Mariella, alla quale in quanto donna, potrebbe comportare qualche piccola complicazione, tuttavia, a me la mia Dotta mi ha assicurato che se non se ne abusa per lunghi periodi, ovvero qualche anno in modo continuativo e, prendendolo in quei periodi di maggiore stanchezza fisica(astenia), ti da una buona carica, e non solo, ti fa venire veramente una buona fame, questo lo posso tranquillamente confermare, e che carica ragazzi, ormai non mi ferma più nessuno!!! Perciò fra un paio di giorni smetto di assumerlo e ci rivedremo alla prossima astenia che puntualmente giungerà in modo pesante tra il 15 ed il 18 giorno della terapia.

Intanto oggi ho ripristinato il frigorifero di tutte le porcate possibili ed immaginabili, per esempio domenica ultimo giorno del ciclo ho festeggiato con una prelibatezza incredibile, wurstel e cipolle cucinati prima a vapore con un goccio d’acqua con pentola coperta poi sempre solito olio extra in aggiunta, finita di evaporare l’acqua, ragazzi che goduria, il bello è che li ho digeriti alla grande!!!!

Erminio ho messo in serbo in freezer cozze e vongole, che in questi giorni andranno a navigare in un sugo di pomodori freschi per poi naufragare nel mio stomaco da orco!!!!!

Cari saluto a tutti da me.

Ciao a tutti....

Papa' si sta godendo il quinto giorno di pausa sutent....quasi non riesco a credere che abbia gia' compiuto per intero senza intoppi tutto il primo ciclo...e pensare ke sembra ieri ke ero terrorizzata a come reagiva alla cura...alla somministrazione delle prime pillole da 50mg... Ora non mi resta ke augurarmi ke anke per il secondo ciclo fili tutto liscio..

Unica cosa insonnia persistente, sta notte si e' svegliato alle 2 e poi non ha piu' dormito, per cui dopo qualke ora ha cominciato a leggere e fare cruciverba. Ormai e' da circa 10gg che va avanti cosi'....tutto sommato credo sia uno degli effetti collaterali meno fastidioso....il brutto e' ke cosi' rimane piuttosto nervoso e in tutte quelle ore di insonnia pensa e ripensa alla sua malattia..
Bocca e gengive essendo in pausa cominciano a rientrare nella normalita'....

Mando un abbraccio a tutti voi
auguro buona serata

ern e matilde....avete gli aperitivi pagati al bar della piazzetta...
Baci baci

Sera scusate ma son un po stanchina....qua tutto bene!Vi auguro una serena notte penso strappandovi un ..SORRISO!

Due amici si incontrano al bar.
- Ciao Mario, come stai? Che mi dici di nuovo?
- Due giorni fa è morta mia suocera...
- Ah si? Mi dispiace molto! E come?
- E' morta avvelenata...
- Oh povera donna. E' stata morsa da qualche animale?
- No, no.
- Ha mangiato qualcosa che non doveva mangiare?
- No, neanche. Vedi, stava parlando, come al solito, e si è morsa la lingua!

Buongiorno a tutti!
Torno stamane per il caffè.
Nei giorni scorsi non mi son fatta sentire ma sono state giornate un po’ frenetiche con tutta una serie di eventi per papà Severino .
Ve la racconto un po velocemente:
in principio era versamento addominale causa sutent; dopo tac e specifici esami sangue è diventato versamento pleurico dovuto ad una comune infezione che purtroppo ha aggredito i polmoni.

Nel frattempo insufficienza renale, epatica e emocromo ai minimi termini per cui antibiotici, cortisone e trasfusione.
Purtroppo, visto che i guai non vengono mai soli, dalla tac è emerso che fegato, pancreas, rene insomma tutta la parte addominale è ok, le metastasi già presenti nei polmoni sono sostanzialmente stabili ma è venuta fuori una lesione al cranio… una? Forse.
Stamane faranno scintigrafia ossea.

Lunedì dopo solito appostamento di ore ore nell’atrio ospedale ho avuto colloquio con primario: il versamento pleurico lo lasciamo lì e aspettiamo che si ritiri, vediamo cosa viene fuori dalla scintigrafia e poi cominceremo con il cugino carnale del sutent: nexavar

Dobbiamo necessariamente abbandonare il sutent per via degli effetti tossici. Il più difficile da gestire sarebbe quello relativo all’anemia.
Le condizioni generali di mio padre ora sono abbastanza buone. Si è ripreso velocemente.
Ora non mi va di farmi prendere dai soliti dubbi, e dalla solita angoscia (che non esterno ma che ovviamente ho) andiamo avanti giorno dopo giorno cercando di fare del nostro meglio.

Erminio il tuo racconto sulla dottoressa è incredibile; certo che se mettiamo insieme tutte le nostre esperienze potrebbe venir fuori un bel racconto a mezza strada tra scienza e fantascienza.

Sono soddisfatta dei risultati positivi che vengono da Alb Franco, Maddy, Giuly e gli altri.
Laura, non so che dirti, se non che posso immaginare tutte le difficoltà….
Complimenti a chi hai scritto la barzelletta sul toro (dipendente pubblico), la sto a raccontà a destra e a manca: un successone

Come al solito manco per qualche giorno e poi vi tedio con post logorroici

Buona giornata a tutti tutti tutti (anche quelli di cui mi scordo sistematicamente i nomi)
ern

Ciao a tutti,
mi dispiace per SEVERINO e per le complicazioni che sta affrontando.
Da un po non mi faccio sentire ma sol perche' la pausa di mia padre , non e' stata affatto tale.
Una bronchite tosta lo perseguita e ieri l'oncologo ( il quale e' comunque strafelice per i risultati ottenuti) gli ha prescritto CIPROXIN 500 MG per curarla ma io ho qualche perplessita' : domani ricomincia il sutent e mi chidevevo se e' possibile assumere l'antibiotico insieme alla bomba.
Ovviamente l'oncologo dice di si ed io dopo avergli fatto 4/5 volte la stessa domanda ho deciso di tacere perche' cominciava ad alterarsi.
Voi che dite?
Nel frattempo incombono i problemi pratici , ovvero ho bruciato le mie ferie e quindi non sono piu' disponibile per il negozio e siccome non vendiamo mutande ma pc e suoi componenti non e' facile trovare qualcuno che dia una memoria a chi gli chiede una ram senza guardare il cliente con aria stupita! Mio padre non ha le forze fisiche e mentali per stare tutto il giorno in negozio , mia madre non capisce nemmeno lei una mazza, mia sorella ha il suo lavoro , per cui penso che a malincuore dobbiamo chiudere battenti.
Mi dispiace assillarvi con queste cose quando alcuni hanno problemi be piu' seri.
Oggi mi permetto di offrire a tutta la piazza un passito di pantelleria che oltre ad essere buono rende anche un po brilli.
Un abbraccio affettuoso a tutti.
Simona.
P.S. Maddy / Simo , mio padre per l'insonnia persistente assume HALCION sotto indicazione dell'oncologo . 1 la sera mezz'ora prima di andare a letto.
Non dorme come un ghiro ma almeno si rilassa.

Buon giorno a tutta la sutenteria!!

Sisi, la tua curiosità mi sembra legittima rispetto all’assunzione dell’antibiotico ciproxin 500 mg, sotto l’aspetto dell’associazione con il sutent non vi sono controindicazioni in merito, quindi l’oncologo secondo mio modesto parere non ha sbagliato a prescriverlo sempre che la bronchite sia veramente una bronchite e non un’asma come la mia, scambiata per bronchite. Poi non ti preoccupare per i tuoi sfoghi personali inerenti il negozio, fa parte complessivamente dei problemi che sotto aspetti diversi, ha ognuno di noi, perciò sfogati pure che io non faccio nessuna fatica a leggere e, nello stesso tempo ti porgo tutta la mia comprensione, un abbraccio a te ed a Ninuzzu.

Ern, bentornata, altro non posso dire che mi dispiace immensamente delle sofferenze di Severino, spero che l’oncologo lo segua a dovere, comincia pure con il nexavar-sorafenib, tanto la sostanza non cambia se non in determinati aspetti di effetti collaterali più marcati ed altri meno rispetto al sutent. Ad esempio, Matilde te lo potrà confermare, Morgan da quando assume il nexavar pare stia un po’ meglio rispetto agli ultimi tempi di assunzione del sutent, quindi non disperiamo che magari si troverà la strada giusta, anche se sappiamo benissimo che è sempre difficile, anche a te un abbraccio e salutami Severino.

Di me che vi posso dire, ho l’impressione che l’asma nonostante l’antistaminico si sta facendo viva un’altra volta, comincio ad avvertire i primi sintomi, da oggi sospendo il doping ed arrivederci alla prossima astenia!

Intanto vi saluto tutti e spero sempre bene di tutti.

Che discorsi fai? Noi siamo qui,nel bene e purtroppo nel male,pertanto non esitare a sfogarti,serve sempre,ci trovi sempre pronti ad ascoltarti,spero comunque che prossimamente ci racconterai buone nuove! Un abbraccione

Ciao a tutti gli amici della piazza. Ho letto con interesse, e molta rabbia, il racconto di Erminio: purtroppo la madre degli imbecilli è sempre incinta, continua a sfornare cretini ben prima dei canonici 9 mesi!! Comunque da me, appassionato e ligio osservatore della legalità, può venire un solo consiglio: rivolgiti al tribunale del malato e presenta un regolare esposto: queste persone (definirli medici è un oltraggio alla categoria) sono un danno alla stragrande maggioranza dei medici: onesti, competenti e comunque cortesi e gentili nei confronti dei malati. Bisogna isolarli affinché non facciano ulteriori danni.
Ernestina, permettimi il vezzeggiativo, è proprio vero che una tira l’altra. Sono convinto che Severino sopporterà anche questa e, lottando con al fianco una come te, riuscirà a superare anche questa “crisi”. Sono sicuro, pur non avendo esperienze dirette ma solo quelle di riflesso di Morgan, che anche il nexavar farà il suo dovere. Per quanto riguarda la lesione al cranio abbi fede e fiducia e vedrai che si aggiusterà così come quelle del padre di Simona. Facci sapere l’esito della scintigrafia e tanti auguri per tuo padre.
Simona, non avere riguardi: approfitta di noi e delle nostre spalle, tanto non sentiamo alcun peso! In effetti, come ha detto Alberto, anche gli sfoghi personali fanno parte di quella che io chiamo cura “psicologica”: non ci si può tenere tutto dentro, prima o poi si scoppia e allora è meglio dare sfogo alle ansie, alle preoccupazioni, alle paure e quant’altro attanaglia noi ed i nostri più stretti familiari. Non stiamo parlando del paesaggio che muta o del tempo che è incerto, parliamo del nostro passato, presente e futuro. Il negozio di tuo padre è per lui il tutto mentre per voi potrà rappresentare al massimo il presente o il futuro. Non abbandonatelo, stringete i denti magari assumendo un giovane esperto in informatica (anche appena diplomato) giusto per andare avanti alla meno peggio. Se io avessi un’attività che ho creato e fatto crescere negli anni con tanti sacrifici, mi farebbe piacere che i miei figli facessero di tutto per non chiuderla; credo che anche a tuo padre farà piacere. Comunque vada, però, sappi che hai tutta la mia comprensione (per quel che può valere in queste circostanze).
Laura porta un caloroso abbraccio a mamma Mariella con tanti auguri ed un fortissimo in bocca al lupo!
Maddy, visto che tutto è filato liscio? Vedrai che anche il secondo ciclo sarà così. Stasera pago io!
Alberto, proprio ieri sera mi è venuta una voglia insana di salsiccia e cipolle! Mia moglie dice che sono peggio di una donna incinta… Mi sono messo ai fornelli e dopo mi sono fatto un panino (uno sfilatino). Erano anni che non lo mangiavo. È stata una goduria unica che poco dopo ho pagato con un attacco di diarrea, anch’esso unico!! Però ne valeva la pena…
Ciao a tutti

Buongiorno a tutti, eccomi qui a tediarvi qualche momentino, anche se devo dire che certe volte non saprei dove attaccarmi, fino ad ora abbiamo dibattuto quasi tutti gli argomenti, sia in linea generale che privata, novità recenti non ne ho ed allora di che parlo? Bohhhhh!!!

Ern, leggendo che anche Severino presenta una lesione al cranio, mi sorge una curiosità, cranio inteso come osso oppure come encefalo? E’ pur vero che la gravità della situazione non cambia di molto, però mi preme sapere che tipo di provvedimenti saranno presi in tal senso, intanto spero sia un gran bel falso positivo, non si sa mai, eppoi se dovesse trattarsi di qualcosa intracranico segui ciò che ti ha detto Maddy che mi sembra la strada più giusta.

Franco, mi dicevi che non hai digerito le salsicce con le cipolle, come mai? Non mi dire che hai fatto una cosa del genere mentre ti trovavi in terapia????!!!!!! Giammai fare certe cose durante la cura!!!!

Io da oggi comincio a respirare a fatica nonostante la cura preventiva per alleviare l’asma, non mi sembra violenta come le altre volte, ma sento che si sta insinuando in modo consistente, sarebbe il colmo se dovessi morire soffocato grazie ad un effetto collaterale del sutent, che serve per fare sopravvivere gli ammalati da carcinoma renale!!! Non ci penso proprio di andarmene così stupidamente, poi cosa scriverebbero nel necrologo? Ha lottato contro il cancro vincendo la battaglia, ma non ce l’ha fatta contro il sutent!!!

Torno un attimo al precedente argomento del cranio, secondo me, visto che la teoria di alcuni oncologi riguardo eventuali metastasi intracraniche che dovrebbero manifestarsi molto prima di essere scoperti, vedo che comincia a fare acqua da tutte le parti, ragazzi, la prossima tac chiediamo di eseguire la total body.

Ivan, da un po’ che non ti fai sentire, non ti sarà per caso venuto in mente di tornartene al mare??!!

Erminio, a quando l’esito tac?

Vabbè, alla fine, qualcosa mischiato a qualche stupidaggine l’ho scritta anche oggi, spero che le cose procedano in meglio per tutti, un caro saluto da me ed a risentirvi.

Simona, non ti avevo visto quando ho scritto il precedente post.

L’altra sera mi sono imbattuto su canale 5 in un telefilm di una serie credo sia intitolata errori bianchi, dove trattano appunto casi di malasanità portati egregiamente a termine con l’inganno verso i pazienti da illustri luminari. Non sono completamente stupido da pensare di generalizzare per tutta la sanità nazionale e, spero che a nessun altro venga un pensiero del genere, però penso che quella serie di telefilm vada a rispecchiare quanto di più tragico può capitare a chiunque, andando a cadere nelle mani di certi delinquenti che si fanno chiamare medici così come è capitato a te.

Per farla in breve, certi dottori o professori che dir si voglia dovrebbero essere radiati in toto per quanto riguarda le materie sanitarie, cioè non dovrebbero più fare neanche i rappresentanti per le ditte farmaceutiche.

Uno che vi ha fatto pagare 20.000 € per eseguire un’operazione così, ben consapevole che presso una struttura pubblica l’avrebbe potuta eseguire lo stesso e gratuitamente nei vostri riguardi, andrebbe incarcerato seduta stante. Alt, mi fermo qui se no in carcere ci vado a finire io!!

Un abbraccio a te e Ninuzzo e, se nel frattempo ti vuoi togliere lo sfizio, puoi segnalare la cosa al seguente indirizzo: http://www.soserrorimedici.com/

Seguendo il tuo consiglio ALBERTO sabato vado a fare l'agoaspirato a Livorno come da appuntamento, se poi non mi convinceranno ricomincero' da Pisa.
In quanto alle cozze e alle vongole in freezer e' sempre bene avercele per quando viene voglia di uno spaghettino di mare.
Grazie a tutti per la comprensione nei miei confronti in merito al fattaccio dottoressa/tiroide.
Io la tac prossima l'ho i primi di dicembre, ma con questi casi di metastasi al cranio, mi viene un po' da pensare, visto che non ci sono quelle manifestazioni che dovrebbero far scoprire la cosa prima della tac.
Infatti penso di parlarne con l'oncologo e farla in total-body.
Un Salutone Erminio.