Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

BUONASERA A TUTTI. BENTORNATA FRAGOLA.
Ma gli oncologi non ti hanno piu' parlato del RAD001?
Fragola il 10/6
So che sta x arrivare un nuovo farmaco x i tumori al rene metastatici, non rispondenti a sorafenib e sunitinib si chiama RAD001.
Giuly il 10/6
Salve a tutti, ho letto il post di Fragola a proposito del RAD001: domani dobbiamo incontrare un nostro carissimo amico che lavora alla NOVARTIS,la casa farmaceutica che dovrebbe produrlo,e vediamo se si riesce a saperne qualcosa di più.
Giuly il 11/6
Le prime notizie sul RAD001sono che andrà utilizzato nel caso in cui sorafenib e sunitib non diano più risultati sul Paziente,sono in attesa di qualcosa in più.
Fragola il 12/6
Ho comunicato agli oncologi di Milano tramite e-mail gli esami di mamma ed i sintomi di questi ultimi giorni e mi hanno così risposto:
*RAD001 si tenta quando le altre terapie non funzionano.
Allora questo RAD001 e' da tenere in considerazione?
NOTTE...........

carissimi tutti
vi ringrazio immensamente, leggo costantamente i vostri messaggi (ho sempre in forum aperto in ufficio) ed ho trovato preziosi consigli e informazioni importanti che ritengo mi avrebbe dovuto dare il mio oncologo... pazienza l'importante è "sapere"
Venerdi siamo stati al controllo, il medico mi ha anticipato che questo che avviamo stasera è l'ultimo tentativo di terapia con Sutent. Proviamo ad avviare un ciclo con dose dimezzata; se mio padre non dovesse riuscire a resistere dobbiamo cambiare farmaco. Ho avuto l'impressione che lui gia pensa alle terapie tradizionali (che tra l'altro mi hanno detto non avere nessun successo). non so che dire....
ieri sera ho notato che mio padre aveva il ventre molto gonfio e dolorante
Il mio oncologo è in ferie, ovviamente non ho un altro referente da chiamare... io mi sento impazzire
Per ora mi sono limitata a chiamare il mio medico di base (persona squisista) che lo andrà a visitare e magari faremo una radiografia all'addome
Mi sento molto vicina a Fragola
Un grazie particolare ad Alberto
Ciao Ernesta

Mia cara Ernestina, alla terapia sutent al momento non vi è alternativa e questo il tuo oncologo te lo dovrebbe rendere noto, a meno che non lo voglia far sottoporre a protocollo di sperimentazione con terapia, rad0001 o torisel temsirolimus, entrambi questi farmaci efficaci nel contrastare il carcinoma renale si trovano in pochissimi centri di sperimentazione che non riuscirebbero a soddisfare neanche l’1% di tutti gli ammalati da carcinoma renale, speriamo che nel frattempo li sblocchino così finalmente ce ne sarà per tutti, specialmente il torisel che sembrerebbe più specifico per la nostra malattia con la differenza che dovrà trovare per forza applicazione in ambito ospedaliero in quanto è solo iniettabile in infusione endovena, al momento d’altro non mi viene in mente nulla, però se vedi che in quel centro di oncologia non ti senti soddisfatta, dovresti provare a fare qualche consulto in altro posto, in bocca al lupo ed a risentirti presto.

Mi dispiace, dalle informazioni che sono riuscito a reperire, il torisel sembra non essere all’altezza della situazione, mentre si nutrono speranze con il rad0001, purtroppo anche il nostro sutent non è eterno, prima o poi smette di funzionare e se non si troveranno alternative valide saranno .azz.. ciao a tutti ed a risentirci.

Ragazzi??? Mi preoccupate, cos’è questo mutismo, rassegnazione? No non ci posso credere, qui si conduce una guerra, possiamo perdere qualche battaglia, ma da bravi soldati non ci possiamo arrendere, a costo di finire come quei giapponesi nella giungla rimasti senza comando che continuarono a combattere fino a che il Padreeterno non ha provveduto autonomamente a tirarli fuori da li, ma ormai avevano tutti superato i 90 anni!!!!!
Vi voglio belli vispi a raccontarci le nostre peripezie tra corsie di ospedali e stratagemmi vari per aggirare il nemico.
Io per principio mio personale, mi tengo fuori da eventuali depressioni anche quando dovesse arrivare la sentenza definitiva del Sommo Capo e parere favorevole di S.Pietro!! Però a quest’ultimo quando saremo di la faccia a faccia, due paroline all’orecchio gliele vorrei dire di SANTA RAGIONE!!!!!!!!
Ciaoooooooooooooooooooooooooo

Caro ALBERTO, sentirti dire questo sul sutent, anche se sara' vero mi ha un po' scoraggiato:
( purtroppo anche il nostro sutent non è eterno, prima o poi smette di funzionare e se non si troveranno alternative valide saranno .azz.. )
non c'e lo dire, facci sognare, sei il nostro faro!
TAC fatta ieri sera, la risposta venerdi.
CIAO a tutti Erminio.

Stasera comincerò il 18°, ho già inserito tutti gli allarmi per le ore 22,00!

Caro Erminio, è vero che il sutent smetterà di funzionare, ma è altrettanto vero che c’è un grande fermento intorno a questo tipo di medicine, cui se resistiamo ad oltranza, avremo la possibilità di poterceli fare applicare tutte e, se i tempi saranno giusti e che mediamente un farmaco del genere potrebbe durare anche più di cinque anni, tra un quinquennio avremo almeno un’altra ventina di farmaci degni sostitutent, perciò non ti scoraggiare che la speranza fino ad ora non ci è stata negata. Per quanto riguarda i sogni, è sempre meglio secondo il mio punto di vista, sognare consapevolmente. Ricordiamoci inoltre che vi è la chirurgia, dunque non perdiamo mai di vista anche questo aspetto, oggi molti chirurghi di alta specializzazione eseguono certe operazioni che fino a 10 anni fa erano praticamente impensabili, l’unica cosa che mi scoraggia è di andare a vedere come, dove, cosa, ovvero come contattarli, dove contattarli e cosa dovranno operare, su questo aspetto se ce ne dovesse essere bisogno sarebbe meglio darsi da fare individualmente oltre che con qualche dritta dei nostri bravi medici oncologi.
Ciò posto, ritengo giusto ribadire il concetto che negli ultimi cinque anni si è passati da 0 a 100 come ricerca e, ahimè solo da 0 a 75 come applicazione in medicina, che comunque è pur sempre un grosso risultato.
So che la nostra squadra resisterà ad oltranza, per cui cerchiamo di mantenerci tutti aggiornati passandoci eventuali notizie di prima mano anche se dovessero risultare un po’ amare.

Un saluto per voi tutti, con particolare riguardo a Susanna che da quando è rientrata mi sento più sollevato, Alberto.

Ciao a tutti!Ermino in bocca al lupo son certa che troverai ottime notizie oltretutto hai superato bene le prove degli effetti collaterali penso che tutti i presupposti ci sono x poter continuare questo cammino !!! Albertino allora sei pronto!orami sei considerato quasi un vaccino alla fine verrai usato come tale!Grazie x tutte quelle informazioni che nel bene e nel male si devon conoscere ti spiacerebbe rendere pubblico dove sono questi dati almeno anche noi diamo una sbirciatina ,è anche vero che ti sei affaticato x trovare il tutto ma qua siam una sq e quindi grazie x averlo fatto! un abbraccio a tutti!m.m.

Un tizio con dei dolori ai genitali va dal medico che durante la visita esclama:-Mio Dio,ma voi avete un testicolo di legno,ed uno d'acciaio.E l'uomo:Perchè è grave?E il dottore:Certo!Voi nn potrete avere figli...l'uomo allora si volge verso la sala d'attesa e gridainocchio Robocop,venite qua da papà!!