Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Carissimi tutti
prima cosa: un caloroso benvenuto ai nuovi. Ovviamente è triste pensare che ci sono "altri sutent" ma fa molto piacere non sentirsi soli.
Negli ultimi giorni non ho partecipato ma vi ho letto costantemente (ho sempre il forum connesso in ufficio)
Ho letto diversi post di figli angosciati e tristi. Anche io sono figlia di sutent mi sento angosciata e triste, faccio di tutto per nasconderlo a mio padre e far finta di niente... è dura
Oggi con grande fatica ho avuto la possibilità di fare un po il punto della situazione con oncologo: finita quarta settimana di sutent con dosaggio ridotto; visto che tutto sommato mio padre regge abbastanza bene continuiamo ad oltranza fin quanto possiamo; aumentiamo dosaggio a 37,5.
(peccato che la in osp non hanno le pillole da 37,5, per cui o dosaggio da 25 o? non so che fare. aspetto che lo ordinano? e quando arriva? ho voluto evitare di andare alle mani con il personale della farmacia dell'ospedale. Vorrei evitare di passare il ferragosto in carcere, ma domani ci torno)
A settembre rivalutiamo il tutto con tac total body
Ho chiesto un valutazione un po più approfondita sulle metastasi polmonari (ce ne sono almeno 4 di cui una di 3 cm). "non sarebbe opportuno un consulto da chirurgo toracico?" "no, il paziente matastatico non si opera!"
Io no convinta. Albè, che ne pensi?
Per il resto non ci sono altre novità. l'emocromo regge, la tiroide regge, la spossatezza è tanta, i dolori ossei molto forti, sanguinamento anale mai interrotto.
tiriamo avanti
resistere resistere resistere
baci a tutti
ern

Ernestina, non posso non rispondere al tuo quesito, trovo vergognoso il fatto che non abbiano le capsule da 12,5 che con 25 fa esattamente 37,5. Quando io feci per due cicli il dosaggio da 37,5, me ne avevano date tre barilotti da 12,5 e ne assumevo tre per sera. Detto questo, che il paziente metastatico non si deve operare, mi sembra la più grossa stronzata detta da un oncologo che le mie orecchie abbiano sentito fino ad ora. Mettiamola così, se le metastasi sono diffuse in più organi accompagnate da linfonodi infetti, diciamo che l’operazione di una parte non risolve la situazione, ma se per caso le metastasi dovessero essere isolate solo nei polmoni, non vedo qual è il problema ad intervenire, al limite si può aspettare per un periodo cercando di farle ridurre e, poi se del caso far fare l’operazione, ad ogni buon fine, ritengo che un valido chirurgo toracico ti potrebbe dare delucidazioni al riguardo, una visita la puoi fare anche all’insaputa del tuo oncologo, anche solo per fargli valutare la situazione. Volendo anche in un altro ospedale.

Mi trovo abbastanza d’accordo che il dosaggio attuale da 25 mg non vada interrotto con nessun tipo di pausa, almeno fino a quando non arriva il tanto agognato 37,5, in ogni caso, torno a ribadire che il prodotto dovrebbe consegnarlo l’oncologia e non la farmacia dell’ospedale, passando a brevi manu tra il medico ed il paziente. Ci sarebbe una scappatoia se, in futuro si vorranno evitare tali inconvenienti, basta ordinare per tempo il prodotto ed il giochino è fatto, mi sa tanto però che in quell’ospedale cominciano ad essere un po’ troppe le cose che non vanno.

Ti lancio una dritta per alleviare la spossatezza e far tornare un po’ di appetito se si è perso:
Medrossiprogesterone acetato 250 mg da assumere prima di pranzo e prima di cena, altro non è che un po’ di doping come quello che si prendono i ciclisti quando devono affrontare le salite, ovviamente non bisogna abusarne, una settimana di tanto in tanto quando le batterie sono completamente esaurite. La prescrizione di questo farmaco proviene per quanto riguarda me, dalla mia oncologia e, quando occorre vorrà dire che me ne servirò a dovere (speriamo bene!)
Tanti cari saluti per te e tuo papà, da me!

Che tristezza, mista ad una sana dose di speranza e gioia di vivere, darti il benvenuto Maddy. Ben arrivata in questa che io chiamo famiglia allargata in quanto, pur non essendo parenti stretti, abbiamno tutti lo stesso vincolo di..... "sutent" Scherzi a parte, vedrai che in qualche modo, anche se non direttamente, ti saremo di aiuto così come tutti i precedenti ed i nuovi arrivati lo sono stati per me. Fa sembre bene parlare con qualcuno che vive le stesse nostre esperienze e scambiarsi consigli e pareri, anche non necessariamente legati strettamente alla malattia. Mi farà piacere leggerti ancora in futuro e sapere, come abbiamo fatto tutti, più cose della tua vita e di quella di tuo padre.
Ernesta, sono sempre più convinto che in quel benedetto ospedale due sono le cose: o l'oncologia non funziona a dovere o è tutto il complesso ospedaliero che deve essere rigenerato!! Come si può dire una castroneria del genere?? eppoi da parte di un oncologo!! l'unico motivo per cui non mi hanno ancora sottoposto ad operazione per asportare le metastasi polmonari ed al surrene è che voglione aspettare l'esito della TAC di controllo a fine ciclo. La mia oncologa era dell'avviso di operare ai polmoni già a marzo scorso, poi è intervenuta l'asportazione mediante laser della metastasi al bronco e quindi l'inizio cura sutent. Voglio sperare, rimanendomi ancora il beneficio del dubbio su quell'oncologo, che lui escluda l'operazione per il paziente metastatico in terapia sutent, in quanto debilitato e non in via generale. Comunque Alberto ha ragione; un consulto da un chirurgo toracico non guasterebbe ulteriormente la situazione, meglio sarebbe in altro rinomato ospedale (perchè non provi Bologna se non troppo distante??). Inoltre vorrei precisare che anche io questo ciclo lo sto facendo con 37,5 mg. e come fu per Alberto, prendo 3 pastiglie da 12,5 a sera. Le confezioni dovrebbero essere di tre tipi: da 12,5 - da 25 e da 50 tutte in commercio, Probabilmente è la farmacia dell'ospedale che non si approvvigiona regolarmente e per tempo. Per quanto riguarda la distribuzione a me, come ad altri pazienti e per altri farmaci neoplastici, è la farmacia del day Hospital di oncologia a darmele e non la farmacia dell'Ospedale che tutt'altra cosa ed ente: la prima fa parte dello IOV (Istituto Oncologico Veneto)mentre la seconda è dell'Azienda ospedaliera ULS 16. Comunque ricordati che il Buon Dio ci ha dato un buon cervello e dell'ottima voce.... faciamoci sentire e se del caso anche alzando la voce!! Ciao a tutti Franco
P.S. un forte abbraccio a Matilde ed un in bocca al lupo a Morgan