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08-21-2008, 01:17 PM
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Cara anna
Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Un abbraccio forte forte carissima ANNA,ogni successo e' un successo di tutti,ogni sconfitta e' una sconfitta di tutti, ma anche dopo una sconfitta dobbiamo ripartire e noi ripartiamo insieme a te cara ANNA.
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08-21-2008, 01:47 PM
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Eccomi di nuovo
rinnovo abbraccio ad Anna.
Questa mattina siamo stati in osp per flebo Zometa e controllo esami. Purtroppo le analisi del sangue non erano eccellenti per cui medico ha prescritto pausa di almeno una settimana. I neutrofili sono troppo bassi e nostro oncologo "piuttosto che dare dei fattori di crescita preferisco fare pausa". vabbè che devo dire? Tutto sommato mio padre non sta malissimo: la stanchezza è cronica, la nausea gestibile con le gocce, la bocca un po bruciata ma ancora accettabile... Non so che dire, un po sono spaventata dal fatto che magari la terapia fatta non sia stata sufficiente e difficilmente riusciremo a riprendere un ciclo....insomma sono un po nel pallone. Albè tu che dici? I dolori alle ossa sono sempre piu' pungenti. Stamane ho approfittato anche per fare una radiografia alla spalla. Cara maddy dalle tue parole si sente molta preoccupazione perla terapia. Ti capisco benissimo, anche io stavo così quando papà hacominciato. Vivevo delle sensazioni del tipo "e ora cosa ci dobbiamo aspettare". Mi sento di tranquillizzarti, forse l'importante è che si conoscano per bene gli eventuali effetti. Al primo tentativodi terapia con dosaggio 50, dopo 10 pasticca mio padre èandato in dissenteria, poi ha cominciato a sanguinare. Onestamente mi sono un po spaventata (avrei potuto evitare se il medico mi avesse messo in guardia dicendomi che era un effetto avverso tra i piu' comuni) Cerca di stare vicino a papà
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08-21-2008, 01:55 PM
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Ho interrotto bruscamente precedente post perchè sono stato chiamanta al tel.
Cara Maddy cerca di stare vicino al tuo papà. Se rileggi i precedenti post di Alberto sull'alimentazione trovi degli ottimi consigli. Ti consiglio anche di leggere i messaggi di Franco. Io in questo forum trovo un pozzo di risorse (di ogni genere) oltre a affetto e utile condivisione delle esperienze. un saluto a tutti ern
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08-21-2008, 02:47 PM
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..grazie..
Ern ....vedrai ke dopo una settimana di pausa potra' ripartire anke il tuo papa' con sutent...TE LO AUGURO DI CUORE...
alby mi son segnata il dopping ke ti e' stato prescritto....non si sa mai...potrebbe certamente tornarmi utile,.,,, si c'e' tanta preoccupazione, ma l'importante e' andare avanti giorno per giorno, e combattere la malattia con tutte le ns forze... RAGAZZI CARI NON SAPETE QUANTO MI SIETE TUTTI DI AIUTO... MENO MALE KE QUELLA SERA PRESA DALLA DISPERAZIONE MI SON MESSA A CERCARE SUTENT SU INTERNET E VI HO TROVATI.... VI ABBARACCIO TUTTI SIMO/MADDY
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03-19-2009, 05:34 PM
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Ciao Annalisa
Cara Annalisa, finalmente ti posso chiamare con il tuo nome completo, non ti devi scusare per il tuo intervento che è e sarà sempre gradito, e non avere mai così poca fiducia in noi, ti ricordiamo benissimo, almeno i "vecchi" del forum. Mi dispiace ancora per tuo padre e ricordo la tua disperazione alla fine di agosto quando ci hai dato la triste notizia. Continua ad essere forte come hai dimostrato, da buona Calabrese, vivi e dedicati con tutta te stessa alla piccola Maria Francesca e continua a leggerci e, ogni tanto, vieni a trovarci. Ciao da Franco
 
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03-19-2009, 06:16 PM
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Auguri a tutti i papa'
Bentrovati a tutti. Anche il mio computer ha avuto bisogno di qualche giorno di "ricovero", così non ho potuto seguirvi sempre.
AUGURI a tutti i papà, compreso il mio Gianmario, che è un super-papà in quanto di "pargoli" ne ha addirittura CINQUE!!!  Ovviamente non tutti miei, i due più grandi ormai hanno casa loro, ma spesso tornano a trovare i loro fratellini acquisiti, soprattutto la piccola di casa.ERN, mi spiace molto, ma io non so dirti granchè sull'Everolimus, la persona più indicata a darti informazioni è ancora il nostro NANNI, noi resistiamo ancora con il Sutent, l'ultima Tac ha segnalato ulteriori regressioni delle linfoadenopatie, anche il nostro oncologo è soddisfatto,( perchè si aspettava che il farmaco a lungo andare non facesse più effetto). Perciò FINCHE' DURA noi continueremo a utilizzarlo. Terapia permettendo anche noi ci saremo all'incontro del 1°maggio,tutto sta a riuscire a "rifilare" i bimbi alla nonna.......  Un buon proseguimento di serata a tutti
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03-19-2009, 06:39 PM
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Un piccolo aggiornamento. Sono alla terza pasticca del 2° ciclo. La pressione ha cominciato subito a fare le bizze, con sbalzi notevoli. Devo apportare delle modifiche al farmaco per la pressione. Speriamo che funzioni.
Oggi mi sono regalata una bel massaggio ayurvedico. Stò decisamente meglio. Buona serata a tutti Adriana
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08-22-2008, 02:14 PM
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Effettacci
Ciao e bentrovati. Marco ha il problema (come tutti) degli effetti collaterali che gli si scatenano tutti insieme e improvvisamente e poi si attenuano nel giro di 3-4 giorni e così via ma quando si affaccia il problema,si avvilisce e reagisce poco,così devo essere pronta e presente per far fronte all'emergenza. Adesso si è un po' "normalizzato" e speriamo che regga per qualche giorno,l'oncologo mi ha consigliato di cambiare un po' aria così domattina proviamo a fare un giro di 3-4 giorni e vedremo cosa succede.Un abbraccio a tutti e ad Alberto Buon viaggio,ci risentiamo nei prossimi giorni
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08-22-2008, 09:08 PM
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xAlby
Che vuoto!!!!
 ci manca già.... : beato te !!Carissimo Alberto anche se un viaggio così lungo in auto con questo caldo solo x una roccia come te direi!!ti auguriamo un'ottimo viaggio e una migliore permanenza!!M:M:
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08-22-2008, 09:17 PM
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OOOOOOOOOOOH Franco!!
Mamma mia quando son agitata creo un po di confusione eh si pensa un po che neppure son riuscita a ritrovare dove avevo creduto di leggere che x un periodo di sei mesi avevi assunto sorafenib!!vabè..hai dettagliato tutte le fasi x poter capire meglio la tua storia del trapianto,cmq mi chiedevo se il tuo problema è carcinoma renale a cellule chiare che poi nn so se tumore ha un altro significato,anticipatamente ti ringrazio!Matilde
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08-22-2008, 10:18 PM
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record asmatico
Ciao a tutti, volevo intanto ringraziare Voi per gli auspici che mi sono giunti, anche a me mancherete un po’, dico un po’ perché ho la possibilità di leggervi lo stesso, ma non posto in quanto mio fratello ha si un pc con collegamento ad internet, questo lo accende una volta l’anno, ossia quando vado io in Sicilia(ne avete trovati di personaggi strani a questo mondo? Si? Bene, uno di questi era sicuramente mio fratello che al pari di mio cognato al posto del cervello detengono una grossa zucca mantovana), orbene, poiché ha decine e decine di aggiornamenti da fare, cosa può fare un povero pc con collegamento 56k? Non riuscirebbe neanche ad aprire una pagina, comunque qualche sera ci proverò scriverò giusto due righine per vedere se se le ingoia!!
Laura, chiedo venia, errore imperdonabile da parte mia, non ho menzionato il tuo caro papà Salvatore insieme agli altri tre papà degli altri amici, non so come ho fatto a dimenticarmene, ma è successo. Con questo finisco qui, anzi no, vi racconto come ho passato la giornata così vi tedio ancora un po’!! Stamattina, fiato cortissimo, tanto che temevo una sincope, quindi lingua in fuori con un bel nodo al centro, percorro i miei centodieci km e mi sono recato a ritirare il famigerato barilotto con gli esplosivi, fatte due chiacchiere parlando rigorosamente della mia salute con la simpaticissima dottoressa, vengo congedato dopo il prelievo, con nuovi farmaci al seguito sempre per via dell’asma e riprendo la strada per tornare a casa. Non ero mai riuscito in vita mia a battere nessun record, accendo la radio e ci sono le olimpiadi in diretta, i due conduttori cominciano a parlare di record, la cosa mi fa incazzare non poco, record demolito di qua record demolito di la, quindi mi son detto, amico mio, questa è la tua grande occasione o ci riesci oggi o mai più. Voi vi chiedere di cosa si tratterà mai? Ve lo dico subito di che si tratta! Il tempo che ci metto da casa mia all’Ospedale percorrendo la bellezza di 110 km su strada statale trafficatissima, mai messo meno di un ora e cinquanta e molto spesso ho superato anche due ore. Mi accorgo che sulla strada non vi era anima viva, comincio a dare gas alla mia povera vecchia citroen con all’attivo ben 191.000 km e via a tentare di demolire il record dei record!! Alla fine ce l’ho fatta!! Un ora e 36 minuti, ma non è tutto negli ultimi 5 kilometri non trovo uno che andava a 50 Km orari dove è impossibile il sorpasso? Vivo me lo volevo mangiare, come minimo mi ha rubato cinque minuti, Ma chi gliel’ha data la patente a costui? Deve averla presa ai tempi dei punti della mira lanza o con qualche voto di scambio, Non bisogna correre sulla strada, questo lo sappiamo tutti, però io odio coloro che vanno a 50 Km orari!!!!!! BUONA NOTTEEEEEEEEE
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08-23-2008, 12:28 AM
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Caro Alb,
il tizio che andava a 50km l'ora l'ho mandato io per vendicarmi un po' della tua "imperdonabile" dimenticanza
 ! MA SKERZI!!!!? Non mi è passata neanche per la testa una cosa del genere. Anzi, devo farti i complimenti perchè, visto l'affollamento di questo forum, sei uno dei pochi che riesce a ricordare praticamente tutto di tutti e non so come fai!!!! Io incasino il marito di una col padre di un'altra ed a volte, soprattutto per i nuovi ovviamente, scambio nick femminili per nick maschili con una confusione di genere non indifferente!Colgo l'occasione per augurarti giornate piene di gioia e spensieratezza (ma senza esagerare...) insieme a tutti i tuoi cari. Ricarica bene le pile che al ritorno devi risalire sulla tua poltrona da Presidente! Un grazie a Ern ed alla roccia di granito numero 2(ovvero Franco) per il supporto morale e l'incitamento a tener duro! Di sicuro, se avrò l'occasione di incontrarlo viso a viso quella sottospecie di oncologo, salterò sulla sua scrivania e lo prenderò per il colletto!!! Purtroppo è peggio che chiedere udienza al Papa: se dopo 6 o 7 chiamate riesci a parlargli al telefono, è grasso che cola! Mi ricordo che un giorno, presa dal furore (era il periodo che avevo ricoverato anche mio padre) ho aspettato 3 ore e mezza davanti ad oncologia finchè non è uscito pensando che fossi andata via!!! Ma ditemi voi...... Beh, ora chiudo perchè non voglio tediarvi oltre, visto anche l'orario. Dolce notte a tutti. Buona vacanza Alb!
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08-21-2008, 04:35 PM
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cataratte e ferie
Ragazzi con lo schermo piatto da 19 pollici è tutto un’altra cosa, ora vi vedo un po’ meglio!!! Sembra che mi abbiano tolto un po’ di cataratte tant’è che mi sono accorto che la Matilde è diventata “senior member”!!!!
 Congratulazioni Mati, spero però di poterteli fare meglio sul conto di Morgan che combatte contro tutto e contro tutti. Cara Ern, già sopportare la flebo zometa non è facile, se poi ci aggiungiamo il sutent, con tutti i dolori che questo provoca ed i dolori che si ritrova il tuo papà (come si chiama il papà?) tutti noi possiamo immaginare in quale situazione si trova ma, tu dici che non sta malissimo, io lo vedo come una persona che non si vuole arrendere, che dentro di se cerca in tutti i modi di reagire, questo è senz’altro un bene, riesce a sopportare meglio tutti gli acciacchi, cerca di conviverci e di non pesare molto su di voi. Direi che sotto l’aspetto reattivo è splendido! Se non fosse che l’oncologo al primo segnale di cedimento di qualche valore è il primo lui che si arrende, che coraggio vuole profondere al paziente? Può darsi che stia facendo del suo meglio, ma se la performance non è molto degradata non vedo perché questa pausa. Di sutent non si muore di cancro si, per cui, molto onestamente non condivido il suo operato. Non mi si passi per presuntuoso, ma solo per buon sensista.  Inoltre, per il sanguinamento anale, oltre agli ottimi prodotti che un proctologo potrebbe prescrivervi, già eliminare fritture ed insaccati, sarebbe un buon punto di partenza, so per esperienza che non è facile, tuttavia due buoni prodotti che sto testando su di me sono: Antrolin crema con applicazione per tre o quattro volte al giorno e, quando va in bagno, subito dopo, NOTA BENE, dovresti procurarti una cremina che si chiama anonet, la si applica sulla carta igienica già quadruplicata in strati, si pulisce prima con quella così non si procura abrasioni alle emorroidi, poi si fa il bidet, utilizzando anteval sapone, pulire sempre bene mi raccomando. Una nota di incoraggiamento anche per te, sei forte non c’è che dire, stai combattendo su tutti i fronti, non sempre si rivela proficuo visto qualche insuccesso, tuttavia nel dopo ci si sentirà più sollevati essendo consapevoli che si è tentato davvero di tutto, intanto speriamo che si possa sforare il futuro per moltissimo tempo ancora, in bocca al lupo. Simo/Maddy, non stare neanche in pensiero per la tac al cranio, vedrai che sarà senz’altro negativa, mi raccomando, consultati con l’oncologo prima di fare assumere il provera, anche perché il tuo medico te lo dovrà prescrivere, perché costa parecchio e senza prescrizione non lo danno, nonché non l’avresti senza l’indicazione dell’oncologo. Ti abbraccio, a risentirti. Sabato pomeriggio verso le 17,00 partirò per circa dieci giorni di ferie viaggio compreso, da laggiù vi leggerò tutti i giorni, ma non riceverete messaggi da me, mi concedo una pausutent, mi raccomando vi rivoglio tutti belli e pimpanti al mio ritorno, baci!
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08-21-2008, 10:52 PM
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...allora la prima pillola di SUTENT e' stata assunta
....ho kiesto papa' com'e' ? e lui...e' piccolina e' andata giu' come niente..... son positiva x tac al cranio perke' han riferito ke se c'era qualcosa di negativo avrebbero comunque avvisato...il telef per ora non e' ancora suonato..per cui come si dice dalle mie parti "niune nuove bune nuove" cioe' nessune notizie equivalgono a buone notizie... grazie ALBY mi son annotata anke i farmaci per sanguinamento anale ke hai elencato sopra a ERN potrebbero sempre servire...tranqui tranqui non lo "doppo" con il provera senza adeguata prescrizione... intanto papa' mi spedisce al mare domani sabato domenica e lunedi....forse le sto troppo con il fiato sul collo...??? vuole ke io e mio marito ci riposiamo qualke gg prima di ricominciare a lavorare...perke' sappiamo bene quale autunno/inverno ci aspetta...tra il lavoro e soprattutto seguire lui passo dopo passo lungo la malattia,,,,e' praticamente da marzo ke siamo x ospedali.... e purtroppo non si prospetta un periodo migliore, anzi giovedi sara' di nuovo mio turno portarlo in ospedale al DH per primo controllo dopo una settimana di sutent... tra l'altro mi han detto ke oltre al prelievo per le analisi del sangue giovedi effettueranno anke un'altra ecografia all'addome.....bo'''quanti esami...speriamo sia la prassi.... RAGAZZI CI RISENTIAMO MARTEDI MATTINO.... CARI "SUTENTINI" TENETE DURO TUTTI... UN BACIO GRANDE E BUONA NOTTE SIMO-MADDY
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08-22-2008, 12:12 AM
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Carissimo Alberto,
mamma sta abbastanza bene, anche perché non ha ancora ripreso il pastiglione per via del fatto che con il problema dente abbiamo risolto parzialmente: non si trova un dentista aperto ad agosto neanche a pagarlo oro!!!!
Purtroppo, se non riusciamo a fare l’estrazione ora che le piastrine sono risalite, il problema si ripresenterà sicuramente non appena ricomincia il Sutent. Il nostro oncologo ha acconsentito ad un “giro” a dose ridotta a 37,5 dopo varie telefonate. Si sarà chiesto come facevo a sapere che esisteva una dose diversa…… Ha storto un po’ il naso, pero’….. Naturalmente continua ad infondere quintalate di ottimismo dicendo a Mariella che se continua a far passare troppo tempo la cura non servirà a niente e lui forse sarà costretto ad escluderla da questo programma (come se tutto quello che è successo a mamma fosse colpa sua!). Ma noi continuiamo ad andare avanti, anche solo per il gusto di fargli un dispetto! E voi ragazzi? Come andate? Franco, hai fatto vedere i risultati degli esami al medico l’altro giorno se non sbaglio!??? Speriamo vivamente di brindare con te per altre belle notizie!!! Baci a tutti. A presto Amici! ========================================================== Chiedo scusa …….. ho visto solo ora, all’ultimo momento, il post di Anna e le vostre risposte. Non ho da aggiungere altre parole che in questo momento sarebbero cmq superflue…. Voglio solo dire ad Anna che il suo papa’ mi ricorda un altro Salvatore, e cioè il mio papa’ morto il 17 giugno scorso….. Mi piace pensare che il Signore si circonda di persone così buone perché ha bisogno di aiuto anche Lui. Due “Salvatore” in più, a darGli una mano e a darci una mano da stringere nei momenti di difficoltà. Sono sicura che Lassù stanno meravigliosamente bene. Per Franco: mi dispiace ti abbiano rimandato il consulto. Capisco che attendere fino a metà settembre sia logorante, ma prendila nel senso positivo, ovvero che hai dei medici molto scrupolosi che ti seguono molto bene! Vi abbraccio forte.
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