Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Si cara LAURA la mia cagnolina e' bianca.....come la neve!Mi dispiace che la tua Mamma non riesca a terminare il ciclo, anche io oggi sono arrivato alla 19° pasticca sutent ed effettivamente sento stanchezza e debolezza nelle gambe, comunque riesco ad avere una vita abbastanza normale, esco, vado in auto, devi dire a Mamma di non mollare, che siamo in tanti a lottare, purtroppo e ce la dobbiamo fare!Domani ho la visita per la tiroide dove nell'ultima tac e' spuntato un nodulino...vedremo.
Buonanotte, un caro saluto alla Mamma di Laura.

Domani, lunedì, oggi per chi legge, mi vado a costituire tra le mani delle mie due brave Dottoresse per termine ciclo, ora per un attimo mi vorrei riallacciare al discorso dell’astenia accusata da parecchi di noi, bene, come al solito premetto che quello che viene prescritto a me non è detto che farebbe il bene di tutti, ad oggi, per poter scongiurare l’astenia che mi prendeva sempre gli ultimi dieci giorni ho provato il famigerato farmaco “provera 250 mg” prescrittomi dalla mia Dottoressa oncologa, vi assicuro tornando a ribadire la cosa, che mi trovo veramente bene, ma non solo a livello fisico, ma anche a livello mentale, mi sembra addirittura di essere più lucido, meno svogliato con molta forza nelle gambe, cosa che prima dopo due rampe rimanevo stremato per un bel po’. Ora anche solo a titolo informativo, in sede di visita oncologica ne parlerei con l’oncologo di questo aspetto e chissà, laddove non vi siano controindicazioni che ve lo possa prescrivere. Ora lo assumerò ancora un paio di giorni e poi via via a scalare lo escludo fino a quando non riprenderà la stanchezza. Laura sarebbe veramente il caso che ne parlassi con ARTICO, piastrine permettendo, sono sicuro che Mariella riconquisterebbe un po’ di voglia di andare avanti, dunque gli strumenti per tenerci su ci sono, sta a vedere chi le applica e chi no, per farvi un esempio, per gli ammalati da carcinoma renale l’assunzione è di 400 mg giornaliere in due volte, mentre, per gli ammalati da AIDS la dose va somministrata a 1000 mg giornaliere, potete capire quindi che se va bene a quei poveracci con le difese immunitarie sotto le suole delle scarpe, non vedo perché salvo rare eccezioni non debba andare bene a tutti noi.
Cambiando discorso, mi soffermo un attimo sull’insonnia, di cui parecchi di noi ne patiamo gli effetti, purtroppo pur avendo provato alcune soluzioni sempre prescritte in sede di visita oncologica, ad oggi per questo aspetto non ho trovato alcun rimedio e perciò non posso esservi di aiuto, anzi spero bene che finalmente qualcuno ci sbrogli anche questa matassa, la colpa di chi è, ma del sutent naturalmente che alla fine dopo aver sconquassato la maggior parte degli organi presenti nel corpo umano, se la va a prendere con il sistema nervoso centrale, oh, badate bene che anche la pressione un po’ altina produce qualche effetto del genere, ma vi assicuro che benché riesca a tenerla sotto controllo, l’insonnia permane.
Erminio, ci farai sapere del nodulino alla tiroide, in bocca al lupo!!
Una buona notte a tutti, insonnia permettendo, a risentirci domani sera quando rientrerò dal mio blitz in oncologia:

Cari amici buon giorno. Spero abbiate passato una buona domenica, qui il tempo non è stato magnanimo e ci ha regalato una classica giornata autunnale, freddo e pioviciattola.
Alberto ti ringrazio per i consigli, come al solito molto precisi e puntuali. Proverò a parlare ai miei dott.ri del Provera e vediamo che ne dicono. Anche per l’insonnia, anche in questo caso, mal comune mezzo gaudio??? Comunque a me capita di svegliarmi presto, molto presto e poi non riuscire più ad addormentarmi. Prima se non mi svegliava qualcuno o il suono della sveglia, dormivo fino alle 10 ed oltre. Il brutto dell’inappetenza è che la voglia di mangiare, il desiderio di manicaretti c’è e me li preparo, ma poi quando sono sul piatto…. Qualche boccone e basta, mi passa l’appetito. Per quanto riguarda la tua visita di controllo di oggi, aspettiamo notizie anche se non dovrebbero dirti nulla di nuovo.
Erminio, ma la tua tiroide cosa vuole combinare??? Non si metterà a dare problemi anche lei? Facci sapere ed in bocca al lupo!
Laura, devi dire a Mariella di non mollare, di lottare con tutte le poche forze che si sente, credimi anche se lei ritiene siano poche, se messe in campo tutte insieme sono abbastanza per combattere. Non può credere che la vita senza cure sia migliore di quella attuale; quando si aggraverà come pensi che sarà la sua qualità di vita? Piuttosto prova ad insistere con Artico per un ciclo a 37,5: a me ha dato dei giovamenti sotto il profilo degli effetti collaterali che, rispetto a quelli del ciclo a dose piena, sono molto più sopportabili e, stando alla Tac, ha dato i suoi frutti ugualmente. Coraggio.
Una buona giornata a tutti, presenti e assenti (il mio pensiero va ad Anna, Valentina e Fragola che gradirei tanto risentire). Ciao Franco

Che rabbia, si cari amici, perche' stamani mi sono ritrovato nel solito caso di arroganza da parte di un medico, donna in questo caso. Dovete sapere che mi hanno diagnosticato, mesi fa un DIABETE MELLITO TIPO 2 all' U. O. DI DIABETOLOGIA E MALATTIE METABOLICHE dell' azienda ospedaliera-universitaria pisana a cui mi sono rivolto dopo che ero stato nello stesso reparto pero' dell' ospedale di Livorno, dove una dottoressa addirittura mi prescrisse l'insulina. La cosa non mi convinse per cui andai a Pisa e qui con i valori degli esami alla mano hanno ritenuto che io a parte la dieta per ora non ho bisogno di altro. (Bella differenza no? dall' insulina alla dieta!) Come vi avevo scritto, stamani avevo la visita per la tiroide, che ho prenotato a Livorno.Mi presento quando e' il mio turno entro e trovo una dottoressa, mentre mi rivolge le prime domande, nome, cognome ecc... a piu' riprese entra nella stanza un infermiera che ha dei problemi con un paziente e chiede alla dottoressa, insomma un po' di caos che non promette niente di buono.La dottoressa di nuovo si rivolge a me ( ma si nota gia' una cattiva predisposizione ) "LEI HA IL DIABETE?"Io rispondo si ma e' sotto controllo,non devo prendere niente. Lei "DUBITO CHE SIA SOTTO CONTROLLO,DUBITO CHE NON DEBBA PRENDERE NIENTE"Io,"MA GUARDI IO SONO CONTROLLATO DAL CENTRO DIABETICO DI PISA" Risponde lei "PERCHE' E' ANDATO A PISA?BUONI QUELLI...." MA COSA STA DICENDO?" dico io. Lei " LI CONOSCO LAVORANO MALE SONO INAFFIDABILI" Penso (questa e' acida e gelosa...) e poi dico "ALLORA FACCIAMO UNA DENUNCIA, PERCHE' QUELLO CHE LEI DICE E' MOLTO GRAVE!" Lei "A QUALE SCOPO" Io "PER TUTELARE I PAZIENTI" Lei allora si incavola sempre piu'e taglia corto perche' vuol fare l'ecografia e dice che io sono polemico (il discorso della denuncia la irritata ancor piu') Io gli rispondo che non sono polemico e non ho voglia di esserlo ho una metastasi ho i miei problemi ma mi devo pur difendere! Poi mi chiede tutta l'amnesi (perche' dopo?)Neoplasia al pancreas, al fegato, operato all'addome al polmone ecc.. si calma e dice "GUARDI CHE IL NODULINO NON SARA' NIENTE STIA TRANQUILLO E VENGA SABATO PER L'AGOASPIRATO"
La saluto, esco e mi ritrovo con i miei pensieri, penso che in oncologia sono bravi, carini, cortesi ma come esci di li e' una giungla. Comunque sabato non andro' a fare l'agoaspirato ma me ne tornero' a Pisa e alla prima occasione racconto tutto all'oncologo.
Scusate lo sfogo, a presto Erminio.

http://scuo.la/medicina/828-esperien...b-nexavar.htmlFranco ero preoccupata nn farlo più di rimanere assente troppo ,nn puoi abbandonare la tua postazione, pensavo che ti avessero sfrattato dalla mansarda!Giuly &Co.aspetto con ansia vostre notizie anche senza dubbio buone...Alby nn è che ti han rapito come ""esemplare unico""ogni qualvolta che hai un faccia a faccia con te tue adorabili oncologhette porti sempre otttime nuove quindi fai presto a rientrareLAURETTA....succede credimi cicli che la spossatezza è terribile altri i sintomi son diversi"Artico"se ha fatto questa scelta sicuro avrà le sue ragioni.però:perchè nn fare un giretto anche altrove?
saluta la sig.mariella.Erminio anche Morgan ha un noduletto a dir loro innocuo alla tiroide e qua al nostro centro e soprattutto l'endocrino son contententi di questo perchè mentre la tiroide lavora + velocemente compensa quello che distrugge il nexavar o il sutent tengono il tutto sotto controllo però x adesso nn servon altri farmaci o varie.Ciao gio63...Ern Sissi Maddy questa mattina niente caffeino?che succede gira gira in piazzetta nn siete arrivate quindi ho pensato che ci vedremo questa sera x l'aperitivo (tanto paga Franco!)brasileiro,stefano,e tutti gli altri ,troppi, dobbiam mettere la fascia al braccio ?!?!?!in ogni caso una riga scritta nn credo costa tanto !

Erminio, come non postare dopo aver sentito il tuo racconto???

Io quella li anche se una donna l’avrei presa a calci nel CCCC, mi piacerebbe sapere dove ha imparato l’educazione, posto che possa essere un bravo medico, di solito le cose però vanno di pari passo, bravo medico=gentilezza e cortesia, quindi ritengo che non fosse neanche all’altezza di occupare quella scrivania, che se ne torni in università a studiare, ma non per fare il medico, bensì a sorbirsi almeno dieci lezioni di bon ton tutti i giorni per 365 giorni all’anno. Per fortuna nostra che di medici bravi a questo mondo ce ne sono centinaia di migliaia e di una così ne facciamo volentieri a meno, comunque non te la prendere, mi pare un caso isolato anche se a forza di contarli i casi isolati alla fine diventano parecchi. Il mio consiglio spassionato è il seguente, non abbandonare il reparto per una SSSS-za, vedrai che non saranno tutti uguali, quindi sabato torna ed esegui l’agoaspirato, nel frattempo la tua rabbia si attenua e la tipetta altezzosa farà di tutto per evitarti in quanto piena di vergogna per averti trattato così, sempre che ne provi di vergogna!

Ragazzi, oggi mentre mi trovavo a colloquio con la mia Dotta, non ho potuto fare a meno di ascoltare una conversazione, la cui interlocutrice; ho intuito si trattasse di qualche parente da ammalato da carcinoma renale; chiedeva appunto informazione su un certo farmaco, ma non ho ben capito di che specialità, l’unica cosa che ho capito chiaramente che a Novembre partirà per tutto il mondo nei centri di sperimentazione, la verifica di un nuovo farmaco; inoltre mentre stavo sempre con le orecchie dritte per non perdermi una sillaba, la Dotta diceva a costei che l’abbinamento di Avastin+interferone è ritenuto come ottima cura di 1° linea per carcinoma renale. Non ho osato chiedere di più di quanto avessi sentito per una questione di rispetto della “privacy”!!!!!!!!!!!!!!!!!

Franco, alla visita tutto ok, ho raccontato un po’ le mie vicissitudini ed ho anche relazionato oralmente il comportamento del mio fisico da quando assumo il provera, alla fine le ho spiegato che ne prendevo circa 400 mg giornaliere suddivise tra mattino e sera, ma mi ha consigliato di assumerne tranquillamente 500 mg, dopodiché è stato un colloquio cordiale e costruttivo circa il proseguimento della terapia, ovvero se mi deciderò ad intraprendere il dosaggio 37,5 in modo continuativo, devo dire che quasi quasi mi sto facendo convincere, ma ho lasciato il tutto ancora in fase di trattativa. La cosa che mi avvantaggerebbe molto è che mi terrebbe lontano l’asma, boh speriamo bene!

Matilde, la novità che ho sopra descritto, l’ho captata con le mie antenne dritte, la prossima volta cercherò di farmi dire qual cosina in più, ora aspettiamo il rientro di Giulietta e Marco da Milano con la speranza in buone nuove personali e di ricerca, un abbraccio a tutti, da me.

Grazie per le vostre sempre pronte risposte ed attenzioni.
Porto i vostri incoraggiamenti a mamma Mariella.
Farmaco sospeso da 3 giorni e piastrine scese ulteriormente (52,000). Capisco che si senta molto debole! Aspettiamo che riprenda un po' le forze. Vedro' di farle prescrivere il "Provera 250": se Alberto dice che fa resuscitare, io ci credo!
La cosa strana è che, a parte l'immensa stanchezza che non la fa alzare dal letto, non ha altri sintomi particolarmente importanti, tranne i soliti: sapore perennemente amaro dei cibi, bruciore nella gola e tubo digerente, colorito giallognolo. Ma questi ormai li conosciamo e ci sembrano normali, no?
Anche lei ha notato un rialzo della pressione che tiene sotto controllo da sola (ormai è un'esperta dei dosaggi!) e sono arrivati anche i brividi di freddo!

Cara Matilde, io proverei anche a farle fare un "giro" da qualche altra parte, ma la vera difficoltà è portarcela: non si regge proprio in piedi!!! Ha scelto lei quell'ospedale perchè è vicino casa sua. Vedrò non appena starà meglio.
Voglio insistere per un giro di prova a 37,5 (sembra si parli di un giro in giostra...!!!) Mi chiedo: se si diminuisce il dosaggio, bisogna diminuire anche la pausa?
Erminio= certo hai beccato una vera maleducata di quelle che se ne trovano poche in giro! Alla faccia della professionalità, parlare male dei colleghi!!! Io farei sapere cosi', en passant, il suo pensiero ai colleghi di Pisa: chissa' che non la facciano loro la denuncia.

Un grosso abbraccio a tutti ma in particolare a mo' di pitonessa a : Alberto, Franco, Erminio, Matilde, Giuly, Fragola, Ern, Donatella.
Vi tengo nel mio cuore.